Mon histoire

[Beate]

Pour écrire au webmestre (remarques techniques, faire annuler un message etc.) : beate@forum-thyroide.net


Lorsque j’ai appris que j’étais malade (fin 1999), je savais à peine où se situait la thyroïde, et pratiquement rien sur son fonctionnement et ses possibles maladies. J’ai donc fait des recherches sur Internet, et trouvé pas mal de pages à ce sujet ; mais beaucoup étaient très techniques et difficiles à comprendre pour un patient sans aucune formation médicale.

Etant d’origine allemande, j’ai également consulté des sites allemands, et j’ai alors découvert plusieurs «forums de discussion» créés par des patients, dont un, «Ohne Schilddrüse Leben» (Vivre Sans Thyroïde), créé par un ancien patient, est spécialement conçu pour les personnes devant subir ou ayant déjà subi l’ablation de la thyroïde, que ce soit à cause d’un dysfonctionnement, de nodules ou d’un cancer. Comme j’ai eu la chance de découvrir ce lieu d’échange au tout début de ma maladie, j’ai d’emblée pu y poser toutes mes questions et recevoir les conseils d’autres personnes qui étaient déjà «passées par là», que ce soit au sujet de l’opération et de ses suites, du diagnostic «cancer» et des différents types de carcinome ou du traitement par iode radioactif («chasse à l’iode»).

Cela m’a énormement aidé, non seulement d’un point de vue pratique, mais surtout moralement : quand on se rend compte qu’on n’est pas tout seul, et que plein d’autres personnes s’en sont déjà très bien sorties, cela est très encourageant ! Et donc, une fois guérie, et étant donné qu'il n'existait pas encore de site similaire de langue française, je me suis lancée à mon tour !

Bien sûr, les conseils donnés ici ne le sont qu’à titre strictement personnel et ne pourront en aucun cas remplacer la consultation chez le médecin ! Mais la discussion avec d’autres patients permettra de se faire une première idée, d’obtenir d’autres avis en attendant le rendez-vous ou l’entretien téléphonique avec le spécialiste (pas toujours évidents à obtenir rapidement).

Pour présenter ma personne : J’ai 51 ans, je suis d’origine allemande et vis en France (dans la région toulousaine) depuis 29 ans (déjà !), avec mon mari français et nos trois filles : Eva (21 ans), Marlène (20) et Amélie (18) ; je travaille comme traductrice chez Airbus, à mi-temps, ce qui me laisse suffisamment de temps pour m'occuper de ma famille et de mes loisirs (sport, lire, Internet ...).

J’ai toujours eu le cou un peu « gros » (goître), comme plusieurs femmes de ma famille d’ailleurs, constaté pour la première fois en 1985 lors de mon premier accouchement - mais les analyses sanguines étaient toujours normales. En automne 1999, j’ai tout de même voulu passer d’autres examens ; l’échographie a alors montré la présence de plusieurs nodules, qui étaient « froids » (non productrices d’hormones) à la scintigraphie. Pendant plusieurs mois, j’ai pris du Lévothyrox pour essayer de les faire régresser, sans succès. En juin 2000, j’ai donc subi une thyroïdectomie (ablation de la thyroïde). L’analyse postopératoire montrait que trois des 4 nodules étaient cancéreux (deux carcinomes papillaires, un vésiculaire) ; six semaines plus tard, j’ai alors subi un traitement à l’iode 131 (cure d’iode) en médecine nucléaire, pour détruire les dernières cellules thyroïdiennes restées en place.

Un an plus tard, j'ai passé une scintigraphie "corps entier", de nouveau en défreination (arrêt du Lévothyrox pendant 4 semaines), où l'on voyait encore quelques cellules iodofixantes dans la loge de la thyroïde. On m'a laissé le choix entre une deuxième cure à l'iode "par sécurité" (et ne revenir pour un contrôle que 2 ans plus tard), ou alors ne pas la faire, en espérant que la dose de radioactivité reçue pour la scinti (5 mCi au lieu des 100 pour une cure) sera suffisante pour les détruire, et revenir un an plus tard. J'ai choisi cette deuxième option (de toute façon, en prenant du Lévothyrox à haute dose pour avoir une TSH bien freinée, je ne risquais pas de voir ces cellules se multiplier, et par ailleurs ma Thyroglobuline était très basse) - et à la prochaine scintigraphie, en juillet 2002, il n'y avait plus RIEN, cela avait donc bien fonctionné ! Les derniers contrôles (scintigraphie corps entier sous Thyrogen en 2004, analyse de la TG en juin 2005, contrôles sous Thyrogen en 2006 et 2007) confirment que je suis en rémission complète.

Maintenant, je prends mes hormones tous les matins, je fais une prise de sang tous les 6 mois environ, et je vais très bien !

Par contre, au printemps 2003, on m'a découvert un autre cancer, sans aucun lien avec la thyroïde : un "carcinome du canal anal", pour lequel j’ai alors dû être traitée par des méthodes "classiques" : chimio, rayons et curiethérapie tout au long de l’été 2003. C'était un peu plus dur que pour la thyroïde, mais dans l'ensemble, j’ai très bien supporté les traitements, je me suis vite rétablie et tous les examens semblent montrer que la tumeur a totalement disparu. Je serai encore sous surveillance étroite pendant les années à venir, mais j’ai déjà passé les deux premières années, les plus critiques, sans récidive, et j'ai donc bon espoir d'avoir totalement vaincu ce deuxième "crabe" !
Beate

Dernière mise à jour : août 2007

[summer]

bonjour,
j'ai lu ton histoire, qui m'a un peu réconforté, j'ai été opéré il y a 13 ans de la thyroide avec plusiures nodules bénins, il me reste plus qu'un lobe, il y a quelques semaines je suis allée voir mon endocrinologue qui m'en a retrouvé du coté restant dont un nodules qui mesure 16mm, et il l'a fait faire une cyptoponction avec de nouveau une échographie, d'ailleurs j'en ai plusieurs mais qui nécessitait pas une ponction, l'attente est longue pour savoir si c'est cancéreux 2 à 3 semaines, je n'arrete pas d'y penser c'est plus fort que moi. à bientot j'espère