Intolérance au gluten !!!

[luciole74]

Bonjour à tous,
comme je vous le disais dans une autre discussion, je suis retournée voir l'allergologue de Lyon au sujet de mes soucis de transit intestinal.
Le diagnostic est le suivant : intolérance au gluten ! ZUT ZUT et re-ZUT !!!!!
Il m'a expliqué qu'il ne s'agissait pas de la maladie coeliaque (pour lui c'est une intolérance complète), car je dois être une intolérante partielle, ce qui explique que les villosités de l'intestin soient indemnes, par contre je présente des angio oedèmes dûs au gluten !
Il m'a aussi dit que je dois trop avoir d'oestrogènes (dû à mon mode de contraception : Implanon), ce qui fait que l'intestin se dilate, cela augmente la lumière de l'intestin et provoque aussi des diarrhées et des douleurs au niveau du ventre ! Il va donc falloir que je change de contraception, ZUT encore, c'est bien pratique, la pillule je l'oublie tout le temps et je n'ose pas me faire poser un stérilet (peur d'avoir encore mal au ventre).

Donc en conclusion, je fais une éviction de gluten pendant 3 mois et on va voir si c'est mieux ou pas ! Alors le régime est génial : SANS GLUTEN et SANS LACTOSE

Je fais ce régime, car l'intolérance au gluten, fait à long terme développer des cancers du colons (c'est pas cool c'a) et je sais que ma grand mère est décédée de cela en 1969 à l'âge de 56 ans !!! Ok à cette époque les soins pour ce genre de pathologie étaient à leurs débuts et les cebtres anti cancéreux n'éxistaient pas. J'aimerai bien ne pas me choper cette saleté en plus !
Va falloir de l'imagination, pour que c'a ne tourne pas à la galère
J'ai un bouquin de cuisine là dessus, je me suis fais des crèpes à la farine de sarazin +chataignes avec lait de riz, et bien c'est pas mauvais du tout ! Là dessus une bonne couche de miel, ben je me suis régalée ! Ouf !!!
A bientôt
Lucile qui cogite pour trouver des recettes dignes de ce nom !!

[caranell]

Hello Lucile,

Vraiment désolée pour toi... Mais en même temps tu n'as po la version chronique de ce pb et ça n'est po de l'allergie. Selon ce ki est arrivé à une connaissance, il semble k'après une période sans gluten (et sans laitage pour aider) l'intestin soulagé puisse reprendre une alim normale, sous réserve de réintroduire le gluten très doucement. Je te souhaite d'avoir la même cahnce k'elle...

Pour les recettes, je suis une mine, mais j'ai po encore de koi t'aider... Il me semble ke la farine d'épautre te sois autorisée et k'il existe des boulageries ki en font du pain... Si j'en apprends plus je te dirais...

Bisous

Ps : Faut je fasse des expériences avec de la farine de chataîgnes, j'ai goûté en Corse, c excellent...
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 112.5 + Cynomel 12.5

[luciole74]

Coucou Armelle!
Ben non pas d'épautre non plus !
de toute façon si ce régime me fait du bien c'est tout bénéfice ! Ne plus avoir mal au ventre des jours durant c'est tout de même une belle perspective ! Finis les diarrhées et les colliques, c'a c'est la belle vie
Surtout que ce genre de truc me rends nerveuse au possible !

L'allergo va peut être me refaire une gastroscopie pour revérifier les villosités et être sûr que ce ne soit pas une coeliaque, car c'est un gastro entérologue qui m'avait fait la gastroscopie en 2004, et il faut faire les prélèvements à des endroits précis, pour avoir un diagnotic correct.
Voila voila pour les nouelles
A bientôt
Lucile

[s38]

