Intolérance au gluten !!!

[luciole74]

Bonjour Natalia et bienvenue sur le forum !

Au niveau de mon intolérance au gluten, j'en suis au même point, c'est à dire en plein régime. A chaque fois que je fais des écarts, je suis malade !
Dernier en date, hier soir, j'ai fais une pizza maison et j'en avais très envie, et bien mal de ventre depuis hier soir
C'est pas grave au moins je vais avoir de quoi dire à l'allergo le 3 avril lors de la consultation
Ce qui est sûr, c'est que mon état général est bien meilleur, depuis 3 mois je n'aie eu qu'une fois la diarrhée, alors qu'avant je l'avais au minimum 5 fois par semaine !

Pour ce qui est de la suspicion chez toi, c'est bien de faire un essai de régime sans gluten, mais ATTENTION, il ne faut pas faire de recherche d'intolérance pendant ce régime, ni juste après. Cela fausse les résutats !
Le dépistage de cette intolérance n'est pas très aisée, donc il faut mettre toutes les chances de son coté !

Pour ce qui est des recettes, je vais en remettre sur le forum, mais en ce moment je suis un peu prise par pas mal de choses, je galope quoi

Pour ce qui est de mon parcours, c'est assez simple :
j'ai des soucis de diarrhée depuis au moins 30 ans, petite je ne supportais pas le lait de vache (ma maman n'a pas pu m'allaiter pour raison de santé), pis adulte cela a continuer. Après la naissance de mon 3 eme enfant et de multiples déménagement, j'étais sur les rotules et avec un mal de ventre perpétuel.
J'avais consulté auparavant, mais comme les médecins ne trouvaient pas, ils disaient que c'était dû au stress .
Un jour j'ai piqué une crise chez mon médecin traitant, je suis allée voir un gastroentérologue, qui a découvert mes soucis de thyroïde, puis un allergo ici à Annecy qui lui a vu que j'étais allergique aux pollens.
Mais je n'avais toujours pas de réponse pour mes intestins, j'ai mis mon médecin traitant au pied du mur en lui disant que s'il voulait être mon médecin référent, je voulais une lettre pour aller conslter à l'hôpital de Lyon au servive allergo alimentaire. Après un gros bilan, ils ont découvert l'intolérance au gluten. Je savais depuis 1 an que j'étais intolérante au lactose.
Pour toutes ces allergies, le dépistage est long et périlleux, il faut que l'allergo est du nez et de l'expérience !
A bientôt et bonne journée
Lucile

[luciole74]

Bonsoir,
je suis allée à Lyon hier chez l'allergo !

10 mns de visite pour s'etendre dire : vous allez mieux, c'est bien ! et bien continuez l'éviction encore 6 mois et revenez me voir

Il a fallu que je réclame mes résultats sanguins avec insistance et j'ai l'impression que je n'aie pas tout ! Je pense qu'il me manque les résultats des anticorps de la maladie coeliaque, savez vous comment cela se nomme ? Pas de possibilité de faire une demande de 100% pour les produits sans gluten, car ce n'est pas une coeliaque

Donc en gros on préfère le 100 % pour un cancer du colon ( c'est ce qui arrive quand on est intolérant et qu'on ne fait pas de régime) au 100 % de prise en charge pour les produits sans gluten, j'y crois pas, c'est du délire Enfin je vais me débrouiller, mais on se demande où est la prévention dans tout cela

Je vais prendre RDV dans 6 mois et si je vais toujours aussi bien je n'irai pas. Par contre s'il y a soucis j'irai
Car si c'est pour me redire de refaire 6 mois de régime je ne vais pas me taper 300 kms de route pour ces beaux yeux !!!

Voilà pour les nouvelles, je suis pas trop contente de cette visite et demain je retéléphone pour avoir es fichu bilans ! C'est quand même pas un secrèt ! A moins que les anticorps soit positifs et qu'on ne veuille pas me le dire à cause du 100 % de prise en charge par la sécu !
On peut s'attendre à tout de nos jours ....

Bises à tous et à bientôt
Lucile

[Sandy]

Bonjour, Lucile!

Les anticorps de la maladie coeliaque se nomment les anticoprs anti-gliadine (il y en a d'autres, mais ceux-là "signent" à coup sûr la maladie).

