Semaine de la thyro : Paris le 8 ???????????

[deuchenat]

deuchenat a écrit:

Ok pour moi : 13h00 devant chez Clément. Par contre : ce n'est pas plutôt au coin de la rue de Vaugirard et du Bld Victor ? Comment se reconnait-on ? Bises à demain, Nathalie

[Biba]

Coucou deuchenat !

Je vais essayer de remettre ma photo ! sinon : jeans bleu + blouson jean bleu, lunettes, blonde-rousse coupe au carré mi-long et frange. Et toi ?

A demain. bises. Biba

[deuchenat]

En jean surement...probablement un haut noir...
Les cheveux mi-long raides chatains clairs méchés donc, j'ai tendance à passer pour une blonde 1m64, ronde...
J'ai 35ans, mais on m'en donne généralement à peine 30
Sorry, j'ai pas de photos sous la main, mais je te reconnaitrai
A demain,

Nathalie

[Biba]

Super que tu viennes !

A demain Nathalie !

Biba

[deuchenat]

Ben alors ? pas d'autres parisiennes ?
Biba, j'arriverai plutôt à 13h10.
A tt de suite

[Biba]

A tout à l'heure. Venez nombreux !!!!

Biba

[Biba]

Je viens de quitter Nathalie.

La réunion Porte de Versailles était intéressante. Les intervenants, très ouverts et à l'écoute, ont abordé tous les sujets d'une façon claire et répondu à beaucoup de questions. Il y avait une forte demande : nous devions être plus de 200 (tous les sièges étaient occupés et pas mal de gens étaient debout).

Nathalie vous dira ce qu'elle en pense. Elle a pris des notes. J'ai pris le micro une fois en tremblant (j'ignorai que c'était aussi impressionnant, je ne recommencerai plus ) pour aborder une question générale et qui me turlupinait..

Ils ont parlé des problèmes de la carrence en iode dans toute la France, certaines régions étant plus touchées que les autres. Il faut habiter à l'ouest, en bord de mer... sinon consommer du sel qui est supplémenté en iode. L'industrie alimentaire si j'ai bien compris n'a pas encore accepté ce rajout d'iode dans ses préparations. Les femmes enceintes ont des besoins d'iode très importans qui ne sont pas respectés.

Les intervenants ont parlé des nodules et cancers très simplement. Quand il faut opérer et pourquoi.

Quant au test de dépistage obligatoire à la naissance : 1 enfant sur 3500 serait concerné par ce problème de thyroïde.

Voici un très bref résumé : un peu fatiguée et dans le brouillard... Nathalie complétera ...

A bientôt.

Biba

[s38]

Merci Biba, ta conférence semblait très instructive ! Vivement la suite par Nathalie Bonne soirée à vous deux

[Altéa]

Je rentre à l'instant de Barcelone, et je ne vois pas de compte-rendu concernant cette semaine de la thyroîde : avez-vous trouvé un site à ce sujet ?
Sinon, quelqu'un a t-il eu une information concernant les possibles problèmes cardiaques après une quinzaine d'années d'hormones de substitution ? (je suis une à 2 fois par semaine en crise de tachycardie, avec ou sans T3)... ce soir par exemple à 135 au repos...

et sur les stats de récidives après 30 ans ?

[Altéa]

je ne vois rien de très nouveau sur ce site :
http://www.semainedelathyroide.com/index.htm
sauf peut-être dans l'espace "pro" auquel je ne peux accéder...
l'une d'entre vous travaillant dans le domaine de la santé peut-elle y entrer ?

[Biba]

Coucou Altéa !

Je ne pense pas que tu puisses trouver quoique ce soit sur le site "la semaine de thyroïde".
Cette semaine a été pensée pour faire connaître les différents problèmes que peut générer la thyroïde et s'adresse aux néophytes qui se posent des questions très basiques.

Beate pourra peut-être nous dire d'avantage de choses à son retour de voyage !