Bonjour Lucile,

Bon, le bilan n'est pas réjouissant mais au moins, tu sais exactement ce qu'il faut que tu évites ..... Je suppose que le médecin rencontré est celui dont je t'avais transmis le nom (?) Tu sais, dans mon entourage amical, il y a deux enfants intolérants à la fois au gluten et au lactose ...c'est pas facile pour les parents mais en préparant eux-mêmes les repas, ils arrivent à éviter les produits nocifs (ils sont devenus des "pro" du déchiffrage d'étiquettes ) et trouvent même des produits déjà cuisinés qui respectent ces contraintes (cas du couple qui habite, comme toi, à proximité de la Suisse et achètent dans les magasins suisses). Bonne journée

[David75]

J'ai lu dans science et avenir que des recherches sont en cours sur le Tef

Le tef existe sous douze variétés différentes, dont aucune n'a de gluten.
On le trouve en ethiopie.

Je n'ai pas l'impression qu'il soit disponible en France puisqu'il était fait état de recherches, peut-être pour déveloper une gamme de solutions pour les gens ayant une intolérance au gluten.

Avec un peu de chance, il y a peut-être qqch d'exploitable auprès de la comunauté éthiopienne de France.

Je te laisse chercher autour de ça, en espérant que cela te soit utile

[Beate]

Coucou Lucile,

jusqu'à maintenant, je croyais que l'épeautre (du moins le "petit épeautre") était autorisé, car cette forme ancéstrale du blé contient très peu de gluten ? D'ailleurs, le Dr Seignalet, dans la dernière édition de son gros livre sur son régime hypotoxique, avait ajouté l'autorisation de certaines céréales qu'il interdisait encore dans les précédentes versions ...

Mais apparemment, d'après des sites que je viens de trouver (parlant notamment de maladie coeliaque), l'épeautre est bel et bien interdit, mince alors ... je m'apprêtais justement à te proposer une recette de pain d'épeautre et de sarrasin, très bon ...

http://www.maladiecoeliaque.com/rsggrains2.htm
http://fderad.club.fr/dietetique/index.php
http://www.hepatoweb.com/hepatobase/regimesansgluten.html
http://www.afdiag.org/index.php?page=11

Dans le cadre de la maladie coeliaque proprement dite, il semblerait même déconseillé de consommer des produits de "remplacement" comme l'amarante, le quinoa ou le sarrasin, alors que ce ne sont PAS des céréales et ne contiennent pas de gluten, mais je pense que pour toi, ils doivent être autorisés ?

Et puis, il y a le maïs, le riz, le sorgho, l'herbe de Job (?), le Teff, le Ragi, la canne à sucre ... il va falloir écumer les magasins bio (et le pire, c'est que tous ces produits pour allergiques coutent terriblement cher - et je pense qu'il n'y a aucun moyen d'obtenir un remboursement quelconque ? Faudrait pourtant, quand on pense que certaines mutuelles remboursent même les margarines "anticholestérol", pourtant moins "vitales" ?)

Dans tous les cas, je te souhaite bon courage !

Gros bisou !

Beate

[luciole74]

Coucou,
merci beaucoup à tous pour ces infos ! Je ne connais pas le Tef, je vais donc me renseigner...
Pour ce qui concerne l'épautre, le grand contient beaucoup de gluten et le petit un peu. L'allergo m'a dit que je pouvais faire un régime appauvri en ne concervant que la tranche de pain du matin, mais moi je fais un éviction complète pendant 3 mois comme c'a je vais en avoir le coeur net !
Autant faire les choses bien, car si les résultats ne sont pas probants il va me dire de faire le régime strict pendant 3 mois encore. Donc avec cette méthode je gagne 3 mois dans le diagnotic. C'est tellement long les examens, les résultats et les suppositions ! Apparement en allergie alimentaire on bricole beaucoup pour trouver quelque chose.... Vendredi il m'a refait des tests cutanés des différentes protéines du blé et il y en 3 qui ont réagit fortement gluten ou gliatine, alpha amylase et je ne souviens plus de l'autre. Ce qui est bizarre, c'est que les tests de l'hôpital étaient moins positifs, là je me suis retrouvée avec un bras bien rouge qui grattait beaucoup et avec de belles pustules !

