Hypoparathyroïdie

[Lajoule]

OK, merci à tous les deux.
Bonne soirée,
Lajoule

[p'tite elle]

Bonjour à tous,

je me permet de m'immiscer dans votre conversation pour apporter mon petit témoignage. l'équilibre de la calcémie est difficile à obtenir avec une hypo parathyroidie et la qualité de vie s'en ressent.
j'ai subi une thyroidectomie il y a 6 mois maintenant et mes parathyroides n'ont pas re démarré. J'ai été très mal, car en plus mal dosée au début en Lévothyrox. j'ai décrit dans d'autres messages ce Brain fog, cette faiblesse...très difficile à vivre.
Aujourd'hui ma TSH est bonne, mais ma calcémie ne décolle pas. Je n'ai dépassé que par 2 fois les 76 mg ( une fois 78 et une fois 82)...sinon elle stagne à 74/76. Si je passe de 3 à 4 Rocaltrol par jour je suis en hyper calciurie. J'ai choisi pour l'instant plutôt la calcémie basse que la calciurie haute et attend mon prochain RDV chez l'endocrino la semaine prochaine.
heureusement que j'ai pu bénéficier des conseils et du soutien des membres du forum, ce qui permet de mieux comprendre ces mécanismes de régulation.
J'ai constaté depuis qu'il fait chaud que je suis plus mal, plus fatiguée et que je n'ai pas beaucoup de stock d'énergie. Faire une activité physique un peu soutenue m'est impossible.
Mon beau frère a déménagé récemment et je n'ai pas pu être d'une grande aide. J'étais K.O dès les premiers cartons à transporter...et ait eu besoin de 3 heures de sieste le dimanche pour être d'attaque au travail le lundi!
Les vacances scolaires aidant, je suis aidée en ce moment par mes enfants pour les tâches ménagères et suis quand même épuisée par mon travail!
Je me pose beaucoup de questions sur mes possibiltés de tout concilier sur le long terme et me sens bien seule.
Au niveau travail j'ai bénéficié de quelques semaines de limitations de déplacements ( je fais des visites à domicile)...mais depuis que je suis déclarée apte...personne ne se préoccupe si j'y arrive et je sens que je tire sur la corde.
Peut être devrait je re solliciter le médecin du travail?
En tous les cas je constate que Lajoule, tu rencontres les mêmes difficultés ...pas forcément bien entendues par l'entourage car cela ne se voit pas sur le visage ...car en plus avec le soleil j'ai pris quelques couleurs.
J'ai juste fait un peu peur hier à une de mes collègues car j'ai eu un épisode de paresthésie des jambes...comme j'en fait régulièrement. Elle était impressionnée que je ne puisse pas me lever et que mes jambes soient bloqueés.
J'espère que tu vas parvenir à monter un peu ton taux...juste pour ne pas ressentir de symptômes

P'tite elle

[jojo30]

J'apporte aussi mon témoignage pour vous dire que c'est possible d'être bien dosée et de se sentir bien malgré l'hypoparathyroidie. Elle est chronique dans mon cas, depuis l'opération.

J'ai été opérée il y a 2 ans, et il ne me reste plus qu'une seule parathyroide, autogreffée dans un muscle du cou, et qui ne semble pas vraiment avoir fonctionné.

Mon traitement :

Matin : Rocaltrol 0,5 + calcium 500 mg

Un soir sur deux : rocaltrol 0,25+ calcium 500mg

Magnésium tous les matins. Et Vitamine D (au long cours) une fois semaine sauf pendant l'été. + le lévo, évidemment...

Avant je prenais le traitement du soir tous les soir, mais ma caciurie est élevée (urine) et on essaie de diminuer. J'avais un peu de marge. J'ai donc coupé le traitement un soir sur deux depuis presque 2 semaines et je vais bien.

Je suis tout de même active physiquement (malgré un manque d'endurance, et un rythme cardiaque élevé à cause de l'hyper), je ne suis pas fatiguée, je me sens bien.

