Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

[patricia06]

Bonjour,

Bon en effet je vois que ce n'est pas si rare que ça. J'essaie quant à moi de ne pas trop y penser surtout avant de dormir car sinon mauvais sommeil assuré.

Il est vrai que depuis que je prends le soir une demi heure après mon repas du soir du bicarbonate de sodium, je n'en ai plus fait. Je croise les doigts pour que cela ne m'arrive plus car quelle angoisse quand même ce truc.

De toute façon quand je sens venir une contraction au niveau de l'oesophage je prends un grand verre d'eau que je bois calmement et en principe ça me passe. Je gère au mieux mais je suis tout de même rassurée quand je lis vos posts, auparavant je n'avais jamais entendu parlé de ça et je n'en avais même parlé à mon médecin !

Bon courage et à bientôt.

[fanfandu03]

Bonjour ,
je vous informe qu’un nouveau groupe dédié au spasme du larynx vient d’être créée sur facebook pour les personnes concernées: Spasme du larynx

[cloclo54]

Bonjour Fanfan,
Merci pour ton message. ça me donne l'occasion de venir prendre de tes nouvelles et de t'en donner quelques-unes des miennes.
ça fait longtemps que je ne suis pas venue sur le site. Pour les spasmes du Larynx, même si je suis encore parfois (relativement souvent) ennuyée avec ma gorge, je touche du bois, je n'ai plus eu de spasmes vrais et c'est un point super positif. Comme quoi, ça peut s'arranger avec le temps et c'est une bonne nouvelle pour ceux et celles qui en souffrent en ce moment.
Pour le reste, j'ai toujours des problèmes liés à une neuropathie dont les médecins et spécialistes, malgré les innombrables examens effectués, ne connaissent pas l'origine, mais là aussi, bien que j'ai refusé de prendre les médicaments "costauds" qu'ils voulaient me prescrire, s'est un peu arrangée et me permet de vivre "presque" normalement. Quand j'ai des fourmillements ou des picotements dans les jambes, j'essaie de les supporter et ainsi, je n'ai pas les effets secondaires des médicaments. Entre deux maux, j'ai choisi le moindre !
J'espère que de ton côté tout va pour le mieux. J'aimerais avoir de tes nouvelles;
Je t'embrasse et peut-être à bientôt
amicalement,
clo

[fanfandu03]

Bonjour cloclo,
merci de donner des nouvelles plutôt dans l'amélioration pour les spasmes et pour les neuropathies tu as appris avec le temps à mieux gerer ces desagréments.
si tu as un compte Facebook peux tu publier sur le groupe car pour le moment nous sommes que deux et les témoignages sont précieux d'autant que certains medecins ne comprennent pas !
bonne journée Fanfan

[cloclo54]

Oui, je suis sur Facebook et sur twitter. Dis-moi exactement ce que tu voudrais que je publie et je le ferai sans problèmes.
C'est vrai que c'est quelque chose d'angoissant et la première fois que ça nous arrive, on croît notre dernière heure arrivée. Lé médecin m'avait quand même un peu rassurée après ma deuxième crise en me disant, que, dès que la crise commence, il fallait que je me couche, si je le pouvais, ou que je m’assois pour ne pas tomber parce que le spasme peut entraîner un malaise et dans ce cas, on risque de se faire mal en tombant, mais par contre, le fait de perdre conscience fait que les muscles se détendent et donc ceux du larynx aussi ce qui permet à la respiration de repartir normalement.
Tu as entièrement raison, il faut que nous fassions savoir cela au plus grand nombre, c'est important pour que les autres n'aient pas cette angoisse que nous avons connue.
Je t'embrasse,
clo

[patricia06]

Bonjour

Ha merci beaucoup Cloclo, voilà qui est rassurant quand même. La fois où mon mari m'a fait ce geste de secouriste, je commençais à tomber en syncope, je me sentais partir et c'était épouvantable.

En plus je dois bientôt vivre seule et je me voyais déjà sans secours aucun dans un cas pareil. Je me suis dit tant pis, on ne peut pas arrêter d'avancer uniquement parce qu'on a une angoisse de plus sur la tête. Savoir qu'on ne peut pas y passer avec ce truc me tranquillise. Ouf.

A bientôt.

Ps : je n'ai pas ni compte facebook et ni twinter non plus pour des raisons personnelles.

[Denise7]

Bonjour Cloclo,

Je te suis depuis ton opération à la Pitié, ayant été moi-même opérée en 2011
pour carcinome papillaire.

Tu mentionnes dans tes récents posts des neuropathies précisant que tu refuses le traitement.