Pour ce qui est de se faire prendre en charge les aliments sans gluten, il parait que c'est possible ! Si l'éviction complète améliore bien mon état, je demanderai ce 100 % pour le remboursement du sans gluten.
Pour info, en Suisse, la Lactase (enzyme déficitaire chez les intolérant au lactose) est remboursée par leur sécu, alors que chez nous le produit lui même n'est pas disponible ! Nous sommes un peu en retard

Donc je vais mettre mon tablier et me concocter des petits plats avec des ingrédients de base que je connais peu, je crois qu'il va y avoir de l'ambiance
C'est pas grave je suis motivée, je vais essayer de ne pas baver devant les assiettes de mon mari est des enfants
Bises à tous
Lucile

[florence-ide]

Bonsoir lucile,
les nouvelles ne sont pas trés bonnes, suis désolée............mais au moins tu sais contre quoi te battre...............pas évident pour la cuisine mais j'espere que tu vas y arriver.Je ne peux pas trop t'aider pour les recettes mais je te souhaite bon courage et surtout que tu ailles mieux!
gros bisous
florence
_________________
florence-ide( ide pour thyro-"ide")

[Sandy]

Bonjour, Lucile!

Bienvenue dans le club des SGSL (sans gluten sans lactose). Voici une adresse qui pourra te servir : http://forum.aceboard.net/index.php?login=74834. Tu y trouveras plein de recettes et des idées pour suivre ton régime...

Ce régime est en fait l'occasion de découvrir plein de saveurs nouvelles, tout en se faisant du bien : et c'est ta famille qui va "baver" devant tes crevettes au curry ou ton poulet à l'indonésienne! Manger plus sain, avec des épices, cela met de l'ambiance dans la cuisine, et les enfants y prennent goût, tu verras!

J'ai une question à te poser : le médecin a-t-il fait rechercher les anticorps anti-gliadine, chez toi? En as-tu? (je suppose que non, car ils marquent la maladie coeliaque qui est auto-immune). Ma fille a ces anticorps-là, et depuis un an qu'elle mange sans gluten, elle revit!

@ bientôt!

Sandy

[luciole74]

Coucou Sandy !
Eh bien pour les anti corps je ne sais pas Ils ont fait une méga prise de sang pour les allergies, mais il est vrai que je n'ai pas vu ce résultat !
Avec une simple prise de sang ils peuvent savoir si c'est une maladie coeliaque ? L'allergo me reparlais de gastroscopie, j'avoue que je ne suis pas chaude, c'est pas une partie de plaisir c'a ! Bon je crois que je vais lui téléphoner pour le lui demander; avec tout le sang qu'ils ont de moi , ils vont quand même bien trouver une goutte pour faire les AC !!!

Pour ce qui est de la cuisine avec épices, malheureusement mon intestin n'en veut pas, à chaque fois il fait sa révolution !

Autre nouvelle, en allant dans le Monoprix à 2 mn de chez moi à pied j'ai trouvé une bonne palette de produits sans gluten SUPER
Bon je vais y arriver !
A bientôt
Lucile

[Myriam]

Coucou Lucile ! Voilà ce que je viens de lire sur le site www.lasante.be/maladies/coeliaque.htm :

[luciole74]

Bonsoir Myriam,
j'ai retéléphoné à Lyon pour demander pourquoi il n'y avait pas eu de test sanguin pour la maladie coeliaque (les anti corps) on m'a répondu qu'ils avaient été testé et que les anticorps étaient négatifs. Je leur ai donc demandé pourquoi je n'avais pas ce résultat parmi les autres, ils m'ont répondu que cela farai trop de copies On croit réver ! Même mon médecin traitant n'a pas était déstinataire de ces résultats, de qui se moque t-on ! Il faut leur faire confiance d'après ce qu'ils disent...
Je ne vois pas à quoi sert de faire la déclaration de médecin traitant pour ne pas multiplier les examens, quand on constate que le médecin traitant n'est même pas destinataire de tout les résultats !
Pour ce qui est de recettes, je teste beaucoup en ce moment, j'ai 2 bouquins, donc il y a matière
Pour ce qui est de ton soucis d 'intolérance ils t'ont fait le test pour le lactose ? Moi je suis positive au lactose et au gluten (gliadine, et alpha amylase + une autre dont je ne me souviens plus le nom ).
Voili Voila pour les nouvelles
Bises et à bientôt
Lucile

