Besoin de conseils

[marisette]

mes douleurs sont un peu partout , toujours les muscles tendus ( tétanie chronique ) mal aussi aux articulations et tendons , pas de force musculaire , toujours fatiguée avec variation ça dépend de ce que j'ai fait , j'ai fait beaucoup d'examens et pas beaucoup de solutions , les parathyroides ne fonctionneront plus et cette anomalie de VD qui est peut-être génétique pose probléme d'autant qu'une carence c' est dangereux pour la santé , il me faudrait du soleil toute l'année mais la chaleur me gêne ayant une insuffisance veineuse ( pas simple d'être malade ) alors je vivote avec une impression d'être agée avant l'âge , hélas il y a plein de gens malades qui ont une vie difficile et j'en fait partie , la faute à pas de chance . bon malgré ça il faut garder le moral bon courage à toi marisette

[oxana]

Salut
C'est dur de garder le moral avec tous ses symptômes , c'est un tableau bien noir que tu me décris
Je traîne cette fatigue et douleurs depuis le mois d'avril dernier , avant j'étais quand même plus en forme....
J'espère que ca va revenir quand même !!!
Je me suis sentie mieux pendant quelques jours , puis de nouveau la fatigue , l'épuisement plutôt , j'en raz le bol !!!!!

[oxana]

Bonjour
Ce matin je me lève et j'ai très mal a la gorge , je pense pas que ça soit une angine , je n'ais pas spécialement mal quand j'avale , c'est plutôt quand je remue la langue ou le coup et la douleur est diffuse jusqu'aux oreilles .Je perds la voix aussi , on dirait que je l'ais échangé avec un camionneur .Je suis a 100µ de levothyrox depuis 15jours maintenant , mais je ne ressent pas de symptômes d'hyper .Je suis même plutot crevée.Le médecin m'as prescit une prise de sang , mais dans 3 mois .
Dois je m'inquiéter ou pas ?

[oxana]

Bonsoir
Je reviens poster des nouvelles
Je suis toujours aussi fatiguée et a celà c'est ajoutée une dyspnée , je fais des crises de panique et de pleurs en plus , mes médicaments contre l'asthme ne me font pas grand chose.
J'ai fait une nouvelles prise de sang , pour ce qui est de la TSH elle est a 0.18 et les normes sont 0.45-4.6.
les CPK sont toujours un peu élevés. et les hématocrites sont a 35.2 et la norme 37.0-47.0 , il y a 1 mois j'etais a 36.
J'en ais raz le bol et je suis a 2 doigts d'aller aux urgences , tellement je respire mal !

[oxana]

Je précise que j'étais a 100µ de Levothyrox , j'ai diminuer de 12.5 et ej compte encore le baisser de 12.5, pour arriver a 75µ , je ne ressens pas les symptômes de l'hyper , peu être quelques tremblements et la déprime complète.

[oxana]

Bonjour
Je vois que personne me m'a répondu
Je viens aux nouvelles , bon j'ai mon pneumo , d'après lui je fais de l'hyperventilation ajouté a l'asthme , je dois le revoir très bientôt pour régler ses problèmes là , rien de grave . J'ai vu aussi mercredi dernier un médecin de la médecine interne et là d'après lui j'aurais soit une myopathie endocrinienne soit une Polymiosyte ce qui est beaucoup moins marrant.IL pencherais plutôt pour une myopathie endocrinienne car depuis l'augmentation du levothyrox , elles s'étaient calmées voire complètement disparues . Mais depuis le 26 j'ai redescendu la dose a 75µ et j'ai l'impression que les douleurs reviennent Serait-il possible que celà vienne de la baisse du levo ? que pensez vous de tout ça ?Je commence a bien flipper de cette histoire de Polymiosyte
Merci de m'avoir lu

PS : Ca faisait un peu plus d'une semaine que je pètais le feu , de nouveau je suis raplapa

[oxana]

Personne pour me répondre ?

