Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49770Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p498929)
Posté le: 28. Aoû 2018, 10:03
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : kiannaseri
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Bonjour et bienvenue sur le forum !
Félicitation pour la naissance de tes jumelles ! Cela te donne sans doute beaucoup de travail - mais ce sera très chouette de les voir grandir ensemble !
Concernant l'hypothyroïdie congénitale de ta fille, cela arrive en effet (et ce n'est pas si rare que ça, environ 1 enfant sur 3000 à 4000 naissances). Il s'agit le plus souvent d'un simple problème "mécanique" intervenu pendant la grossesse : la thyroïde, qui se forme sous la langue et migre ensuite jusqu'à la base du cou, peut rester "coincée" quelque part et ne pas se développer (parfois, elle est en place, mais ne fonctionne pas).
Et cela arrive aussi chez les jumeaux (seulement l'un des deux), ce qui montre que ce n'est ni héréditaire (même s'il existe aussi une forme héréditaire), ni dû à quelque chose qui se serait produite en cours de grossesse. Tes jumelles sont-elles monozygotes (identiques) ? Nous avons un cas de jumelles monozygotes sur le forum, en Belgique, Juline et Orianne - elles sont maintenant adolescentes, et vont très bien toutes les deux ! Juline et Orianne : des nouvelles !
Concernant le dosage, pour les bébés le nombre de microgrammes par kilo est beaucoup plus important que chez les adultes (où on parle généralement d'environ 2 µg par kilo). Chez les nouveaux-nés, au départ c'est entre 8 et 12 µg par kilo, donc un comprimé de 25 devrait convenir (chez les enfants nés à terme et avec un poids plus important, on donne même jusqu'à 50 µg) !
Tu es à l'étranger (au Sénégal je crois ?), vous n'avez donc que les comprimés, pas les gouttes de L-Thyroxine qui existent en France. Cela complique un peu l'administration (il faut les écraser et les donner à la cuillère avec un peu d'eau) et les ajustements, il faudra faire par 1/4 de comprimé (6,25 µg) quand il faudra augmenter le dosage (en gouttes, avec 5 µg par goutte, c'est plus facile), mais c'est tout à fait faisable. Elle aura bien sûr des contrôles réguliers, ce qui n'est jamais très agréable - mais avec un bon suivi et un dosage bien adapté, elle pourra se développer tout à fait normalement !
Je te mets quelques liens :
http://www.afdphe.org/lhypothyro%C3%AFdie-cong%C3%A9nitale
http://robertdebre.aphp.fr/wp-conte.....thyroidieCongenitale-.pdf
Plus technique : http://robertdebre.aphp.fr/wp-conte.....thyroidieCongenitale-.pdf
Une brochure "comment élever un enfant avec une hypothyroïdie" : http://www.afdphe.org/sites/default/files/hypothyroidie.pdf
A bientôt !
Beate |
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