Fatiguée, moral en baisse

[Victoire]

Coucou,

Je suis fatiguée physiquement et moralement et je ne sais pas trop à qui le dire que j'en ai marre de tout ça.
Je suis fatiguée et je ne sais pas à quoi c'est dû, est-ce que quand on est atteint d'un cancer on doit éviter de faire trop de choses car j'avoue que j'essaie de vivre normalement et de profiter de tout. J'ai été réopéré le 13 juin (4ème opération en un peu plus d'un an) et je me suis mis à retravailler à mi-temps après un an d'arrêt mais j'avoue que ce ne fut pas sans peine, je rentrais et l'après-midi sieste. En l'espace de 2 mois, je suis allée à nice en vacances, j'ai été à nancy chercher ma nouvelle voiture, j'ai travaillé, on a fait une fête pour mon anniversaire, j'ai reçu ma belle-famille à la maison une semaine en même temps que je travaillais (petits plats, promenades), je suis allée à Paris en week end en TGV et ensuite marche (au moins 10km) + métro.
Je devais partir (en voiture = 1jour) au Portugal ça faisait un an que je m'accrochais à ce rêve puisque l'année précédente on m'annonçait mon cancer et là au dernier moment j'ai du renoncer car trop fatiguée et peur de la route. Je ne sais pas si j'ai bien fait car au moment où je vous écris j'aurai du y être mais bon je me sens épuisée et je fais ma 4ème cure le 04 septembre.
Je ne comprends pas pourquoi je me sens comme ça et le moral n'est pas au top, le pr. Peix m'a passé à 150 en lévo au lieu de 175 et je me sens toujours fatiguée. Le pire dans tout ça c'est que j'avais très envie de reprendre le boulot et là je suis obligée de me rendre à l'évidence je n'ai plus l'énergie que j'avais, je fatigue vite A QUOI C'EST DU?????
Je suis DEGOUTEE de tout ça, j'en ai marre et je ne sais plus où j'en suis.
Et puis je ne peux pas tout dire à mon entourage sur ce que je ressens car ils en souffrent déjà assez alors je me sens seule. C'est paradoxal car je suis bien entourée mais j'en ai assez de les faire souffrir alors je dis juste que je suis fatiguée mais en fait je suis triste car j'ai l'impression d'avoir tout perdu mon boulot, ma meilleure amie, ma vie intime avec mon chéri et je vois pas le bout du tunnel.
Voilà il fallait que je vide mon sac. ça ira mieux dans quelques temps.

Bisous

[Beate]

Bonjour Victoire,

je pense qu'après tout ce que tu viens de vivre - et en très peu de temps ! -, c'est NORMAL d'être "à bout" ! 4 opérations, l'annonce repetée de mauvaises nouvelles, l'attente d'une nouvelle cure d'iode (tu la fais sous Thyrogen, c'est ça ?) ... la plupart des gens seraient à plat avec beaucoup moins que ça !

Tu as raison, difficile de se faire vraiment comprendre par l'entourage, parfois - ils ont beau faire des efforts, ils ne sont pas "dedans", et cette fatigue "invalidante", elle ne se VOIT pas, il faut l'avoir ressentie pour comprendre ! C'est justement pour cela qu'il y a le forum, où on peut échanger avec des gens qui sont passés par là, eux aussi ... on se sent tout de suite moins seul !

Tu as peut-être fait "un peu trop", ces derniers temps - c'est NORMAL, tu voulais "revivre", ne plus penser sans arrêt à cette fichue maladie ! Mais là, c'est ton corps qui te dit "stop", qui te demande de ralentir un peu ... occupe-toi de TOI d'abord, de ta guérison, il faudra mettre toute ton énergie dans cet objectif-là pour les mois à venir !

Je ne peux pas trop t'aider, juste te dire qu'on est LA, qu'on te comprend ... et j'espère très fort que tu verras vite le bout du tunnel !

Gros bisou !

