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TT Basedow prévue et projet BB

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Chloe76hors ligne
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MessageTT Basedow prévue et projet BB

 (p521631)
Posté le: 04. Jan 2020, 12:56
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Bonjour,
Ça fait 1 an que je prend du Thyrozol 5mg/jour et face à l'inefficacite du traitement dans mon cas mon endo m'a orienté vers la TT.
J'ai rencontré le chirurgien hier, ma TT est prévue pour le 20/01.
Mes tracks ont dernièrement été mesurés >40 (le labo arrête de mesurer à 40, valeur max 1,5).
On m'oriente rapidement vers l'opération parceque j'ai 32 ans et que je souhaiterai mettre en route notre projet BB1.

J'aurais aimé avoir vos retours d'expérience sur le délai de mise en route de votre grossesse après TT car j'ai cru comprendre que dans le cas de Basedow il faut attendre plus longtemps après l'opération pour que les tracks descendent. Je ne sais pas à quelle rythme les tracks baissent après opération, je crains de devoir attendre encore des années vu mon taux qu'en pensez vous ?

Merci
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Beatehors ligne
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 (p523911)
Posté le: 03. Fév 2020, 17:29
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Chloe76
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Bonjour,

Thyrozol 5 mg, c'est un tout petit dosage ? Avec cela tu arrivais à être en euthyroïdie ? L'opération est maintenant derrière toi, comment vas-tu ?

Les anticorps sont en effet très élevés - à combien étaient-ils au départ ?

L'opération était sans doute la meilleure solution dans ton cas - et généralement, on peut ensuite envisager une grossesse assez rapidement.

Deux conditions à réunir, avant de commencer les essais :

- être bien équilibrée avec le traitement substitutif (premier contrôle 6-8 semaines après l'intervention, TSH et T4, ensuite 6 semaines après chaque ajustement)

- avoir des TRAK suffisamment bas (au-dessus de 6 environ, le risque de les transmettre au bébé est trop important).

Le plus souvent, une fois privés de leur cible, la thyroïde, les anticorps baissent assez rapidement, en quelques mois, mais cela peut être différent d'une personne à l'autre. En tout cas, non, cela ne prendra certainement pas des années (ça, c'est plutôt quand on détruit la thyroïde par l'iode radioactif - car dans ce cas, les anticorps commencent par monter, avant de baisser).

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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Chloe76hors ligne
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 (p524019)
Posté le: 05. Fév 2020, 00:11
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Bonjour Béate et merci pour ta réponse Smile

Pour répondre à ta première question, oui j'ai réussi avec ce dosage de Thyrozol à être stabilisée 1 mois avant l'opération, et malgré mon niveau de tracks le chirurgien n'avait aucune réticence à m'opérer, je n'avais pas non plus un gros goitre selon lui.

J'ai donc eu ma TT le 20/01, il y a donc 2 semaines. Mes tracks étaient à 28 de mémoire quand ma maladie a été diagnostiquée fin 2018, ils ont donc beaucoup augmenté pendant l'année avec mon traitement sous anti thyroïdiens de synthèse, ce qui a entre autres amené mon endocrino à estimé que j'avais vraiment très peu de chance de ne pas rechuter des l'arrêt du protocole, et à m'orienter rapidement vers la TT.

L'opération s'est bien déroulée. J'ai eu des fils resorbables à l'intérieur et de la colle à l'extérieur, avec un pansement de colle par dessus.

Premiers jours, moral au beau fixe, même si j'avais du mal à accepter la cicatrice. Et puis 3 ou 4 jours à près j'ai commencé à être molle, mais je dors beaucoup, plusieurs siestes par jour au besoin, je suis arrêtée pendant 4 semaines au total.
Je n'ai pas longtemps eu de gènes au niveau du cou, et ai pu très rapidement tourner la tête et dormir normalement (en 3 ou 4 jours je dirais).

Des le lendemain de la TT, miracle, j'avais les paupières comme dégonflées. Avant j'avais une très très légère exophtalmie, mais ce sont surtout mes paupières non mobiles qui étaient gonflées avec comme des poches boursoufflees. C'est revenu presque "normal" pendant quelques jours et la elles ont re gonflé 😔
J'espère vraiment que ça va se remettre normalement assez vite et que ce n'est que le temps que le levothyrox prenne le relai, car j'avais cru comprendre que c'était les phases d'hypo qui étaient propices a cette évolution de mes yeux. Patience donc.

Concernant la plaie, voyant que le pansement de colle ne bougeait pas d'un poil, j'ai commencé hier, soit 2 semaines pile poil après la TT, à retirer le pansement d'abord par les extrémités, petit bout par petit bout, à la pince à épiler désinfectee. Aujourd'hui, j'ai retiré une partie qui s'était déjà bien décollée pendant la nuit, laissant voir 1 cm de cicatrice, et ce que j'aperçois me plaît beaucoup, on dirait juste une espèce de ride 😍 pour le reste de la cicatrice en elle même, comme je ne sais pas si c'est des croûtes ou des amas de colle j'attends encore un peu que la nature fasse son travail, mais l'idée est que j'en décolle un peu de jour en jour.

Ce qui me gêne le plus finalement c'est ma voix. C'est une catastrophe. Le chirurgien m'a dit qu'il avait du gratter un peu plus les nerfs qu'à l'accoutumee, il a été assez évasif et j'étais dans le gaz quand il m'a expliqué donc je n'en sais pas plus. Je n'ai pas beaucoup de puissance dans la voix, je ne peux pas produire de sons aigus, je n'ai pas d'intonations, par exemple quand je pose une question on a l'impression que je donne un ordre... J'ai la voix très rauque comme si j'étais malade. Je pensais que je serai comme ça quelques jours mais à 2 semaines je commence à m'inquiéter, ma voix est de plus mon outil de travail car je suis commerciale... Prochain rdv le 12/02 avec le chirurgien. Reprise du travail prévue le 18/02. J'espère ne pas avoir à prévoir X séances de rééducation...
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