Présentation

[Kath]

Bonjour,

Nouvelle sur votre forum, je viens tout juste de m'inscrire.

Depuis mercredi dernier, je sais que le nodule, doucement niché dans mon cou, occupe le lobe gauche de ma thyroïde ; il a doublé de volume en un an et demi ; il est hypoéchogène ; il a sa vascularisation interne ; il possède déjà des micro calcifications ; est accompagné de trois autres "petits" qui eux mesurent moins de un centimètre.

C'est vrai qu'il y a deux ans, de nombreux "signes" et douleurs étaient présents... très grosses fatigues ; douleurs intenses musculaires ; décharges électriques ; pincements sous les aisselles ; goût métallique dans la bouche ... les médecins disaient que je travaillais trop... Alors, on finit par rester chez soi, ne plus en parler, se bourrer de vitamines, oligoéléments et acides aminés...

Un petit peu perdue aujourd'hui, je vous lis depuis quelques jours. J'espère trouver des réponses à mes questions présentes et à venir.

Bon courage à tous.
Catherine.

[luciole74]

Bonjour Kath et bienvenue dans ce forum !

La surveillance des nodules est très importante. Ton nodule a évolué beaucoup depuis un an et demi, et je pense au vu de ce que tu décris qu'il faudrait opérer pour retirer toute la glande thyroïde.
Ce nodule est maintenant suspect (microcalcifications) il est donc à risque, il ne faut donc pass traîner et retirer tout cela.

Tu trouveras ici pleins de conseils, de la chaleur humaine, parfois de bonnes rigolades et du soutien.

Nous attendons donc de tes nouvelles bientôt
Bonne soirée
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Luciole dans les montagnes
Vive le ski et les gamelles !

[Beate]

Bonjour Kath,

et bienvenue dans le forum !

Comme l'a dit Lucille, au stade où il est, ce nodule, je pense que la seule solution est l'opération ! Cela fait un moment que tu te traines ce nodule - n'a-t-on pas essayé de te mettre sous Lévothyrox pour soulager ta glande surmenée et tenter de ralentir sa croissance ? Remarque, ça ne marche pas toujours ... mais on aurait pu essayer ...

Tu habites où ? Que disent tes médecins, je suppose qu'ils commencent à parler opération ? As-tu une idée de l'hôpital où tu vas t'adresser (tu pourras alors parcourir le forum à la recherche de témoignages) ?

Bon courage, ne t'angoisse pas trop, ça se passe généralement très bien (tu pourras commencer par lire les "récits d'opération" du forum) ...

A bientôt !

Beate
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2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

Rejoignez-nous ! Toutes les explications ici

[Kath]

Merci Beate et Lucille de votre accueil !

J'habite dans les deux-sèvres et pour le moment je suis orientée en médecine nucléaire (pour peut être faire une scintigraphie) à l'hôpital de Poitiers le 20 oct.

La relation qui me lie avec les médecins n'est pas excellente... alors, je ne suis jamais objective dans mes récits quand je parle d'eux.

Dernièrement, j'ai eu cette échographie car j'avais expliqué à mon médecin traitant que j'avais perdu deux kilo et demi (en trois semaines), sur quatre pris en trois mois, grace à des compléments alimentaires "anti rétention d'eau"...

L'opération n'a pas encore été évoquée ; d'ailleurs, rien n'a été évoqué ; mais je suis très claire sur la suite !

Encore merci de votre accueil.
Bonne journée à tous
Catherine

[lilette]

Bonjour Catherine,

Je pense que tu as lu la FAQs sur les critères échographiques suspects concernant les nodules thyroidiens ?

Avec les éléments que tu as, je pense qu'on peut être quasiment certains que ce nodule est cancéreux. Mais tu le sais visiblement déjà. Je ne vois aucune utilité à la scinti, mais bon. Quelle est la taille du nodule ? Une cytoponction a-t-elle été évoquée ? Quoique, vu tous les éléments échographiques, ce n'est même pas la peine, je pense.L'échographie donne-t-elle des précisions sur les ganglions cervicaux ?

Il faut garder à l'esprit que ce cancer, si c'en est effectivement un, se guérit TRES bien. Comme on t'a laissé traîné de nodule suspect pendant bien longtemps (c'est ce qui m'est arrivé aussi), je pense qu'il ne faudrait pas tarder à opérer.

