Le coin des lobectomies

[Beate]

Bonjour "Orchidee" (jolie pseudo),

petite question : je vois un message "votre adresse email n'est pas correcte", as-tu changé d'adresse ? Si oui, peux-tu la modifier dans ton profil (lien profil-home, puis préférences et réglages, s'inscrire) ?

Sinon, tu ne pourras plus recevoir de mails de la part du forum (emails d'information, avertissements que tu as reçu une réponse ou un PM ...), et ton profil risque d'être automatiquement inactivé.

Si tu n'as PAS changé d'adresse, il s'agissait peut-être d'un problème ponctuel (boite de réception trop pleine) - dans ce cas, vide-là, puis écris-moi et je corrigerai ça !

Gros bisou !

Beate

[catya13]

Bonjour à vous toutes et tous

Oui c'est exactement ce que je me disais : ce coin est bien tranquille...

C'est que tout le monde va bien, alors tant mieux.

[plite]

Bonjour à tous et à toutes,

Je me suis fait opérer de la thyroide en décembre 2007. 6 nodules et un kyste sur la partie gauche. Ablation donc de cette partie. J'ai pris du levothyrox 1 semaine après l'opération. J'ai fait mes réglages moi même. Aujourdhui je prends 75.
Je suis plutôt seule dans cette expérience. J'ai fait un bilan il y a un peu plus d'un mois et il était normal.
Ce qu'il y a de changé depuis l'opération, c'est que lorsque je suis fatiguée, et bien ma volonté ne suffit plus... C'est très dur à vivre je trouve!
J'espère pouvoir échanger avec d'autres. J'ai 33 ans et je suis à Toulouse.
A bientôt

[catya13]

Bonsoir

Non tu n'es pas seule et le forum est là pour ça, pour échanger nos expériences et c'est vrai que le manque de suivi est flagrant pour nous.
Toi tu dis que tu as trouvé ton dosage seule, moi il a fallu que je découvre
10 ans après que ma thyroide avait refabriqué de nouveaux nodules car je n'ai pas eu de traitement et je n'ai eu aucune echo durant toutes ces années, à peine 2 ou 3 dosages.
C'est quand même fou...
Je suis sous levo maintenant, prochaine echo en septembre...
Tu dis que tu es fatiguée malgré des analyses normales, je te rassure moi aussi.
Tout ce que je pourrais te conseiller c'est une echo une fois par an et des analyses tous les 6 mois.

A bientôt

[plite]

Tu veux dire que tu n'as pas eu de traitement pendant 10 ans? On t'a opéré et personne ne t'a rien donné?
C'est fou oui...
Ca ne fait que 4 mois que j'ai subi l'opération, je suis en recherche d'un médecin sérieux qui puisse me prendre en charge. Je voudrai aussi que ma partie droite puisse fonctionner le mieux possible et trouver une alternative au levothyrox (traitement chimique) pour un complément plus naturel... C'est encore trop tôt pour moi et je ne réalise pas je crois l'enjeu de cet objectif mais je suis persuadée que c'est possible!

[catya13]

Non, aucun traitement, je pensais naïvement que j'allais bien alors qu'en réalité mon demi lobe s'est épuisé et si j'avais eu un traitement je n'en serais pas là.
Donc il ne faut pas hésiter à mon avis à soulager ton lobe restant et comme tu dis à trouver le "bon medecin" qui sera à ton écoute.
Maintenant pour un complément naturel, je ne vois pas trop ce que tu pourrais prendre, là je ne suis pas très calée et puis je sais qu'on ne peut pas prendre n'importe quoi même si c'est naturel

[plite]

Tu dis je n'en serai pas là... Ca veut dire que t'en es où aujourd'hui? As tu toujours ta partie droite?
Je ne sais pas encore aujourd'hui si c'est possible de produire des hormones autrement que par les médicaments dits chimiques mais je sais que "croire" peut faire déplacer des montagnes. Je pense que vivre 10 ans sans médicaments en pensant que tu allais bien va aussi dans ce sens... Qu'en penses tu?

[catya13]

coucou,

Pour répondre à ta question oui j'ai toujours ma partie droite mais elle est pleine de nodules qu'on surveille pour l'instant. Quand à savoir si il est possible de produire des hormones naturellement avec un lobe, je te dirais, ça dépend des cas.
Je croise les doigts maintenant pour que le traitement que j'ai commencé un peu tardivement me permette de les stabiliser et qui sait les faire régresser.

[Kalinka]

Bonjour a tous,

Je suis la nouvelle recrue du jour!
J'aimerai vous raconter mon experience et j'espere ensuite, trouver un soutien que meme mes proches ne peuvent me donner...

Voila, j'ai 33 ans. A 13 ans, alors collegienne, on decelle apres bien des tests, une Hyper/Basdow. Probablement declanchee par le divorce de mes parents et un heritage maternel. Bref, pas top a l'epoque.
10 ans plus tard, on me conseille de me faire enlever les 3/4 du papillon. Surtout si je veux des enfants, le risque de malformation et de perte etants trop importants. Alors let's go!
L'op a tres bien marche, si ce n'est une enorme cicatrice accompagnee de deux petits points en dessous. Mais je me sentais soulagee!!! et aujourd'hui on ne voit plus rien. J'ai vite repris un cou de deesse et des forces que je ne soupconnais plus!

Et jusqu'a la naissance des mes 2 super filles, pas de probleme, ni de poids, ni de moral. La forme.

La cata arrive sournoisement apres la naissance de la deuxieme... Mais jamais je n'avais pensee que ca puisse venir de la.

Mon mari, mes filles et moi sommes souvent amenes a demenager a l'etranger. Et j'aime ca. Mais je fini par croire que ca n'arrange rien.