Dans le même genre que toi, j'étais allée voir un grand ponte pour ma fille qui avait ces anticorps anti-gliadine, et qui venait de faire une super-allergie (urticaire géant) pour m'entendre dire : "Votre fille n'est pas malade (traduction : "Elle n'a pas de symptômes."), donc foutez-lui la paix avec le gluten (sic). Dans 10 ans, elle sera peut-être malade, vous reviendrez me voir, mais pour l'instant, elle peut manger autant de gluten qu'elle veut!".

Sans commentaire. Mais depuis, ma fille évite le gluten et se porte bien. Moi j'ai choisi la prévention, et tant pis si je dois payer de ma poche : je lui évite les symptômes, la biopsie intestinale et surtout les certitudes des médecins qui ne savent soigner que les symptômes, et non pas la maladie. Or, les anticorps sont un signe que la maladie est là, latente peut-être, mais bien là. Si on peut éviter qu'elle se déclenche, on le fait.

Sandy

[enid]

Je te recopie ma feuille de résultats de 2002 :

Auto-anticorps IgA anti-endomysium : IFI
N<10

Auto-anticorps IgA anti-gliadine : E.I.A
N<45
<45 :absence d'IgA spécifique
45 à 55 à contrôler
>55; taux significatif

Auto-anticorps IgG anti-gliadine : E.I.A
N<45
<45 :absence d'IgG spécifique
45 à 55 à contrôler
>55; taux significatif

[florence-ide]

Bonsoir lucile,
effectivement ton rdv n'était pas au top!
En tout cas, comme tu dis mieux vaut continuer le régime mais tu as le droit de demander tous tes résultats.............si j'ai bien compris ce n'est qu'avec ces résultats d'anticorps que tu pourra essayer demander un 100%?
heu, si j'ose, là tu en ressortant de ton rdv tu avais la même tête que sur la deuxiéme photo? ..............c'est juste histoire que tu sois un peu détendue!
bisous et bon courage!
florence
_________________
florence-ide( ide pour thyro-"ide")

[marion]

comme je passe par la , j'en profite pour répondre à propos de la maladie caeliaque.
les anticorps que l'on t'a cités sont exacts et il y a en plus les "anticorps antitransglutaminases". effectivement en cas de positivité des anticoprs, cela veut dire que tu as bien une maladie caeliaque.
Peut être que l'endoc a prévu de faire un courrier a ton médecin , non?

Cette maladie n'est pas prise en charge a 100% par la sécu ! Par contre tu peux demander à ton médecin de te faire une ordonnance pour "achat d'aliments sans gluten". Je pense que tu as droit a cela, renseigne toi, et la sécu te rembourse environ 300 francs (en euros je ne sais pas) par mois, en envoyant les factures d'achat.
Renseigne toi a la sécu, ils devraient pouvoir te dire exactement les modalités et ce qui te concerne.
Bon courage, sinon, car ce régime est contraigant !
Marion

[joce 38]

bonjour lucile,

salut c'est joce,je vois que tu es très en colère ,je te comprends ,j'ai souvent passé par ces phases de révolte,pour les mèdecins on est des cas parmi tant d'autres et ils ne se rendent pas compte de ce que l'on vit au quotidien ;moi je te conseille d'aller à la sécu et de demander ce qu'il faut comme examen pour avoir le remboursement des produits sans gluten et au moins tu seras fixée,car c'est vrai depuis la réforme de notre "cher Douste Blazy",beaucoup de choses ont changé.

c'est vrai que si l'éviction du gluten ne donne un confort digestif,il faut bien sûr continuer le régime.
j'ai peut-être fait une faute d'ortographe au nom du ministre car je ne sais même plus comment ça s'écrit;

grosses bises et courage,dis moi il ne doit pas faire très beau à Annecy aujourd'hui.

joce

[louloute]

Moi, les allergologues, je m'en méfie...
Bon d'accord les tests effectués date d'il y a 10 ans environ, mais quand même...
Pour mon fils : Après avoir fait de l' urticaire avec pas mal d'antibios et un oedeme à la penicilline, mon généraliste lui fait faire les tests : résultats négatifs pour tous Là je leur dis mon étonnement surtout pour la pénicilline, et ils me répondent que il n'y a aucun problème pour l'oraccilineB (celui testé) ,bon....
Quelques temps après pour moi : erytheme géant après prise d'erythromicine (pour la 2ème fois), donc je fais les tests d'allergie aux antibios. Résultats négatifs. J'explique à l'allergologue que c'est vraiment étrange, car ce n'était pas que quelques boutons, et que je n'avais que ça comme médoc les deux fois... et à ce moment là, elle me dit que c'est le problème de l'erythro, que pour être vraiment sur, il faut faire le test en hospitalisation de jour car il faut faire une injection d'une dose massive d'antibio et rester sous surveillance pour pallier aux réactions allergiques...
Donc, en un mot, on fait des tests qui ne testent rien, quel est l'intéret à part avoir des faux négatifs

Bon, ça a peut être progressé depuis , alors bon courage à toutes...