As-tu fait un dosage de TSH, pour voir où tu en es de ce côté-là ? Et un dosage de calcitonine (pour écarter l'éventualité d'un cancer médullaire) ?

Pour l'opération, sois certaine de te faire conseiller un excellent chirurgien, plutôt ORL, plutôt dans un centre de cancérologie, qui soit capable de faire une thyroidectomie totale (avec analyse extemporanée) et un curage des ganglions centraux (récurrentiels) dans de bonnes conditions et du premier coup. Regarde en effet les témoignages de personnes habitant dans ta région.

Un détail : as-tu des amalgames métalliques en bouche ?

Bises,

lilette

[crichine]

Coucou Kath,
et bienvenue parmi nous.
Je viens de t'inscrire dans le groupe centre ouest. Pourrais-tu compléter ton profil et planter ton drapeau sur le carte ?
J'ai gardé un aussi bon souvenir que possible de la médecine nucléaire au CHU de Poitiers. C'est là que j'ai eu ma scintigraphie et 2ème écho avant l'opération. J'étais tombée (sans l'avoir demandé, par hasard) sur le patron que j'avais trouvé très sympathique.
J'espère vraiment que tout se passera bien pour toi.
A+
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Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/

[Kath]

Merci Lilette et Crichine pour votre accueil !

Oui, je sais que ce nodule est très certainement cancéreux. Je suis aussi ravie d'avoir lu sur ce forum les témoignages de personnes suivies à Poitiers : cela m'a réconfortée (et mon mari aussi !).

J'ai téléphoné ce matin : le rendez vous est bien le 20 oct (ils avaient dit qu'il aurait pu être avancé).

Lilette : qu'est ce que tu appelles des "amalgames métalliques" ? parce que, si c'est la sensation d'avoir un goût métallique dans la bouche : oui je l'ai.

Pour la scinti, j'avais moi aussi cru comprendre que cela ne servirait pas à grand chose ; et puis, la cyto n'a pas encore été évoquée. Entre nous, j'espère que tout va allé très vite parce que j'ai vraiment hâte qu'ils m'enlèvent ce truc !!!

Merci beaucoup de votre présence.
Bonne après-midi
Catherine

[lilette]

Bonjour Catherine,

Je te confirme que je ne vois aucune intérêt à la scinti !
La cytoponction n'est, je pense, pas très utile non plus dans ton cas. Même si elle revenait négative, il faudrait opérer... Et puis le risque de dissémination n'est jamais totalement nul avec cet examen, alors quand on sait déjà à quoi on a très probablement affaire, pas la peine de courir ce risque, si faible soit-il.

Tu ne nous dis pas la taille du nodule principal, ni les éventuels détails sur les ganglions (adénopathies)...

Pour les amalgames : en fait ma question était de savoir si tu as des "plombages" métalliques (dents cariées traitées puis obturées).

J'espère que le chirurgien te donnera une date très proche.
Dans l'intervalle, et après une analyse pour vérifier ta TSH, ça pourrait être judicieux de te donner un peu de Levo (pour éviter que la thyroide et ce qu'elle porte soient trop stimulés).

Bises,

lilette

[Kath]

Bonjour Lilette,

Ce nodule est oval ; dans sa plus grande largeur il ne fait que deux centimètres.
La prise de sang est revenue tout à fait normale...
Et oui, j'ai dû manger trop de sucrerie... j'ai reçu des soins dentaires étant petite. Cela pourrait avoir des conséquences pour le goût ?

Etant dans le milieu paramédical (chose qui n'aide pas du tout, je peux vous l'assurer !!!), je sais que la cyto n'est pas forcément une bonne chose si ce nodule s'avère positif.

En fait, je pense que je serai soulagée si le 20 oct on me disait : "on vous opère demain" !!

C'est long d'attendre.

A bientôt
Catherine

[lilette]

Re-bonjour Catherine,

2cm, c'est déjà gros (chaque lobe de la thyroide ne fait que 4 à 5cm de haut, par 1 à 2cm de largeur/épaisseur). Mon nodule était de la même taille que le tien (et très similaire à l'écho d'ailleurs), et il était grand temps de l'enlever (pas mal de métastases ganglionnaires, non visibles à l'écho).
Ta pds disait quoi exactement (valeurs et normes du labo) ? Car parfois la "norme" n'est pas vraiment normale... La calcitonine a-t-elle été testée ?

