PARIS : Un café thyroïde le mercredi 19 mars

[Mathilde_Lyzwa]

je double mon message ici mais je ne vais pas pouvoir être présente ce soir, la ligne A est bloquée et il n'y a pas de rer avant 1h donc j'ai rebroussé chemin, je viens de marne la vallée.
Sincèrement désolée

[Beate]

Mince, désolée d’apprendre ça, Mathilde ! Tu dois être déçue !

Pour l’instant nous ne sommes pas très nombreux, 3 membres du CA, 2 membres de la startup THRD et, pour l’instant 3 patientes.

Si vous venez, n’hésitez pas à appeler, moi ou Benoit, pour qu’on vous ouvre la porte !

Beate

[Beate]

Réunion très sympathique ! A refaire !

Nous prévoyons d’organiser ce genre de rencontre (au même endroit, assez central) environ une fois tous les deux mois.

A bientôt !

Beate

[Miss Pirouette]

Bonjour, je voulais vous remercier pour le café d'hier malgré mon passage éclair, cela m'a apaisée. Vivement le prochain !
C'était agréable de vous rencontrer toutes et tous, merci encore !

[Beate]

En effet, le café était très sympathique !

Nous en referons un, au même endroit, le 21 mai, et essayerons d’en organiser à peu près tous les 2 mois.

A bientôt !

Beate

[Aelys de Maudétour]

Ce fut très plaisant d'échanger avec vous, malgré nos parcours et nos diagnostics différents, nous sommes en prises avec les mêmes types de problèmes, et on pourra se serrer les coudes !

Mention spéciale à Mr "tout-va-bien", je penserai à vous au moment où je manquerai de courage, si vous avez pu traverser toutes ces épreuves, nous le pouvons aussi !

Et je suis très contente de savoir qu'il y a des gens qui cherchent des solutions pour aider professionnels et patients.

[Beate]

Bonjour à tous !

J’ai passé trois journées bien remplies à Paris, avec réunions de travail, café thyroide, diverses rencontres et deux conférences super intéressantes (mais parfois super techniques) ! J’ai pris plein de notes et de photos, et tenterai de trouver le temps de faire quelques résumés pour le forum (contactez-moi s’il y a des sujets qui vous intéressent tout particulièrement - voir programmes ci-dessous). C’est encourageant de voir que la recherche avance, qu’il commence à y avoir de nouvelles pistes pour les cancers réfractaires etc.

https://www.sfendocrino.org/journee-annuelle-du-grt-2025/

Avec Gérard, nous avons fini par une visite à l’espace patients et aidants de Gustave Roussy - où nous commençons à faire des permanences pour patients concernés par un cancer de la thyroïde, environ 1 fois par mois. Lieu d’accueil très sympathique, où on peut se procurer beaucoup d’informations, livrets etc.

https://www.gustaveroussy.fr/fr/espace-patients-et-aidants

Maintenant, je suis dans l’Eurostar pour Cologne, pour 2 jours de réunion de l’association allemande https://www.sd-krebs.de (je fais partie de leur CA).

A BIENTÔT !

Beate

[NataliSC]

Bonjour,

Merci à tous et toutes pour ce moment de partage et de bienveillance
A bientôt au prochain café!

Natali Suarez

[BenoitTP]

Merci à tous d'avoir fait le déplacement et joué le jeu. C'était très enrichissant d'entendre vos témoignages et de découvrir vos vécus.

Rendez-vous le 21 mai pour la prochaine rencontre !

Bonne journée,

[Valériane]

Bonjour Béate,
Merci pour l'envoi des programmes de ces journées. Je ne m'étonne pas d'y voir mon endocrino, toujours très engagée.

S'il te reste quelques minutes (?!) je veux bien que tu nous dises quelles sont les nouvelles pistes de thérapies pour les cancers réfractaires. Cela intéressera sûrement d'autres personnes.

Merci encore. Bise.
Valériane.

[Beate]

Bonjour Valériane,

il me faudra sans doute un peu de temps pour revoir, redimensionner et assembler les photos prises pendant ces différentes présentations (dont certaines, notamment celles de l'IGR de vendredi, étaient super-techniques !). Concernant les tumeurs endocriniennes (pas seulement le cancer de la thyroïde), il y a différentes pistes prometteuses, notamment en combinant différentes approches, en utilisant des "vecteurs" qui transportent telle ou telle molécule directement au coeur des cellules malades etc. Mais certaines sont encore au stade des essais sur la souris etc.

Avec Jacqueline, qui m'a accompagnée aux journées annuelles Tuthyref d'Angers en janvier dernier, nous sommes encore en train de travailler sur certains résumés (et il y a déjà les vidéos des présentations "grand public" sur Youtube, que tu as sans doute déjà regardés ?)

Dernier résumé du Dr Hadoux, sur les cancers réfractaires : https://www.youtube.com/watch?v=tCwpMhZmPOs

Notre chaine Youtube : http://www.youtube.com/vivresansthyroide

Il n'est pas évident de faire des résumés des conférences purement médicales, destinées aux médecins et chercheurs - souvent les traitements, même si les premiers résultats paraissent très prometteurs, sont encore au stade expérimental et il faudra des années de recherche, des essais phase 2 et 3 etc, avant de pouvoir - éventuellement - utiliser certains traitements sur les patients. Mais en tout cas, la conférence de vendredi a montré qu'il existe différentes pistes tout à fait prometteuses.

Et comme je coopère étroitement avec le réseau Tuthyref (VST est dans leur comité de pilotage), ils me tiendront au courant chaque fois qu'il y aura des nouveautés importantes directement applicables pour les patients (nouveaux médicaments arrivant sur le marché, nouveaux essais thérapeutiques...)

J'essayerai de visionner et de résumer tout ça dans les semaines à venir, mais j'ai actuellement un agenda sacrément rempli.

Je t'embrasse !

Beate

[Valériane]

Oh désolée, Beate. Je me suis mal exprimée.

Comme tu disais avoir entendu qu'il y avait des pistes nouvelles pour des traitements, je pensais qu'on vous avait fait des annonces. Et surtout que ça pouvait tenir en deux phrases.

Tu nous connais, nous les patients impatients. On ne cesse de rêver du traitement qui serait moins invalidant que le lenvatinib. (je fais partie des réfractaires avec métastases pulmonaires lentes dont il est question dans la vidéo du Dr Hadoux, donc encore sans trtt, mais ça viendra.)

Merci pour la peine que tu as prise.
Bonne journée, je t'embrasse.
Valériane

[Beate]

Bonjour Valériane,

non, en effet, il n'y a pas eu d'annonces de nouveaux traitements ou nouveaux essais cliniques révolutionnaires dans l'immédiat ! Juste des exposés sur différentes pistes, qui paraissent tout à fait prometteuses - mais qui n'aboutiront pas avant quelques années. Je comprends tout à fait l'impatience des patients, bien sûr !

Un site qui est très intéressant (en cours de mise à jour), et où, à terme, il y aura énormément d'informations, c'est celui du réseau TuThyRef, tumeurs thyroïdiennes rares : https://www.tuthyref.com

La partie "patients/familles" est ici : https://www.tuthyref.com/fr/patient-famille

Actuellement il y a encore quelques bugs, quelques liens qui ne fonctionnent pas, mais la mise à jour est presque terminée.

A bientôt !

Beate