J'ai depuis des années une discopathie dégénérative en L4/L5, depuis 2 ou 3 ans des douleurs dans les jambes. Mon rhumato m'a fait effectuer un électromyogramme, puis ai consulté un neurologue. (Mon super endocrinologue auprès de laquelle j'avais évoqué ces douleurs m'avait prescrit du lyrica 25, que je n'ai pas pris !).
Le traitement prescrit est le suivant : Lyrica 50 au moins 2 fois par jour et
ACUPAN + KETOPROFENE en cas de nécessité.

J'ai fini par accepter le traitement de Lyrica contre mon gré mais la perspective
d'avaler ces drogues toute la vie ne m'enthousiasme pas du tout !

Je voulais te demander si tes douleurs se manifestent le jour ou la nuit ou
les deux. Pour ma part, au début j'avais surtout très mal la nuit, les douleurs
m'empêchant de dormir (j'avais recours au Dafagan Codéïne, ce qui faisait
"bondir" mon rhumato qui disait que j'allais devenir addict !!!).

Est-ce que tu as des douleurs en marchant ?

Je suis contente pour toi que tes problèmes de spasme au larynx ne te posent
plus "trop de soucis".
Où en es-tu dans le réglage de ton lévothyrox ? Je n'ai pas tout relu tes posts,
avais-tu des nodules bénins ?

Je te souhaite une bonne journée.
Cordialement
Denise7

[fanfandu03]

merci cloclo et Patricia ,
Patricia si tu n'as pas de compte facebook on continue d'en parler ici .
Cloclo donne moi ton nom sur Facebook en MP

en ce moment depuis mon dernier spasme je suis dans une période de vigilance d'autant que j'ai des allergies au bouleau de ma voisine qui bourgeonne en ce moment et ça me fait des gratouilles dans la gorge et je sens le spasme pret à démarrer !!

[cloclo54]

Bonsoir à vous deux,
Me concernant, j'avais des nodules bénins chauds et froids qui avaient grossi et formaient un petit goitre (mais qui ne me gênait pas et une thyroïde qui fonctionnait encore pratiquement normalement), mais par prudence, les médecins on voulu que je me fasse opérer (ablation totale). je prends maintenant du lévothyrox 75 et je fais des prises régulièrement tous les 2/3 mois. Quand le taux descend un peu trop, je prends un jour du 50 et un jour du 75 et je refais une prise de sang de contrôle 1 mois 1/2 après. Je suis bien mieux dans ma peau quand je tends plutôt vers l'hyper que vers l'hypo (quand la TSH remonte un peu trop, je suis fatiguée et je sens qu'il faut que je remonte le dosage). Donc, ça, maintenant, j'arrive à gérer et à régler à peu près bien toute seule.
Côté neuropathie, au début des manifestations, cela a été très difficile. La toute première fois, je me suis réveillée à 5 heures du matin en ne pouvant plus poser les deux pieds à plat par terre correctement, mes pieds se positionnaient sur les côtés extérieurs. Examens divers (EMG) et consultations auprès de plusieurs neurologues qui n'ont pas trouvé l'origine de mes problèmes. Peut-être une intoxication (bactérie ?) due à une très grosse crevette cuite au barbecue mangée chez des amis la veille mais sans certitude.
Les fortes manifestations ont duré plusieurs mois, surtout la nuit. Impossible de bouger mes jambes d'un centimètre sans déclencher d'énormes crises de crampes et de douleurs très vives : picotements, brûlures, sensation de coups de couteau, comme si j'avais des petites bêtes qui se promenaient sous la peau, ça a été une période très difficile mais, tant que je ne savais pas ce que j'avais, je n'ai pas voulu prendre de médicaments comme le Lyrica que le médecin m'avait aussi prescrit. Je n'ai pas voulu me droguer, j'ai essayé de supporter, même si ça n'a pas été facile tout le temps. Le jour aussi, j'avais ces manifestations mais je pense que je les vivais mieux parce qu'étant réveillée, je sentais les crampes arriver et je tentais de les stopper avant qu'elles ne s'installent vraiment complètement, mais durant cette période, je ne conduisais plus, j'avais trop peur qu'elles m'arrivent au volant.
Et puis, petit à petit, ces manifestations qui étaient localisées des pieds jusqu'aux genoux se sont étendues au reste du corps mais se sont atténués, plus diffuses mais moins fortes et ne m'empêchent plus de conduire parce que je n'ai plus de crampes du tout dans la journée. J'ai encore des sensations "bizarres" parfois mais c'est devenu vivable. j'en suis là aujourd'hui. Par contre, la nuit, ça va beaucoup mieux et je n'en ai pratiquement plus la nuit. Je touche du bois...
J'ai quand même tenté plusieurs choses en parallèle. J'avais acheté le livre dont le titre est "la vérité sur les maladies émergentes" et j'ai fait le régime sans laitage et sans gluten conseillé dans ce livre. Au point où j'en étais, je me suis dit que ça ne pouvait pas me faire du mal d'essayer. Au bout d'un mois et demi, je n'avais plus rien ! aucune manifestation et tout était redevenu normal. Donc était-ce une coïncidence ou réellement un effet du régime ? Je ne sais pas, toujours est-il que j'étais bien mieux. Par contre, j'étais en manque de calcium et j'en ai pris en comprimé. J'ai arrêté ce régime parce qu'il est contraignant malgré tout et difficile à suivre dans la vie de tous les jours ou quand on veut avoir une vie sociale "normale" Autant j'ai pu le suivre un mois et demi sans problèmes, autant c'est devenu contraignant par la suite, donc j'ai abandonné.
Autre chose que j'ai tenté aussi (et qui est dans ce bouquin) mais interdit en France, ce sont les "chélations" et comme j'habite tout près de la frontière belge, je me suis rendue 4 fois près de Bruxelles (200 km de chez moi quand même) pour faire ces chélations. M'ont-elles fait du bien, je ne sais pas ce qui a marché le mieux finalement ou si ça s'est arrangé un peu tout seul.
Un médecin Français m'a fait un peu peur avec ces chélations donc je n'en ai fait que 4 en tout (alors que normalement, il m'en aurait fallu beaucoup plus d'après le médecin Belge) mais bon, comme on ne sait pas vraiment ce qui est bien ou pas, après, c'est compliqué de se décider et pour l'instant, comme ça a été dans le bon sens, je ne fais plus rien et j'arrive à supporter sans trop de problèmes !
Je sais que mes explications vont vous paraître un peu compliquées mais quand on se retrouve confronté(e) à un problème difficile, on n'a pas trop le choix, ou on suit ce que nous disent les médecins ou on essaie de chercher par soi-même ailleurs une réponse pas toujours évidente à trouver.
Je vous fais part de mon expérience mais je ne peux rien vous conseiller, ne sachant pas moi-même ce qui m'a fait du bien, si ce sont les méthodes que j'ai utilisées ou tout simplement la chance de m'en être sortie ainsi.
Voilà, je reste à votre disposition si vous avez d'autres questions à me poser et si je peux vous répondre, je le ferai avec grand plaisir.
Bonne fin de semaine,
amicalement,
clo

