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Cancer papillaire sclérosant diffus

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Laurette98hors ligne
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 (p261723)
Posté le: 05. Sep 2010, 21:38
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Joyeux Anniversaire Pascale!
Bon courage pour le retour à la vie normale et vivement les prochaines vacances Wink
gros bisous
Laure
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ProfesseurVVhors ligne
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 (p275506)
Posté le: 08. Jan 2011, 23:41
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Bonsoir Pascale,

Je vais commencer par souhaiter mes voeux " aux sclérosants diffus"

SANTE , BONHEUR, FAMILLE , ETC...................

Comment te portes tu ?

Bises Hervé
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Pascale77
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Cancer papillaire sc...
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MessageCancer papillaire sclérosant diffus

 (p276035)
Posté le: 14. Jan 2011, 11:49
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Hello Hervé,

Je te souhaite à mon tour une très bonne année 2011 avec une bonne santé.

De mon coté en ce moment c'est pas terrible !!
La TSH est repassé de 4 à 7 alors que je suis passée du levotyrox 150/175 à 175 uniquement !!
Mon médecin pense que c'est peut etre dû à ma grosse perte de poids (6 kgs en 2 mois). Est ce lié au régime Dukan car j'ai lu quelque part que c'était pas terrible pour l'hypothyroïdie ??
Bref depuis Avril 2010, je ne suis pas du tout sous les 0,30 souhaités par l'hopital, je commence à m'angoisser sérieusement. Mon médecin traitant ne veut pas entendre parler de faire un peu plus que la TSH (TG et anti TG) ce qui m'aurait un peu rassurée. Je refais une prise de sang demain pour confirmer ce résultat de 7.
J'ai pris RDV avec une autre endocrinologue pour le 26/01 car les 2 précédents étaient des incompétents... on verra ce que ça donne.

A coté de ça je dois me faire opérer d'une hernie abdominale (c 'est pas grave en soi mais j'avais pas besoin de ça en plus) !

Pfff je commence pas très bien l'année !!! Bon allez on va se dire qu'il y aura des jours meilleurs Smile

Bises

Pascale
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wynniehors ligne
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 (p276046)
Posté le: 14. Jan 2011, 12:18
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Bonjour Pascale
tsh qui ne baisse pas, voir qui augmente malgré une hausse de lévo : il faut un bilan complet tsh t3 t4 pour voir si il n'y a pas un souci de conversion des t4 en t3.
il me semble avoir lu que les régimes trop riches en proteines pouvait freiner la conversion...

tu as en plus un impératif de voir ta tsh endessous de 0.30 il faut donc exiger du médecin qu'il prescrive au moins une fois tsh t3 t4.
au pire si tu peux payer 30 euros demain tu demande au labo d'analyser t3 et t4 en plus de la tsh demain. Si ça prouve le problème de conversion tu pourras demander au médecin une ordonnance pour te faire rembourser ces 30 euros.

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Wynnie

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Pascale77
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Cancer papillaire sc...
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MessageCancer papillaire sclérosant diffus

 (p276052)
Posté le: 14. Jan 2011, 12:27
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Bonjour Winnie,

Je ne savais pas que je pouvais demander des examens supplementaires.

Eh bien tu as raison c'est ce que je vais faire demain.

Pour le T4, je l'ai fait en meme temps que la TSH et le résultat était : 14.

Bises

Pascale
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wynniehors ligne
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 (p276055)
Posté le: 14. Jan 2011, 12:37
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14 pour quelle norme?
certains labos acceptent, d'autre refusent.
pour le mien je précise que c'est à ma charge si je n'ai pas d'ordonnance et ils acceptent.

si ta prise de sang est de cette semaine, ils peuvent peut etre analyser la t3 sur l'échantillon restant, ça ne ferait que 15 euros au lieu de 30!

_________________
Wynnie

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PATOCHE53hors ligne
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 (p276084)
Posté le: 14. Jan 2011, 15:42
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Bonjour Pascale,
Désolée que l'année commence pour toi avec ces problèmes. Quelles sont les normes labo pour la TSH. C'est vrai que cela parait beaucoup : 7.
Il faudrait vraiment que l'on te fasse surtout la TG et les anticorps antiTG et aussi T3 et T4. Cela donnerait une meilleure idée de ce qui se passe. J'espère que l'endocrino que tu vas voir, va te faire faire tout cela, si ton labo ne veut pas te les faire sans ordonnance. Insiste pour que cela se fasse. Bizarre aussi qu'il t'ait augmenter le Lévo si tu avais déjà perdu du poids et si les T4 sont trop élevés. Moi, Mme B au contraire, m'a baissé le vévo devant une augmentation des T4. Depuis ils se sont stabilisés.
Seras-tu à la conférence du 21 janvier, ça serait super de s'y retrouver.
Tiens nous au courant de tes examens et ne t'inquiète pas trop, il s'agit surement de mauvais dosage de ton Lévo.
As-tu fait le régime DUCAN, il parait que ce n'est pas bien bon et que ça fatigue le corps, Tu n'as pas besoin de maigrir tant que ça, tu etais très belle comme tu etais, et avec les maladies qu'on se traine, il faut laisser à notre corps tout ses moyens pour se battre.
Je pense bien à toi.
Gros bisous
PATRICIA
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Pascale77
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 (p276096)
Posté le: 14. Jan 2011, 16:59
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Coucou Patricia,

Je refais une prise de sang demain matin pour confirmer ou pas ce taux très élévé. Je mettrais les résultats sur le site lundi soir.
Je serais présente au repas après la conférence car je ne peux pas etre là avant. Donc on pourra se voir à ce moment là. En espérant que Hervé sera parmi nous.
J'ai vu que Dan ne pourra pas venir... dommage !

