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goitre => traitement iode radioactif ?

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papybobhors ligne
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Messagegoitre => traitement iode radioactif ?

 (p258470)
Posté le: 31. Juil 2010, 17:11
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bonjour
je viens de decouvrir ce forum et j'en profite pour vous poser une question..
si je ne suis pas dans la bonne rubrique je demande aux modérateurs me me déplacer.
merci d'avance a tous.

je vais vous épargner les details mais vous donne un court résumé de mon histoire.
-2006 opération qui devait etre une thyroidectomie totale (goitre plongeant)
-après avoir endommagé définitivement le nerf récurent(corde vocale paralysée ) le chirurgien n'a pas opéré le coté gauche
-2009 le goitre a continué a grossir
- une nouvelle opération serait nécessaire
Vu tous les tracas que m'a causé la paralysie de la corde vocale et de peur qu'il arrive la même chose a ma corde vocale gauche, j'ai repoussé le plus possible...
j'ai lu qu'il etait possible de traiter les nodules par la médecine nucléaire...iode radioactif ?
cette slution me conviendrait bien mieux si elle est possible
je souhaiterais que vous me fassiez part de vos expériences ou de m'indiquer ou je pourrais obtenir ces renseignements.
merci
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wynnie
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 (p258475)
Posté le: 31. Juil 2010, 17:53
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Bonjour et bienvenue dans le forum.

l'iode ne marche que sur les nodules chauds ou toxiques...

Quels sont les résultats sanguins tsh t3 t4 avec normes du labo?

est tu sous traitement thyrodien?

peux tu nous donner le dernier compte rendu d'échographie et éventuellement de scintigraphie?

Tu es suivi où?
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Wynnie
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papybobhors ligne
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 (p258509)
Posté le: 01. Aoû 2010, 13:38
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bonjour
merci pour cette réponse rapide
en fait je ne veux pas de diagnostic ...je sais deja quel est mon problème..
Une deuxième opération est nécessaire, mais je souhaite la repousser le plus loin possible , a cause des risques de paralysie de ma deuxième corde vocale, ce qui serait très problématique.
je voudrais donc gagner du temps en stoppant le grossissement de mon goitre.dont le nodule mesure 6 cm par 5cm.
j'ai 67 ans et ne veux pas prendre le risque de me retrouver muet avec de problèmes respiratoires et de déglutition..si mes deux cordes vocales sont paralysées.
Ce que j'attends de vous ce sont des témoignages de personnes ayant eu recours a la médecine nucléaire pour savoir :
1 si ça fonctionne bien (arret de l'évolution des nodules )
2 s'il y a des effets secondaires..

voili voilou...
de mon coté je pourrais faire part de mon "expérience"..pleine de rebondissements..si ça peut aider quelqu'un.
a plus j'espère.
PS peut etre y a t'il une rubrique ou je pourrais trouver plus de renseignement mais ma,recherche n'a rien donné .
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Beatehors ligne
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 (p258521)
Posté le: 01. Aoû 2010, 14:55
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Bonjour,

et bienvenu !

C'est normal qu'après les soucis que tu as eu pour la première opération, tu hésites beaucoup à recommencer !

Tu as été opéré où, la première fois ?

Un nodule de 5 cm sur 6, ça commence en effet à être assez gros ... et s'il continue à grossir, le souci est que même sans opération, il pourra altérer ta voix, en repoussant le nerf récurrent !

Actuellement, depuis ta lobectomie, as-tu un traitement ? On préscrit souvent du Lévothyrox, pour soulager le lobe restant et éviter qu'il se fatigue trop (car si déjà la thyroïde entière a du mal à produire assez d'hormones et dégénère en nodules, il est peu probable qu'une moitié de thyroïde y arrive mieux !)

C'est particulièrement important quand il y a DEJA un (ou plusieurs) nodule(s) dans le lobe restant, pour freiner leur évolution !

