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alice25hors ligne
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Messagenouvelle sur le forum

 (p539534)
Posté le: 25. Nov 2020, 18:31
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bonjour à toutes,

je lis des infos sur ce forum depuis 2017, cancer papillaire, j'aurais beaucoup de questions mais la 1ère est ce concevable que l'on se sente mieux avec une tsh à environ 3 ?,
car je vois souvent qu'il faut être bas mais moi à 0,6 ou à 1,8 pas mieux, j'ai déjà eu tous les taux possible et immaginable et jamais bien. d'ailleurs avant d'être opérée j'étais plutôt haute.
merci d'avance pour vos réponses
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wynniehors ligne
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 (p539536)
Posté le: 25. Nov 2020, 18:45
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Bonjour
Ce n'est pas la tsh qui fait les symptômes mais les niveaux de t3 t4
As tu ces analyses ?

_________________
Wynnie

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alice25hors ligne
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 (p539539)
Posté le: 25. Nov 2020, 19:16
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bonsoir wynnie,

merci, depuis mon operation je n'ai jamais fait les t3/t4, on me repond toujours que c'est inutile , je n'arrive pas à comprendre pourquoi ...
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wynniehors ligne
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 (p539541)
Posté le: 25. Nov 2020, 19:20
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On apprend aux médecins depuis plusieurs décennies à se fier à la tsh ...
Exige le bilan complet tsh t3 t4 (environ 12 à 15 euros de plus que la tsh seule) a faire le matin à jeun avant la prise du traitement thyroïdien

_________________
Wynnie

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alice25hors ligne
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 (p539542)
Posté le: 25. Nov 2020, 19:50
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oui je vais lui demander .

j'ai toujours fait ma pds tsh dans la matinée après la prise du levo et petit dejeuner, en accord avec l'endocrino, ça change quelque chose ?

je suis très sensible au moindre changement de dosage ex: 0,7 à 125 de lthyroxine 4,5 avec 100 de lthyroxine

thyrofix 100 j'ai essayé 1 mois tsh 3,2 je me sentais pas mal mais terribles douleurs dans les jambes et à la tête dès que j'ai arrêté ça s'est arrangé

là je reprend du levothyrox , bof, l, l'endo m'a proposé si ça ne va pas d'essayer tsoludose , mais peu d'infos de patients
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alice25hors ligne
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Message1er resultats t3/t4 incoherents

 (p539771)
Posté le: 07. Déc 2020, 14:33
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bonjour,

voici tsh 7,197 (0,35 4,94)
t3 2,54 (1,58 3,91)
t4 10,7 (7 - 14,8)

il y a 3 semaines levo 100 tsh 1,88 je trouvais trop bas pour mon ressenti

depuis le 13/11/2020 88 levo et enorme difference , hypo pourtant je ne ressent pas les effets au contraire perte de poids ! meilleur sommeil mais quand même pas beaucoup d'entrain ... je ne fais que le strict minimum à la maison

à 100 de levo mal aux jambes et à la tête, pas moyen de dormir avant 2 heures du matin et fringales donc prise de poids ...

incroyable comme d'habitude pour une si petite difference de dosage .

merci

si quelqu'un peut m'eclairer
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Beatehors ligne
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 (p539807)
Posté le: 08. Déc 2020, 14:27
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Bonjour,

ton cancer papillaire, c'était quand ? As-tu eu besoin d'une cure d'iode, ou était-il tout petit et bien circonscrit ? A combien est ta thyroglobuline, et tes anti-TG (normalement, on les vérifie au moins une fois/an, pour s'assurer qu'il ne reste pas de cellules thyroïdiennes) ?

Normalement, les premiers temps après un cancer, on préfère une TSH très basse, proche de 0,1, par sécurité (pour éviter de stimuler des cellules éventuellement encore présentes). Mais une fois en rémission complète, la TSH peut revenir dans la norme - quelque part entre 0,5 et 2,5 environ, selon le taux auquel on se sent le mieux.

Donc, dans ton cas, 3 ou 4,5 semble un peu trop haut, il faudra viser plutôt un peu en-dessous de 2,5.

Tu as donc essayé plusieurs spécialités (Levothyrox, L-Thyroxine, Thyrofix) - mais il est fort possible que tes symptômes soient davantage liés au dosage qu'au médicament lui-même (tous contiennent la même hormone, seuls les excipients sont différents - mais les intolérances aux excipients sont très rares). Combien de temps es-tu restée à chaque spécialité ? Chaque changement peut modifier l'absorption et donc les résultats - il faut attendre au moins 6-8 semaines après chaque changement pour recontrôler, et il faut généralement rester plusieurs mois à la même spécialité, éventuellement en ajustant plusieurs fois le dosage (à quelques microgrammes près) pour vraiment savoir si elle convient ou non.

