Hypocalcemie

[Alicia27Louv]

Bonjour a tous, je débarque sur ce forum,
J'ai subit une thyroidectomie totale avec parathyroide en 2017 suite à un cancer de la thyroïde à l'âge de 25 ans ... traitement levothurox 175, Alfa 1.25 ,calcium 1g ,esodrex 0.25 et dedrogyl 1 fois par semaine
J'ai depuis des problèmes d'hypocalcemie... Normal toute mes parathyroide étaient cancéreuse donc retirés
Ma TSH fais des bon en ce moment passé de 5.8 a 0.03 ... T3 T4 haute ,ma calcémie est constamment basse voir très basse.
J'ai des symptômes que je n'avait pas avant: sensation d'angoisse extrême diarrhée répétées fatigue intense insomnie fourmillement jambes yeux bouche ... bref c'est pas la joie parfois je vais jusqu'à la tétanie des mains tellement j'ai de diarrhée au cour d'une journée donc je fini aux urgences qui me passe des ampoules de calcium en urgence car mon cœur n'apprécie pas (tachycardie)
Bref tous ça pour discuter avec quelqu'un et me sentir moins seule ... je loupe de plus en plus le travail à cause de tous ça. Mon endocrino semble ne plus savoir quoi faire

Est ce que certaines personnes on des injections en intra veineuse de calcium régulièrement ?
Avez vous entendu parler des greffes de pararhyroide ? Comment faire sachant qu'on m'a tous retiré ? Est ce qu'il existe des dons ?
Merci j'espère avoir une ou plusieurs réponse

[Thierryjacques]

Bonjour Alicia,
J'ai lu ton message et je comprends les difficultés que tu rencontres. Surtout le fait que tu subisses tout cela à ton âge. Tu as décris des symptômes qui concernent la calcémie, ainsi que les désagréments de l'hyperthyroïdie.
Cela fait pourtant 5 ans que tu as subi une thyroidectomie. Je pense que l'on est pas tous égaux lorsque l'on est confronté à la maladie et aussi pour les traitements qui nous sont imposés. Ma thyroidectomie est encore récente (avril 2022) et je suis également en hypoparathyroïdie permanente.
J'ai la chance d'être suivi par une excellente endocrinologue, qui rééquilibre mon traitement au moindre problème et m'a établi une ordonnance "À la demande" afin que je puisse effectuer des prises de sang, dès que je ressens un problème, sans avoir besoin de passer par mon médecin traitant, auparavant.
Je me considère comme chanceux de ne ressentir que peu de désagréments.
J'espère que tu pourras trouver un équilibre prochainement.
Si tu as besoin d'informations ou simplement d'échanger sur nos situations respectives, je suis à ta disposition.
Prends soin de toi.
Thierryjacques

[Alicia27Louv]

Merci pour ce message Thierry, effectivement c'est pas facile de vivre sans thyroïde et pararhyroide... mi décembre je me sentais pas bien j'avais pas le moral problème de transit fatigue fourmillement le contrôle TSH est revenu à 5.8 , ma calcemie trop basse mon endocrino m'a fais augmenter mon levothyrox de 125 à 175, jai perdu 5 kg en 1 semaine transit accéléré qui a entraîner une hypocalcemie sévère et une nuit aux urgences et après 20 jrs à 175 ma TSH a chuté à 0.03 .... je vais pas mieux j'ai toujours les mêmes symptômes et une angoisse permanente que je n'explique pas
Je revois mon médecin se soir affaire à suivre. J'aimerai avoir LA solution miracle pour redevenir comme avant,avant ce cancer ...

[Alicia27Louv]

Est ce que toi aussi tu n'a plus de pararhyroide ?

[Thierryjacques]

J'avais un goître multinodulaire très volumineux. En fait, les parathyroïdes ont été dévascularisées. Je vais devoir m'adapter au traitement (un-alfa et calcidose à vie).
Pour le moment, je n'ai plus de symptômes de tétanie. J'ai toujours les fourmillements et des crampes par-ci, par-là.
Veux-tu que je te donne les informations sur les associations hypoparathyroïdie ?
Si ça t'intéresse, tu peux également intervenir sur les réunions en visio conférence.
Si oui, je te répondrai en mp.

[Alicia27Louv]

D'accord, oui je veux bien des infos sur les associations j'ai jamais osé sauter le pas mais je veux bien essayer car je pense que sa pourrais m'aider psychologiquement

[Thierryjacques]

Ok je t'envoie ça.

[Aliette]

Bonjour à tous,

Pour les personnes concernées par une hypoparathyroïdie :
Vidéo : ´Vivre avec une hypoparathyroïdie’

Bonne soirée