vivre sans thyroide ni para-thyroide

[philippe]

Bonjour à tous.
Opéré pour un cancer de la thyroide (homme 50 ans) je n'ai plus ni thyroide ni para-thyroide.Je cherche des personnes qui sont dans le même cas que moi pour échanger nos expériences.
En ce qui me concerne j'ai d'énormes difficultées pour fixer le calcium et toute activité physique provoque un effondrement de mon taux de calcium.Je suis déjà allé jusqu'à l'hypocalcémie majeure et cette expérience est on ne peut plus traumatisante.J'ai consulté plusieurs spécialistes qui se disent impuissants et reconnaisent qu'aucune étude sérieuse n'est réalisée sur le sujet (trop peu de cas!!!).
Je suis à 2grammes de calcium et 1,5 microgramme de UN ALPHA par jour.Si je prends plus de calcium ma tension explose.
Merci pour vos réponses.

[marisette]

j'ai encore 3 parathyroides mais certainement de mauvaise qualité avant l'opération j'avais des problémes de calcium et de la tétanie on ne m'a jamais pris au serieux en ce moment je baisse le traitement pour voir la parathormone savoir si javais une hipoparathyroidie génétique il est temps aprés 27ans de malaises j'ai une fille qui est dans le méme cas et une petite fille qui à souvent mal aux jambes je n'ai plus de force musculaire tres mal au dos mauvais sommeil troubles digestifs as-tu ce genre de symtomes car aussi je ne trouve pas l'équilibre thyroidien ça devient invivable j'ai entendu qu'à marseille on fait des gréffes dans les bras à l'assosiation de la thyroide il doivent pouvoir renseigner

bon courage marisette

[Sabine Sourire]

Je vais parler de mon expérience
en 2000 on m'a enlevé la thyro et les parathyroides
du coup hypocalcémie... c assez impressionnant le côté mes muscles se bloque et je ne peux plus rien faire

Ils 'mont donné un traitement avec des alphas pendant 3 mois et depuis g plus de pbm !!!

vala c tout pour moi

[Sabine Sourire]

au fait tu as été opéré quand ?

moi c mon chirurgien qui m'a donnée le traitement avé les alphas, g fait ma crise le lendemain ou surlendemain de l'opération
quand j'y repense ça me fait marer
mais sur le moment c t horrible oui

[marisette]

sabine
il te reste des parathyroides qui devaient etre paresseuses au début sinon tu ne pourrai pas vivre sans traitement ou alors je ne comprends plus rien elles ont un role important

marisette

[Beate]

Bonjour Marisette,

tu as raison ! Quand on n'a plus du tout de parathyroïdes, c'est calcium et vitamine D3 à vie !

Parfois, on enlève une ou deux parathyroides - et souvent, les glandes restantes sont un peu "fachées" d'avoir été gratouillées pendant l'opération, et mettent quelques mois à s'en remettre.

Chez moi, c'était pareil, une parathyroïde enlevée et les 3 autres fachées - j'ai pris du Un-Alpha pendant 5 ou 6 mois, puis je l'ai arrêté très progressivement, depuis je n'ai plus de problèmes.

Gros bisou !

Beate

[Sabine Sourire]

à dire vrai les filles je me souviens que du choc on vous enlève tout g pas fait attention à combien il m'en avait enlevé en fait :/

mais bon l'essentiel c que ça fonctionne à présent 8)

Bisous

[philippe]

Il y a une différence fondamentale entre des parathyroïdes qui ne sont plus au complet ou qui ne fonctionnent plus normalement et que l'on doit épauler par un traitement d'appoint et la disparition totale de ces glandes dont l'importance est capitale pour la régulation du calcium (et du phosphore).Je ne pense pas être le seul à ne plus avoir du tout de parathyroide et j'aimerais vraiment entrer en relation avec des personnes dans le même cas que moi.
Concernant la greffe de parathyroïde, j'ai posé la question à plusieurs spécialistes qui m'ont dit qu'en l'état actuel la greffe ne se pratique qu'avec les glandes du patient opéré( réimplantation) quand bien sur elle ne sont pas touchées.

[Henri]

Thyroïdectomisé.
J'ai 53 ans et je n'ai plus de parathyroïdes depuis mars 2003.

Je prends du Rocaltrol et c'est très efficace. 4 le matin et 4 le soir. Avec le Rocaltrol, le calcium de la nourriture me suffit.
Calcium et phosphore sont OK.

Henri
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[philippe]

Bonjour Henri.
J'ai été opéré en novembre 1999 et comme je l'ai dit je n'ai plus ni thyroide ni parathyroide.Mes médecins ne m'ont pas parlé de ce produit mais je vais leur demander leur avis à ce sujet.Pour ma part je vis très mal et mon dosage de calcium va de trop élevé à trop bas (jusqu'au seuil critique).Je prends de grosses doses de calcium (sandoz) et ma tension s'en ressent (hyper).
Merci pour votre réponse.

[marisette]

henry
peux-tu me dire si rocaltrol c'est de la vitamine D ou bien un mélange avec calcium merci
marisette