Concernant le régime, eh bien en 1 an entre l'arret et la reprise du lévothyrox j'avais pris environ 12 kgs !! J'ai réussi à en perdre 2 en faisant attention mais pas plus. En octobre, j'ai donc commencé le fameux régime qui apparamment est à éviter et j'ai perdu 6 kgs en 2 mois. Il me reste encore 4 kgs à perdre... on verra au printemps.
Il faut absolument que je les perde car j'ai de gros problemes de dos (les 2 dernieres vertèbres sont très usées) et le rhumato veut que je maigrisse pour soulager mon dos.... pffff !!

Gros bisous et à très bientot

Pascale
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PATOCHE53hors ligne
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 (p279214)
Posté le: 11. Fév 2011, 13:43
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Coucou Pascale,
Où en es tu ? je pense bien à toi.
Comment se passe ta convalescence et as tu eu d'autres résultats de bilan thyroidien ?
Je souhaite que tout aille pour le mieux pour toi.
BISOUS
PATRICIA
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Pascale77
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MessageCancer papillaire sclérosant diffus

 (p279217)
Posté le: 11. Fév 2011, 14:12
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Hello Patricia,

Mon opération s'est bien passée. Après 15 jours d'arrêt me voilà de retour au bureau en bonne forme.
J'ai vu une nouvelle endocrinologue sur Paris recommandée par la Pitié.
Très très bien. Je pense que je suis enfin entre de bonnes mains.
J'ai refait une TSH qui est autour de 2. C'est pas encore le top mais je me rapproche petit à petit ce que je souhaite (etre sous les 0,2). Elle m'a augmenté le lévothyrox. Je la revois dans 3 mois pour faire le point.
Comme j'avais toujours des soucis avec ma voix, je suis allée voir un ORL. Les cordes vocales sont très bien. Il faut que je refasse un bilan et des cours d'ortophonie.
Moi qui pensait qu'après l'opération l'année dernière je serais tranquille !!! Laughing
Enfin, ce ne sont que de petits bobos dont on se remet facilement...

Voilà les news. J'espère que de ton coté tout va bien (???).

Bisous

Pascale
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 (p289572)
Posté le: 25. Mai 2011, 10:35
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Hello tout le monde,
Bonne nouvelle : j'ai enfin trouvé une bonne endocrinologue !!! Yess suis trop contente !!
J'ai enfin une TSH en dessous de la norme avec T3 équilibré !! ouf je n'y croyais plus !
Prochains examens en Juillet pour l'écho et en Aout pour la Scintigraphie.
Je reste positive... il n y a pas de raison pour qu il y ait une rechute Smile
Bisous à tous
Pascale
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Beatehors ligne
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 (p289585)
Posté le: 25. Mai 2011, 11:53
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Coucou Pascale,

super !!!

Tu pourras peut-être mettre un mot au sujet de cet endocrino dans la discussion Lien à l'intérieur du forum' J'ai un bon médecin à .... ' ? Nous sommes toujours à la recherche de bonnes adresses !

As-tu vu que nous organisons deux petites rencontres à Paris, ce weekend ? Samedi soir (restaurant) et dimanche midi (piquenique) - si jamais le coeur t'en dit ? Cela me ferait très plaisir de te revoir !

Gros bisou !

Beate
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 (p291480)
Posté le: 17. Juin 2011, 12:14
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Bonjour Pascale ,
Petit passage par ton post pour te faire un gros bisou.
Hervé
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Pascale77
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 (p291852)
Posté le: 22. Juin 2011, 16:33
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Hello,

Je dois passer ma scinti en aout et l'hopital où je me suis fournie l'année dernière m'a indiqué qu'il n'était pas sûr de pouvoir m'obtenir du Thyrogen cette année !!
Connaissez vous des endroits en seine et marne où je pourrais en obtenir ?

Bises

Pascale
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Beatehors ligne
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 (p296566)
Posté le: 05. Sep 2011, 08:48
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Bonjour Pascale,

et un très joyeux anniversaire !

Où en es-tu, par rapport à ces examens de contrôle, et aux problèmes d'approvisionnement du Thyrogen ? Essaie d'insister pour que tes médecins contactent directement le labo, les coordonnées sont dans la "lettre aux professionnels de santé" ! http://www.afssaps.fr/Infos-de-secu.....ne-alpha-Rupture-de-stockLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Gros bisou et à bientôt !

Beate Blume

PS : toi qui nous a fait connaitre la course "la Parisienne", l'année dernière (où on s'est regalées !), vas-tu y participer cette année ? Et/ou à l'Odysséa (j'y serai) ?
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