Basedow, exophtalmie, que faire ? Témoignages ?

[Dance with wolves]

bonjour ,

moi je n'y comprends plus rien, et je ne suis diagnostiquée basedow que depuis mars 2006 mais j'en ai déja marre de tous ces rdv, et ces medocs avec lesquels, j'ai quand meme fait une grosse crise d'urticaire pendant 1 semaine ( strumazol 50mg x 6 ) bref je m'etais directement renseignée sur les différents traitements chirurgie, iode ou medicament

j'etais assez convaincue pour l'iode jusqu'au moment ou l'on m'a dit que j'etais trop jeune ( 33ans ) et que l'iode irradie également les ovaires donc me rendrait stérile ...... qu'il etait deconseillé en cas d'exophtalmie et que les traitements de cortisones n'y feraient rien .

je frequente ce site depuis ma maladie et je me déprime de + en + , car je n'ai qu'une relative confiance en mon "medecin nucléair" et je viens de rencontrer une ophtalmo qui veut me faire entrer en milllieu hospitalier pour des shoots de cortisone si pas d'amelioration en 4 semaines .. me disant qu'il etait tres important que j'arrête totalement de fumer et que les traitements oraux de cortisones n'ont que peu demontré une baisse de l'exophtalmie ..... brefffffffff, mon exophtalmie est de 3 mm... mon medecin nucleair me daisait que si au bout de 6 semaines de traitement il n'y avait pas d'amelioration ophtalmique, il me mettrait sous cortisone orale ......

Que faire ? avez vous des temoignages ?
je suis davantage pour ,soit la chirurgie , soit l'iode car les traitements je n'y crois pas bcq ....
mais j'ai encore 1 question , après que la glande soit neutralisée ( iode ou chirurgie ) que se passe t'il au niveau des anticorps ???
car dans mon esprit c'est avant tout une maladie autoimmune ....

help me , please !!!! je lis des posts qui disent tout le contraire de ce que les docs disent ...

nanou.

[Beate]

Bonjour,

j'ai divisé la discussion, pour qu'on voie mieux ton "appel à l'aide" !

Si tu as de l'exophtalmie, je pense que l'iode n'est en effet pas la bonne solution ... car il provoque une inflammation et déstruction très lente et progressive de la thyroïde, et pendant ce temps-là, les anticorps risquent de redoubler de vigilance et de s'attaquer de plus belle à tes yeux ... donc, quand on a des anticorps élévés et/ou déjà une exophtalmie présente, mieux vaut choisir l'opération, qui les prive "d'un coup" de leur cible.

Et la cortisone est très efficace comme antiinflammatoire dans ce cas, donc je pense qu'elle pourra être très utile pour limiter l'exophtalmie.

Cette histoire de "stérilité", je n'y crois pas ? C'est vrai qu'après un traitement à l'iode, il faut attendre plusieurs mois pour éliminer la radioactivité avant de tomber enceinte ... mais ça ne rend pas stérile ? Nous avons plusieurs jeunes femmes dans le forum qui ont reçu des doses beaucoup plus fortes (pour cancer de la thyroïde, donc les doses font environ 10 à 20 fois plus que pour une hyperthyroïdie) - et elles ont eu des bébés sans problème ?

Mais quand on veut un bébé rapidement, l'opération est certainement la meilleure solution, pas d'attente, pas de radioactivité ... il faut juste recupérer de l'intervention, trouver le bon dosage (généralement, 2 à 3 mois suffisent), et on peut y aller ...

Pour les yeux, c'est important d'être bien suivie, où consultes-tu ? A Paris, il semble que le meilleur endroit est Rothschild ...

Concernant la cigarette, OUI, elle fait très mauvais ménage avec Basedow et notamment avec l'exophtalmie ... donc, essaie d'arrêter le plus vite possible ...

Voilà, j'espère que tu auras vite des témoignages ...

Gros bisou !

