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Mioumiou2212 Inscrit le: 26.04.21 Messages: 7 |
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Posté le: 21. Mar 2023, 23:34
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Bonjour
Je suis à 3 iratherapie et une 4ème m'est proposé car m'a tg sous sevrage était de 6,8 et à 0,20 sous l thyroxine 212, j'ai rdv avec mon oncologue après demain j'ai fait ma PDS et elle est encore à 0,20 !!! Rien à bouger j'ai fait ma 3eme iratherapie le 20 janvier 2023 antécédents :
Thyroïdectomie le 1/02/2021
Cancer papillaire
Curage ganglionnaire droit le 30/6/2022
1 ganglion Cancer papillaire desencapsulé
Scintigraphie et pet scan RAS mais ma tg qui ne bouge pas. Je ne comprends plus rien je pe demande pourquoi une 4eme iratherapie du coup en plus toujours en sevrage. Au bout de combien de temps elle devrais baisser svp ?
Merci beaucoup |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p555870)
Posté le: 22. Mar 2023, 22:47
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Bonjour,
tu es suivie où ?
C'est un peu surprenant qu'on multiplie ainsi les irathérapies, pour une TG aussi basse ? 0,20 sous lévothyroxine, c'est certes encore "détectable", mais à peine... (il y a quelques années, on ne savait pas mesurer à moins de 1, tout ce qui était en-dessous était "indétectable", et on s'inquiétait beaucoup moins que maintenant avec les tests "ultrasensibles").
Ce n'est pas le fait que la TG reste détectable qui est inquiétant en soi - c'est surtout quand elle augmente de manière régulière ! Peux-tu nous dire l'évolution de ta TG, depuis l'opération ?
Combien de ganglions ont été enlevés, en 2022 ? Il n'y en avait qu'un seul qui était atteint ?
Si la TG "ne bouge pas" (ni vers le haut ni vers le bas), et est aussi basse que 0,20, avec rien de visible à l'échographie, à la scintigraphie et au PET-Scan, il semble vraiment exagéré de refaire une 4ème irathérapie (c'est à chaque fois à 100 mCi ?), juste à cause d'un chiffre ! Normalement, on se contenterait de surveiller, par échographie et TG tous les 6 mois environ, en gardant la TSH bien freinée par sécurité, afin d'éviter toute stimulation inutile.
Bon courage, à bientôt !
Beate |
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Mioumiou2212 Inscrit le: 26.04.21 Messages: 7 |
Message: (p555871)
Posté le: 22. Mar 2023, 23:03
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Bonsoir Béate,
Merci de ta réponse je suis suivie à l'IPC à Marseille elle est à 0,20 sous l thyroxine mais elle était à plus de 6 sous sevrage
Historique :
Février 2021 : thyroïdectomie totale sans curage retrouvant 3 foyers de carcinome papillaire du lobe droit de 12, 10 et 6mm, sans embole vasculaire. Atteinte du tissu musculaire au niveau de l’isthme et atteinte du tissu adipeux péri-thyroïdien. Stade : pT3bm Nx.
Mars 2021 : administration d'une 1ère dose de 100 mCi d'iode-131 (CHU Timone), en sevrage : reliquat thyroïdien. Biologie : TSH à 136 mUI/l, thyroglobuline à 20 ng/ml, AAT à 12 U/ml. Echographie de surveillance : adénopathie infracentimétrique suspecte du secteur III droit et 2 ganglions du secteur III gauche. Biologie : sous LEVOTHYROX à 175 μg/jour, TSH à 1,85, thyroglobuline à 1,6 ng/ml, absence d'AAT. Août 2021 : TEP FDG : négative ; adénopathie hilaire en rapport avec sarcoïdose active.
Novembre 2021 : échographie de contrôle : persistance de l'adénopathie du secteur III droit suspecte. Janvier 2022 : cytoponction adénopathie cervicale droite : confirmation du carcinome papillaire.
Juin 2022 : évidement cervical jugulo-carotidien droit retrouvant 1N+/27N par un carcinome thyroïdien bien différencié avec rupture capsulaire.
Aout 2022 : administration d'une 2ème dose de 100 mCi d'iode-131, en sevrage : scintigraphie blanche. Biologie : TSH à 174 mUI/L, thyroglobuline à 24 ng/mL, AAT négatifs.
Janvier 2023 : administration d'une 3ème dose de 100 mCi d'iode-131, en sevrage : scintigraphie postthérapeutique sans anomalie de fixation. Biologie : TSH à 182 mUI/L, thyroglobuline à 6.9 ng/mL, AAT négatifs.
