Bonjour à tous

[LN 29]

Je suis maman d'une petite Lola née le 28 mai 2008 et dont on a diagnostiqué l'hypothyroidie congénitale à 9 jours. Quel choc d'apprendre que votre enfant (le premier et qui a mis 4 ans avant d'arriver!!) a une pathologie.
Depuis elle est sous traitement (8 gouttes par jour) et semble se développer normalement.
Pour ajouter à nos soucis j'ai voulu l'allaiter mais du fait de son hypothyroidie, elle ne tétait pas bien et je n'ai pas eu de montée de lait. Depuis on essaie de booster ma production avec des comprimés et un tire-lait, mais j'ai tjrs besoin d'un complément pour elle et j'ai de telles crevasses que je vais devoir passer au lait artificiel ce qui me contrarie énormement.
Enfin la puce pousse bien puisqu'elle pèse plus de 4.5 kgs.
Tout cela pour vous dire merci de ce site et de vos témoignages. Ils sont d'un soutien et d'un grand réconfort pour des parents qui ont vu le ciel leur tomber sur la tête.
A très bientôt j'espère avec de bonnes nouvelles.

[Beate]

Bonjour ,

et bienvenue dans le forum !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, Lola pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! J'ai vu que tu t'es déjà inscrite dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans, et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

Pour les soucis d'allaitement, je ne sais pas si tu connais déjà la Leche Ligue, ligue pour l'allaitement maternel, qui a des conseillères qu'on peut contacter à tout moment, par mail ou par téléphone, et qui est souvent de très bon conseil (je les ai connus quand mes filles étaient petites, et ils m'ont beaucoup aidée notamment lors d'une "mammite" très pénible.

http://www.lllfrance.org/

Regarde aussi mon récent message Liens intéressants "Allaitement" , tu y trouveras peut-être les coordonnées d'un groupe de soutien près de chez toi ? C'est vrai que ca doit être pénible avec les crevasses etc, pour l'instant l'allaitement est vraiment loin de ce que tu imaginais, source non de joie mais de douleur et de stress ... mais peut-être y a-t-il des astuces qui te permettront de passer ce cap (avec éventuellement un complément temporaire) et de continuer malgré tout, si tu es vraiment motivée !

A bientôt !

Beate

Quelques liens intéressants :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620
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2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

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