Groupe de paroles dans le 78?

[Marjorie2b]

Bonjour à tous,

Je m’appelle Marjorie j’ai 39 ans et ça fait 2 ans que je suis dans mon parcours « cancer de la thyroïde »

Je me suis souvent sentie très seule au cours de ces 2 années. J’ai été enceinte lors de mon annonce et opérée lors du second trimestre de grossesse 2 opérations 2 séances d’iode avec un bébé 1 à 5 mois et 1 à 16 mois. Et tout ça toute seule ne pas pouvoir approcher ma fille pendant 16 jours a été d’une difficulté monstrueuse.

Je sais qu’il y a beaucoup de personne dans mon cas.

J’ai donc contacté la ligue contre le cancer des Yvelines qui m’a dit qu’il n’existait pas de groupe de paroles hors pour le cancer du sein 🥺 mais WTF ???? Pourquoi????

Je n’ai pas compris comment ça pouvait être possible…

Ils m’ont dit que c’est vrai qu’il n’y a pas de patients atteints du cancer de la thyroïde qui venaient taper à leur porte.

Mais qu’ils seraient tout à fait partant de nous aider à créer un groupe de paroles pour les patients si je m’en occupais de rassembler.

Y aurait il des personnes intéressées pour mettre en place un groupe de parole dans les Yvelines?

Je sais qu’il y a des café thyroïde organisé mais pour moi par exemple c’est à 1h de route et ne pouvant pas conduire avec un enfant de 16 mois c’est compliqué de pouvoir venir 🥺

J’en ai donc parler à Beate qui m’a gentiment dit « mais mets un mot sur le forum! »

Donc voilà c’est fait 🙏🏼

N’hésitez pas à m’envoyer un MP

À bientôt 🏼

[Marjorie2b]

Personne dans le forum vit dans les Yvelines et les alentours proche????

[Beate]

Bonjour,

Le manque de réactions est frustrant (pareil pour l’invitation au café thyroide parisien) - surtout quand on pense qu’il y a 23.000 utilisateurs inscrits sur le site !

Mais beaucoup ne viennent plus, ou très rarement - et n’ont pas forcément le reflexe de regarder la rubrique « rencontres »…

Je ne sais pas comment remédier à cela… peut-être essayer de publier en parallèle une invitation sur le groupe (et éventuellement la page) Facebook de VST, avec un lien vers ce message-ci ?

Beate

[Marjorie2b]

Oui c’est très frustrant quand même 🥺
Moi je me suis tellement sentie seule par moment face à tout ça que je pensais avoir quelques réponses quand même pour créer un groupe 😔

[Beate]

Marjorie,

c'est en effet très frustrant ! Mais c'est malheureusement de plus en plus le cas, sur le forum... il y a moins de visiteurs, et les gens viennent uniquement pour chercher des informations et poser des questions sur leur propre cas, et ne regardent même pas les autres rubriques...

C'est pareil pour ce que nous essayons d'organiser en tant qu'association, p.ex. les cafés thyroïde...

Les gens ne vont plus sur les forums, les échanges sont beaucoup plus actifs sur les réseaux sociaux, notamment Facebook.

Etes-vous inscrite dans notre groupe Facebook ? https://www.facebook.com/groups/vivresansthyroide

Sinon, je peux y publier un message pour demander s'il y a des gens intéressés par un groupe de parole dans le 78, et indiquer le lien vers ce message-ci !

Ne vous laissez pas décourager !

Et si jamais vous avez la possibilité de venir à Paris le 19 ou le 20, n'hésitez pas, ce serait sympathique de faire connaissance.

Beate

[Marjorie2b]

J’aurais bien voulu mais l’horaire est compliquée pour moi j’ai une petite puce de 17 mois et surtout depuis l’opération je ne conduis plus à cause de mon épaule et mes cervicales du coup c’est compliqué pour moi de venir je suis déçue car j’aurai bien voulu…

[Beate]

Bonsoir Marjorie,

j'ai publié un appel, avec un lien vers cette discussion-ci, dans notre groupe Facebook, très fréquenté (plus de 1000 membres), où on obtient généralement assez rapidement des réactions. https://www.facebook.com/groups/vivresansthyroide

J'espère que cela motivera quelques personnes à répondre ici, et que ce groupe de parole pourra voir le jour ! Je suis certaine que les besoins sont là !

Concernant le café thyroïde du 19 mars, si vous ne pouvez pas vous déplacer, nous pourrons éventuellement vous faire participer en visio (il y a une télévision et une webcam dans la salle) - bien sûr, ce n'est pas tout à fait pareil, mais ça permettra quand-même de raconter votre histoire et entendre un peu le vécu des autres sans avoir à vous déplacer !

Si cela vous intéresse, n'hésitez pas à répondre sous la discussion PARIS : Un café thyroïde le mercredi 19 mars !

A bientôt !

Beate