Beate

[fanfan]

Bonsoir Dance with Wolves
A Bruxelle, je ne sais pas, mais à Paris, je te conseille Dr Badelon à la fondation Rothschild (spécialiste de l'exophtalmie).
Dr Badelon pense que dans le cas d'une maladie de Basedow avec exophtalmie, il faut pratiquer une throïdectomie totale dans les 6 mois qui suivent le début de la maladie pour protéger les yeux au maximum, surtout si il y a un goitre important.
Personnellement je l' ai rencontrée sur les conseils de mon endocrinologue mais trop tard et j'ai été opérée 17 mois aprés le début de basedow , au mois de décembre dernier. Aujourd'hui mon exophtalmie ne s'est pas calmée et elle m'opérera pour cela dans qq mois.
Je te conseille vraiment de la consulter avant de choisir l'iode.
Trés amicalement...
fanfan

[fanfan]

J'ai oublié la cigarette, effectivement, ils ne savent pas encore trés bien pourquoi, mais elle augmente les poussées d'exophtalmie. Comme toi je fume et j'ai bcp de mal à diminuer. COURAGE!!!

[crichine]

coucou Dance with the wolves
L'ophtalmo (qui n'est pas causant) ne m'a pas donné la mesure de mon exophtalmie, qualifiée de légère. Depuis l'opération elle a très peu progressé et ne progresse plus depuis un certain temps. Par contre, la rétraction des paupières oui. Il surveille, j'y vais 1 fois par an et je dois y aller en urgence si je constate qq chose d'anormal.
Dans ton cas, moi je renoncerais à l'iode et je me ferais thyroïdectomiser d'emblée. Ensuite, il faudra faire suivre tes yeux bien régulièrement. Et tu verras, ça s'arrangera.
Bises
_________________
Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/

[Dance with wolves]

merci à vous toutes pour vos posts,

je suis assez pour l'opération, mais comme il n'y a aucun nodule, le doc prefere me mettre sous medocs , mais bon , si il y a rechute apres le traitement ?? je me demande pourquoi ne pas operer tout de suite car l'intervention et la cicatrice ne me font absolument pas peur , ce qui me fait peur se sont mes yeux !

mais comment les anticorps vont ils reagir quand il n'y aura plus de glande thyroide ? ma derniere analyse les antiperoxidases etaient à >1300 . et je sais que se sont ces meme anticorps qui attaque mes tissus ophtalmique??

du coup , j'ai totalement arrêté de fumer mais le plus comique c'est que j'avais precedemment arrêter de fument pendant 1 an et paf je craque en decembre et là on commencé mes problemes d'yeux !
raaaaaa, la cigarette c mauvais, tres mauvais! mais tellement bon aussi

Nanou.

Ps: dance with wolves est mon pseudo , vous pouvez m'appeler Nanou .

[Beate]

Bonjour Isa,

apparemment, tu as beaucoup d'anticorps ? Lors du dernier congrès international en Argentine (novembre 2005), j'avais discuté avec des médecins allemands qui avaient exposé un "poster" sur une étude démontrant que si, dès le début de la maladie, on a une exophtalmie importante et un taux élevé d'anticorps, les chances de guérir la maladie avec les médicaments antithyroïdiens sont extrêmement faibles, et qu'il vaut donc mieux opérer d'emblée, et épargner au patient de longs mois de tatonnement et de bascule hyper-hypo (avec le risque que l'exophtalmie empire) pour éventuellement finir par opérer malgré tout, s'il rechute à la fin ...

Donc, il y a toujours différents paramètres qui entrent en compte : anticorps, exophtalmie, âge, désir de grossesse, tolérance du traitement ...

Dans le forum, il y a même de jeunes femmes (p.ex. heilanie75) qui étaient GUERIES après un traitement médicamenteux, mais qui ont préféré se faire opérer malgré tout en prévision d'une nouvelle grossesse, plutôt que de prendre le risque de rechuter ensuite ... donc, ce "désir" d'opération peut tout à fait se discuter avec le médecin !

Je ne te "pousse" absolument pas à l'opération, bien sûr (mieux vaut une thyroïde en bon état que des comprimés ... le tout est de savoir si on peut recupérer une thyroïde en bon état ...) - mais puisque tu parles d'exophtalmie etc, cela me rappèle cet exposé sur les probabilités de guérison (je pourrai te retrouver le résumé en anglais, si tu veux ...)

A bientôt !

Beate

[pukram]

Beate, le resume de cet exposé m'interesse aussi.

