substitution . set point

[mimosa]

je me permets de revenir vers vous car je n'arrive toujours pas à retrouver la santé que j'avais avant mon opération ( 2015 ) pour cause de goitre Multi nodulaire .

je cherche toujours à équilibrer mon dosage , il y a 3 ans j'ai été très bien pendant 4 mois avec une TSH à 0,80 en prenant du levothyrox 75 ancienne formule cela c'est déréglé sans que je comprenne , depuis je galère !! Battements de cœur irrégulier (visite chez le cardiologue qui n'a rien trouvé ) , insomnies , fatigue , picotements mains et pieds .

Pouvez vous m'aider en fonction du résultat de mes analyses
Normes du labo
TSH 0,38 à 5,30
T3 3,85 à 8,01
T4 7,86 à 14,41

22 DECEMBRE 2018
levoothyrox 75 NF

TSH 2,57 T3 4,76 T4 10,80

Je suis mal et décide de prendre 75 et 1/4 de 25 tous les jours


22 FEVRIER 2019
TSH 0,44 T3 5,68 T4 11,58


Je suis mal mais je continue le même dosage

Début avril je fais une cure de magnésium
Avril , mai , Juin et juillet je suis en forme !!!

9 JUILLET TSH 0,16 T3 5,38 T4 12,61


Début août , bouffée de chaleur et léger pincement au cœur

9 AOUT TSH 0,29 T3 4,92 T4 13,90

FER : 72,2 normes labo : 11 à 306
VITAMINE D : 31 recommande 30 à 100 ng

Depuis 8 jours je suis revenue au 75 mais je ne suis pas en forme fatigue et palpitations .
Je refait une cure de magnesium ,
les picotements ont disparu

D'avance je vous remercie

Isabelle

[Maya6129]

Bonjour Mimosa,

Sur le forum, on dit que pour être bien il faut avoir des T4 et des T3 aux 2/3 supérieur des normes.

Pour tes normes T4 = 7.86 - 14.41 l'idéal serait d'avoir des T4 autour de 12.22
Pour les T3 4.66 -8.01 , l'idéal serait d'avoir des T3 autour de 6.62

Quand on regarde tes résultats et tes sensations, il s'avère que tu étais bien quand tu avais des T4 à 12.61 et T3 à 5.38 , justement quand T4 et T3 étaient au plus proche de l'idéal.

Donc 75 µg NF lévothyrox n'es pas suffisant pour toi , tes t4 sont trop basses (10.80)

75 µg + 1/4 de 25 µg (soit 6.25) = 81.25 µg est devenu petit à petit de trop pour toi (T4 à 13.90)

Il semble que tu sois vraiment sensible à de tous petits changement de dosage.

Tu pourrais essayer un intermédiaire entre 75 µg et 81.25 en faisant 75 + 1/4 de 25 un jour sur deux : donc un jour à 75 et un jour à 81.25 = moyenne de 78.12 pour essayer de revenir à des T4 autour de 12.5

Ps : ta TSH n'évolue pas de manière très logique, elle devrait baisser quand tu as plus de T4 et de juillet à Août, elle diminue alors que tes T4 augmentent
C'est donc très bien que tu fasses analyser T4 et T3 à chaque PDS.

Voilà, voilà

[mimosa]

Merci Maya ,

Je me sens moins isolée et cela remonte le moral d'avoir un soutien et des avis.
Oui , je suis hyper sensible des que je fais un changement même très petit je le ressens . J'avoue que je me sens perdue . Je vais faire ce que tu me conseilles et prendre de la vitamine D . Je pensais avoir réussi car c'est exceptionnel pour moi d’être en forme 4 mois de suite .

[mimosa]

Maya

desoléé mais en me relisant , j'ai vu que j'avais fait une erreur pour les normes des t3


T3 :3,85 à 6,01

[Maya6129]

mimosa a écrit:

Maya desoléé mais en me relisant , j'ai vu que j'avais fait une erreur pour les normes des t3 T3 :3,85 à 6,01

Bonjour,

Ce n'est pas très grave. En tout cas , tu transformes bien le T4 en T3.

Je suis très sensible comme toi au moindre petit changement.

