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Histoire de vie ou Comment se vit l'hyperthyroïdie

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Andromaquehors ligne
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MessageHistoire de vie ou Comment se vit l'hyperthyroïdie

 
Posté le: 28. Oct 2019, 00:10
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Bonsoir,
Depuis six mois que je vis l'hyperthyroïdie, je cherche à partager mon vécu et mon ressenti avec d'autres malades, pour me sentir moins seule, pour me sentir comprise. Je lis surtout dans ce forum des questions sur les traitements, les dosages, des résultats de prise de sang avec beaucoup de chiffres, des inquiétudes - légitimes bien entendu - et des réponses rassurantes de ceux déjà passés par là - tout aussi légitimes.
Quant à moi je ne cherche pas de réponse, juste des oreilles pour m’écouter, juste déposer mon fardeau, sans rien attendre en retour. Ou si, j'aimerais beaucoup lire d'autres témoignages, que vous me racontiez aussi votre histoire, comment vous le vivez physiquement et moralement, comment vous adaptez votre vie à la maladie, comment vos proches réagissent, comment ça se passe au travail, à la maison, en amour... la vie quoi. Voici donc mon récit.

Tout commence il y a quelques mois, je me réveille un matin la bouche pâteuse, étonnée parce que nous ne sommes pas un lendemain de fête, juste un bête matin de février comme un autre : froid, brumeux et sombre. Mais bon il faut bien se lever quand même. Le lendemain matin, bouche pâteuse, idem le lendemain, et tous les matins qui suivent, et non je ne me siffle pas une bouteille avant de me coucher donc c’est louche. Je finis par me résoudre à en parler à mon médecin, qui me conseille de voir mon dentiste, de boire plus d’eau et de mâcher du chewing-gum. Je fais tout ça, la bouche reste pâteuse, et j’en reste là parce que je finis par m’y habituer et puis bon c’est pas grand chose. Le printemps arrive, et avec lui la douceur, et en ce qui me concerne j’enlève assez vite le chauffage et mes pulls, mais bon, rien qui m’alerte. Au travail, après avoir tout fait depuis deux ans pour évoluer vers une nouvelle activité, je me vois confier une mission particulièrement intéressante et j’en suis toute excitée ! Mais je déchante vite, le rythme soutenu et la concentration intense que réclament la mission me laissent à genoux, asphyxiée, au bord du malaise. Je ne me reconnais pas, une angoisse monte, je ne suis pas à la hauteur, je n’y arriverai pas, je n’en dors pas de la nuit et fais marche arrière toute, renonçant brutalement à cette mission, sentant de façon diffuse mais indicible que quelque chose cloche. Mon entourage ne comprend pas, moi non plus, je me trouve plongée dans la perplexité. Je me focalise sur les vacances de Pâques qui me tendent les bras, une semaine à Rome, cela devrait me remettre d’aplomb et j’y verrai forcément plus clair ensuite, surtout ne prendre aucune décision définitive d’ici là. Les vacances sont là, le soleil aussi, et la ville est magnifique. Je déguste pizzas, pâtes et glaces sans modération, j’ai un appétit d’enfer, mais on marche toute la sainte journée, je vais éliminer, tutti va bene. Toutefois un grain de sable, une tension est là, permanente, dans tout le corps, je suis agitée moi d’habitude si relax, j’ai du mal à m’endormir et me réveille la nuit. Je le note, sans plus. Retour au travail, constat des collègues : j’ai vraiment dû avoir mauvais temps vu que j’ai une sale mine et j’ai sérieusement maigri. Bah merde alors ! Un comble avec ce que j’ai mangé ! Et là enfin une lumière s’allume au plafond, tous ces petits symptômes mis bout à bout commencent à ressembler sérieusement à l’hyperthyroïdie, qui m’avait pourtant foutu une paix royale depuis trois ans, après un traitement très efficace sur moi au Thyrozol, mon médicament miracle, enfin pas si miraculeux que ça on dirait…