[Denise7]

Bonjour Cloclo,

Je te remercie pour ta longue réponse.
Je vois que tu as eu des améliorations et c'est l'essentiel.
Concernant ton régime alimentaire, oui, cela doit être contraignant.
Quand mon fils était jeune et faisait des infections à répétition, ma généraliste de l'époque m'avait informée que le lait n'était pas aussi bon qu'on veut nous faire croire.
Pour ma part, je mange beaucoup de produits laitiers et n'envisage pas une
suppression, diminution, peut-être car les fromages sont caloriques.
Concernant les "chélations" dont tu parles, je vais aller chercher sur Google,
tu vas rire, mais je ne sais pas ce dont tu parles !!!!
J'ai aussi beaucoup de crampes, jour et nuit.
Je rentre d'une quinzaine au soleil, je n'ai pratiquement pas eu de douleurs ; du coup stoppé le Lyrica.
La chaleur, le stress évacué, joueraient-ils dans ces douleurs ? Je le pense.
Je sais que je dois perdre au moins 10 % de mon poids, je vais m'y atteler
car si la perte pouvait améliorer les douleurs du dos (dixit le rhumato), cela
vaut la peine d'essayer.
Merci encore d'avoir pris le temps de répondre.
Je te souhaite une bonne journée.
Amicalement
Denise7

[cloclo54]

Bonjour Denise,
Les chélations sont des produits spécifiques injectés par voie intraveineuse (en fonction d'une recherche dans un laboratoire allemand spécialisé lui aussi dans les analyses de minéraux et matériaux toxiques dans le corps). C'est long et ça coûte relativement cher mais il paraît que cela fait parfois des miracles donc j'ai essayé mais n'ai fait que 4 injections. Aurais-je dû continuer ? ai-je bien fait d'arrêter ? je ne sais pas mais en tout cas, la salle d'attente du médecin est remplie de malades et de beaucoup de Français venus de bien loin pour leur chélation mensuelle.
Maintenant, je mange tous les jours une banane (très bon contre les crampes) et un kiwi parce que, bizarrement, mon médecin a trouvé que je manquais cruellement de vitamine C. C'est exceptionnel paraît-il mais c'est tombé sur moi ! Après la prise d'un kiwi mangé le matin, l'analyse de sang est redevenue normale.
Pour le lait, beaucoup disent qu'on n'en a plus besoin à l'âge adulte, mais si on n'en consomme pas, on nous dit que c'est mauvais pour les os ! alors on fait quoi ?
Un juste milieu je pense et mon médecin me disait que c'était mieux de consommer sous forme de yaourts que sous forme de fromages. Pourquoi ? je n'en sais rien non plus !
Voilà tout ce que je peux te dire sur mon "petit" cas ! J'espère que toi aussi, tu iras vite mieux et que tu trouveras ce qui te convient bien.
Bonne journée,
amicalement,
clo

[patricia06]

Bonjour,

Oui je vois Cloclo, c'est vraiment difficile ce que tu as vécu. Pour les crampes ma fille après sa TT en as eu aux pieds, de terribles, affreux. C'est allé en diminuant au fil du temps. Ca lui arrive encore mais bien moins.