Donc, si tu n'as actuellement PAS de traitement, je pense que ce serait la première chose à faire : te préscrire du Lévothyrox, à introduire progressivement pour laisser ton lobe restant ralentir tout doucement - à terme, il faudra obtenir une TSH assez basse, sous 1, ainsi le lobe (et le nodule) ne seront que peu stimulés, et devraient se tenir tranquilles.

Concernant ta question sur l'iode radioactif : plus les cellules thyroïdiennes sont "actives", mieux elles absorbent l'iode. C'est donc un traitement qu'on utilise surtout pour les hyperthyroïdies (thyroïde entière trop active, dans le cas d'une maladie de Basedow, ou nodule "chaud" isolé).

Pour le tissu "normal", ça marche moins bien ... on s'en sert aussi pour détruire les quelques résidus thyroïdiens qui restent après une thyroïdectomie, en cas de cancer, mais il ne s'agit alors que de quelques cellules, pas d'un lobe entier !

D'ailleurs, quand le chirurgien, après un cancer, a laissé TROP de tissu, on envoie généralement les gens se faire réopérer, plutôt que de leur donner d'emblée de l'iode radioactif (l'inflammation produite serait trop importante).

Et puis, ton lobe restant est quasi entièrement rempli par ce gros nodule - et j'imagine que le nodule est "froid" à la scintigraphie ? Donc, il est relativement "inactif", et n'absorberait que très peu d'iode (et le rayonnement de l'iode 131 n'est que de quelques mm, donc même si le tissu thyroïdien normal l'absorbe bien, ça ne suffirait pas à pénétrer à l'intérieur du nodule ...

Donc, malheureusement, je ne pense pas que cette méthode puisse fonctionner, dans ton cas !

"Eventuellement" (mais c'est à prendre au conditionnel, je n'ai aucune idée si ça pourrait marcher !), on pourrait essayer de "stimuler" les cellules en injectant de la TSH recombinante (Thyrogen), pour qu'elles absorbent mieux l'iode ? C'est surtout utilisé après le cancer - mais il y a également eu des essais sur l'utilisation du Thyrogen dans le traitement des goitres (on en parle p.ex. ici), mais c'est un peu "à double tranchant", car ça augmente l'absorption de l'iode - mais provoque aussi un grossissement passager du goitre, jusqu'à +35% ...

Ca vaut peut-être le coup d'en discuter avec un médecin nucléaire - ou d'aller à une consultation "thyroïde" où il y aurait à la fois un médecin nucléaire ET un chirurgien !

Pour en revenir à la chirurgie : je pense qu'un bon chirurgien expérimenté pourra opérer ton lobe restant sans trop de risques (d'autant qu'il s'agit d'une zone non encore opérée, donc pas de risque de fibrose autour du nerf recurrent, rendant une réintervention difficile) ... il serait certainement intéressant de prendre un RDV pour discuter ! Et il pourra encore minimiser le risque en utilisant un appareil de "monitoring".

Tu trouveras quelques explications sur ce site : http://www.glande-thyroide.fr/chirurgie_glande_thyroide.phpLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Tu habites où ?

Dans le forum, nous avons récemment eu le cas d'une jeune femme, opérée en Corse, qui a elle aussi eu une paralysie recurrentielle lors de sa lobectomie - or, chez elle, la reopération était indispensable, car on avait découvert un cancer à la première opération. Elle a beaucoup hésité, mais a été re-opérée il y a quelques mois ... et tout s'est bien passé ! Bon, elle a toujours les problèmes de voix qu'elle avait après la première opération ... mais la deuxième opération, à Paris, n'a provoqué aucun souci supplémentaire ! Lien à l'intérieur du forumNouvelles d'Edith

Autre discussion, avec une jeune Québecoise : Lien à l'intérieur du forum2e operation prévue, pb nerf recurrent, tres inquiete

Sinon, encore une idée (mais je n'ai malheureusement aucune idée si c'est praticable dans un cas comme celui-ci) : essayer de détruire, ou du moins de faire diminuer le nodule, en y injectant de l'éthanol (alcoolisation) ?