Donc prise de sang, attente fébrile, et bim. La TSH à la cave et la T4 dans les étages. Bim. C’est reparti, rebelote et dix de der. Merde, merde et remerde. Coucou l’endocrino que je souhaitais ne jamais revoir, pourtant sympa au demeurant. Et elle de dire « madame, si j’avais dû parier sur quelqu’un pour une rechute, ce n’était pas sur vous ». Et bien moi non plus j’avais pas parié sur la rechute figurez-vous. Je faisais des plans sur la comète, mais pas ceux-là. En 2016, après un an de désordre thyroïdien et alors que je devenais obsédée par ma thyroïde, mon endocrino, que j’appelais un peu trop souvent, m’avait gentiment dit sur un ton très doux « j’ai un conseil à vous donner, oubliez votre thyroïde ». Et j’avais suivi le conseil, je l’avais oubliée, mais alors complètement oubliée, et je m’en portais très bien. Alors pourquoi elle se réveille je demande ? En réalité on s’en fout de savoir pourquoi, et je le sais très bien, on va pas s’attarder là-dessus, il faut surtout réagir vite. Parce que le sujet a changé. L’endocrino – et je la remercie – me dit les choses très clairement, surtout après la scintigraphie, surtout après une 2e prise de sang où la T4 après avoir gravi tous les étages au pas de charge est montée sur le toit. Elle dit « madame, on ne peut plus la soigner votre thyroïde, il faut la traiter de façon définitive, et pour cela je recommande l’iode radioactive ». Pardon ? J’ai dû mal entendre. Qu’est-ce que c’est que cette histoire. Où t’as vu que ça soigne la radioactivité ? Dans mon esprit ça a plutôt l’effet contraire, ça tue. Ah oui d’accord ça y est j’ai compris, on va tuer ma thyroïde mais pas moi, moi je n’aurai rien, j’irai mieux. C’est difficile à concevoir mais pourquoi pas. Tuer le mal par le mal. Tchernobyl n’y est certainement pas pour rien dans mes problèmes, mais on va quand même m’en remettre une petite dose pour la touche finale. De mon côté je suis comme ma thyroïde, je grimpe les étages 4 à 4, ou c’est tout comme. Je finis tous les jours essoufflée comme après un sprint, mon cerveau aussi est tout essoufflé. Autre effet indésirable, je montre les crocs, et parfois je mords. Je vous jure que je ne le fais pas exprès, mais la moindre contrariété me rend dingue, j’ai beau essayé de rester sous contrôle, de fermer les vannes, je ne suis plus étanche, je prends l’eau de partout et ça éclabousse. Je fais tous les efforts possibles pour que mon entourage n’en pâtisse pas trop. Résultat, la cocotte-minute est tellement sous pression que je développe des maux de tête terribles, une barre frontale qui me vrille la tête. La question qui commence à se poser est : à quel moment je m’arrête de travailler ? A quel moment je décide que ça devient intolérable ? Il n’y a personne pour nous le dire. Mon endocrino toute adorable qu’elle est ne s’occupe pas des arrêts de travail, juste de mes taux d’hormones, c’est ça son job et c’est déjà beaucoup de travail. A moi de me débrouiller avec mes symptômes. Les grandes vacances approchent et je décide de tenir jusque-là, puisque trois belles et longues semaines m’attendent bientôt. Je m’organise pour tenir : tiroirs remplis de gâteaux, je planifie des collations régulières en plus des repas pour ne pas voir des étoiles quand mon ventre est trop vide. Et le midi je pique un roupillon assise la tête dans mes bras croisés sur le bureau. Je quitte le bureau tôt, je repique un petit roupillon en rentrant pour tenir ensuite la soirée auprès de mes chéris, mon mari et mes enfants, ils sont grands maintenant et autonomes, 12 ans et 15 ans, ils ont compris que maman n’est pas en forme. Les journées passent vite à ce train-là.