Beate
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2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

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[Victoire]

Merci Beate d'être toujours là, et ça fait du bien d'être comprise même si effectivement les gens que j'aime, font tout pour me comprendre mais comme tu le dis il faut l'avoir vécu pour comprendre.

C'est pour ça que j'ai écris sur le forum car je savais qu'on me répondrait et ça fait du bien car parfois on sait plus trop où on en est.

C'est vrai que j'essaie de vivre comme si de rien était et ça fait du bien quand je ne suis pas trop fatiguée car des fois j'ai l'impression que ça ne m'est pas arrivée et de croire que je ne suis pas malade mais bon le corps me rattrape vite malheureusement et me rappelle à l'ordre. Depuis 3 jours je suis couchée car fatiguée, la tête qui tourne je sais pas pourquoi pourtant je me repose.

Est-ce normal ? Fin d'année dernière j'étais à 150 en lévo et j'étais en forme ça fait un bien fou de sentir bien physiquement et là rien à faire dès que je fais quelque chose je le paie.

Je me pose bcp de questions si je vais pouvoir continuer à travailler, faire des activités (natation, équitation, voyage) et là je me rends compte qu'en fait je dépends de mon état. Les médecins ne peuvent pas prescrire quelque chose pour éviter ses états de fatigue, des vitamines ou autre parce qu'il faut le dire c'est CHIANT.

Et oui je fais ma 4ème cure sous thyrogen et une question est ce que le lévo on le prends jusqu'à ce qu'on rentre en cure ou on l'arrête le jour de la 1ère injection??

Enfin bon Merci Beate ça m'a fait du bien de te lire.

Gros bisous

Victoire

[Beate]

Bonjour Victoire,

pour le lévothyrox, normalement on ne l'arrête PAS quand on fait une scintigraphie sous Thyrogen - je pense que pour la cure, c'est pareil !

Demande conseil à ton médecin (notamment au médecin nucléaire) - à une époque, on conseillait un petit arrêt de quelques jours, mais je crois qu'actuellement, on ne demande plus aucune interruption du traitement ?

Gros bisou !

Beate
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[olivia34]

Bonsoir Victoire,

Oulala, pas très en forme dis moi. Bon tu sais, comme le dis Béate, tu es un peu à bout de souffle, et ça je le comprends parfaitement, comme beaucoup d'autres certainement ici !

Tu sais, j'ai cette maladie depuis 1 an, avec 2 opérations et 2 cures d'iode à mon actif en 1 année, et je dois te dire que premièrement, moralement, on déguste quand même, on a l'impression que c'est bon tout repart, et paf, des analyses nous tombent dessus et nous mettent le bourdon. On lutte de nouveau, car on se bat, mais à force de bad news, ça fatigue moralement !

Tu sais, je crois sincèrement que lorsque cette maladie fait irruption dans nos vies, il faut ménager sa monture jusqu'à vitae eternam. On ne peut pas être réellement comme avant...sans thyroide déjà d'une part, n'oublions pas que les hormones que nous avons via le Lévo sont chimiques, et non naturelles !
D'autre part, le cancer est une maladie fatigante en soi.

Ménage toi Victoire, un mi-temps me parait extrêmement raisonnable, mais allège à côté...tout du moins, un certain temps. Donne toi le temps...

Comme toi tu l'étais, après 1 an je suis prête à rependre un boulot à mi-temps (et Dieu sait que je voudrais rebosser comme une cinglée à plein temps, mais je sais que ce ne sera pas possible pour le moment...j'ai une petite fille à côté, et je me dois de me préserver pour son avenir...), et l'envie de reprendre le sport, mais doucement...même si parfois je me sens dans une forme olympique.
La maladie veille, ne lui laissons pas un instant penser qu'elle peut s'installer tranquillement. Ton corps a besoin de toutes tes forces, physiques et morales.