[wynnie]

je ne connais rien sur cette pathologie mas si ça allait avec un dosage de lévo un peu plus haut pourquoi ne pas revenir à ce dosage?
si tu retourne vers l'hypo, ça donne des douleurs...

[oxana]

merci de me répondre si vite
Avec le dosage de 100µ , TSH était a 0.18 et les normes sont 0.45-4.6.
C'est pas bon non ? J'avais de légers tremblements aussi, mais pas vraiment de signes d'hyper

[wynnie]

il aurait fallu doser les t4 et les t3 aussi pour voir exactement ce qui se passait.
en passant de 100 à 75 tu as peut être un peu trop baissé car ça fait 25% en moins!...
tu peux faire un dosage intermédiaire avec 1 jour 100 un jour 75... ou 100 la semaine et 75 le week end pour faire une baisse moins importante...

[oxana]

J'ai un prise de sang complète a effectuer dans 2 mois maintenant , penses tu que le dosage 87.5 irais ?
Ca va me faire pas mal de dosages depuis le mois d'aout
Quelqu'un a t'il les mêmes symptômes en diminution de dosage ? Parce que finalement je suis quand même assez loin de l'hypo

[shannon]

Oxanna,je viens de lire tous tes post;

peux-tu suivre le conseil de Wynnie,et prendre 75 et 100 de lévo 1jour/2?
puis faire des analyses T3,T4,TSH dans 5 à 6 semaines?

ne change pas tout le temps de dosage,car tu n arriveras pas à identifier lequel est le bon;il faut tenir 6 semaines au même dosage.

dis-donc,par ailleurs,je suis surprise de ne voir nulle part les analyses: calcémie,phosphorémie,calciurie,calcium ionisé;car enfin,c est le minimum quand on voit ton résultat de parathormone.......

ne t affole pas de tous les côtés;soigne bien d abord thyroide et parathyroide .......
beaucoup à parier qu ensuite tout ira mieux;

à bientôt
courage

ps:thyroide et parathyroide=plùtôt que courir partout,n irais-tu pas dans un service de médecine nucléaire à l hopital faire toutes les analyses ensemble,une bonne fois pour toutes?
et dans ce cas,prendre rv pour dans 5 à 6 semaines......

[oxana]

Bonsoir
les derniers résultats de calcium sont ; 90mg/l norme 85-104
et le calcium urinaire 210mg/l norme 100-400
cortisol a 8h00 21.0mcg norme 9-24

Le reste j'ai pas ;on m"avais seulement augmenter le levothyrox a 100 et prise de sang a faire dans 2 mois ;
Je sens bien que les douleurs reviennent.
Je vais suivre votre conseil un jour a 75 et un autre a 100 et me renseigner a propos de la médecine nucléaire , aucune idée de ce que c'est. J'en ais assez de courir dans tous les sens
merci bien pour vos conseils
Dois je retourner voir mon endocrinologue ou pas?

[shannon]

bsoir Oxana!

l essentiel en ce moment pour toi est je crois de te poser,te reposer,et surtout tenir au même dosage de lévo pendant quelques semaines;
dans 5 semaines,tu fais tes analyses,mais absolument au moins TSH,T3,T4,anticorps,

là,on pourra t aider sur ce forum à y voir + clair;

ps:le service de médecine nucléaire est à l hopital le service où on s occupe spécifiquement des problèmes de thyroide,parathyroide....avec au besoin.examens et soins avec l iode radioactif
dans un service comme ça,l endocrino te fait un bilan total.

sois patiente,même si c est pas facile;
amitiés

[oxana]

ok merci , je vais me tenir a ce dosage et dans 5 semaine je refais la pds et je vous tient au courant .
Pour ce qui est du service de médecine nucléaire a Perpignan , ben les endocrinologues n'y ont pas très bonne réputation ! Je crois que je vais rester avec le mien , mais on m'as même conseiller d'aller sur Toulouse