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Quels arguments pour un médecin qui ne jure que par la TSH ?

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Isalisehors ligne
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MessageQuels arguments pour un médecin qui ne jure que par la TSH ?

 
Posté le: 01. Oct 2019, 11:11
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Bonjour,

J'ai été opérée d'une thyroïdectomie totale en avril 2014.

Ma généraliste et les trois différents endocrinologues que j'ai consultés ne jurent que par la TSH et me disent "Les T3 T4, on s'en fiche, vous n'avez plus de thyroïde !".

Ce qui fait que régulièrement on me baisse mon Lévothyrox pour essayer d'obtenir une valeur proche de 1 (préconisée par l'endocrinologue qui m'a suivie avant et après la chirurgie).
Je me retrouve alors comme à Noël dernier avec une grande fatigue et une prise de poids... (ma TSH était montée à 13 !), on remonte le Lévothyrox, la TSH s'effondre, on rebaisse le Lévothyrox... etc.

Demain, je consulte à nouveau mon endocrinologue pour essayer de bien doser mon Lévothyrox mais ma TSH était ce matin à 0,08 et elle ne m'a pas dosé les T3 et le T4 puisqu'elle ne veut pas les prendre en compte... même quand je les recherche quand même et les lui montre.

Je vais prendre avec moi des résultats d'avril 2018 pour lui montrer qu'avec une TSH à ce niveau mes T3 et T4 peuvent bien être dans la norme :

TSH : 0,09 (normes labo 0,55 - 4,78)
T3 : 5,09 (normes labo 3,08 - 6,47)
T4 : 17,8 (normes labo 11,5 - 22,7)

Mais à l'époque elle m'avait quand même dit que c'était des résultats d'hyperthyroïdie et qu'il fallait baisser le Lévothyrox.

Alors que faire ? Car depuis 2013, début de mes problèmes de thyroïde, j'ai pris 30 kilos et je souffre tellement que je suis en parcours pour une chirurgie bariatrique. Je ne veux pas incriminer uniquement un mauvais dosage de Lévothyrox, mais je me pose des questions quand même...

Je pense que ma TSH bouge beaucoup et ne reflète pas grand chose... J'ai des résultats de février dernier à 1 semaine d'intervalle (mêmes conditions, même dosage de Levothyrox depuis pluisieurs semaines, même labo) où elle passe de 1,73 à 3,48.

Merci d'avance pour vos conseils, pour que je puisse argumenter demain... et surtout avoir un jour un dosage qui me convient.

Bonne journée à toutes et à tous
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Fanny CHhors ligne
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MessageRe: Quels arguments pour un médecin qui ne jure que par la T

 
Posté le: 01. Oct 2019, 16:14
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Isalise, Aude79
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Bonsoir Isalise,

Sans vouloir être "méchante", mon argument serait:

changer de médecin!

Perso, quelque temps après mon opération de la Thyro, j'ai changé d'endocrinologue car elle me répondait à mes rares questions par "faut voir" ou bien "ça dépend".

En changeant de médecin, j'ai trouvé un dialogue et de l'écoute. Mais entretemps, il a pris sa retraite.

Bonne continuation,

Fanny CH
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Marina Marihors ligne
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 (p515324)
Posté le: 01. Oct 2019, 20:49
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Bonsoir Isalise,

Je partage l'avis de Fanny et pour être constructive, je ferais dans un premier temps et à mes frais TSH, T4 et T3. Et je me mettrai en quête d'un endocrinologue ou d'un médecin généraliste à l'écoute, à qui je présenterais mes analyses récentes pour partir sur une bonne base.

Juste une question : comment te sentais-tu en avril 2018 avec les résultats que tu donnes ici ? Et quel était ton dosage à l'époque ?

Bonne soirée

Des bises
Marina
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 (p515328)
Posté le: 01. Oct 2019, 21:17
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Idem.

Lue à l'instant dans la rubrique people, une réflexion de Véronique Jeannot à propos de son combat gagné contre le cancer :

"Ne vous remet­tez pas entre les mains de votre méde­cin. Vous êtes impor­tants. Ce n'est pas parce qu'on est malade qu'on doit se remettre aux méde­cins. Il y a plein de choses qu'on doit sentir en soi. Il faut se faire confiance, il faut s'écou­ter et il faut cher­cher."

