VST fête son 25eme anniversaire !

[Beate]

Le 12 octobre 2025, notre forum Vivre sans Thyroïde fête son 25eme anniversaire !

À l’époque, en octobre 2000, c’était le tout premier site « fait par les patients, pour les patients »… il n’y avait pas encore les portails grand public, Doctissimo, Facebook etc ! Nous avons créé notre petit site à peu près au même moment que le Dr Dominique Dupagne son forum « atoute.org » (malheureusement fermé depuis).

Un peu d’histoire : Sujet

Nos forums étaient les tout premiers lieux où des patients pouvaient s’exprimer, partager leur expérience, trouver des informations « compréhensibles », se soutenir mutuellement. Notre site est ancien, pas très joli et il n’est pas toujours facile de s’y retrouver… mais il a le mérite d’exister, et apparemment est toujours utile - même à l’époque de Facebook, TicToc et de l’IA, il continue à avoir plusieurs milliers de visiteurs par jour. Le groupe Facebook a plus de 10.000 membres, notre chaîne YouTube près de 500.000 vues.

Je continue à administrer le forum et l’association du même nom (creee 7 ans plus tard) quasiment seule, depuis chez moi, avec l’aide d’un petit conseil d’administration et de quelques modérateurs bénévoles.

La « crise du Levothyrox », avec les sollicitations incessantes, le stress des souffrances de milliers de patients que nous essayons d’écouter, de rassurer et de défendre, le déni du laboratoire et des autorités, la bataille pour obtenir et partager des informations fiables et lutter contre les rumeurs et fake-news, les actions en justice etc. nous a épuisés et a failli détruire notre petite association, peu armée face à ce combat…

Mais pour l’instant nous sommes toujours là, et de mieux en mieux reconnus comme partenaire sérieux par les médecins et leurs sociétés savantes, les autorités (DGS, HAS…) et les organisations telles que l’INCa, le réseau Firendo, le réseau européen EndoERN. Et le combat « Levothyrox » continue… nous espérons qu’en 2026, s’ouvrira enfin le procès pour tromperie et tromperie aggravée contre l’ANSM et Merck.


Bien sûr, après autant d’années, la question de la pérennisation se pose… nous sommes en train d’y réfléchir. Et j’espère avoir la force de continuer encore un bon bout de temps !

Un article pour nos 10 ans :

https://www.ladepeche.fr/article/2010/08/02/882808-beate-bartes-son-site-sur-la-thyroide-est-un-succes.html

Un portrait du Monde (2023) :

https://www.lemonde.fr/article-offert/79771fc78741-6163311/beate-bartes-une-vie-sans-thyroide-consacree-aux-patients-il-le-fallait-on-ne-pouvait-pas-les-laisser-tout-seuls

Beate

PS : Nous sommes trop peu de bénévoles, et actuellement trop débordés, pour avoir pu organiser un quelconque événement pour fêter dignement cet anniversaire (un quart de siècle !! Ça ne nous rajeunit pas !) - d’autant plus qu’aux dernières suggestions de rencontres et de cafés thyroïde, il n’y a eu que très peu de réponses. Mais nous avons quand-même voulu marquer cette journée - et je remercie très chaleureusement tous ceux qui nous ont aidés tout au long de cette belle aventure !

Peut-être pourra-t-on faire une petite célébration à l’occasion du prochain « café thyroïde » parisien, prévu mardi 18 novembre ?

[Valériane]

Cher VST.
Joyeux Anniversaire!

Quand tu es né, la plupart d'entre nous n'étaient pas encore ''nés en maladie''. On aimerait tellement que tu n'aies plus à exister. Cela voudrait dire que désormais nous aurions tous un joli papillon dans la gorge, voletant joyeusement tout en se faisant oublier!

Mais c'est un rêve...alors merci à toi d'être là.
Et j'embrasse tous ceux qui te font vivre.
Valériane

[Little_Dragon86]

Bonjour,

Je tiens à vous remercier Beate ainsi que tous les bénévoles de l'association pour avoir tant donné depuis toutes ces années.

Quand les troubles thyroïdiens nous touchent, c'est un peu comme un tsunami intérieur, et avoir un forum sur lequel échanger avec des personnes qui sont passées par là est une aide précieuse.

La crise du lévothyrox aura mis l'accent sur la sensibilité du dosage de la t4 et la nécessité de proposer différentes formules afin d'optimiser les chances de se stabiliser. De plus, je trouve qu'on a davantage d'écoute et de compréhension de la part des professionnels de santés, que ce soit les médecins traitants, ou les endocrinologues .. alors qu'il y a 18 ans quand tout à commencé pour moi, c'était un long parcours pour me faire diagnostiquer. Donc merci pour tout ça car les choses ont grandement avancées.

J'ai appris beaucoup sur ce forum, j'apporte mon soutien dès que je le peux avec bienveillance et positivité

Joyeux anniversaire VST !!

[Yanaee]

Bonjour Beate, bonjour à toute l'équipe de bénévoles

et un bon anniversaire à VST

Ca fait bien longtemps pour ma part que j'ai découvert ma maladie et en recherchant des infos, ce forum ...et je dois dire que vous avez joué un rôle fondamental me concernant.

Armée de mes connaissances de plus en plus pointues, grâce à vous, j'ai pu "m'auto-diagnostiquer" et apporter à un endocrinologue les preuves de la particularité de mon hypothyroidie à la fois d'origine primaire (dysfonctionnement de la thyoide à cause des anticorps qui la grignotent) et secondaire (dysfonctionnement de l'hypophyse qui ne fait pas son job et TSH non significative).

J'ai pu devenir réellement actrice de ma "guérison" et obtenir la substitution dont j'avais besoin, et enfin sortir du trou dans lequel j'étais tombée depuis des années.

Si vous n'aviez pas été là, je ne pense pas que j'aurais été capable de tenir tête à des spécialistes qui pour la plupart n'accordent de l'interêt qu'aux malades du diabète, sous estiment les impacts de nos maladies, ne regardent que les chiffres des analyses, et surtout, ...ne font pas de formation continue et ont des connaissances complètement obsolètes (pas de traitement avec une TSH en dessous de 10 ).

Avec vous à mes côtés, j'ai trouvé l'énergie pour me battre et pour obtenir ce qu'il me fallait pour retrouver une vie normale.

Je ne vous remercierai jamais assez ! Merci Beate

Je souhaite une longue vie à VST !!