action, dosage "idéal" et durée du neo

[Eglantine2]

Bonjour,

Il y a déjà eu plusieurs discussions a ce sujet, à savoir quelle est la dose "idéale" de neo (quand il est bien supporté et fonctionne bien).

Je suis allée voir une endo tres bien (cela fait 8 mois que mon généraliste me suit pour les dosages -depuis le début du traitement de mon basedow - mais j'avais l'impression qu'il ne savait pas trop où il allait et j'en avais assez d'attendre de "tomber" sur le bon dosage). Remarque : j'y suis arrivée mais avec des "détours" et en ajustant mon dosage sans lui en parler (pas bien, je sais... ) mais ça a marché !!)

Elle ma expliqué comment fonctionne le neo et j'ai mieux compris le traitement. En fait je savais qu'il freine la thyro mais pas comment !?

Elle compare le neo à un "rempart" autour de la thyroide contre les auto anticorps : ils se retrouvent bloqués et ne stimulent plus la thyro. (action immuno suppressive dont j'avais aussi entendu parler mais sans savoir non plus comment)

- le traitement a une durée de 18 mois au bout desquels les AC "devraient" (ben oui, certains sont tétus... ) avoir compris qu'ils ne peuvent plus atteindre leur cible (et on espère qu'ils ne retentent pas le coup un peu plus tard quand il n'y a plus de neo car sinon rechute)
- la dose d'attaque est de 40mg mais on la baisse ensuite à entre 20 et 30mg selon que ce "rempart " marche plus ou moins bien et on complète avec du levo (100 à 125mg, ce qui représente le dosage de qqn sans thyro). Donc on a bien un équilibre virtuel pendant ces 18 mois mais c'est pour dissuader les AC de s'attaquer à la thyro.
- au bout de 18 mois le traitement est arrété "net", pas besoin de baisser progressivement, car la thyro se remet en marche de façon normale assez rapidement (avec une petite phase d'hypo le temps de la transition entre les hormones synthétiques et les naturelles).
- pour celles qui veulent des BB (comme moi !!), il faudra attendre 3 mois apres l'arret du neo avec une PDS a 1 mois et 1 à 3 mois et si tout est OK c'est parti pour les BB !

ce traitement m'apparait un peu comme une thyroidectomie de 18 mois, puisqu'il s'agit de faire comprendre aux AC de se rendormir et de compenser pendant ce temps et ensuite on "remet" la thyro en place et on espère qu'ils se sont rendormis pour de bons.

je trouve donc cette façon de faire (40mg pour rapidement ne plus être en hyper et ensuite entretien à 20 de neo et 100 de levo (a peu pres, selon les personnes) pendant 18 mois est tres logique.

je suis d'un naturel assez (mon homme dirait "très") curieux et je suis contente d'avoir maintenant compris comment ça marche !

A bientôt
Eglantine2

[Beate]

Coucou Eglantine,

merci pour ce message, vraiment intéressant ! Elle a l'air super, cette endocrino, et ces explications permettent de bien comprendre comment ca fonctionne, le Néomercazole !

Et j'y apprends des choses ! Car jusqu'à maintenant, je ne comprenais pas trop pourquoi on donnait d'un côté du Néomercazole pour "freiner" la thyroide, et de l'autre du Lévothyrox pour remplacer les hormones que la thyroide ne fabriquait plus, ca me semblait peu logique ... mais là, j'ai compris ! En mettant la thyroide totalement au repos et en la "remplacant" par des hormones synthétiques, on "leurre" les anticorps, et essaie de les faire disparaitre.

Je vais mettre le lien dans la FAQ, pour qu'on le retrouve facilement !

Gros bisou !

Beate

[petitepoulette]

donc ce traitement pourrait servir aussi bien dans une hyper que dans une hypothyroïdie ?
Je pensais que c'était réservé aux hypers, moi...

[Eglantine2]

Coucou

En fait non, c'est seulement pour traiter les hyperthyroidies : il permet de freiner la production d'hormones, ce qui n'est pas le but des hypo.
Mais c'est une bonne question, je suppose que le néo sert de rempart pour les auto anticorps anti récepteur de la TSH (anti TRAK) spécifiques à Basedow car stimulant la thyroide et vraisemblablement pas aux 2 autres AC qui eux détruisent la thyroide.

Je demanderai confirmation à mon endo mais ce ne sera qu'en septembre.

Eglantine2

[Eglantine2]

Bonjour,

Je rajoute un petit message pour vous dire qu'après 1 an de traitement au néomercazole (+ lévo) j'ai refais doser mes AAC anti TRAK et la bonne nouvelle c'est qu'ils sont négatifs !!

avant j'étais à 1,6 donc positif car >1.5
et maintenant je suis à 0,8 donc négatif car < 1
(entre 1 et 1,5, il est indiqué "douteux")

Donc je voulais partager la bonne nouvelle avec vous et j'espère que dans 6 mois (eh oui finalement quand on approche de la fin ça ne parait plus si long !!) lorsque j'arréterai le traitement je pourrai mettre un message pour vous dire que tout va bien, que je ne rechute pas et que mes AAC se tiennent à carreau et puis dans un an j'espère vous annoncer que j'attends un heureux évènement ou au moins que j'y travaille!

Bon long week end à tous,
Eglantine2

[Beate]

Coucou Eglantine,

GENIAL, ces résultats, cela semble en très bonne voie ! J'espère donc très fort que tu feras partie de tous ceux qui sont définitivement guéris à l'arrêt du traitement et ne rechutent plus jamais - et tes anticorps négatifs sont un facteur de pronostic très favorable !

Merci d'avoir partagé cette bonne nouvelle avec nous !

A bientôt !

Beate

[Nessie]

Bonjour à vous,

merci à Eglantine pour ton explication sur le Néo. Je suis traitée depuis 21 mois et mes anticorps sont encore loin d'être négatifs. J'ai suivi un traitement à 40 de Néo depuis le début et j'ai choisi depuis un peu plus d'un mois de le baisser à 20 en gardant 100 de Lévo.
Je sais que je suis partie de loin les anticorps étaient de 18 au début du traitement et depuis 9 mois il ne baisse plus (+ de 3).
J'ai dépassé les 18 mois et mon endo veut que je continue jusqu'en janvier 2007 pour voir ce qui se passe. J'avoue ne plus le comprendre et ne plus lui faire confiance.
Mais quoi faire? Aller chercher un autre avis et où?
En tout cas je suis contente de voir que le traitement marche, et je reste persuadée que pour d'autres il faut trouver une autre solution.

A bientôt
Nessie

[cricri 68]

ou en es tu aujourd'hui?moi j' ai été traitée 18 mois pour 1 Basedow malheureusement les ac thyroidiens n'arretent pas d'augmenter et ma thyroide hyper vascularisée;mon endocrino me conseille l'opération plutot que l'iode rx actif vu que je suis tres sensible aux moments d'hypo ou d'hyperthyroidie qui pourraient etre induits par l'iode.je réfléchis et je lis beaucoup vos messages et le tien m'a interpelée.ou en es tu à ce jour?merci de me répondre