Et il faut trouver un bon médecin, il y en a plein Smile
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 (p515340)
Posté le: 02. Oct 2019, 04:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Marina Mari
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PS:
En revanche Isalise, je te déconseille d'avancer tes soucis de poids comme argument auprès des médecins.

Les autorités de santé leur reprochent à raison d'avoir longtemps prescrit la lévothyroxine à cette seule fin sans même contrôler la tsh au préalable.
Inutile de rappeler qu'on juge en ce moment le Mediator prescrit comme "simple" coupe-faim pour perdre du poids.
S'ils ne sont pas sur le banc des accusés, la responsabilité des médecins est pourtant engagée. D'où leur réticence désormais et c'est tant mieux.
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 (p515342)
Posté le: 02. Oct 2019, 06:30
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Bonjour,

Je me permets d'intervenir dans ce lien d'autant plus qu'il rejoint un peu le mien cf. "taux de tsh" ci-dessous.

J'ai la même expérience que l'auteur du post (pardon, j'ai oublié son pseudo) concernant les T3 et T4. Certes on peut bien les faire vérifier de sa poche mais est-ce que le médecin tiendra compte des résultats ? Selon mon expérience perso, j'en doute. J'ai fait plusieurs fois vérifier T3 et T4 de ma propre initiative, en raison de ce que je lisais sur ce forum, et je n'ai jamais rencontré de médecins (je suis en Pologne mais visiblement ailleurs cela semble pareil) qui en tenaient compte. Seul le taux de tsh a de l'importance pour eux et comme je dis dans mon lien ci-dessous, j'ignore sur quoi ils se basent pour décider d'un niveau de tsh. J'ai l'impression que c'est complètement arbitraire.

Certes, comme je l'ai fait, l'auteur du post peut bien faire vérifier ses T3 et T4 en payant mais de là, à trouver un médecin qui tiendra compte des résultats, ça, c'est une autre affaire !

Quant au poids, c'est sûr que l'on met ça d'abord sur le taux de tsh. J'ai trimballé 8-10 kilos de trop pendant une dizaine d'années et bien sûr j'accusais le lévo, la tsh.. (cf mes nombreux posts sur ce forum). Il y a 3 ans, je me suis remise au sport et j'en fais depuis 1 1/2 de façon intensive et les résultats sont là. Je ne sais pas combien de kilos j'ai perdus (je ne me pèse pas) mais j'ai perdu en cm, en taille de vêtements et suis bien musclée. J'ai également bien sûr revu mon alimentation et me suis mis au sans gluten et aussi et surtout j'évite le sucre au max (cholestérol et triglycérides élevés).

Je pense que l'auteur du post pourrait aussi se pencher sur son alimentation et envisager une activité sportive. Bien sûr, on ne maigrit pas du jour au lendemain mais ce faisant, elle pourrait sans difficulté perdre par ex 2 kg par mois et donc 24 kg dans l'année. Les 6 kg restants seront faciles à perdre...

Je pense que certes, pour elle, le niveau de tsh est un problème mais il ne lui faut pas mettre systématiquement ses problèmes de poids et autres là-dessus.

Et quant à "trouver un autre médecin", qui tienne compte aussi bien des T3 et T4 et aussi du ressenti du patient, cela relève souvent d'un quasi miracle (je n'en ai jamais rencontré et "Dieu sait" que j'en ai consultés des médecins ...!). Si vous avez la chance d'en avoir près de vous, tant mieux pour vous mais sachez que tout le monde n'est pas dans les mêmes conditions.