Je t'ai fait un copier du CR merci beaucoup de ton avis demain j'ai rdv avec l'oncologue le sevrage est la reprise est abominable je suis au bout du rouleau je ne sais plus quoi faire et pensé |
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Un Sourire Inscrit le: 07.12.20 Messages: 37Carcinome papillaire |
Message: (p555875)
Posté le: 23. Mar 2023, 12:36
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mioumiou2212
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Bonjour Moumiou
J'espère que tu vas mieux
Je NE SUIS PAS médecin mais je vais vous donner mon avis vu que j'ai presque le même cas que vous .
Enfait moi j'ai fait une thyroïdectomie en mai 2020 avec curage ganglionnaire droit puis une cure d'IRA en juin 2020 puis un curage ganglionnaire en début 2021 puis une autre cure en août 2021 tous cela parce que j'avais tjr des valeurs de thyrgolubline assez élevée.(je n'ai pas mon dossier sous mains pour te donner les valeurs exact)
mais j'ai une scintigraphie blanche et une échographie qui montrent des petits ganglions suspects .
La dernière fois que j'ai fait la tg (en sevrage) c'était 0.69 mais mon endocrino et mon medécin nucléaire ne veulent pas prendre la décision de refaire une 3 ème cure qu’après surveillence de la tg dans trois mois avec une cytoponction pour confirmer la nature des ganglions qui persistent.
ce que j'ai compris de votre message votre tsh dépasse 0.1, normalement dans notre cas il faut vrmt garder une tsh assez basse .
Si j'ai été à votre place avec une Tg de 0.2 je ne refais pas une 4 ème cure d'iode . Mais je l'ai dit avant je en suis pas médecin et je ne peux pas savoir votre cas comme votre médecin traitant mais il est intéressant de bien se renseigne avant de prendre la décision . |
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Mioumiou2212 Inscrit le: 26.04.21 Messages: 7 |
Message: (p555876)
Posté le: 23. Mar 2023, 13:32
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Merci pour ta réponse 🙏 je devais avoir un rdv ce matin elle m'a zappé je suis très en colère mais les erreurs arrivent, je voulais lui en parlais mais bon. Ma tsh et de 0,09 donc super bien mais oui tu as raison je ne suis pas pour une 4eme et je suis trop fatigué pour ça aussi le sevrage a chaque fois me tue je suis au bout du rouleau.
Et toi comment tu te sens ? |
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Un Sourire Inscrit le: 07.12.20 Messages: 37Carcinome papillaire |
Message: (p555879)
Posté le: 23. Mar 2023, 14:47
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mioumiou2212
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Rebonjour
j'espère que tu peux avoir un autre rdv le plutôt possible
De ma part ça fait plus qu'un an que je n'ai arrêté le levothyrox (mon endocrinologue a refusé que je l'arrête à chaque fois selon elle ce n'est pas bien pr notre cas et je contrôle uniquement la tg ultrasensible en sevrage et je fais une échographie mais elle propose que le prochain contrôle je le fait aprés arrêt de levo) il faut noter que les médecins divergent sur ce point de sevrage, mon ancien médecin nucléaire m'a tjr demandé de l'arrêter donc je ne sais pas vrmt quelle théorie est la plus correcte.
Sinn pour la fatigue elle est tjr là
surtout pendant les périodes des règles et ainsi que j'ai tjr un taux bas de ferritine mais ce qui me gêne plus que ça se sont les problèmes de vertige et d'oreilles que j'ai tjr depuis ma thyroïdectomie j'espère que ce n'est pas le cas pour vous
A bientôt |
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Mioumiou2212 Inscrit le: 26.04.21 Messages: 7 |
Message: (p555884)
Posté le: 23. Mar 2023, 16:22
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Oui chacun dit la sienne au final 🥲🥲 ahhh les vertiges c'est l'histoire de ma vie, il y a beaucoup de stress qui peut les accentué, le manque de fer j'ai eu 3 perf de fer j'avais des règles hémorragiques j'ai eu une hysterectomie mais j'ai ne cycle encore et c'est vrai que c'est accentué
Je vous souhaite bon courage tenez au courant surtout |
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Un Sourire Inscrit le: 07.12.20 Messages: 37Carcinome papillaire |
Message: (p555886)
Posté le: 23. Mar 2023, 16:42
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mioumiou2212
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Ah d'accord c'est pour ça ( de ma part j'ai fais une fausse couche et j'ai saigné pendant deux mois continus chose qui m'a effectivement déclenché une ferritine)
Je te souhaite bcp bcp de courage et tenons nous au courant . |
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