Nanou, je suis un peu comme toi, meme si mon exophtalmie n'est pas trop grave (malgre tout pour moi elle est suffisament visible pour dire que ce n'est pas benin mais je n'ai pas les mesures) mais les yeux sont super sensibles et douloureux - cependant elle a diminué un peu avec les medicaments. (grosse inflammation lorsque j'ai basculé en hypo en fait, et depuis que je suis de nveau en hyper, ca a degonflé!)
cependant mes taux d'anticoprs sont eleves et le medecin hier m'a dit la chose suivante:
- j'ai en gde quantites les anticorps - dont ceux qui detruisent aussi la thyroide, donc au long terme ca ne peut qu'aller "mieux' - meme si ce sera long...
- la cure d'iode est deconseillée car attaque les yeux et c'est un risque que je ne veux pas prendre
- la cure d'iode serait cependant une facon d'eliminer le probleme psycho que ca represente (je suis comme toi, crises d'urticaire au debut sous fort dosage... et j'en passe tels que crisses d'angoisse et tout le reste)
- l'operation reste le dernier recours (c'est mon avis aussi) et ca veut dire medoc a vie pour compenser....

c'est vrai que la cigarette est a proscrir!
bon courage, tu verras il y a des phases mieux

[monica700]

Salut Nanou

Petit message de soutien parce que je sais que, même si je ne vais pas beaucoup pouvoir t'éclairer, ça fait toujours du bien

Perso, je suis en traitement pour basedow depuis presque 1 an. J'attends mes prochaines analyses pour voir où j'en suis mais aux dernières nouvelles, je réagissais plutôt bien au traitement neomercazol+levothyrox.

Moi aussi j'ai un goître et une exophtalmie. Mais ni mon endocrino, ni mon ophtalmo ne m'ont dit précisément le degré du "problème".
En ce qui concerne le goître, mon endocrino m'a juste dit que ma thyroïde ne retrouverait plus jamais sa taille normale et serait toujours gonflée, même guérie.
Pour l'exophtalmie, mon ophtalmo ne semblait pas trop inquiet quand je l'ai consulté. Donc je ne sais pas trop ce que je dois en penser. Je dois avouer que du coup je ne me suis pas trop inquiétée à cause de cela. Certes j'ai les yeux gonflés et sensibles mais il m'a dit que pour l'instant il n'y avait rien à faire. Il m'a donné du collyre à mettre dans les yeux pour éviter la sécheresse oculaire mais rien de plus.
Certains jours, ça me gène et d'autres ça peut aller...

Voilà, désolée de ne pouvoir t'éclairer plus sur ton problème, j'espère que tu trouveras une solution et que tu prendras la bonne décision.

Je te souhaite bon courage en tout cas.

Et j'en profite pour remercier Beate et toutes les autres personnes qui nous apportent autant sur ce forum

Monica

[Dorémi]

Bonjour à toutes,

J'ai une maladie de Basedow avec exophtalmie depuis 1998 ; j'ai été traitée par néomercazole pendant 18 mois qui a induit un goitre assez génant pour déglutir, j'ai donc souhaiter me faire opérer dès que cela a été possible environ 18 mois après le début de traitement.

Dans cette maladie j'ai réalisé qu'il faut etre patient(e) et ne pas se précipiter pour intervenir chirurgicalement, il est nécessaire de faire baisser les anticorps afin d'éviter une aggravation de l'exophtalmie en retirant la thyroide prématurément.

Concernant l'intervention des yeux, elle se fait en 2 ou 3 étapes...une fois que les choses sont stabilisées depuis au moins 6 mois. J'ai été opérée par le Docteur Marie-Laure Herdan de la fondation Rothschild à Paris en 2000 et 2001 ;

Mes yeux sont restés sensibles à la forte luminosité, à la poussière et j'utilise toujours des larmes artificielles pour les réhydrater chaque matin. Néanmoins, l'opération m'a redonné confiance, et j'ai retrouvé un regard plus normal.

C'est une chance que cette possibilité existe !