Je pense bien à toi dans cette période un peu difficile, je suis là....
Enormes bisous,
Olivia

[Victoire]

Salut Olivia,

Merci pour ton message ça fait du bien d'avoir quelqu'un qui nous comprend, je sais que tu as raison et qu'il faut que je me ménage un peu plus mais c'est tellement frustrant de devoir se reposer alors qu'on a envie de faire pleins de choses. Mais bon là j'ai pas vraiment le choix, et effectivement je pense que j'en ai fait un peu trop ces derniers temps mais j'ai envie de vivre normalement et de profiter de chaque instant où je me sens bien. Enfin bon quoiqu'il en soit j'ai dû prendre la décision de ne pas aller au Portugal alors que j'en avais très envie mais c'est plus sage car je me repose avant d'attaquer ma 4ème cure d'iode le 4 septembre.
En tout cas ce que tu décris dans ton message c'est exactement ce que je ressens.
Enfin bon au moment où je t'écris ce message ça va un peu mieux moralement et physiquement bien que ce ne soit pas encore ça mais c'est déjà beaucoup.

En tout cas merci beaucoup pour ton soutien ça fait du bien, j'espère que tu vas bien.

MERCI

Bisous et bonne soirée

Victoire

[Laurette98]

Bonjour Victoire,
Je comprends bien ton état, je suis à peu près dans le même cas, j'attends ma deuxième opération en 9 mois (4ème en tout!) qui aura lieu à l'IGR le 19 Septembre et j'ai envie de faire plein de chose en me disant que je ne sais pas dans quel état je serai après et combien de temps je mettrai à récupérer! Je reviens de 7 jours de ski en Nouvelle-Zélande et j'ai bien sentie que je n'étais pas au top de ma forme, j'ai pris sur moi pour suivre mon mari sur les pistes, je me suis faite plaisir mais ça a été très fatiguant. Maintenant je dois aller au boulot 4 semaines avant de prendre l'avion pour la France, j'avoue y aller en reculant, je travaille en demi-journées mais à la fin de la semaine, ça fait quand-même 35 heures! Je joue au golf, je veux faire tous les tournois, après je mets plus de 2 jours à récupérer. Et avec tout cela il y a le ménage, le chien à ballader, les courses à faire. Je ne sens plus le même entrain, c'est probablement psychologique, et j'ai envie de grogner souvent!!!! Enfin, c'est une mauvaise période à passer, ça ira mieux l'année prochaine.... Enfin j'espère , je ne crois plus à la "fin" de mon histoire, apparemment mon cancer se dédifférentie, donc pas de fixation d'iode et très peu de thyroglobuline, comment savoir si des cellules ne sont pas partie se ballader ailleurs, il ne reste qu'à attendre, si ça grossit et suivi PET-scann, mais ici, il n'y a pas de Pet-scann et mon assurance maladie fait tout un tas d'histoires à chaque fois que je dois partir en Australie ou en France pour des examens! J'ai l'impression de me battre contre tout le monde pour me faire soigner, y compris mon mari qui est plutôt largué dans tout cela, c'est vrai que ce cancer ne se voit pas sur notre visage, il se ressent de l'intérieur, les autres ne peuvent pas comprendre que ça ne va pas quand on "a bonne mine" c'est sûr, ici il y a du soleil toute l'année et avec le stress je prends du poids!!!
Voilà, moi aussi je voulais vider mon sac avec mes compagnons d'infortune!
Courage à toutes celles qui sont dans notre cas, il y a pire!
Bisous Victoire et Olivia
Laure

[virgie]

je rejoins votre "club" des fatiguée depuis 1 an....moi aussi , aprés 2 opérations et 1 cure d'iode, j'espère reprendre le boulot fin septembre apres mon controle, si tout est ok, ça fait 1 an que je ne travaille plus.
comme vous, mon entourage ne comprend pas forcément cette fatigue ou du moins mon arret maladie car j'évite de les voir quand ça ne va pas, du coup, ils ne me voient que en forme et pensent que j'abuse du système.....si ils savaient!!!! j'ai aussi 2 enfants de 7 et 2 ans pour qui je n'ai pas le droit de lacher prise!
ce sentiment d'être comme avant mais de ne pas pouvoir faire les même choses au moindre effort je le connais bien, ce rappel perpétuel du corps, qui fait qu'on ne sera jamais plus comme on était.....
moi aussi ,marre de cette maladie sournoise, marre d'être fatiguée et vieille avant l'age, mais appaisée d'avoir trouvé dans ce forum des gens qui me comprennent et qui vivent la même chose que moi,du coup j'ai un peu moins le sentiment d'être une extra terrestre et je deculpabilise!
merci à toutes et bon courage
virgie

[olivia34]

Bonsoir à toutes !