Bises

Biba

[chris59]

Altéa a écrit:

Je rentre à l'instant de Barcelone, et je ne vois pas de compte-rendu concernant cette semaine de la thyroîde : avez-vous trouvé un site à ce sujet ? Sinon, quelqu'un a t-il eu une information concernant les possibles problèmes cardiaques après une quinzaine d'années d'hormones de substitution ? (je suis une à 2 fois par semaine en crise de tachycardie, avec ou sans T3)... ce soir par exemple à 135 au repos... et sur les stats de récidives après 30 ans ?

kikoo Altéa,

Je ne crois pas que cela puisse avoir un rapport avec le levothyrox.

Le levothyrox étant de la T4 similaire aux hormones naturelles que produisent la thyroïde.

Nicole51 en prends depuis 18 ans et apparemment n'a pas de souçsi de ce côté.

En revanche si tu as des problèmes de cholestérol provoqué par l'hypo, lui peut être un facteur de cardiopathie.

Dans tous ce que j'ai pu lire et sur les pathologies thyroïdiennes et les traitements (et j'en ai lu ) je n'ai jamais vu que le traitement substitutif pouvait donner ce genre de troubles.
Et le levothyrox est un médicament pour lequel nous avons beaucoup de recul.

Je pense qu'il faut chercher ailleurs.
_________________
Cordialement

[Caro59]

Biba a écrit:

Coucou Altéa ! Je ne pense pas que tu puisses trouver quoique ce soit sur le site "la semaine de thyroïde". Cette semaine a été pensée pour faire connaître les différents problèmes que peut générer la thyroïde et s'adresse aux néophytes qui se posent des questions très basiques. Beate pourra peut-être nous dire d'avantage de choses à son retour de voyage ! Bises Biba

Coucou Biba !

Ton message résume vraiment très bien mon impression après la conférence de Lille. Nous, malades "avertis", avons peut-etre été un peu frustrés...
D'autant que je m'attendais à voir des professionnels assister à cette conférence et voir donc un débat beaucoup plus intéressant.
Je n'avais pas compris, comme toi, que la cible était les néophytes. Quand j'étais petite, on appelait ça "leçon de choses". (Après c'est devenu "Sciences Nat.". Et maintenant c'est SVT !)

Mais c'est toujours mieux que rien !
A+
Caroline

[Beate]

Coucou tout le monde !

Biba, merci pour ton petit résumé, j'attends maintenant le compte-rendu de Nathalie ! Chouette, 200 personnes - elle a fini en apothéose, cette semaine, alors que lundi, à Bordeaux, elle a commencé avec 5 personnes, mercredi à Toulouse et Lille, une trentaine ... - et puis, apparemment, les discussions étaient très positives (cela change de Toulouse ...) !

Caro, tu as raison, nous, les "expérimentés", sommes restés un peu sur notre faim, mais nous n'étions pas vraiment la "cible" de ces réunions, destinées au grand public ne connaissant pas encore très bien la thyroïde (et rappelez-vous, comment vous étiez au tout début, quand vous n'y connaissiez encore RIEN : ce genre de réunion vous aurait certainement été très utile, non ?) - pour une première édition, je pense que c'était quand-même très positif, j'espère qu'ils referont ça l'année prochaine ! Je suis en train de faire un petit résumé de cette semaine dans la rubrique "Généralités", avec des liens vers les différents comptes-rendus des conférences - et je transmettrai un petit dossier recapitulatif aux organisateurs, pour leurs "débriefings" de la semaine prochaine, afin qu'ils aient un aperçu des commentaires des malades !

Altéa, comme on l'a dit, cette "semaine de la thyroïde" n'était pas assez spécifique pour qu'on parle de ce problème - mais j'ai quand-même appris que la "freination" après un cancer, du moment qu'on était "low risk" et avait plusieurs années sans récidive, avec TG indétectable et scinti blanche, était maintenant moins stricte ! Apparemment, on accepte de laisser la TSH remonter jusqu'à la limite normale, soit 0,2 - certains disent même 0,5. Donc, cela nous concerne directement ! Dans 3 semaines, je serai au congrès international de Buenos Aires, ITC , où il n'y aura QUE des spécialistes de la thyroïde (1700 au total ... plus 10 malades, ceux de la fédération internationale TFI , dont moi ...), et j'essayerai d'y glaner le plus d'informations possible !