On planifie la dégustation de la gélule magique pour mon retour de vacances, le 6 août. Je vais aller beaucoup mieux avec ça c’est sûr, enfin c’est ce qu’on me dit et j’ai la faiblesse d’y croire, allez hop une petite quinzaine et je péterai la forme. Alors j’attends, je prends mon mal en patience, les semaines passent et… rien. Rien du tout, de nada. Tous les symptômes sont toujours là depuis quatre mois maintenant : transit en vrac, cerveau en vrac, fatigue excessive, transpiration excessive, appétit gargantuesque. Et puis là où j’attends une amélioration, je ressens une dégradation soudaine et brutale. On est fin septembre. L’automne arrive, et avec elle tremblements et palpitations reviennent également, je me rue sur les bétabloquants. Travailler devient intenable, un beau jour en plein milieu d’après-midi, mon corps décide à ma place et m’intime de rentrer chez moi pour dormir. Dormir, dormir. Une semaine d’arrêt de travail pendant laquelle je fais une cure de sommeil. Et un peu de reiki, on ne sait jamais, ça pourrait me faire du bien, je suis prête à allumer tous les cierges du monde. En réalité ce qui me fait du bien, c’est que quelqu’un s’occupe de moi pendant deux heures avec beaucoup de douceur et d’attention. Retour chez l’endocrino, rebelote « je n’aurais pas parié sur cette réaction de votre thyroïde », si vous le dites, je ne sais pas, je ne sais plus, je n’ai plus la force de réagir. Faites quelque chose, je ne peux pas rester comme ça.
Je suis un pantin inanimé, je n’habite plus mon corps. Je vis une demie vie. Je m’efforce de penser régulièrement à ceux qui souffrent le martyre, qui ont une maladie incurable, qui sont dans un fauteuil, à qui il manque un membre. Moi je respire, je marche, je me lève tous les matins, je prends ma voiture et je vais bosser, ça pourrait être bien pire. Sauf qu’au bout de six mois je n’en peux plus. C’est la durée qui m’use, qui est si difficile à supporter. Vous connaissez le film Un jour sans fin ? Se réveiller tous les matins pour revivre la même chose : traîner les pieds, tirer sur la corde, avancer en étant lestée de plomb, compter les heures avant le dodo, les jours avant le week-end, prendre sur soi tout le temps. Refuser les missions parce qu’on ne peut pas faire plus. Refuser de faire l’amour parce qu’on n’a pas l’énergie, ni l’envie d’ailleurs. Est-ce parce que je n’ai pas d’énergie que je n’ai pas envie de faire l’amour ? Ou l’inverse ? Je ne sais pas. Mais le résultat est le même, la vie de couple en prend un coup. Pas envie de faire à manger, de faire les courses, de faire le ménage, d’inviter des amis, d’organiser des anniversaires. Et régulièrement la question : « comment tu te sens ? Ca va un peu mieux ? » Non, toujours pas. Pas mieux le premier mois, pas mieux le deuxième, pas le troisième, ni le quatrième, pire le cinquième, voilà le sixième qui arrive. Combien de fois ai-je répondu à la question depuis ? Le plus terrible avec cette question c’est que quand on me la pose ça m’énerve, et si on ne me la pose pas… Deviné, ça