Bonne journée et surtout tous mes voeux à l'auteur du post !
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Marina Marihors ligne
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 (p515352)
Posté le: 02. Oct 2019, 08:24
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Bonjour Isalise,

L'important c'est de rester positive dans la mesure du possible car il y a toujours des solutions.
Les deux endocrinologues que j'ai consultées dont une est devenue mon endo régulière, m'ont toujours systématiquement prescrit la T4 et la T3 sans rechigner et en ont tenu compte dans leur analyse de la situation. Je ne pense pas que cela soit forcément rare (c'est plus mon MG qui bloque sur les T4 et T3). Je conçois que l'on n'ait pas forcément envie de chercher et repartir à zéro avec une nouvelle personne. Mais c'est constructif.
J'espère que ton rdv d'aujourd'hui se passera bien et que tu auras réussi à convaincre ton endo de l'utilité des T4 et T3, sait-on jamais.
A bientôt
Des bises
Marina
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 (p515353)
Posté le: 02. Oct 2019, 08:32
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Bonjour,
Merci à toutes pour vos réponses que j'ai lues attentivement.
Je reviendrai répondre plus longuement dans la journée.
Encore merci, vraiment !
Je vous souhaite une belle journée
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Isalisehors ligne
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 (p515358)
Posté le: 02. Oct 2019, 10:09
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Pour répondre à Marina Mari, avec ces résultats en avril 2018 :

TSH : 0,09 (normes labo 0,55 - 4,78)
T3 : 5,09 (normes labo 3,08 - 6,47)
T4 : 17,8 (normes labo 11,5 - 22,7)

Je me sentais fatiguée et c'est pour ça que j'avais revu l'endocrinologue. Elle avait mis ça sur le compte de mes apnées du sommeil et m'avait donc quand même baissé mon Lévothyrox de 125 à 112,5.

Je suis appareillée depuis octobre 2018 pour les apnées et j'utilise mon appareil plus de 7 heures par nuit... mais dès que j'ai moins de 125 de Lévothyrox, je suis néanmoins très fatiguée en journée.

Ma nutritionniste est d'accord pour me prescrire du 125 puisque je suis mieux avec ; j'en ai pris 6 mois de février à août et j'étais vraiment mieux... mais dès que ma généraliste voit mon taux de TSH bas, elle me dit que c'est très dangereux et me baisse mon dosage.
Je précise que j'ai régulièrement porté une montre connectée sur 24H pendant cette prise de Lévothyrox 125 et que mon pouls était en moyenne à 70, donc pas de tachycardie.

Concernant l'inutilité des T3 et des T4... Oui, j'ai beau leur apporter les résultats, elles me répondent qu'on s'en fiche puisque je n'ai plus de thyroïde.
Je dis que pourtant, à ma connaissance, ce sont bien les hormones qui circulent dans le corps... mais pas de vraie réponse !
Et quand je demande si vraiment on peut parler d'hyperthyroïdie avec des T3 et des T4 au milieu des normes, on me dit que oui si la TSH est basse... et que les T3 et les T4 c'est pas forcément fiable quand on n'a plus de thyroïde.

Quand je raconte ça au médecin du Centre de la Douleur qui me suit, elle me dit que c'est n'importe quoi et qu'on doit se fier à la clinique et pas à des chiffres... mais les endocrinologues ne suivent pas !

Côté poids, je pense que c'est la fatigue qui fait que je me bouge moins... que je mange plus... et que je grossis. Effectivement Ki, ma généraliste m'a sorti l'autre jour qu'elle n'allait pas m'augmenter mon Lévothyrox pour maigrir ! C'est pas ce que je demandais...
Quand j'ai 125 de Lévothyrox, je suis plus dynamique ! Et je suis bien d'accord, bouger aide à ne pas prendre de poids, voire à en perdre... Donc bien d'accord avec FFFrançoise.

Fanny CH, je verrai après le rendez-vous de cet après-midi. Il y a encore d'autres endocrinologues que je peux "essayer"...

Je vous dirai ce qu'il en aura été de mon rendez-vous ce soir.
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 (p515374)
Posté le: 02. Oct 2019, 11:28
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Bonjour Isalise et les autres !

Moi aussi, je l'ai toujours entendu que les T3 et T4 ne servaient à rien lorsqu'on n'avait plus de thyro et c'est pourquoi, maintenant, je ne suis pas motivée à faire ces tests. Si tu peux trouver un médecin qui répond à tes problèmes, ce sera une grande victoire.