Cela se fait surtout pour les kystes récidivants, parfois pour les ganglions métastasés d'un cancer, quand on ne peut pas opérer ... mais je sais que ça peut aussi se faire sur des nodules solides, même si c'est très peu utilisé en France (dans d'autres pays, p.ex. en Scandinavie ou aux USA, beaucoup plus). On trouve surtout des liens en anglais. En voici un, assez complet, en français, de 1999 (bon, ça fait 11 ans, mais je sais qu'on continue à en parler, de cette technique) :

http://www.em-consulte.com/article/122672Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
À côté de ces attitudes décisionnelles basées sur les résultats des dosages biologiques et de la ponction, une proposition thérapeutique non chirurgicale et non hormonale a été faite : il s'agit de l'alcoolisation des nodules froids. Ces ponctions thérapeutiques utilisées par très peu d'équipes actuellement, ne sont réalisées que lorsqu'une ponction diagnostique a formellement reconnu la bénignité dela lésion ; trois études récentes ont montré l'efficacité de l'alcoolisation sur les lésions largement kystisées qui ont peu de chance d'être un cancer [33, 34, 35]. Le traitement par alcoolisation en une ou plusieurs séances, entraîne dans plus de 80 % des cas une réduction volumétrique avec un taux de récidive beaucoup plus faible que lorsque seule l'aspiration du liquide est effectuée [34]. Par contre, actuellement,pour des lésions solides se présentant comme des nodules froids, les essais de traitement par alcoolisation sont exceptionnels [36] et la technique d'alcoolisation n'intéresse en pratique que les nodules chauds.

Bibliographie :

[33] Kim JK, Lee HK, Ahn IM, Lee MJ, Choi CG, Suh DC. Treatment of benign cold thyroid nodules: efficacy and safety of sonographically guided percutaneous ethanol injection. Radiology 1997;205 (P):531.

[34] Verde G, Papini E, Pacella CM et al. Ultrasound guided percutaneous ethanol injection in the treatment of cystic thyroid nodules. Clin Endocrinol 1994;41:719-24.

[35] Zingrillo M, Torlontano M, Ghiggi MR et al. Percutaneous ethanol injection of large thyroid cystic nodules. Thyroid 1996;6:403-8.

Donc, c'est surtout utilisé pour les kystes (ou nodules largement kystisés) et les nodules chauds ... mais dans un cas comme le tien, cela serait peut-être une alternative intéressante à l'opération ? (et si jamais ça ne marche pas, on pourra toujours opérer) ?

Autre alternative non chirurgicale, les ultrasons à haute fréquence, ou HiFU (même si cette technique, après des essais prometteurs, est plus ou moins abandonnée pour les nodules, car apparemment assez douloureuse, et s'oriente plutôt vers les adénomes des parathyroïdes) ... nous en avons parlé dans le forum : Lien à l'intérieur du forumDétruire les nodules sans opération

Sinon, il y aurait également le Laser, mais à ma connaissance, cela n'existe pas en France - et est encore au stade des essais, notamment au Danemark ...

Pareil pour la radiofréquence (introduction d'une sonde), là aussi il s'agit d'essais (d'après une étude coréenne de 2010, c'est tout à fait efficace : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20308523Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre )

Dans cet article de 2009, "Conduite à tenir devant un nodule thyroïdien", on mentionne (brièvement) toutes ces techniques :

http://www.em-consulte.com/article/209622Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
Traitements alternatifs

Alcoolisation, laser, radiofréquence et destruction par ultrasons focalisés de haute intensité de nodules cytologiquement bénins ou d’adénomes toxiques font l’objet d’études en cours

[Hegedus L. Clinical practice. The thyroid nodule. N Engl J Med 2004;351:1764-71.]
[15Esnault O, Franc B, Monteil JP, Chapelon JY. High-intensity focused ultrasound for localized thyroid-tissue ablation: preliminary experimental animal study. Thyroid 2004;14:1072-6.]