Comme nos témoignages sont similaires...c'est incroyable, mais rassurant à la fois de vous que l'on souffre toutes niveau physique. On ressens bien toutes ces mêmes symptômes...

Virgie, comme toi, mes proches me voient souvent en forme (sauf ma maman à qui mon visage ne peut rien cacher...), et pour cause, je le suis, mais à condition que je fasse une pause dans la journée. J'ai besoin d'1 heure ou 2 pour me retaper parfois !
Tu vois, j'ai participer à une petite interview sur Marie-Claire du mois de septembre, et j'y décris en gros que j'ai peur parfois, et que je fais des boulimies d'achat de fringues à ma fille, en taille plus grande que ce qu'elle ne met...je veux faire avancer le temps...insconsciemment ! bref, je dis aussi que j'envie les mamans qui ont des enfants plus grands quand je les vois dans la rue.....et tu sais ce que l'on m'a dit aujourd'hui ?
"Oh, je ne t'ai pas reconnue dans ton témoignage, ce n'est jamais ce que tu laisses paraître !"
Ce à quoi j'ai répondu, "bah non, je ne laisse pas ça paraître, mais au fond de mon coeur...c'est bien ce que je pense!"

Je suis attérée par cette incrédulité...nos familles ne veulent pas nous voir malades....et certaines personnes se mettent des oeillères je crois, pour ne pas souffrir, tout simplement...ah, l'amour familial, c'est compliqué !

Laure, je pense bien à toi, tu es très forte, et je sais c'est que c'est énervant de se battre surtout pour des exams ou suivre le protocole tout simplement....
Idem, je crois que mon mari est largué aussi, quand je lui parle de TSH ou autre,pas de réponse....Pas envie de me savoir malade je pense..je comprends, chacun sa façon de réagir....
Accroche toi ma belle, as-tu lu "anticancer" de S.Schreiber ?

Victoire, si ça va déjà mieux c'est déjà ça !
Pour le Portugal, tu as sans doute bien fait, on connaît ses limites, ton corps te dit stop, u 'écoutes, il t'en sera reconnaissant, voir salvateur !....

Gros bisous à vous les filles et vive ce forum qui fait sortir tous nos sentiments....!!!!
Olivia

[Laurette98]

OLivia, ton message me fait chaud au coeur!
Je reviens d'une soirée surtout masculine et j'ai "pété un cable", ces mecs un éméchés avec des discussions de potaches, je me suis brutalement demandée ce que je faisais là? J'ai demandé à mon mari de me ramener à la maison. J'ai toujours eu de mal dans ce genre de soirée, mais en ce moment, c'est insupportable! On a eu une discussion dans la voiture, il voudrait que je fasse comme si de rien, ce devrait être un secret entre lui et moi? Comme les autruches la tête dans le sable! ALors que moi, j'oscille entre l'envie de faire des tonnes de choses que j'aime avant l'opération (mais il faut travailler et s'occuper de la maison) et l'envie que le monde s'arrete de tourner d'ici-là! C'est vraiment dificile d'attendre une intervention en sachant que le cancer est là à grossir sournoisement. J'ai été très secouée par l'histoire de la maman de ce monsieur qui nous écrit et qui est morte étouffée par sa thyroïde en 15 jours. Comme on me dit que mon cancer se dédifférencie et que je palpe de plus en plus de ganglions.............. Vivement le 19 Octobre qu'on m'enlève toute cette M----!
En fait , il n'y a que la lecture qui me donne des moments de répit en cette période difficile! Je suis bélier et attendre n'est pas mon activité préférée
Oui, j'ai lu "anticancer", j'ai appliqué le plus de principes possibles, me suis ruinée en aliments bio (ici, vous n'imaginez pas les prix), bu mes 2 tasses de thé vert par jour, je fais du sport; résultats, au bout d'un mois mes ganglions avaient doublés de volume; alors maintenant, côté stress, je ne gère plus grand-chose et côté frigo, je compense un peu; j'avais perdu 9kg l'année dernière après 4 mois de régime , tout est revenu après l'annonce de la dernière récidive! Je me sens souvent fatiguée et j'ai toujours l'impression qu'un bout de chocolat me redonnera des forces, mais ce n'est pas vrai, ça ne me donne que des bourrelets!!!
Bon, tout cela n'est que délire d'une fin de semaine chargée, plus que 3 semaines de patience, enfin c'est un peu dingue d'attendre avec impatience une opération qui me fiche la trouille !!!!!!!!!!! Heureusement qu'il y a ce site pour tenir le choc.
Bisous à toutes
Laure