Evidemment tu as le problème au niveau des hormones mais tu as aussi celui du poids, qui n'est pas forcément lié. Déjà, change ton alimentation ; mets-toi au sans gluten ou sinon arrête tout ce qui est blanc (farine...), les féculents, le sel et le sucre. Pour les produits laitiers, choisis le sans lactose ! Aussi, marche beaucoup (moi, je marche facilement 8 à 10 km par jour, tout simplement pour vacquer à mes occupations) et inscris-toi à un club de sports (tu y verras aussi des "gros et des grosses" alors pas de panique et les autres ne te regarderont pas car ils ne viennent pas pour ça). Perso, je fais 5 ou 6 séances de cardio chaque semaine (je brûle entre 450 et 600+ calories à chaque fois (je note sur mon tel) et crois-moi, les résultats sont visibles).

Je pense que tu peux régler le problème de poids. Si tu as 30 kg en trop, tu peux les perdre facilement disons en 1 an et 1/2 (moyenne de 1,66 kg par moiis).

Bonne chance et reviens nous dire ! De plus, les expériences des uns peuvent servir à d'autres et donc c'est bon de lire les gens !
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 (p515375)
Posté le: 02. Oct 2019, 11:37
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Coucou Isalise,

Donc apparemment tu sais par expérience que tu es bien avec 125 µg sans effets collatéraux gênants type tachycardie et c'est positif, ça.

Tu sais que deux médecins : ta nutritionniste et la médecin du centre antidouleur te suivent sur la manière de gérer ta substitution et sont à l'écoute de ton ressenti.

Ton MG ne te suit pas donc je dirais pourquoi ne pas le laisser de côté sur ces questions de thyroïde et continuer de voir ça avec les médecins qui sont plus à l'écoute, le temps de trouver un nouvel endo, par exemple.

Il est évident que lorsqu'on est mal dosée et donc fatiguée, le sport est difficilement imaginable (je suis Hashimoto et j'ai mis de côté le sport même si je sais bien que c'est essentiel pour ce sentir bien physiquement et mentalement, maintenant que j'ai augmenté mon dosage, je recommence à l'envisager...je revis ! finies les douleurs articulaires et crampes, légère perte de poids et moins d'oedeme sur tout le corps.

Bon rdv et parfois il faut aussi un peu forcer les choses et suivre son objectif (je pense à ton endo) car nous sommes responsables de notre santé avant quiconque.

Des bises kiss
Marina

Pour moi, dans l'ordre :
- prise du bon dosage de thyroxine
- amélioration des états physique et psychique
- reprise d'une légère activité physique progressivement
- perte de poids
- amélioration des apnées du sommeil
- donc retour du bien-être !

J'édite plusieurs fois car je vois des fautes d'ortho/coquilles et puis j'ai des idées qui arrivent en même temps ! Wink
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 (p515386)
Posté le: 02. Oct 2019, 13:37
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Bonjour Isalise,

Avec tes résultats ci-dessous, tu n'est pas en Hyper.

TSH : 0,09 (normes labo 0,55 - 4,78)
T3 : 5,09 (normes labo 3,08 - 6,47)
T4 : 17,8 (normes labo 11,5 - 22,7)


Tu dis:
Ma nutritionniste est d'accord pour me prescrire du 125 puisque je suis mieux avec ; j'en ai pris 6 mois de février à août et j'étais vraiment mieux... mais dès que ma généraliste voit mon taux de TSH bas, elle me dit que c'est très dangereux et me baisse mon dosage.

Il y a des bons généralistes qui s'y connaissent bien en Thyro . . . . . mais aussi son contraire!
La TSH n'est pas toujours fiable, demande à Wynnie de ce Forum qui a galéré pendant des années à ce sujet. Voir son histoire sur son pseudo.

Concernant l'inutilité des T3 et des T4... Oui, j'ai beau leur apporter les résultats, elles me répondent qu'on s'en fiche puisque je n'ai plus de thyroïde.
Euh là, c'est n'importe quoi quand même.