m’énerve aussi ! Quel manque d’empathie quand même, pffff. Emotionnellement c’est encore plus compliqué à raconter. Pas d’idée, pas d’envie, à part celle de manger et de dormir. Je suis comme dans ce livre d’Amélie Nothomb La métaphysique des tubes, je suis réduite à un tube – mon intestin – que je remplis cinq fois par jour, et que je vide presque aussi souvent. Je ne prends pas un gramme, c’est déjà ça. Finalement ça ressemble un peu à la grossesse, une attente très longue, un appétit d’ogre, les émotions en vrac. Ce qui est normal puisque l’une et l’autre, grossesse et hyperthyroïdie, sont un séisme hormonal, le ventre en moins bien sûr. D’ailleurs difficile aussi à vivre ça, le fait que ça ne se voit pas de l’extérieur. Et pourtant ça pourrait être pire, je pourrais avoir un goître et les yeux globuleux, ce n’est pas le cas, une chance inouïe. Donc ça ne se voit pas, à part la mine un peu grise. « Tu devrais te reposer ». Bin en fait je viens de faire le tour du cadran, et même en faisant trois fois le tour, ça ne changerait rien, du coup je suis venue bosser, pour m’occuper. « Wouah t’as bonne mine aujourd’hui ! On dirait que ça va mieux ?». Bin non en fait, j’ai juste mis deux tonnes de maquillage ce matin, mais manifestement c’est plutôt réussi, un bon point quand même. On prend ce qu’on peut.
En résumé, je vis des mois fantômes. Je ne peux pas dire que sur l’espace de quelques heures, ou même de quelques jours, la maladie soit dure à supporter. Pas de fièvre, pas de douleur. Rien à voir avec une grippe, des côtes cassées, des douleurs post-opératoires. Un traitement peu contraignant à prendre. Je sais que d’ici quelques temps ma thyroïde sera stabilisée, après un passage obligatoire par l’hypothyroïdie parce que sinon c’est pas drôle, ce serait trop simple. Donc il y aura forcément un moment où je vais revivre normalement, mais quand ? Quand ? Quelques semaines ? Quelques mois ? Je n’ose pas penser quelques années ?
Voilà, c’est tout pour aujourd’hui. Ca m’a fait un bien fou d’écrire tout ça, il fallait que ça sorte depuis tous ces mois, mais je ne trouvais pas le courage. Depuis ce matin une petite onde d’énergie circule dans mes veines, à peine une vaguelette, suffisamment pour que je consacre ma soirée à ce récit. Nécessaire, thérapeutique. Si vous m’avez lu jusqu’au bout, merci. Du fond du cœur, merci.
A vous lire.
Amicalement
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zouzoute39hors ligne
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HYPO
JURA
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 (p517336)
Posté le: 28. Oct 2019, 11:28
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Bonjour ANDROMAQUE et bienvenue sur le forum !! Waouh comme dirait les jeunes "ah ben là t as dégommé grave ton histoire " mais je sais que cela fait du bien ,un jour il faut bien crevée le sac pour le vider et le remplir de choses bcp plus belle !! C est pas facile à vivre tt ça et les expertes te donneront certainement de bons conseils !
Je peux te dire que courage et patience et si tu as encore besoin, vide ton sac !!!! Je t embrasse très fort , nous sommes toutes là pour t écouter !!! console Blume
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dilettehors ligne
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Inscrit le: 30.06.17
Messages: 762
Thyroïdectomie / bas...
féminin
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 (p517348)
Posté le: 28. Oct 2019, 14:42
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Bonjour Andromaque

