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Basedow 2è fois!!!

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Nathboukhors ligne
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MessageBasedow 2è fois!!!

 (p554023)
Posté le: 05. Déc 2022, 13:41
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Bonjour,

Je suis nouvelle ici !
J’explique rapidement mon parcours :
1er basedow en 2017, 2 ans de traitement (néomercazole et levothyrox) puis arrêt total.
2è basedow en mars 2021 traitement à nouveau avec néomercazole et levothyrox, vu endocrinologue dernièrement (21/11/22) me dit de ne prendre dès lors que 5 mg de néomercazole et arrêt total du Levothyrox.
Depuis j’ai des soucis digestifs (nausées, selles molles…), des sensations d’anxiété ,des bouffées de chaleur, plus irritable. Est ce normal de réagir ainsi? J’ai peur de vite rebasculer en hyperthyroïdie. 😩 Est-ce normal vu que j’ai que du 5mg de néomercazole alors qu’avant 20mg?
J’ai des prises de sang à faire mais trop tôt non? Vu que j’ai changé le traitement que le 22/11/22!
Je ne sais pas si certains/ certaines ont vécu des choses similaires, je serai heureuse d’avoir des retours d’expérience ou des messages pouvant me permettre de mieux comprendre tout ça… pas facile de vivre avec cette maladie… je ne voulais pas entendre parler d’opération mais je m’y prépare car je n’en peux plus de vivre tous ces maux au quotidien!
Voilà, je vous remercie d’avance de vos messages ou réponses ! 😃
Bonne journée 😃
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Thierryjacqueshors ligne
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Messagehyperthyroïdie et Néomercazole

 (p554024)
Posté le: 05. Déc 2022, 14:22
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Bonjour Nath,
Je vais essayer de répondre au mieux à ta demande.
J'ai été traité pendant plusieurs années avec le Néomercazole 5 mg pour soigner mon hyperthyroïdie fruste causée par un goître multinodulaire toxique. Sans traitement, ma tsh était inférieure à 0,06 (0,340 - 4,000).
Les symptômes que tu décris sont majoritaires (transit, irritabilité, énergie...), mais nous n'avons pas tous le même ressenti, physique et psychique, lorsque nous sommes confronté à cette thyropathie. Pour information, je n'ai jamais eu de traitement de Lévothyrox pendant cette période, uniquement le Néomercazole. J'ai subi une thyroidectomie en avril de cette année. Maintenant je vis presque normalement, car je supporte bien le Lévothyrox (137).
Voilà, j'espère que tu auras d'autres réponses.
Si tu as besoin d'autres renseignements, n'hésites pas.
Bon courage.
Thierryjacques
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Beatehors ligne
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 (p554149)
Posté le: 12. Déc 2022, 14:17
Répondre en citant

Bonjour Nath,

Lors du premier traitement, tu avais un traitement "block and replace", Néomercazole plus Levothyrox, pendant 2 ans - avec quel dosage, pour les deux médicaments ? 20 µg de Néomercazole tout le long ?

Pour la récidive, là aussi tu as commencé avec un traitement "d'attaque" de 20 µg - ce qui permet généralement de mettre la thyroïde totalement au repos, et de la remplacer temporairement par le Levothyrox (quel dosage ?) C'est un peu comme si on avait opéré, mais de manière temporaire, reversible : on met la thyroïde complètement à l'arrêt et on la remplace par le levothyrox, en espérant qu'ainsi les anticorps ne seront plus du tout stimulés et vont baisser puis disparaitre.

Quel a été l'évolution de tes anticorps, lors du premier épisode ? Et à combien sont-ils actuellement ?

Si tu as fait la récidive en mars 2021, ça fait donc de nouveau environ 18 mois de traitement - c'est la durée "standard" (parfois un peu plus, 24 mois). Après cette période, soit les anticorps sont redevenus négatifs et on peut tout arrêter, pour laisser la thyroïde reprendre son fonctionnement, soit ça n'a pas marché (surtout si c'est la 2ème fois) et il faut alors choisir un traitement plus radical, opération ou iode radioactif.

C'est surprenant que l'endocrino t'ait dit de passer d'un traitement "block and replace" à un traitement "de titration" - normalement on arrête tout en même temps ? Ou alors, si les anticorps sont toujours présents, on continue ?

Quels dosages prenais-tu et que disaient tes analyses, en novembre ?

Si actuellement, tes symptômes reviennent, on dirait en effet que tu es en train de rebasculer en hyper. Il faudrait voir où en sont tes anticorps - et peut-être aussi faire une échographie avec doppler, pour voir la vascularisation.

N'hésite pas à contacter l'endocrino, il vaudrait vraisemblablement mieux revenir à 20 µg (ou tout au moins à 10), si 5 µg ne suffisent pas à freiner ta thyroïde - et peut-être commencer à réfléchir à une solution plus durable, si après 2 traitements Basedow est toujours présente.

Le traitement aux antithyroïdiens permet de guérir environ 50% des patients, lors du premier traitement... et en cas de récidive, environ 50% de ceux qui ont récidivé, donc on arrive à guérir environ 75% des patients rien qu'avec les antithyroïdiens... mais chez 25% des patients, ça ne suffit pas, malheureusement.

Bon courage !

Beate
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