Il est bcp plus difficile de doser le calcium que le lévo. Ça prend un endocrinologue qui s'y connait avec cette situation.

Bonne chance à tous et toutes!!

[yéhal]

Bonjour les hypopara
Je suis dans le même cas que vous et je suis tout les messages traitants de l.hypoparathyroidie avec attention, donc j'en profite pour me présenter aussi!
Je me suis fait opérer d un cancer vesiculaire, 1er lobe en février, 2ème lobe en mai, depuis parathyroïdes en grève totale (PTH inférieure a 3, je suppose que cela veut dire 0..) je suis sortie de l hopital avec une prescription de 10g de calcium par jour (7calcidia de 1450g) et 2 un-alpha pour un taux aux alentour de 80. Heures ment je me suis beaucoup renseigné sur cette maladies , sur des sites français et étrangers, et j ai lu tout ce que j'ai trouvé sur ce forum, et surtout je n'ai pas accordé ma confiance au personnel médical. En 2 mois, et suivant les conseils de Lannick je suis passé à 3 fois 500g par jour + 2,25 u d.un alpha. En baissant progressivement mon taux est toujours resté stable, a chaque baisse de calcium médicamenteux j'ai des symptome pendant 2 jours puis retour a la normale j'essaie d arriver à 2 fois 500g plus 1l d hepar, c est mon graal pour l instant ! Cependant malgré mon taux dans la limite basse j ai des gros soucis d.hypercalciurie, a ma dernier analyse j'avais 3 fois la limite autorisée et je ne sais pas comment y remédier. Arrêter le calcium ou l alph quelques jours me fait très peur, j ai déjà fait une crise de tétanie et j'ai mis du temps a me remettre du choc, je n'osais plus sortir et j'avais très peur d être seule est ce que vous savez si boire beaucoup peut arranger les choses? Je ne trouve pas de conseil pour le duo hypocalcemie/hypercalciurie, normalement cela arrive quand le taux de calcium est dans la moyenne haute seulement.
Pour le reste je ne me plains pas, je suis aussi en forme qu'avant et avec le levo ça roule bien, je sais que certain galerent beaucoup plus que moi..
Voilà, bon courage a vous et au plaisir de vous lire

[jojo30]

Personnellement on m'a recommandé de boire bcp d'eau. J'en bois entre 2 et 3 litres par jour...

[yéhal]

Bonjour Jojo

Pour l'eau je me force a boire 1l et demi par jour. J'ai reçu mes derniers résultats cet après-midi : calciurie à 538 mg/24h pour norme 100 à 300, ça baisse mais ce n'est pas suffisant. surtout que je suis un poids plume de 50 kilo donc je devrais être dans le bas de la norme je pense non ?
J'etais pourtant confiante je leur avais emmené un beau bidon de 2 litre d'urine, je pensais que ce serait bien dilué la-dedans

Calcémie corrigée à 83 contre 81 la semaine dernière alors que j'ai encore diminué de 250g ma dose quotidienne de calcium, c'est à rien n'y comprendre

[lannick]

Bonsoir Yehal,

Ton hypercalciurie a commencé dès ta sortie de l'hôpital avec 10 grammes de calcium/jour. Une telle dose est véritablement insensée et ne sert qu'à faire souffrir les reins.

E, ce qui concerne le Un alpha, au dessus de 2µ/jour les risques d'hypercalciurie sont aussi élevés.

La norme en matière d'hypercalciurie est de 3mg/24h/kg soit pour 50kg 150mg.

Il ne faut pas rester en hypercalciurie importante car les risques de néphrocalcinoses et donc d'insuffisance rénale sont élevés.

Pour les hypoparathyroïdiens l'hypercalciurie survient quand la calcémie est supérieure à 90/92mg/l. Aussi il est nécessaire de rester dans la limite basse de la calcémie.