Amicalement

[christl]

Salut nanou,
J'ai un Basedow depuis presque 9 ans, avec 2 "crises" un première de 2 ans environ, une stabilisation de 3 ans et puis là j'ai rechuté en août 2003 et j'ai beaucoup de mal à me stabiliser. J'ai aussi eu une exophatlmie assez forte et ma paupière gauche reste légerement gonflée mais personne ne semble s'allarmer... J'ai 28 ans et suis de Bruxelles, j'ai consulté énormément de médecins en toutes ces années, des endocrinos mais aussi d'autres spécialistes... en gros ce que j'en ai retenu c'est qu'en Europe le corps médical est réticent à donner de l'iode radioactif à des jeunes femmes qui doivent/peuvent encore avoir des bébés, non pas pour une question d'une éventuelle stérilité mais plus parce qu'on aurait pas encore assez de recul pour savoir quel effet cela pourrait avoir sur un bébé (aux USA apparemment ils le font couramment) et en effet l'iode est incompatible avec une exophaltmie... Apparemment, ça ne fait pas si longtemps que tu es malade, on a dû t'expliquer que le traitement est assez long (18 mois min) et qu'on passe par des phases pas toujours sympas mais parfois on ne fait qu'un épisode dans sa vie et cela vaut peut-être la peine d'y croire... L'intervention ne guérit pas cette maladie, elle permet juste d'ôter l'élément "perturbateur"..Comme toi, car je suis en train de murir la réfléxion de me faire opérer, je me demande ce que deviendront mes anticorps (certains médecins m'ont dit qu'ils ne serviront plus à rien et petit à petit tu n'en produiras plus) et surtout pourquoi n'essaye-t-on pas de résoudre le problème au niveau du système immunitaire..mais ça personne ne me donne de réponse convaincante... Voilà j'espère que cela a pu t'aider un petit peu et te souhaite plein de courage
Christelle

[Sandy]

Bonjour, Christelle!

Je voudrais rebondir sur ta dernière remarque : pourquoi ne cherche-t-on pas à régler le problème immunitaire... au lieu d'enlever l'élément pertubateur qu'est une thryoïde hyperactive? La réponse est simple : parce qu'on ne sait pas comment faire.

Je suis le régime Seignalet, j'ai supprimé le gluten et les laitages de mon alimentation... pour rétablir mon système immunitaire, suivant la théorie que le gluten entretient l'auto-immunité et que le lait, qui se digère mal, crée également des désordres immunitaires (type allergies, intolérance etc.). Le médecin à la base de cette théorie a été cloué au pilori par ses confrères, mais c'est à ce jour la SEULE possibilité pour essayer de calmer un système immunitaire devenu fou... et peut-être éviter d'autres problèmes plus tard.

Chez moi, cela fait deux ans que Basedow dort (prise de sang OK), et bientôt trois ans que j'ai changé d'alimentation. Et je m'en félicite chaque jour.

Bien sûr, rien n'est prouvé, mais les nombreux malades qui ont vu leurs symptômes diminuer et même disparaître SANS RECHUTER, dans de nombreuses maladies auto-immunes (elles se ressemblent toutes et il n'est pas rare d'en contracter une deuxième quand on en a déjà une) prouvent qu'il y a du vrai dans sa théorie.

Donc, il existe une théorie pour calmer son système immunitaire. Tentez-la, sous contrôle médical, il n'y a RIEN à perdre et TOUT à gagner, si ça marche. Les médecins homéopathes connaissent ce régime, c'est une alternative à l'opération ou simplement au fatalisme qui parfois nous envahit quand on a l'impression qu'il n'y a plus rien à faire...

Remarque : certains malades préféreront se faire opérer et considéreront cette théorie comme "bidon", mais c'est la seule alternative à la suppression de la thyroïde. Dans mon cas, ce régime n'a pas fait baisser les anticorps mais a ANNULE leurs effets négatifs. Que demander de plus?

Je précise que je n'ai jamais pris aucun médicament allopathique (Lévothyrox ou Néomercazole) car j'avais une hyper modérée - mais les symptômes étaient très forts, tachycardie, irritabilité, insomnies etc. Ce n'est donc pas l'effet des médicaments qui a rétabli l'équilibre...

Si dans 20 ans je n'ai pas rechuté, je pourrai affirmer que le régime m'a aidée à ne pas rechuter, que peut-être même il m'a permis de ne pas rechuter. C'est tout ce qui compte, finalement.


Sandy

[Dance with wolves]

Re- merci pour vos posts,
on a pas à dire , mais ça fait tout de meme chaud au coeur de se sentir entendue et comprise par, malheureusement, des personnes atteintent des mêmes maladies.

