| Auteur |
Message |
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 16053 Carcinome papillaire...  50+ |
Message:
Posté le: 12. Juin 2008, 14:40 |
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Bonjour,
Thyro100 avait déniché une conférence très intéressante, et s'y était inscrit pour y représenter le forum - mais malheureusement, il m'a appelée ce matin, il a un empêchement de dernière minute !
Est-ce que quelqu'un d'entre vous aurait envie d'y participer ? Ca ne parle pas QUE de thyroide, mais de différentes "maladies rares" et - surtout - des avancées des nouvelles technologies (forums Internet, entre autres ...), c'est un "forum des associations" organisé par Orphanet, l'alliance des maladies rares, et la fondation Groupama, et sera certainement très intéressant !
Je vous mets les liens - Thyro100 est DEJA inscrit, donc inutile d'envoyer un nouveau formulaire ! Il faudra juste s'y présenter en son nom, et au nom du forum, demain ... si quelqu'un d'entre vous est intéressé, contactez-moi par mail, PM ou téléphone, je vous donnerai les derniers détails, et enverrai un mail aux organisateurs pour signaler le changement.
A bientôt !
Beate
| Citation: | 13 juin 2008 : IXéme Forum des associations
« Avancées des nouvelles technologies et leurs conséquences dans les maladies rares »
Pour sa IXéme édition, le forum des associations, organisé par Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé, aura pour thème « Avancées des nouvelles technologies et leurs conséquences dans les maladies rares ».
Nous vous donnons donc rendez-vous le vendredi 13 juin à 9h30 à la Fondation Groupama - 8-10 rue d’Astorg - 75008 Paris. Le nombre de places étant limité, n’hésitez pas à vous inscrire au plus tôt. |
Programme et plan
| Citation: | Pré-PROGRAMME
Session 1 : Nouveautés sur Orphanet
Modératrice : Ségolène Aymé (Orphanet)
«Gestion de la qualité des laboratoires de référence»
Organisation des réseaux de laboratoires et la qualité
Présentation dans la nouvelle version d’Orphanet
Valérie Lanneau (Orphanet)
«Classifications et leurs usages pour les malades»
Dr Ana Rath (Orphanet)
«Centres de référence, centres de compétence»
Ioana Caron (Orphanet)
«Médicaments en développement et essais cliniques»
Ioana Caron (Orphanet)
«Groupe de travail Alliance Maladies Rares sur les forums»
Elaboration de fiches pratiques, mise en place d’une formation.
Jean Saide (AFGS)
Table ronde avec les intervenants du groupe
Discussion générale
Session 2 : Evolutions technologiques du Web
Modératrice : Françoise Antonini (Alliance Maladies Rares)
«Les nouveaux outils ‘Web 2.0’: sites communautaires,
réseaux sociaux, blogs, wiki etc.»
Denis Costello (Eurordis)
Discussion générale
Repas
«Dossier(s) Médical Partagé»
Différentes approches par différents acteurs:
Biostick (Dossier sur clef USB)
LifeCard (Dossier sur carte)
Dossier Médical Partagé (GIP-DMP)
L’expérience d’une association (Association Française du
syndrome de Marfan)
Les solutions webs alternatives (Microsoft, Google...)
Marc Hanauer (Orphanet)
Discussion générale |
Site Orphanet, où l'association Vivre sans thyroide est inscrite dans la liste des associations françaises, N° ORPHA139705 : www.orpha.net |
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David75
Inscrit le: 05.12.05 Messages: 1117 30+ |
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Abyss
Inscrit le: 30.07.06 Messages: 1510 Thyroïdectomie totale Paris 30+ |
Message: 
Posté le: 12. Juin 2008, 15:29 |
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bah pareil, boulot... et trop tard pour poser une journée 
_________________
Sans thyroïde depuis 2007 après Basedow.
Lévothyrox 125 et Cynomel 18.75.
"Le papillon est un mot d'amour plié en deux"
Venez visiter mon site de Photographie |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 16053 Carcinome papillaire... 50+ |
Message:
Posté le: 12. Juin 2008, 16:21 |
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Coucou,
c'est vrai que c'est tard ... je n'ai été avertie que ce matin !
Ce serait vraiment dommage que personne n'y aille ... avez-vous des idées de personnes qu'on pourrait contacter, par PM ou par mail (tout le monde ne vient pas forcément dans le forum) ?
Gros bisou !
Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !
Rejoignez-nous ! Toutes les explications  ici |
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| danie Inscrit le: 03.05.04 Messages: 1392 50+ |
Message:
Posté le: 12. Juin 2008, 18:27 |
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| bonsoir béate, j'y serais bien allée, mais voilà que c'est demain qu'on enterre mon ami (tu te souviens!) sinon j'aurais bien aimé car en plus, c'est juste en face de l'étude notariale ou je travaillais!!!!!!!!! j'aurais pu revoir les copines bises |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 16053 Carcinome papillaire... 50+ |
Message:
Posté le: 13. Juin 2008, 08:36 |
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Bonjour,
j'avais écrit aux organisateurs qu'il n'y aura vraisemblablement personne, de la part du forum - mais finalement, Patrice (Thyro100) vient de me signaler qu'il a pu se libérer une partie de la journée, il y sera au moins pour la fin de la matinée, puis le début de l'après-midi.
Il nous fera certainement un petit rapport sur les discussions, qui promettent d'être intéressantes !
Bonne journée et bon weekend à tous (pluvieux et frais, ici à Toulouse ...)
Beate
_________________
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