Dans ton cas il n'y a qu'une solution pour faire descendre ton hypercalciurie, supprimer quelques jours le calcium médicamenteux et dimunuer légèrement le Un Alpha. La calciurie va diminuer en peu de jours.Pour que la calcémie ne descende pas trop il est souhaitable de consommer des produits laitiers et de l'eau minérale riche en calcium, plus de 500mg/l.

En ce qui me concerne je prends 0,5µ de Un Alpha avec le lévothyrox le matin, je consomme du lait au petit déjeuner. Le midi je prends 1µ de un Alpha et 500mg de calcium, le soir 0,5µ de Un Alpha. Je bois une bouteille d'eau minérale par jour. Au dernières analyses ma calcémie était à 83mg/l. Je tourne entre 82mg/l et 86mg/l. Il m'arrive de ne pas prendre de calcium médicamenteux et ma calcémie reste au même niveau.

Dans ton cas le calcium médicamenteux que tu prends ne sert à rien car il est rejeté par les reins vu ton hypercalciurie.
Bonne soirée
Lannick

[yéhal]

Bonjour Yannick,
Cela fait quelque temps que je ne suis pas venue excuse-moi. Pour te répondre j ai continué à baisser, aujourd'hui je prends 3 fois 250mg de calcium par jour , 2,25 un alpha, 1l d hepar et un produit laitier à chaque repas. Calcemie a 91, en corrigée ça doit faire 86 pour un minimum a 82. J'ai décidé de supprimer la prise de calcium le soir, ce qui fera plus que 2 fois 250mg par jour, ça me semble déjà un bon bout de chemin de fait depuis ma sortie d l'hôpital et les 10 g que je prenais encore il y a 3 mois !
Je pense retenter une analyse parathormone , on ne sais jamais, des fois qu elle se seraient décidées à reprendre le boulot aussi a la rentrée
Merci encore de très précieux conseils, sans tes nombreux de posts sur le forum l'état de santé de mes reins ne serait sûrement pas le même ...
Tu devrais être rémunéré par la sécurité sociale lol

Lundi je commence ma cure d'iode, je croise les doigts pour que tout se passe bien .

Bon week-end end,

Emilie

[lannick]

Bonsoir Yéhal,

C'est très bien que tu aies réussi à retrouver une calcémie dans la norme. Avec la quantité de calcium que tu ,prenais tu aurais rapidement eu des problèmes rénaux.

Pour ta PTH tu peux toujours demander une analyse mais je ne pense pas que sans sevrage, elle puisse évoluer beaucoup.

Il n'y a aucune raison pour que ta cure d'iode ne se passe pas bien. Le moral est essentiel et il faut avoir confiance.
Bon courage
Lannick

[yéhal]

En fait j essaye un sevrage progressif, j ai lu l'etude qui a ete faite en Angleterre et le sevrage se faisait sur plusieurs mois en baissant les doses progressivement. Il n y a pas beaucoup plus de details que ça mais je ne trouve aucune autre methodologie de sevrage sur le net et mon endo n'y connait rien. Je pensais arreter d'abord completement le calcium puis diminuer la vitamine D.
Est ce qu'il y a une autre maniere de faire ? Tout arreter brusquement me semble tres risqué, une autre crise de tetanie serait desastreuse pour mon moral
Mais si d'autres hypoparathyroidiens ont déjà tenté un sevrage prescrit par un endo je veux bien qu'ils me donnent le mode d'emploi
Bon week end !
Emilie

[lannick]

Bonjour Yehal,

L'étude dont tu fais allusion est une étude, de l'hôpital de Newcastle datant de 2008; suite à des essais cliniques effectués sur un nombre important d'hypoparathyroïdiens.

Lorsque l'on arrive à une prise de 500 ou 750mg/jour de calcium médicamenteux, le sevrage concerne surtout le Un Alpha. La diminution se fait par palier de 0,50µ mais on peut aller plus lentement en diminuant de 0,25µ. Par contre, il est nécessaire d'avoir un régime alimentaire riche en calcium.