Actuellement, je prends le Tcaps avec une dose journalière de 112 µg. Je rajoute 13 µg 4 jours par semaine (lundi, mercredi vendredi et dimanche).
Si je diminue l'apport de 13 µg à 3 x par semaine soit une diminution journalière d'à peine 1.85 µg , ça ne va plus , je suis fatiguée et ai des symptômes d'hypo.

Il faut faire attention aussi aux médicaments et compléments alimentaires qui peuvent interagir avec les hormones thyroïdiennes . Il faut bien prendre tous ces produits avec au moins 2h d'écart (voire 4h)avec la lévothyroxine;

Mais même, malgré cette précaution, il arrive que la prise d'un médoc dérègle l'équilibre thyroïdien. J'ai dû prendre un AINS pdt 15 jours et je me retrouve avec des symptômes d'hypo.
Pff, quand on est sensible à de tous petits écarts, il est plus difficile de trouver un équilibre. On a souvent des périodes de "mieux" ou de "un peu moins bien"

J'espère qu'en adaptant ton dosage, ça ira mieux pour toi.

[mimosa]

Bonjour Maya

Encore besoin de soutien si tu peux bien sur

Suite a mes dernières analyses que tu as vu , j'ai pris du 75 pendant 7 jours et au bout de 3 jours je n'avais plus du tout de picotements ou de fourmis dans les pieds et dans les mains . Depuis je prends du 75 et tous les sept jours un 25 de levothyrox ce qui fait 78,57 Les picotements sont revenus et les insomnies avec .... J'ai a nouveau cette sensation de chaleur dans les mains , bras et orteils et très forts .
Je sais que cela va avec mon dosage et les rares fois ou je me sens très bien je n'ai absolument rien aux mains !!!! l et la dernière fois c'était il y a 3 ans avec un dosage à 75 AF et une TSH à 0,80

J'ai du mal à tenir nerveusement et moralement mes vacances se terminent bientôt et je ne vais toujours pas.
Penses tu que le fait de prendre un 25 une fois par semaine perturbe le tout ?

Faut il changer de formule ? revenir à 75 ou persister ou faire tous les deux jours comme tu me l'as conseillé (j'avais commence avant )
Je ne sais pas quoi faire !
As tu un endocrinologue ou te débrouilles tu seule ,
Je te remercie de ton aide

[Maya6129]

Bonjour Mimosa,

J'ai oublié de demander si tu prends bien ton traitement le matin à jeun uniquement avec de l'eau et si tu attends au moins 20 minutes avant de manger ?

Changer de formule ? il y a en effet des gens qui n'arrivent pas à se stabiliser avec la NF .

Ne supportant pas le NF lévothyrox, j'ai changé pour le L-thyroxin Henning. 6 semaines après, j'ai commencé à avoir des douleurs à l'estomac très violentes . Mon médecin m'a mise sous IPP mais rien n'y a fait.
J'ai essayé aussi le Thyrofix . J'ai fait de l'hypertension genre 15/10 et des arythmies cardiaques.
Je suis maintenant sous Tcaps; ce n'est pas parfait mais c'est celui qui me convient le mieux.(il n'est pas remboursé et coûte 9.95 € la boîte pour 1 mois de traitement)

J'ai des copines qui supportent bien le L-thyroxine Henning et le Thyrofix. une autre qui n'a pas supporté le Tcaps.
On est toute différente et c'est impossible de dire lequel il faut prendre. Il faut tester soi-même.

Je suis suivie par une endocrinologue très à l'écoute. Elle regarde les résultats des PDS mais pour elle le plus important c'est le ressenti de ses patients. Elle me laisser gérer les petits écarts de traitement (les 13 µg en plus ou en moins)

Je ne sais pas trop quoi te conseiller. Il faudrait rester 6 semaines avec un même dosage. C'est vrai que quand on augmente si on est sensible, on peut ressentir des effets d'hyper mais c'est passager, il faut que le corps s'adapte.
Mais pour moi, picotements et insomnie sont des symptômes d'hypo.

D'après les chiffres que tu m'as donné, en théorie il faudrait tenter 75 µg par jour et rajouter un jour sur deux 1/4 de 25 µg . Ce serait mieux de répartir l'augmentation régulièrement sur la semaine que de prendre 1x 25 µg une fois par semaine surtout si on est sensible.