[Myriam]

Bonsoir Lucile ! T'as bien raison d'être fachée , si ton médecin traitant n'est même pas mis au courant alors à quoi ça sert d'avoir un médecin référent ! N'importe quoi ! Je n'ai pas été testée pour le lactose , car je n'ai encore subi aucun test ; en fait , le médecin suppose une intolérance et voudrait attendre de voir ce que cela donne en supprimant le gluten . Continue de tester les recettes , et régale-toi ! Moi ce qui me gêne , c'est le pain , commt fais-tu ? Trouves-tu du pain sans gluten ? Moi ds ma cambrousse , ça va pas être coton ! Bonne soirée , à + . Myriam

[luciole74]

Bonsoir Myriam !
Pour le pain c'est dur dur ! Mais il est vrai que quand tu supprimes le lactose du diminue le pain, car plus de fromage, de beurre, de sauce à saucer ....J'ai esayé de pain sans gluten, c'est vraiment pas génial, je vais en gouter une autre marque, car c'est super bourratif, je tire du cou pour l'avaler. Sinon pour le matin je me fais des galettes de sarazin, cela m'oblige à me lever un peu plus tôt, mais c'est très bon ! Je fais ma pâte la veille au soir je la mets au frigo et le matin je n'ai plus qu'a faire cuire.
J'ai la chance par rapport à toi d'habiter en ville auprès de nombreux magasins dont une grande surface qui fait la gamme de produit sans gluten, j'ai aussi un magasin bio à 10 mns en vélo, c'est le pied quoi !
Pour moi cette découverte d'intolérance est plutôt positive, je vivais très mal mes soucis diggestifs (diarrhées et maux de ventre à se tordre par terre), je vois ce régime comme une libération, car je vais pouvoir vivre sereinement les repas sans me dire je vais encore être malade. Il faut trouver le moyen de se faire tout de même plaisir à table, donc je vais essayer de faire de la patisserie (je suis gourmande ) et j'adore les marrons glacé et dedans il n'y a pas de gluten !!!!!
Voila donc pour ce soir, si tu veux des infos pas de soucis. Bon je vais au lit car demain je fais une rando en raquettes avec une classe, faut que je sois en forme !
A bientôt
Lucile

[Myriam]

Coucou Lucile ! C'est vrai que les galettes au sarrazin pr le p'tit dèj , c'est une bonne idée , merci ! Tu as effectivement de la chance de pouvoir trouver des produits sans gluten près de chez toi , hier je suis allée fouiner en ville mais je n'ai rien trouvé , dommage ! Alors , pr le pain , je ne sais commt faire , surtt que je peux manger du fromage (mais pas de beurre !). En ce qui concerne les patisseries , tu peux tjrs adapter les recettes que tu as , en mettant de la Maïzena ou de la fécule de Pde terre à la place de la farine de blé , ça fonctionne pr pas mal de recettes , ouf ! Je comprends qd tu parles de "libération" , car ne plus avoir des douleurs à se tordre ,ça mérite bien qqes sacrifices . Ce matin , j'avais une réunion de travail , il y avait desboissons chaudes et .... de la galette ! Sur 9 personnes , j'étais la seule à ne pas en manger , je me suis contentée de mon café , ben tu vois , ça ne m'a pas dérangée ! Déjà , la galette a 10h du matin en temps normal , c'est pas bien pr mon régime alim. , et là , c'était une raison suppl.. Bon , j'espère que ta sortie en raquettes se sera bien passée , c'est chouette de faire ça avec les enfants , je suis sure que mes élèves adoreraient ça , si on était près de la montagne ! Biz , à + . Myriam