Quels arguments pour un médecin qui ne jure que par la TSH ?

[Marina Mari]

Bonsoir Isalise,

A défaut de changer de médecin, tu changes de formule ! Pourquoi pas, j'espère que ça sera LA solution qui te permettra enfin de trouver ton équilibre.

Cependant changer de formule sans même avoir fait des dosages plus précis, c'est une étrange manière de procéder à mes yeux...ceci étant, si j'étais toi, je ferais une énième analyse complète à mes frais pour savoir d'où je pars avec mon Tcaps (point de repère).

Un changement de cap pour trouver une belle éclaircie ! Je te le souhaite.

Des bises
Bonne soirée
Marina

[Fanny CH]

Bonjour Isalise,

Oui, je viens de passer au T-Caps, depuis 3 jours.

Comme c'est trop récent, on ne peut pas encore donner un avis.

Pour le moment, je ne remarque rien mais comme le Euthyrox met plusieurs jours à être éliminé . . . . . .

Perso je n'ai pas eu droit à une PdS avant le T-Caps.
Alors je me fie entièrement à mon ressenti. J'ai droit à une PdS après 8 semaines sous T-Caps. En plus, une nouvelle généraliste, l'ancien ayant pris sa retraite. On verra si elle marche que avec la TSH.

Bonne semaine,

Fanny CH

[FFrancoise]

Bonjour Isalise et tout le monde !

Si ce que je t'ai écrit correspond à ce que te conseillent tes médécins concernant l'alimentation, je suis donc sur la bonne voie . Sans parler de régime, il suffirait de modifier ta façon de t'alimenter. Tu verras, tu perdras ainsi du poids et quant au sport, je comprends ce que tu dis. Si tu marches par ex 20 ou 30 mn chaque jour, ce sera déjà ça....

Sans être médecin, je pense que ton surpoids n'est pas dû uniquement à tes problèmes de thyro mais je pense qu'un niveau tsh/T3/T4 inadapté peut bien sûr jouer là-dessus...

Je te souhaite de régler tes problèmes au mieux et au plus vite.

Bon week-end à tout le monde !

[Isalise]

Bonjour,

Quelques mois plus tard et toujours au même point ou presque...

En début de confinement, n'ayant plus de T-caps... mais une boîte d'avance de 3 mois de Lévothyrox 125, je l'ai pris et ai retrouvé un peu de dynamisme. Pas de tachycardie, ni de diarrhée ni de perte de poids.

Fin mai, contrôle chez ma généraliste qui ne cherche que la TSH (discours habituel... T3, T4, ça sert à rien !).
TSH à 0,04 (normes labo 0,55 - 4,78)
Elle me dit que je suis en hyperthyroïdie et donc en danger !!! et me demande de passer directement du 125 au 100... Comme je sais par expérience que je ne supporte pas ces baisses drastiques, je triche en alternant 100 et 125.
Cela fait donc 1 mois que je suis à 112,5 et je suis épuisée, je somnole, j'ai repris 2 kilos.

Bien sûr, je peux faire doser les T3 et les T4 de ma poche, mais si personne ne veut en tenir compte ???

Ils sont toujours restés dans les normes mais on me dit qu'on s'en fiche et que si la TSH est basse je suis en hyperthyroïdie donc en danger.

C'est sans issue... je regrette beaucoup d'avoir accepté de me faire enlever la thyroïde, car finalement mes nodules étaient gros et nombreux mais bénins.

Mon essai de T-Caps de 6 mois n'a rien donné de concluant niveau forme et dynamisme mais vu qu'on a à la fois changé la marque et le dosage... c'est difficile de savoir.

Je suis vraiment découragée, là.

[Isalise]

Est-ce que certains ou certaines d'entre vous gèrent eux-mêmes leur dosage de Lévothyrox ?
C'est sans doute plus facile de "tricher" quand on prend un traitement en gouttes ?
Bon, c'est quand même galère... Je ne sais pas comment m'y prendre. Difficile de ne pas suivre les recommandations du médecin...

[ki]

Bonjour Isalise,

Tu dis ne pas savoir comment t'y prendre : avant de modifier sa posologie, ou songer à "tricher", la 1ère chose à faire c'est doser les T3 T4.