[enid]

[caranell]

[luciole74]

Coucou !
Flo, la photo c'est rien par rapport à ma sortie de Lyon ! Pas contente du tout la fille, du genre qui marche à une vitesse incroyable et qu'à vraiment envie de mordre
Bon je viens de retéléphoner à Lyon (aimable juste ce qu'il faut ), et j'ai réitéré ma demande en leur disant que je les avais demandé lundi et qu'on avait omis de me mettre les résultats d'anticorps !!!!! Puis j'ai précisé que j'allais écrire au directeur de l'hôpital pour lui signaler ces disfonctionnements ! Mon médecin traitant n'a même pas ces résultats, ils se moquent du monde !

J'ai la vague impression que les anticorps sont positifs et qu'ils ont des directives de la sécu pour les prises en charges Cela fait des économies
Ce qui expliquerai la difficulté à avoir les résultats....
Voili Voilà
Je vais aller repasser et faire du ménage c'a va me calmer
Bises
Lucile

[florence-ide]

Coucou lucile,
pour la photo............à chaque fois que j'y pense, je ris! Tu n'imaginais certainement pas qu'un personne rirait en espagne gr^ce à toi!
Pour ce qui est de ton coup de fil, tu as eu raison d'appeler et de vouloir tes résultats! Et puis ce n'est pas normal que ton médecin traitant ne les ait pas non plus!
Gros bisous, bon ménage et repassage, essaye de ne pas casser le fer à repasser!
_________________
florence-ide( ide pour thyro-"ide")

[luciole74]

Coucou Flo,
je n'aie pas cassé le fer à repasser et l'appart est propre, c'est un point positif !
Un autre point positif (après la colère) c'est que ce médecin a trouvé ce qui me posait tant de problèmes, le remède n'est pas bien compliqué et sans effets secondaires.

Je suis donc bien décidée à continuer l'éviction du gluten et du lactose, car c'est un sacré confort de vivre sans diarrhée ! Même si je dois me passer du 100% de la sécu, je vais y arriver c'est pas bien difficile...

Donc j'attends le courrier de l'hôpital, je vais contacter le sécu pour connaître exactement les conditions à remplir pour ce 100% et en attendant je vais aller voir les beautés de la montagne au printemps.
J'ai du boulot qui m'attends dans de superbes coins d'altitude, je sens qu'il va y avoir de super pique niquesur fond de Mont Blanc

A bientôt
Et bise à tous
Lucile qui fait rire

[christine38]

Bonsoir Lucile,

Quelle galère pour avoir son dossier, non seulement on n'est pas bien mais en plus il faut se bagarrer. J’imagine bien ton air renfrogné en sortant de chez le médecin après avoir fait tous ces kilomètres pour pas grand chose.
Moi qui te connais maintenant je rassure qui me lira « tu es bien mieux en nature qu’en photo » non mais ! On arrête ces moqueries ! C’est pas gentil de se moquer de ses camarades.
Il est évident que si ton régime te convient, il faut le continuer. As-tu bien supporté le repas du bouchon ?
Bises
_________________
Christine

[luciole74]

Bonjour,
j'ai très bien supporté le repas du Bouchon, car j'ai eu la chance que tout soit préparé au fur et à mesure de l'arrivée des clients. Ce qui fait que les sympathiques patrons ont fait des arrangements culinaires pour moi
Ils ont enlevé le gluten et le lactose des plats et quand ce n'était pas possible, ils m'en ont informé, donc j'ai pu gérer ma capacité à supporter ces 2 choses.
C'est vraiment rare de pouvoir faire ce genre d'arrangement au restaurant, car souvent les serveurs ne savent pas exactement la composition des plats, mais la plupart d'entre eux ne savent pas très bien où l'on trouve le gluten.....
Alors quand en plus, ils se disent qu'il va falloir gérer l'addition finale avec des retraits de ceci ou cela, on en fini pas. Moi l'addition je m'en moque, je ne demande pas qu'on me fasse une ristourne pour le fromage en moi, mais qu'on me dise clairement si le plat en contient ou pas !

A bientôt
Et bises à tous
Lucile dans la neige