Hypopara : Service endocrino hopital conception à Marseille?

[Bichon974]

Bonjour,

Voilà 2 mois que j’ai eu une TT et que je suis en hypoparathyroidie avec une PTH à zéro et une calcémie qui se maintient à peu près (avec des variations entre 2,02 et 2,26). Je prends 5g de calcium par jour et 3mg de un alpha. Contrôle PDS 2 a 3 fois par semaine pour éviter l’hypercalcemie vu les hautes doses de calcium que j’avale. J’ai régulièrement des symptômes quand la calcémie baisse (fourmillements, spasmes musculaires douloureux) et je suis très souvent et très subitement fatiguée (épuisée) même quand la calcémie est correcte.

J’habite à la Réunion et je suis suivie de près par une endocrino très bienveillante mais qui reconnaît que mon cas la dépasse un peu et qui ne prend en compte que ma calcémie. (Quand ma calcémie est correcte pour elle tout va bien alors que clairement je ne me sens pas forcément bien)

J’ai donc décidé de consulter ailleurs. Quand je viens en métropole je suis dans le sud est. J’ai donc pris un rdv à Marseille, hôpital Conception Service Endocrino avec le Dr Cuny.

Est ce que certains d’entre vous connaissent ? Il y a plusieurs mois d’attente pour obtenir un rdv, je souhaite aller là où je serai la mieux prise en charge.

Merci de vos précieux et avisés conseils.

[Beate]

Bonjour !

Le mieux serait sans doute de contacter l'association Hypopara France, qui pourra t'indiquer les meilleurs spécialistes et les meilleurs centres !

Je sais qu'il y a notamment l'hôpital Georges Pompidou, à Paris, qui a de très bons spécialistes pour l'hypoparathyroïdie.

Site de l'association : https://www.hypopara.fr

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Bichon974]

Merci Beate
C’est bien sur le site de l’association que j’ai trouvé les différents centres de référence en hypoparathyroidie, et le service endocrino de l’hôpital Conception à Marseille en fait partie.
Je sais que Paris est très bien mais si je pouvais éviter la capitale ça m’arrangerait …

Merci