Gros bisou !

Beate

[deuchenat]

Salut,
J'ai été à reculons à cette conférence, et tout compte fait, j'ai été agréablement surprise
Il y avais 2 professeurs : Claude Jaffiol, un homme âgé, et je me suis dit, ouh la la, il risque d'être un peu rétrograde...un préjugé à 2 balles en fait, super clair, qui dit les choses simplement, vraiment bon pédagogue. Et puis, le Pr André AURENGO de la Pitié, très bien aussi !
et qq'un de chez Merck, Beate, c'est qui ? il m'a dit que tu le connais.
Il y avait beaucoup de monde 250 ou 300 personnes : des malades, mais aussi des non-malades du fait même que cela s'est passé dans le salon "forme et santé".
Effectivement, pour des personnes comme nous qui surfons sur le net pour nous renseigner sur notre maladie, j'ai pas appris grand chose, par contre, il y avait plein de malades qui ont posé des questions simples mais si importantes, les 1ères questions que l'on pose sur le forum. Et pour ces personnes, c'était très bien. Et puis, il y avait les non-malades qui ont appris que ça existait. Au début, je trouvais ça nul que ça soit dans un salon, mais tout compte fait, ça permet à des "néophytes", qui sont au salon pour d'autres raisons, d'apprendre.
C'est vrai que ce type de conférence ne nous est pas adressée, mais ce n'était pas le but : nous ont sait, pas les autres !
Mes notes (mais rien de nouveau) :
La thyroïde a été découverte par un anatomiste au 16è siècle. On connait les goitre depuis l'antiquité (peinture, sculpture dans les églises des Alpes et d'Italie).
Tout médecin doit palper le cou lors d'un simple contrôle tout comme la tension, etc..
La sécrétion de T4 et T3 a un impact sur tous les organes : elle est CAPITALE pour le bon fonctionnement de l'organisme. C'est une glande cervo-régulée.
Les dysfonctionnement : hypo, hyper, les nodules.
C'est une affection fréquente : 1 femme sur 2 aura 1 nodule lors de la ménopause, c'est une maladie plutôt féminine et qui augmente avec l'age.
L'hyper est moins fréquente. Le diagnostic a réellement progressé ces 15 dernières années : on sait doser finement la TSH depuis 15 ans environ.
1 enfant sur 3500 est atteint à la naissance.
2 à 8% des nodules sont détectés à la palpation, 20 à 50% à l'écho.
Un nodule suspect : nodule dur, qui grossit, des antécédent de radiothérapie cervicale, des cancers de la thyroïde dans la famille : on fera une cytoponction pour en savoir plus, et éventuellement on opérera.
Dans les 5 ans qui suivent l'ablation d'une partie, 30% des personnes refabriquent des nodules.
Les radiothérapies chez l'adulte peuvent provoquer, à partir de doses élevées, des hypo.
Les radiothérapies chez l'enfant peuvent provoquer des hypo et une augmentation du risque de cancer thyroïdien.
La France est carencée en iode. Les besoins :
- enfants : 100 microg/j
- adulte : 150
- femme enceinte ou allaitant : 200
On dose l'iode dans les urines. Seuls les sels de cuisine sont supplémentés à 10mg/kg. Les médecins proposent depuis des années que l'on supplémente à 20mg/kg. C'est au pouvoir public de se bouger !
Les aliments anti thyroïdiens : choux, soja, manioc, millet
Les Hashi sont d'origines génétiques.
Il faut doser très souvent les hormones pd la grossesse d'une femme malade, et la supplémenter en iode.
Les oestrogènes des moyens de contraception diminuent la fraction assimilable des hormones thyroïdiennes (c'est pas grave, si on n'est pas malade, on en fabrique plus, sinon, on en mange plus...)
Voilà, c'est en vrac, désolée, j'ai pas trop le temps...mais c'était bien et surtout pas CARICATURAL, comme j'en avais peur...
A+

Nathalie