Le TSoludose est en gouttes (en pipettes uni-doses), indiqué surtout pour ceux qui ont des problèmes de déglutition, ou les enfants - sinon il y a le TCaps, du même laboratoire, c'est la même composition, mais dans de petites capsules en gélatine. C'est généralement très bien supporté, mais non remboursé (environ 10€ pour le TCaps, environ 13€ pour le TSoludose, mais parfois plus, selon les pharmacies).

Si avec le Thyrofix 100 la TSH était à 3,2, personnellement j'aurais essayé de passer à 112 (ou d'alterner 100 et 112), pour voir si avec une TSH vers 2 ou 2,5 ça s'améliorait.

Mais si tu supportes bien le Levothyrox, pourquoi pas !

Donc, là, tu es revenue au Levothyrox, et apparemment tu l'absorbes mieux que le Thyrofix - puisque, en restant au même dosage, 100 µg, ta TSH est passée de 3,2 à 1,88.

Normalement, cela aurait été "parfait", pour un taux après cancer (en rémission) ! Tu dis que tu avais des symptômes d'hyper ? Peut-être était-ce simplement la période d'adaptation ? Il faut souvent un certain temps pour que l'organisme s'habitue au changement ! Combien de temps après ce passage au Levothyrox 100 as-tu fait la prise de sang ?

Baisser à 88 était apparemment trop, maintenant la TSH (même si ça ne fait même pas encore un mois, donc analyse faite trop tôt) est à plus de 7, donc clairement "hypo". T3 et T4 sont encore dans la norme, mais tous deux dans la moitié inférieure.

Il faudra donc re-augmenter - si vraiment tu penses que 100 ne te convient pas, commence par alterner entre 88 et 100, ça fera 94 ! Nouvelle prise de sang dans 6 semaines, après on verra.

A bientôt !

Beate

PS : ne t'étonne pas, tu avais ouvert une nouvelle discussion, mais j'ai raccroché ton message à la discussion déjà en cours, pour qu'on ait tous les éléments au même endroit, ce sera plus facile pour suivre.
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alice25hors ligne
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 (p539811)
Posté le: 08. Déc 2020, 15:13
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bonjour Beate merci de m'avoir repondu

mon cancer c'etait en juillet 2017, quand l'anapath est revenue avec carcinome j'ai été réoperée pour enlever toutes les cellules qui pouvaient rester, puis cure d'iode en novembre 2017, depuis les balayages sont bons.

je précise qu'en 1999 j'avais déjà été opérée d'un goitre avec plusieurs nodules volumineux jusqu'à avoir la trachée deviée, le chirurgien m'a dit à l'époque qu'il m'avait laissé un tout petit bout de thyroide mais en 2017 j'ai fait une echographie car je ressentais une gêne et surprise thyroide entière et nodules, le radiologue ne me croyais pas il ne me manquait que l'hisme. pas de traitement à cette époque jusqu'à l'ablation totale.

je sais qu'il vaut mieux une tsh basse mais je ne le supporte pas, je suis mieux entre 2,5 et 3, avant l'operation j'avais une tsh haute et je me sentais bien, active, en forme, pas comme maintenant sauf que je n'arrive pas à me stabiliser. j'ai donc commencer d'alterner 88 et 100 de levo
si j'avais attendu 6 semaines à 88 ça aurait encore plus augmenté.
j'ai du mal d'attendre 6 semaines j'ai tort je sais mais c'est penible de se sentir toujours mal

je suis restée plus de 2 ans avec lthyroxine henning mais avec 125 tsh à 0,6 et avec du 100 je monte à 4,5 et je supporte mieux le levothyrox et plus facile car il y a des dosages intermediaires, il me semble.
je trouve quand même que je réagis très vite et très fort au moindre changement de dosage.
c'est la 1ère fois que je faisais les t3/t4 car toujours refusé par l'endocrino. sinon en septembre 2020 anticorps 15 ui/ml thyroglobuline 0,2 ng/ml

jeudi je vais faire une echographie car j'ai toujours des problèmes pour avaler les aliments secs ou durs, et tout le long du côté droit. on verra.

en tous cas merci pour les informations, désolée je ne maitrise pas bien comment poster les réponses.
A bientôt
Alice
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