Certains hypoparathyroïdiens sur ce site ne prennent plus de calcium médicamenteux mais ont seulement un régime alimentaire adapté. Par contre ils prennent évidemment du Un Alpha ou du Rocaltrol.

En ce qui me concerne je ne prends pas régulièrement du calcium médicamenteux. je prends 500mg lorsque je trouve que ma consommation de calcium alimentaire dans la journée ne sera pas suffisante.

Si tu vas faire ta cure d'iode, je pense que le moment n'est pas trop bien choisi pour procéder à un sevrage. Une fois que tu auras récupéré de ta cure tu pourras essayer un sevrage.
Bonne journée
Lannick

[yéhal]

Bonjour ,
En direct de ma cure d'iode à Tours
Je voulais plus de precisions sur ton message precedent. Est ce que tu veux dire qu il ne sert plus a rien de diminuer le calcium quand on ne prend plus que 500 mg par jour ? (J ai supprimé une prise de 250mg depuis vendredi, sans symptômes pour l'instant.)
Dans ce cas je vais essayer de diminuer le un alpha, mais il faut que je fasse changer ma prescription pour passer de 1 / 0,25 / 1 à 0,5 / 1 / 0,5.
Je garde espoir de les voir refonctionner, je suis têtue et je n'accepte pas cette fatalité des medecins qui ne cherchent pas à comprendre et qui n'essaient même de nous sortir de là. Cette étude de Newcastle a le mérite de prouver qu'avec un bon suivi et de la méthode l'hypopara n'est pas une fatalité.
Je sais évidement que ca ne marchera peut être pas ce sevrage toute seule, mais ce n'est pas envisageable de ne pas essayer !
Merci encore de tes conseils,
Emilie

[lannick]

Bonsoir Yehal,

Tout d'abord j'espère que ta cure d'iode se passe bien.

en ce qui concerne le calcium, il est vrai que 500mg font monter la calcémie mais cette quantité n'est cependant pas significative en ce qui concerne le sevrage.

On peut aussi arriver avec seulement du Un Alpha a avoir une calcémie dans le bas de le norme.
Bon courage
Lannick

[mamantetamy]

Je viens ici car je sais pas trop où faire ce poste j'ai une hypocalcemie depuis sorti d'hôpital le 2 juin 2014 suite à une TT j'ai demandé le compte rendu de l'anathème et il ne parle pas des parathyroide je parle de ça car mes PTH sont 7 pour une norme de 15-65 et ma vit D et remonter de 26 elle est passer à 31 pour une norme de 30 à je sais plus exactement vous en penser quoi hypoparathyroidie définitive ou non je suis perdu et besoin de réponse merci à vous

[p'tite elle]

Bonjour Mamanetmamy,
Personne ne pourra te dire que ton hypoparathyroidie est transitoire ou définitive..;car on ne peut se prononcer avant un certain délai
En général on considère que c'est définitif au bout d'un an
Je suis dans la même situation que toi depuis janvier 2013 et l'endocrinologue m'avait dit dès le premier RDV post opératoire que le pronostic n'était pas bon car ma calcémie était vraiment très basse ( 64 mg/l) et ça s'est confirmé
J'avais aussi une PTH aurour de 7, mais le plus important est d'arriver à avoir et tenir une calcémie autour de la limite basse ( 82/84 mg/l)

C'est à dire surtout pas trop haute pour stimuler les parathyroides si elles se réveillent et pas trop bas pour ne pas être trop symptomatique
Il n'est pas simple de vivre avec une hypoparathyroidie ( en tous les cas pour moi) car même avec un taux à 82 je reste symptomatique et très fatigable...mais c'est beaucoup plus confortable qu'au début où j'étais en plus pas assez dosée en Lévothyrox et avec une mauvaise conversion T4 en T3
Je tatonne encore dans les adaptations de mes traitements et j'espère que ma reconnaissance de travailleur handicapé et l'étude de poste qui doit en découler va améliorer mes conditions de travail
N'hesite pas à me contacter si tu as besoin d'échanger, soit par post, mail privé voire par téléphone

P'tite Elle