Mon endocrinologue me disait:
On regarde en premier la TSH et comment la personne se sent. En présence de symptômes gênants, on analyse aussi la T4 (puis encore la T3) pour approfondir.
Je lui ai raconté aussi que l'endocrinologue d'une copine à l'étranger avait dit que "le Set-Point c'était des bêtises". Réponse de mon endocrinologue "ce confrère est un imbécile!"

Et quand je demande si vraiment on peut parler d'hyperthyroïdie avec des T3 et des T4 au milieu des normes, on me dit que oui si la TSH est basse et que les T3 et les T4 c'est pas forcément fiable quand on n'a plus de thyroïde.

La TSH est comme un thermostat, lequel peut ne pas être très fiable.
Les T4 sont les hormones qui circulent dans le sang (notre substitution prise, donc sans thyroïde). Les PdS seraient donc complètement inutiles en n'ayant plus de Thyro . . . . selon la remarque ci-dessus de ton généraliste?

Ton constat et ressenti:
Quand j'ai 125 de Lévothyrox, je suis plus dynamique !
Tu vois par toi-même, ton ressenti ce qu'il te faut Smile

Heureusement tu as toujours ta nutritioniste en dernier secours Wink

Bonne semaine,

Fanny CH
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 (p515405)
Posté le: 02. Oct 2019, 16:03
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Bon, j'ai vu mon endocrinologue...

J'avais récapitulé tous mes derniers résultats de laboratoire (sur 1 an 1/2) avec les variations de dosages de Lévothyrox qui suivaient, à chaque fois.

Elle m'a dit que le Lévothyrox ne semblait pas adapté puisque ça cafouille depuis plus de 5 ans... et m'a demandé si je voulais bien essayer le T-Caps non remboursé, qui selon elle est mieux assimilé et provoque moins de variations.
J'ai accepté... Elle me l'a prescrit à un dosage de 100 pour 2 mois. Actuellement j'ai du Lévothyrox 112,5... mais une TSH à 0,08.

Concernant les T3 et T4, je lui ai encore posé la question... (je suis une patiente casse-pieds Very Happy !). Elle m'a dit qu'elle préférait se fier à la TSH car les T3 et les T4, c'était des valeurs "à un instant T" et que la TSH reflétait donc mieux l'équilibre général.

Voilà... je vais donc aller chercher mes T-Caps.
En espérant que ça va me convenir.

FFFrançoise, perdre 30 kilos en 1 an 1/2 je l'ai fait en 2009/2010... puis j'ai eu mes problèmes de thyroïde + une grande fatigue + des soucis persos... et j'ai tout repris. Je souffre de fibromyalgie avec des tendinites chroniques... et faire du sport n'est pas évident. L'alimentation que tu me conseilles va dans le même sens que ce qui m'est recommandé au Centre de la Douleur. Quand j'y arrive, je retrouve un peu d'énergie... Il faudrait que je m'y remette.
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 (p515435)
Posté le: 02. Oct 2019, 18:40
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Bonsoir Isalise,

Bienvenue au club des T-Caps, alors Very Happy

Lorsque "ça cafouille" depuis plus de 5 ans, c'est justement le critère (selon mon endocrinologue, maintenant à la retraite) de voir du côté des T4 et T3!!
Si on se sent normalement bien, une analyse de TSH suffirait.

Bonne continuation,

Fanny CH
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 (p515439)
Posté le: 02. Oct 2019, 19:21
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Tu es passée aux T-Caps aussi Fanny ?
Tu as vu une amélioration ?
Je n'ai pas encore eu le temps d'aller lire les messages relatifs aux T-Caps dans le forum... Mais je vais le faire.
J'ai passé commande d'une boite à ma pharmacie de village. Je l'aurai demain.

Tout le temps du cafouillage, mes T3 et T4 sont toujours restés dans la norme même quand ma TSH est descendue à 0,01 ou montée à 13,11.

On va voir comment je me sens avec ces T-Caps... Sinon, j'ai encore d'autres endocrinologues en libéral que je n'ai pas consultées.

Bonne soirée !
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Quels arguments pour un médecin qui ne jure que par la TSH ?

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