A discuter avec ton chirurgien (ou avec plusieurs spécialistes, pour avoir différents avis ...)

A très bientôt !

Beate

PS : J'ai déplacé ton message dans la rubrique "Opération", car la discussion concerne essentiellement les problèmes post-chirurgicaux (paralysie recurrentielle) et les méthodes, chirurgicales ou autres, pour se débarrasser du nodule qui te reste - ainsi, elle sera moins "noyée" parmi les autres messages "généraux" !
_________________

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papybobhors ligne
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 (p258532)
Posté le: 01. Aoû 2010, 17:00
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merci beaucoup Béate d'avoir pris le temps de me répondre si longuement et si clairement..
je n'ai plus très confiance dans les chirurgiens depuis que celui qui m'a opéré m'a non seulement estropié le nerf récurent mais m'a ,en plus, menti...
j'e suis allé consultér un autre chirurgien, Celui qui m'a fait deux injections de graisse dans ma corde vocale, qui m'a parlé du "monitoring" ..mais j'ai tellement eu de malchance dans cette affaire...;
1 peu d'hommes ont des problèmes de thyroide...moi oui
2 peu de cas de problème avec le nerf récurent ...moi oui
3 en général récuperation de la voix après des séances d'orthophonies ...moi non (après plusieurs mois)
je passe les problèmes d'abcès du au "forçage" de ma voix en orthophonie..la cicatrisation difficile a cause d'un fil qui m'a créé une allergie..et tous les effets secondaires..dus a une traitement aberrant donné par le chirurgien...
bref
je me dis que le risque zéro n'existant pas et avec mon manque de chance ...si une opération doit foirer ce sera la mienne..
j(ai aussi rencontré un médecin nucléaire , qui n'est pas très optimiste mais qui dit que ça ne risque rien d'essayer, que ça ne génera pas une opération future...
voila , avant de prendre ma décision je voulais me documenter auprès de vous...
tu m'as bien aclairé et je t'en remercie encore...
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 (p258538)
Posté le: 01. Aoû 2010, 19:16
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Rebonjour,

je comprends que tu sois "échaudé", on le serait à moins !

Mais tu sais, les bons chirurgiens, ça existe aussi ! Et des médecins avec qui on peut discuter, parler des "pour" et des "contre" de chaque méthode, ouvertement, honnêtement, ça se trouve (même s'il faut parfois chercher un peu) !

Tu habites dans quel coin ?

Si tu veux, tu peux d'ailleurs m'envoyer, par PM, message privé, des informations sur le lieu où tu as été opéré (on aime bien, dans le forum, connaitre les bonnes - mais aussi les mauvaises - adresses, cela nous permet, le cas échéant, de mieux aiguiller les futurs opérés ...)

Pour l'iode 131, il faudrait voir si ton nodule, à la scintigraphie, est totalement "froid", inactif, ou relativement actif ?

S'il est vraiment "froid", comme je te disais, il y a vraiment peu de chance que l'iode fasse quoi que ce soit (sauf détruire le tissu thyroïdien "normal", tout autour du nodule). Mais s'il garde une certaine activité, ça marchera peut-être, au moins un peu ! Tu pourras toujours poser la question de l'utilité éventuelle du Thyrogen, dans ces cas, pour maximiser les chances d'absorption ??

A mon avis, il serait intéressant de discuter avec un spécialiste (chirurgien, endocrino, médecin nucléaire ?) sur les différentes AUTRES méthodes dont je t'ai parlé ... à mon avis, certaines auraient PLUS de chances de marcher que l'iode radioactif ?

Je peux te donner quelques adresses ... mais surtout en région parisienne, ou alors à Toulouse ...

A bientôt !

Beate
_________________

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