Voilà, je ne suis pas d'un très grand secours.
Tu as un bon endocrinologue dans ta région ?

Bonne journée.

[mimosa]

Merci Maya

Je n'ai pas d'endocrinologue ,la première qui m'a conseillait l’opération ( que je regrette , pas de scintigraphie effectuée ) m'a dit que c’était 75 et que le levothyrox ne faisait rien !!! ensuite j'en ai vu un qui m'a dit que les augmentation de un ou 2 ne faisait rien mais voulait m'augmenter à 100 par jour !!! j'ai pris 87,5 et eu de très gros maux de tète et il m'a ramené à 75 . Il m'a envoye chez un neurologue qui n'a rien trouvé et lui m'a conseillé un anti dépresseur et un psy..J'ai fait le psy mais rien n'a changé car ce n'est pas la tete !!!! Depuis je me débrouille seule !!! Oui je vais attendre lundi et la je prendrai tous les 2 jours car je crois que 25 d'un seul coup c'est trop d'ou la nuit blanche et ce matin quelques palpitations . Depuis mon dérèglement début août je prends de la vitamine D .Entre avril et août j'allais bien avec quelques picotements mais très supportables .Mon médecin me laisse faire .
C'est usant et toi comment vas tu en ce moment ?

[gigi77540]

Bonjour Mimosa,
Je me permet d'intervenir dans votre conversation, après avoir lu tes messages, je pense que tu devrais vraiment être suivie par un endocrinologue régulièrement afin de de stabiliser au niveau de ta TSH.
Prends soin de toi.
Gigi

[Framboisine1]

Bonjour,

Mimosa, pourrais-tu redonner les résultats de ta dernière PDS avec normes, date, traitement, dosage, nombre de semaines à ce dosage (sans modification) ?

Merci.

[mimosa]

Bonjour gigi

Oui je pense qu'il faudrait que je trouve un endocrinologue qui puisse s'occuper de moi mais je ne trouve pas .
Si c'est pour me dire que mes analyses sont bonnes .....
Je craque et je suis tres touchée par vos messages .
Cordialement
Mimosa

[mimosa]

Bonjour gigi

Oui je pense qu'il faudrait que je trouve un endocrinologue qui puisse s'occuper de moi mais je ne trouve pas .
Si c'est pour me dire que mes analyses sont bonnes .....
Je craque et je suis tres touchée par vos messages .
Cordialement
Mimosa

[Maya6129]

Re-bonjour,

C'est sur, si c'est pour s'entendre dire que les chiffres sont bons et que tout va bien, ça ne vaut pas la peine.

Il y a un tableau avec les médecins recommandés par les membres du forum, tu y trouveras peut-être un pas trop loin de chez toi

download.php?id=890

à ta question, comment vas-tu ?
je me sentais bien en Juin; j'ai fait une prise de sang et les T4 étaient un peu hautes. j'ai diminué un peu (un jour en moins 13 µg) et puis j'ai pris en Août 15 jours d'AINS et là patatra de nouveau des symptômes d'hypo (picotements et insomnie comme pour toi) . J'ai arrêté les AINS et je pense revenir au dosage de juin.Les picotements ont diminué et je dors bien à nouveau.

Tu n'as pas répondu si tu prends bien ton traitement le matin à jeun avec juste un peu d'eau ?

Courage !

[mimosa]

Bonjour Framboisine ,

Merci de t’arrêter sur mon cas .

22 decembre 2018 levothyrox 75 et 1/4 de 25 tous les jours

analyses du 9 aout 2019

TSH 0,29 ( 0,38 à 5,30 )

T3 4,92 ( 3,85 à 6,01 )

T4 13,90 ( 7,86 à 14,41 )

fer 72 (11 à 306 )

vitamines D 31 ( 30 à 100 )


ca fait 31 semaines


Merci je ne sais plus quoi faire .

Mimosa

[mimosa]

Maya

Oui je fais attention à laisser une 1/2 heure avant mon petit déjeuné . je prends de l’homéopathie , faut il le prendre longtemps après ?

Iodum
Thyroidinum
lilium tigrinum
natrum
phosphorus ,