[olivia34]

Bonsoir,

Victoire, je pense à toi avant cette rentrée en 4ème cure d'iode. Inutile de te dire que j'attends tes résultats à ta sortie....OK ?
Allez ma belle, courage et bientôt terminé tout ça !!!

Virgie, ta fatigue est légitime...c'est clair que c'est pas facile à faire passer le message envers les gens qui ne sont pas concernés...oui, mais si fatigue il y a c'est que non seulement, on se bat, notre corps se bat contre cette M***E et en plus, on a plus de thyro...alors....y'a vraiment raison à être fatiguée ! Moi je sors ma science quand les gens sont surpris, je leur explique le focntionnement de la thyroide, là ils sont bluffés !

Laure, ah..ces mecs alors !!!
Dis donc moi aussi je suis bélier, alors on est fort sympa, mais quand y'en a marre, y'en a marre et t'a bien fait de pêter un cable ! on ne peut pas être parfaite tout le temps, non mais !!!
Ton opération c'est le 19 sept ou le 19 oct ? A l'IGR ?
Je comprends que ça te paraisse long à attendre, on a envie qu'on nous enlève ça au plus vite...alors je te comprends parfaitement !!!
Tu sais, côté bio, thé t machin, machin, je crois que ça fera effet à très long terme...mais mieux vaut tard que jamais...!

Allez grosses bises à vous toutes et Victoire, on est là !
Olivia

[Laurette98]

Bon courage Victoire pour ta cure d'iode. Surtout, repose toi bien, prends-le comme 3 jours de break, emmene ta musique et tes bonbons et surtout ton téléphone!
Bisous

Hello Olivia,
Eh oui ça approche à grands pas, l'opération est bien pour le 19 Septembre à l'IGR, Dr Travagli.... J'ai tenu au courant le Dr Sarini de Toulouse également qui m'a très bien conseillé par mail, je serai bien allée vers lui également, mais question intendance Paris c'est plus facile pour moi car j'ai ma famille à Rouen. J'ai prévu de rester ensuite un mois en métropole pour attendre les résultats et me reposer avant ce si long voyage en avion. Ma mère va m'accompagner car je m'imagine mal me trimballer dans Paris toute seule après l'intervention.... J'ai vraiment hâte d'y être car mes ganglions continuent de grossir et je les sens en permanence surtout avec la drôle de sensibilité dans mon cou dûe à la dernière intervention. D'un côté j'ai hâte de me débarrasser de tout ça, d'un autre je me demande comment je vais me sentir avec le cou en carton des 2 côtés! Et j'espère très fort que mes nerfs récurrents et mes parathyroïdes seront bien visibles. Et j'ai pleins de questions à poser au DrTravagli.........
Allez, plus que 10 jours et je suis dans l'avion, le plus dur c'est d'aller au boulot!
Bisous et merci pour tes messages
Laure