Il est normal que les médecins rechignent à augmenter un dosage quand la TSH est effondrée.Normal aussi qu'ils soient soupçonneux quand un patient focalise sur ses kilos en trop. On leur a à juste titre reproché de les prescrire comme brûle-graisse à une certaine période avec les conséquences que l'on sait sur le cœur, les os,... (sans parler du Médiator coupe-faim). Des études montrent que dans la norme haute, le risque de fibrillation -facteur d'AVC- n'est pas négligeable. Prudence donc !

[VANILLE222]

Bonsoir a tous toutes

Confrontée comme vous a la lecture livresque tsh pour évaluer si le patient est dans les normes ou pas je traduis tout est OK si tsh ou ou l inverse sans tenir compte du ressenti des remarques des patients en mettant cela sur les troubles non objectivables TNO fatigue faiblesse musculaire et j en passe......Je propose que le forum du moins les personnes confrontées à cela on s organise en collectif pour le faire remonter et qu on soit entendu car c est le patient qui le vit dans son corps pas le medecin derrière son bureau.....
VANILLE222

[Isalise]

D'accord avec toi, Ki. Mais quand les médecins voient des T3, T4 bien dans la norme et te disent que tu es en hyperthyroïdie car la TSH est effondrée... à quoi ça sert de les avoir fait doser ?

Franchement, je me sens dans une impasse...

[ki]

Bonjour Isalise,

Tu n'as partagé que le résultat TSH effondré. Sur cette seule base-là, je ne peux qu'aller dans le sens des médecins.

Si les T3 et/ou T4 sont dans la moitié basse de la norme alors il te faut trouver un médecin capable de l'interpréter.

[Isalise]

Ki, j'avais mis dans mon premier message des résultats de 2018 :
TSH : 0,09 (normes labo 0,55 - 4,78)
T3 : 5,09 (normes labo 3,08 - 6,47)
T4 : 17,8 (normes labo 11,5 - 22,7)

Analyses qui avaient fait conclure à une hyperthyroïdie (car TSH basse) et donc à une baisse du Lévothyrox.

Mais est-on vraiment en hyperthyroïdie avec de telles valeurs de T3 et T4 ???

[ki]

Non certes, les T3 T4 étaient parfaites et je crois avoir lu que ta nutritionniste était d'accord sur ce point. Mais personne ne saurait évaluer ton équilibre thyroïdien 2020 sur la base du bilan 2018

[Isalise]

Oui, je suis bien d'accord.. mais je tourne en rond depuis 6 ans que je suis opérée. Des spécialistes autres qu'endocrinologues qui sont d'accord qu'il faut regarder les T3 et T4 et les signes cliniques mais ma généraliste et les endocrinologues qui se basent uniquement sur la TSH et ce sont eux qui me prescrivent mon Lévothyrox...

Quand je ne vais pas trop mal... je me dis "Ok, écoute-les et prend le dosage qu'ils te donnent". Mais quand je m'écroule, j'ai à nouveau des doutes...

[josyk]

Isalise a écrit:

D'accord avec toi, Ki. Mais quand les médecins voient des T3, T4 bien dans la norme et te disent que tu es en hyperthyroïdie car la TSH est effondrée... à quoi ça sert de les avoir fait doser ? Franchement, je me sens dans une impasse...

Bonjour

Je suis d'accord avec toi, ça ne sert à rien de faire doser les FT4 et FT3 si le médecin ne veut pas en tenir compte.
Je connais ça puisque ça m'est arrivé !

Tu as alors le choix entre deux solutions :
- Tu te plies à ce que dit ton médecin
- Tu cherches à trouver un autre médecin qui tient compte des T4 et T3.

Dans mon cas, j'ai choisi la 2ème solution.
_________________
Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg

[ki]

Isalise a écrit:

Ma nutritionniste est d'accord pour me prescrire du 125 puisque je suis mieux avec ; j'en ai pris 6 mois de février à août et j'étais vraiment mieux...

Ce médecin ne veut plus te le prescrire non plus ?

[Isalise]

Je ne lui demande plus car après je suis obligée de le dire à ma généraliste lorsqu'elle me contrôle ma TSH comme je disais dans un de mes premiers messages :

"Ma nutritionniste est d'accord pour me prescrire du 125 puisque je suis mieux avec ; j'en ai pris 6 mois de février à août et j'étais vraiment mieux... mais dès que ma généraliste voit mon taux de TSH bas, elle me dit que c'est très dangereux et me baisse mon dosage. "

Il faudrait que tout soit géré par un unique médecin... un qui prendrait en compte ma fatigue, et les T3, T4. Mais je ne l'ai pas trouvé.