Comme tu décris bien la situation que nous avons tous vécue à un moment ou à un autre de notre maladie ! Les commentaires sur notre bonne mine ou sur notre bonne voix ....
et c ‘ est peut être nerveux madame, et prenez un anti -dépresseur ....ce que j ai toujours refusé !
Et vos CHIFFRES sont bons ..... Mais je ne suis pas un chiffre moi , j’attends un soutien !
Il nous faut beaucoup de patience dans cette maladie mal reconnue .et bravo de garder ton humour.

Bon ! Tu vas arriver à passer le cap de l’équilibre hormonal !
N ‘hésite pas à inscrire ici tes résultats .les expertes seront de bon conseil

De tout cœur avec toi

Bises
Dilette Freunde
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Aude79hors ligne
Inscrit le: 01.11.17
Messages: 777
Hashimoto
79
féminin
40+
Message:

Message

 (p517349)
Posté le: 28. Oct 2019, 14:45
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : dilette
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Coucou et merci pour ce partage...

N'hésite pas par contre à aérer ton texte (grâce au bouton édit" pour faciliter la lecture...)

C'est vrai il y'a la maladie, les chiffres, les normes et NOUS, sacrement malmenés, à devoir vivre avec un corps qui ne fonctionne plus comme avant, un mental qui nous joue des tours...nos maladies sont invisibles, donc inexistantes pour notre entourage et pourtant quel calvaire...

Il faut se battre et s'accrocher!!!

Courageeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee Wink
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Andromaquehors ligne
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Basedow
val d'oise
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MessageMerci

 (p517493)
Posté le: 30. Oct 2019, 18:47
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Aude79, zouzoute39
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Merci beaucoup zouzoute39, dilette, Aude79, merci et encore merci de m'avoir lue (jusqu'au bout, bravo clap ) et de m'avoir répondu. C'est vrai que ça fait un bien fou de vider son sac, j'avoue j'ai abusé en postant un texte si long, je ne savais même pas si ce serait accepté ! Mais je n'arrivais pas à faire le tri !

Suite de mes états d'âmes bientôt Wink

Bises

Andromaque
(passionnée de théâtre, vous l'aviez peut-être remarqué)
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Beatehors ligne
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Inscrit le: 10.10.00
Messages: 49769
Carcinome papillaire...
féminin
60+
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 (p517611)
Posté le: 01. Nov 2019, 16:08
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Bonjour Andromaque,

et bienvenue !

Wow, sacré récit, et une description très réaliste des aléas par lesquels cette fichue maladie peut nous faire passer ! (perso, je n'ai pas eu Basedow, "juste" un cancer, il y a des fois où je me dis que c'était peut-être plus facile... mais j'ai connu moi aussi des périodes d'hyper et d'hypo ! Et j'ai trouvé que les effets sur le psychisme étaient les plus difficiles à vivre, encore pire que ceux sur le corps !)

Je ne sais pas si tu as déjà fait un tour dans la FAQ, foire aux questions ? Dans la rubrique Basedow, nous avons des contributions déjà assez anciennes, mais qui restent très intéressantes :

Lien à l'intérieur du forumFAQ : Basedow et psychisme
Lien à l'intérieur du forumFAQ : Basedow, témoignages

Bon courage et à très bientôt !

Beate
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Lolo26hors ligne
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 (p524241)
Posté le: 08. Fév 2020, 15:14
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Bonjour, je fais une rechute après 18 mois de traitement et je vous comprend,je vie la même chose. Moi aussi j'ai rencontrer pendant un an des médecins qui voulaient me bourrer d'anti de presseur parce que je suis une femme qui ne supporte pas la pression... Jusqu'à ce qu'on découvre un basedow, s'ensuit une hospitalisation de 10 jour...
Non, vous n'êtes pas seule !!! Je vous souhaite beaucoup de courage car moi je supporte mal.
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Andromaquehors ligne
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Inscrit le: 01.10.19
Messages: 3
Basedow
val d'oise
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 (p525524)
Posté le: 23. Fév 2020, 22:38
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Bonjour Lolo26,
Merci pour votre message. J'ai écrit ce post le 28 octobre, on est le 23 février, 4 mois ont passé et je ne suis toujours pas stabilisée... Je suis maintenant en hypo depuis 4 mois et à la recherche de la bonne dose de L-Thyroxine. Je pense que je vais venir plus souvent sur le forum dans les prochains temps parce qu'en effet je me sens vraiment très seule, et pourtant ça n'est pas le cas, et ça me fait beaucoup de bien de lire que NON je ne suis pas seule ! J'ai beaucoup travaillé cette semaine et je l'ai payé ce WE, je me suis sentie vraiment très mal, j'ai des nausées et des migraines, je dors tout le temps... l'horreur !
Et vous, où en êtes-vous depuis le 8 février ?
Bise
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