Le remède de grand-mère (du Sud-est où j'ai habité 6 ans), c'est ma voisine très âgée qui me l'a conseillé car avant mon opération, j'avais de terribles crampes la nuit : tout simplement un vrai savon de Marseille dans un bas au fond du li. N'empêche que ça marche. Je vous assure. J'en ai parlé à mon médecin à l'époque qui m'a confirmé qu'en effet ça marche. Depuis ma fille comme moi avons toujours au fond de notre lit notre "copain" le savon. Je n'ai plus de crampes du tout. Quand ma fille a une crampe au pied elle frotte le savon contre sa peau et ça part.

J'avoue que quand on m'en a parlé, j'ai souri. J'ai un peu hésité mais ça coûte franchement pas grand chose. Je l'ai conseillé à ma belle-mère, âgée maintenant et qui subi aussi des crampes et elle m'a dit que cela l'avait bien aidée. Alors psy ou pas je ne sais.

Voilà mon petit "truc".

Je ne savais pas du tout mais pas du tout ce qu'étaient les "chélations". Jamais même entendu ce mot.

On en apprend tous les jours

A bientôt.

[cloclo54]

Bonjour Patricia et les autres...
OUI, c'est vrai pour le savon, ça aide à ne pas avoir (ou à faire passer les crampes) et j'en ai 3 morceaux dans mon lit (savon de Marseille, savon d'Alep et encore un autre dont j'ai oublié la provenance). Dans les remèdes de grand-mère que l'on m'a données, il y a aussi les marrons et les pièces de monnaie ! Vrai ? Pas vrai ? en tout cas, j'ai tout cela sous les draps, dans un petit sachet en tulle et un autre "truc" aussi, que j'avais acheté en Belgique et qui s'appelle le "magicramp" (http://www.magicramp.com/fr/Fonctionnement.php). J'en ai acheté un aussi pour ma mère qui souffrait de crampes nocturnes, ça lui a fait du bien. Je ne dors jamais sans ! mais je dois reconnaitre qu'au début de ma neuropathie (d'origine inconnue)tout cela n'a pas empêché les crampes de s'installer malgré tout.
Je peux aussi vous dire que j'ai toujours sous la main (et dans le sac à main !) des comprimés de "DECRAMP" 2 à faire fondre sous la langue dès que la crampe arrive et du gel du même nom pour frotter l'emplacement de la crampe. Chez moi, j'en ai aussi au niveau du diaphragme et j'en ai encore eu une cette nuit sous le bras droit (contracture qui va du dessous du bras jusqu'à la taille). Bizarre, il doit y avoir aussi un muscle long à cet endroit-là ! c'est douloureux aussi. Pour la faire passer sous le bras, je me tortille un peu dans tous les sens, et paf, j'en déclenche une au diaphragme ! aussitôt, je saute sur mes comprimés de DECRAMP et sur le gel et la douleur vive passe au bout de quelques minutes. En homéopathie, il y a aussi les granules de CUPRUM METALLICUM 5 CH (5 granules à faire fondre sous la langue sans les toucher le soir avant de se coucher et au moment de la crise)
Voilà, je te livre tous mes petits secrets et j'espère qu'ils vous soulageront aussi. Quand on est passé "par-là" on sait ce que c'est et si on peut faire profiter les autres de notre expérience, c'est super !
bonne journée à tous et toutes,
amicalement,
clo

[fanfandu03]

bonjour à vous ,
discussion intéressantes mais où est le spasme du Larynx ? ce serait peut être utile de faire un nouveau sujet sur ces problèmes qui évoque pour moi ,hypoparathryroidienne un manque de calcium et de magnésium et des manifestations de tétanies car ici nous avons ouvert ce post spécifique au spasme du larynx afin que les rares personnes concernées puissent trouver facilement .
qu 'en es til des spasmes du larynx chez vous ?
bonne journée

[cloclo54]

Pour moi, je ne saurai jamais si les spasmes du larynx font partie du tableau de l'opération de la thyroïde ou de ma neuropathie ou des deux mélangés. Sans ablation de la thyroïde, aurais-je quand même eu ces spasmes ? donc difficile de dissocier les deux problèmes mais tu as raison, on peut ouvrir un nouveau sujet, pourquoi pas ? Je te laisse faire car moi je ne sais pas.
Bonne fin de journée
amicalement,
clo