QUESTIONNAIRE patients : votre expérience du cancer !

[Geneu]

Bonjour à tous, je viens de répondre au questionnaire. Je voulais juste préciser ,ce que je n'ai pu faire dans le questionnaire, combien ce site m'a été precieux pour m'informer, comprendre et aller de l'avant. Sans cela je me serai retrouvée bien isolée avec mes questions. Je crois que j'ai retrouvé ma dignité, sérieusement mise à mal par un milieu médical tellement enfermé dans sa technicité qu'il en ouble l'humain qui est en lui et l'humain qui est en nous, on touve heureusement queques exceptions.
En tous cas "vivre sans thyroïde" m'a fait redevenir un être, et a fait appel à mon intelligence et ma sensibilité. Pas mal pour vivre...
Merci à Béate et tous les piliers qui font que ce forum existe.

[viii]

J'ai répondu au questionnaire moi aussi.
bonne journée

[Pegase1975]

Voilà le questionnaire est rempli!!!

Tu pourras nous mettre le lien du résultat?

Assez rapide à faire!!!

[fabienne45]

coucou tout le monde moi aussi c est fait bisou et bonne soirée

[nadineb31]

mais ou est le questionnaire pour que je puisse y répondre?

[Pascale77]

Bonsoir Béate,
J'ai répondu au questionnaire... très intéressant !
Biz
Pascale

PS : Nadine, tu dois cliquer sur le lien rose dans le message de Béate.

[luce]

Bonjour!

J'ai rempli le questionnaire.
Voici le "feedback" que j'ai laissé sur la derniere page.

Luce


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-Je n'ai pas pu corriger mes réponses erronées (j'ai compté le traitement à l'iode comme une intervention chirurgicale, puis j'ai vu après que cela n'était pas à compter)
-Les questions sur les effets avant et après traitement à l'iode sont un peu "confusing" : les effets proposés pour la partie "avant traitement" étaient ceux que j'ai eus après...
-Le thyrogène est comparé à "arrêt du traitement de substitution" et il n'y a pas d'option "autre", ni de possibilité de décrire la façon dont le traitement a été arrêté (pour moi arrêt progressif avec passage au cynomel seul sur la dernière partie). Ce n'est pas très équitable je trouve, si le but de l'enquête est de promouvoir le thyrogène, il sera comparé à des méthodes certainement disparates et qui ne pourront être évaluées séparément.
- de plus, il n'y a pas de question sur les traitements après chirurgie : on aura pas d'information sur la façon dont les patients vivent sans thyroide, quels traitements classiques et alternatifs ils prennent, quels sont les effets à long terme et leur évolution dans le temps etc.. qui sont des points très intéressants pour les patients qui doivent vivre longtemps sans thyroide (et pas seulement le traitement qu'on a pris juste avant la iodothérapie)
-de même sur les avis/contacts/soutien après le traitement et pas seulement au moment du diagnostique (par exemple combien de temps les médecin imposent une TSH indosable après un cancer, quel type de traitement de subsitution est préconisé et son évolution etc...)
-je serai intéressée pour voir le résultat de cette enquête, en particulier connaitre l'évolution dans les traitements depuis 20 ans!

[Florence39]

Bonjour!

Voilà, je viens de remplir le questionnaire...

Malheureusement, je n'ai pas les résultats de ma première scintigraphie de contrôle suite à mon iode 131... Mais bon, j'espère que cela aidera.

Florence

[tatou]

Je viens de répondre moi aussi au questionnaire.
Comme d'autres membres l'ont dit, la grande difficulté est de trouver des infos parlant vraiment au patient, avant et après le diagnostic.
Merci à tous les animateurs et aux membres du forum "vivre sans thyroide", cela m'a vraiment permis de rester calme face au diagnostic.
Bonne journée à tous

[Frédine]

bonjour,
j'ai répondu au questionnaire, en 26 ans les choses ont changé.
C'était très intéressant.
Frédine

[SOURIRE]

Je viens de répondre au questionnaire.

Bonne journée à Toutes et tous

[migimo]

bjr
pareil pour moi, il m'a juste fallu me replonger ds la paperasse pour retrouver certaines dates
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MON SITE DE JEU POUR OUBLIER UN PEU NOS TRACAS

[BABOULENE]

Bonsoir à tous.
Pour moi, c'est fait également.
A bientôt
Baboulène

[Sylvie75]

A peine 10 mn por répondre au questionnaire
Merci pour ce forum qui m'a soutenue pendant cette épreuve, voilà moins d'un an j'étais opérée d'un cancer de la thyroide. Aujourd'hui je suis guérrie.
Je n'ai pas eu les renseignements que j'aurais souhaités auprés du professeur et l'annonce du diagnostic a été d'une terrible violence " je vous ai retiré un cancer je reviens tout à l'heure" le problème c'est qu'il n'est pas revenu.
C'est par hasard que j'ai trouvé ce site après mon hospitalisation, j'y ai puisé toutes les réponses à mes questions.
Mille mercis
Surtout ne perdez jamais l'espoir et tous à vos claviers cela peut aider les autres
Sylvie

[lola031]

bjr

je viens de répondre au questionnaire....
très intéressant
je suppose que nous trouverons le rapport sur ce site...
Fanet