Depuis 2003, c'est la deconfiture. Le pire c'est que pendant pres de 3 ans, aucun medecin ne reagissait sur mon taux de TSH, vu que T4 et T3 dans les normes. Alors on me donne les fameuses pillules roses...et Levo a 300, un pansement quoi... Bon j'abrege...vous allez vous endormir

Ete 2006, Crise ALARME!!!. Je remonte seule en France. Prise de sang, nouveau medecin (super, enfin un qui prend le temps) et resultat TSH a 47, si si! (norme allant de 0,5 a 6, si je ne me trompe pas)
Vous imaginez mon etat??? Suicidaire, vide, malheureuse etc..
La suite: Levo 275 ,A JEUN
Je prenais le levo depuis OP (200 direct apres), quand ca m'arrangeais, puisque personne de disait autrement!

J'ai remonte la pente, dur dur.

Aujourd'hui, ca recommence. Bien que je suis tres assidue dans la prise des medics. Avant l'OP, c'etait la fatigue qui etait dure, mais qd je me vois maintenant, c'est pire.
Mon mariage souffre, mes filles et moi aussi.

Voila, je pense que c assez pour une courte presentation.

Si vous passez aussi par ces moments, alors on pourrait en parler!

Je me rejouis de vos reponse, a plus de 6000 km de la France.

Merci,

Kalinka

[catya13]

Bonsoir Kalinka

Ton histoire est incroyable : une TSH à 47 je n'ose même pas imaginer dans quel état tu devais être et si je comprends bien, on t'a donné du levo à 300 après l'opération, ça me semble énorme. Il faudrait que tu donnes tes derniers résultats TSH, T4 et T3 sur le forum pour que quelqu'un de plus compétent que moi puisse les interpréter.
En tout cas, tu n'es plus seule et tu trouveras certainement l'aide qui t'a tant fait défaut durant toutes ces années.

Bon courage

[wynnie]

Bonjour et bienvenue dans le forum
tu avais du lévo à 300?
et avec une tsh a 47 tu es passée à 275? je ne comprends pas...
tu prends le lévo à jeun, c'est bien, sais tu qu'il faut en plus attendre 20 à 30 mn pour manger pour bien l'assimiler?.

ta thyroide était un fournisseur de carburant. maintenant que tu n'en as presque plus il faut lui apporter du carburant régulièrement si tu veux avancer régulièrement. le lévothyrox n'est donc pas vraiment un médicament mais le carburant de substitution de ton corps...
en dehors du résultat de tsh as tu des résultats de t4 et t3?
as tu repassé une échographie de ce qui te reste de thyroide?
amitiés
Wynnie

[Kalinka]

Merci les filles pour vos reponses!!!

Alors avant tout, je resume, car j'ai dis tellement de trucs dans ma presentation, qu'on s'y perd:

OP en 1996, Levo tt de suite a 200. Pas de pb pdt 6 ans, jusqu'a la naissance de ma 2eme fille.

J'ai bien ete a 300, (pdt 6 mois avant de redescendre a 250) qd persone encore ne me disait de le prendre a jeun. Mais c'etait 9 ans apres OP ,c'etait en 2005. Avec les ptites pillules roses, qui n'ont pas franchement aidees...

Depuis fin2006 (mon sauvetage garce a un doc qui regardait bien les resultats!), je prends les medocs 250 bien a jeun, et ptit dejeune plus d'une demi-heure apres. Donc la, pas photo, je fais un sans faute.

En sept dernier, je me sentai trop folle, alors de 250, je suis passee a 225. Pas une grosse difference. Ca ne peut donc selon moi, pas expliquer ces symptome de depression. Demain matin, je parts faire une prise de sang. Nous sommes en Afrique, alors j'espere qu'ils assureront. mais au moindre doute, je prends l'avion.

Je ne peux plus continuer comme ca, sachant les ravages que ca me fait, et a mon entourage.

Merci,
Karine

[Kalinka]

hi Winnie,

Je suis allee ce matin dans une clinique locale d' ici. Apres avoir bien attendu (comme il se doit en Afrique), et heureusement juste avant de me piquer, l'infirmier me dit "les resultats seront la dans 4 semaines". J'ai allucine! Donc pas de PDS. On est rentre, on a appele SOS international qui nous conseille ou nous rapatrie en urgence. Il y aurait un autre hopital ici, qui donnerai des resultats en 2 jours...on y va demain matin, mais j'ai mes reserves.

Depuis que j'ai realisee que c'est surement encore la TSH qui me rend dingue, je me sens soulagee. J'en veux moins a tout le monde, et j'accepte mieux la fatigue, les nerfs qui lachent, les pleures non invitees....
Je rentre en France avec mes filles dans 2 mois pour les vacances. La, je veux contacter un bon Endo.
Dans la region Saone et Loire, et Drome, y a t-il l'une d'entre vous qui connaitrai un bon specialiste? Ca fait maintenant 20 que tout a commence, et j'aimerai bien m'eclate a present!

Merci pour le soutien. J'ai tellement hate de pouvoir rire de tout a nouveau. J'aimerai pas etre mariee a moi meme en ce moment...lol!

Kalinka

[wynnie]

Bonjour,
et dire qu'on se plaint des fois en france de la qualité de nos soins...
j'espère que tu vas vite trouver une solution pour cette prise de sang!
fais bien faire tsh t3l et t4l.
pour un bon endo regarde dans ce post si quelqu'un peut t'en conseiller un
Sujet
récemment une des membres du forum "ILOVKANEBO" en a trouvé un excellent à Besançon.
Quel age ont tes filles?
bises

[wynnie]

kalinka
des nouvelles?
bisous