Le post de Christelle a retenu davantage mon attention, car etant du meme coin, c'est à dire Bruxelles.
Je me fais soigner a l'hospital St Jean , et me fais suivre par une ophtalmo spécialisée ds les problème de paupière et chirurgie , très bien mais un peu chère ( 60 € la consul )..

j'aimerai juste avoir un autre avis concernant mes resultats sanguins, car avec mon medecin actuel , je n'ai pas vraiment l'impression d'être entendue..
je sais tres bien qu'il y a pire que moi mais ce n'est pas une raison pour minimiser mes symptomes ( de regard de grenouille ) !

enfin bref , pour le moment c'est vraiment la galère , moi qui voulait commencer une activité indépendante en avril et ben loupé ! ça sera pour pour le prochain trimestre , i hope so !

enfin bref , merci à vous toutes .

Nanou.

[christl]

Bonjour à toutes,

Sandy je suis complètement d'accord avec toi sur l'importance du régime alimentaire sur le système immunitaire, j'ai beaucoup lu sur Seignalet, personnellement je le trouve extrêmement contraignant et je cherche encore à savoir s'il n'est pas trop restricitf et pourrait créer des carences et certains médecins m'ont parlé de la méthode Kousmine, plus actualisée.... Ce que je voulais dire par ma remarque c'est que j'ai l'impression que le corps médical (et j'entends médecine traditionnelle) n'est pas plus intéréssé que ça à faire justement des recherches en ce sens et à priviligier de soigner le système immunitaire mais continue à adopter une approche, à mon sens, illogique qui en fin de compte ne résout rien puisqu'on est toujours malade... Surtout que si je parle à mon endocrino de régime alimentaire, elle me rit au nez
Nanou, moi je suis suivie à St Luc et j'ai vu l'ophtalmo là-bas aussi mais je ne te le conseillerais pas vraiment en fait. Par contre, si tu veux j'ai rencontré un très chouette endocrino pour un second avis, si cela t'intéresse je te file ses coordonnées en pm.
Pour tes résultats, je ne connais pas par coeur les valeurs mais je crois avoir lu que doctissimo avait une sorte de liste des valeurs de base et de mon côté je peux regarder avec mes valeurs si tu veux.
A bientôt,

christelle

[Sandy]

Bonsoir Christl!

Pour ce qui est des carences avec le régime Seignalet, je fais vérifier mes taux de calcium et de fer, une fois par an : après trois ans sans laitages (sauf exception), j'ai un taux de calcium TRES BON, car je prends le calcium dans les fruits et légumes frais, les amandes etc. Et c'est mieux assimilé que le calcium du lait. Pour le fer, idem, car je mange des lentilles et de la viande évidemment (que je cuis souvent d'ailleurs, mais sans graisse).

La médecine occidentale soigne les symptômes (et non les causes) des maladies, la médecine orientale, elle, a l'ambition de s'attaquer aux causes... Ce sont deux conceptions de la médecine incompatibles, mais je constate une chose : devant le trou de plus en plus énorme de la Sécu, des campagnes de pub occasionnelles sont faites pour essayer d'"éduquer" nos compatriotes : manger 5 fruits par jour, ne pas fumer etc. Là on s'attaque aux causes, pour réduire les frais, mais les mentalités, elles, ne changent guère...

Moi, je me sens très asiatique dans ma manière de manger (le riz est presque toujours présent dans mes repas) et dans ma manière de me soigner : et je m'en porte très bien... Mais si je suis convaincue qu'on peut très bien se passer de laitages et de sucres raffinés, et que même cela peut avoir une action bénéfique sur ma santé, je ne peux pas en faire une campagne de prévention-santé : j'aurai alors tous les lobbys lactés et sucrés sur le dos, car le poids des industries agro-alimentaires est énorme et les intérêts économiques priment sur le reste (y compris la santé des gens).

Chacun est libre : boire du Coca ou de l'eau, manger lacté ou non, consommer des graisses cuites ou non. Moi Basedow m'a guéri d'une mauvaise alimentation (mauvaise pour moi), et ça pour la vie, ce qui ne peut que me faire du bien. La preuve : je n'ai plus AUCUN problème de digestion depuis, et ça, ça veut dire quelquechose! En plus, Basedow fait dodo, je suis donc une femme heureuse... Pourvu que ça dure!

Sandy