Pour les plombages, j'en avais pas mal moi aussi (j'ai tout fait remplacé par des matériaux "neutres", sans métal, depuis 2 ans). J'avais comme toi un goût métallique en bouche, qui était apparemment dû au fait que mes plombages n'avaient pas tous exactement la même composition, et du coup j'avais une véritable "pile" électrolytique dans la bouche, avec libération de métal (en faible quantité mais en permanence depuis 16 ans)... Les plombages métalliques contiennent bcp de mercure (autour de 50%), et la libération de faibles doses de mercure en permanence n'est pas une bonne chose (ça arrive même en l'absence de "pile" comme ce que j'avais, mais le fait que tu aies un goût métallique en bouche n'est pas très bon).

Apparemment, il commence à y avoir pas mal d'évidences scientifiques sur le fait que cette "intoxication" à long terme pose des problèmes, notamment thyroidiens (alors avec en plus les facteurs du type nuage de Tchernobyl, ça peut faire bcp de facteurs convergents sur ce pauvre organe !). En tous cas, un ami qui a des soucis de thyroide (début d'hypo, nodules nombreux et augmentant de taille) a vu se nodules cesser de croître quand il a fait changer (avec bcp de précautions pdt la dépose) ses plombages métalliques par des plombages "neutres" (résine ou céramique). Pour l'instant, il ne prend pas de Levo, donc ce n'est pas ça qui a fait cesser l'augmentation de taille. Mon médecin suspecte également mes amalgames d'avoir contribué à mon problème thyroidien (même s'il y clairement eu d'autres facteurs).

Bises,

lilette

[Kath]

Bonsoir Lilette,

Pour la prise de sang :

la T4 libre = 12.4ng/l (normes 9 à 17) et/ou 15.87pmol/l (pour 11.52 à 21.76).
la TSH = 1.6mUI/l (0.25 à 4.2)

la calcitonine n'a pas été évaluée (comme beaucoup d'autres choses...).

Pour l'écho : elle n'a pas détecté de ganglion. Par contre, une fois l'examen fini, et plusieurs jours après, j'ai eu ces fameuses douleurs "en rèseau" qui se traduisent pas des sensations de décharges électriques localisées et des pincements : pil-poil où il a appuyé par la sonde.

Aujourd'hui, suis un peu fatiguée... ça doit être le temps changeant...

Bonne soirée à tous
Catherine

[Kath]

Bonsoir,

Je viens vous raconter mon après midi au CHU de Poitiers : rendez vous en médecine nucléaire "pour avis".

Accueil avec le sourire et courtois.

En introduction, j'ai demandé à "ce qu'on me parle avec les vrais mots". J'ai enfin rencontré un médecin (une Dame), à l'écoute et dans la recherche de compréhension ; sans chercher à savoir si ce que je lui présentais pouvait être une "vérité médicale"... parce que c'est ma vérité, mon vécu.

Avec une lettre illisible de mon médecin traitant, et sans résultat sanguin (qui ne lui ont pas été transmis par mon médecin traitant), elle commence son intérogatoire. A la "vue échographique", elle explique qu'"effectivement, il est très vascularisé" mais semble "tissulaire et kystique".

Donc, "on peut le surveiller très régulièrement (cytoponction) ou l'enlever"... Devinez ma réponse .... ON L'ENLEVE !!!!!

Après avoir prescrit une prise de sang pour calcitonine, elle ajoute : "quelque chose me chagrine... il va falloir enlever toute la thyroïde car il y a quelque chose à droite". Pas grave, on enlève tout.

J'ai rendez vous avec Mr le Professeur chirurgien le 27 novembre 2008.

Je crois que je vais enfin avoir un sommeil réparateur cette nuit... ce n'était plus le cas depuis deux semaines et demi.

Bonne soirée à tous
Catherine

[crichine]

coucou Kath,
Bon, tant mieux, ça s'est bien passé.
Si tu le souhaites, dis-moi en MP (on évite autant que possible de citer les noms) avec quel chirurgien tu as RV, mais s'il est professeur, je peux deviner quel prof enlève les thyro à Poitiers... Et dans ce cas, je peux t'assurer qu'il est bon.
Bonne nuit
bisous

PS : si tu veux en savoir plus, tu cliques sur le lien dans ma signature, tu cherches le tag thyroïde (en bas à gauche) et surtout tu vas voir les plus anciens. Je raconte TOUT !
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Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/