HYPERTHYROIDIE ET MALADIE DE BASEDOW DEPUIS 2 ANS ET APRES ?

[Luna12]

Bonjour à toutes et tous,
je suis nouvelle, je m'appelle Luna j'ai bientôt 25 ans et cela va faire pratiquement 2 ans que j'ai déclenché une hyperthyroidie et maladie de basedow. En août 2006, j'avais ma tsh ultra sensible à 0.001 et mes anti corps récepteur TSH à 14. Il y a quelques mois encore j'étais sur la bonne voie puisque mes anticorps était beaucoup remonté et que mes anti corps étaient décendus jusqu'à 2.2. Bref 2 semaines avant ma prise de sang qui avait lieu début mai, je me sentais pas bien, les idées noires, hyper nerveuse et sensible, l'impression de pêter les plombs, des palpitations, le goître qui avait doublé..bref la sensation d'il y a 2 ans. J'appelle mon endocrinologue et lui explique que je ne suis pas bien, pour lui tout allait bien sois disant d'après la prise de sang qui remontait à 1 mois et demi...bref la prise de sang arrive 2 semaines après et le verdict tombe, retour à la case départ > 14 au niveau anticorps et 0.002 pour les tsh ultra sensible...BREF j'étais dégoutée, j'appelle mon généraliste et mon endocrinologue énervée...J'étais à 5mg de neo mercazole et 75mg de levothyrox, maintenant mon endocrino me dit par téléphone qu'il veut mieux passé à 10mg de neo mercazole et 25mg de levothyrox...je le vois jeudi après midi pour faire le point. Là je commence à être faible et à reperdre du poids très vite. Désolée d'être longue mais ma question est la suivante : que se passe t il au bout de 2 ans dans mon cas?J'ai passé 2 ans avec prises de sang, traitement etc..pour récidiver ainsi? ça va être comme ça tout le temps ou y a t il des solutions? Je tenais à vous le demander avant mon rdv de jeudi...car là honnêtement j'en ai vraiment marre ....
Merci d'avance pour votre aide et vos réponses;biz à vous ^^

[Abyss]

Coucou Luna !

Ne t'inquiètes pas il y a toujours une solution !!!
Aprés une rechute, le médecin peut te proposer de refaire un traitement pendant encore 2 ans, pour voir. Mais si tu as trop d'anticorps, tu as de grandes chances de récidiver à nouveau... Il va donc peut être te proposer l'opération... Ablation totale de la thyroide, avec ensuite un traitement de substitution à vie...
Rien de dramatique, c'est ce qui s'est passé pour moi aprés 2 fois deux ans de traitement et 2 rechutes... si j'avais su, j'aurais pris l'option opération bien avant... Car aprés qqs mois difficiles pour se remettre de la derniere rechute, de l'opération, et pour trouver le bon dosage hormonal, je pète la forme et pour le restant de ma vie !!!

Voilà... si tu as d'autres questions, nous sommes là !

Bisous
Abyss
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[Luna12]

OK MERCI pour ta réponse rapide
je verrai bien jeudi ce que me dira mon endocrinologue..mais je trouve ça bizarre d'envisager l'opération car je croyais que celle ci était pour les personnes qui souffraient de nodules ...

[Abyss]

pas du tout ! j'avais juste un basedow récidivant... (2 fois) et à part l'opération, pas d'autre solution...
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[chwing29]

bonjour Luna12,

Je suis tout à fait d'accord avec Abyss... Tu devrais songer à l'opération ça va t'éviter encore des mois de galère. Surtout qu'au terme des 2 ans de traitement il n'y a pas beaucoup plus de chance que ça marche...
J'ai également fait une rechute de basedow (déclenché par ma grossesse) et à l'époque je pensais en avoir fini avec cette maladie. J'avais déclenché la maladie en 2003 avec arrêt de traitement en juin 2005 et depuis plus de souci de thyroïde jusqu'en octobre 2007. Je ne regrette pas de m'être faite opérée pourtant quand on m'a proposé cette opération j'ai eu du mal à l'accepter à cause du traitement à vie que cela implique... Tu verras bien ce qu' en dis ton endo... Bon courage pour jeudi.

Chwing29.

[Luna12]

il est vrai qu'il y a quelques jours avant, je redoutais que l'on me propose l'opération...d'ailleurs mon entourage est plutot contre..mais bon j'ai l'impression qu'il ne connaisse pas vraiment le problème et pense que ça va s'arranger comme ça avec le traitement. Mais je suis de votre avis à toutes, je ne pense pas vraiment qu'il y ait des chances de guérison, je pense que si j'ai fais une rechute au bout de 2 ans avec le traitement, j'en ferais d'autres...
Je pense que c'est ma mère qui est le + contre l'opération, malgrè le fait que je lui ai expliqué que c'était le mieux à faire. Surtout que comme pour vous, moi aussi je commence sérieusement en envisager une grossesse avec mon compagnon. Celui çi par contre me comprend tout à fait et opte également pour l'opération (c'est normal c'est le premier qui subit les effets désagréables de cette maladie lol...) Bref je veux en finir car ça me pourrit trop la vie, surtout ces derniers jours quand j'ai rechuté...
Je vais bien voir ce que mon endocrino me dit jeudi aprèm mais si il ne me parle pas de l'opération, c'est moi qui lui en parlerait...
En tous cas je vous remercie beaucoup pour vos messages et vous pensez bien que ça me fait énormément du bien de parler à des gens qui sont dans le même cas que moi et qui donc comprenne ce problème.
Bisous à vous toutes
ps : je vous tiens au courant pour jeudi ^^

[ln28]

Luna12

Je suis exactement dans le meme cas que toi. J'ai appris hier que basedow récidivais. Moi j'ai eu un traitement de 2 ans de 20 mg neomercazole et 125 levothyrox. Je l'ai trouvé trés lourd et depuis j'ai pleins de kists qui sont apparus. Aujourd'hui il faut que je recommence tout. je pense que ça ne sert à rien. Et j'envisage moi aussi l'opération. J'ai appelé mon endocrino je n'ai pas encore de rdv car il n'est pas là cette semaine mais quand je le verrais je lui dirais sérieusement que j'envisage l'opération. Je me marie en septembre et avec mon fiancé on avait prévu de mettre un bb en route dans les prochains mois. Ca tombe à l'eau avec le traitement. De toute façon, je doute que cette fois ça marche, je pense que quand on récidive, ça ne pourras que recommencer.

On peut en parler quand tu veux, ça fait du bien de lire des témoignages de personnes comme toi.

LN28

[Abyss]

coucou Luna !
d'autant plus si tu envisages une grossesse, alors fonce pour l'opération. Aprés qqs mois pour se remettre et stabiliser ton traitement, tu pourras commencer les essais bébé sous lévothyrox, sans aucun souci.

Sinon, encore 2 ans de traitement sans pouvoir faire bébé, puis sans doute rechute ou risque de rechute pendant grossesse apres arret du néomercazole, bref, galère !!!

Et ce n'est pas ton entourage qui doit dire s'ils sont pour ou contre l'opération, c'est de TA santé dont on parle. Tu dois prendre cette décision seule et avec ton compagnon, car il doit savoir que tu auras bcp besoin de lui pendant la pédiode avant et aprés l'opération.
Mais apparement il le comprend déjà, alors c'est bien !

gros bisous et tiens nous au courant.
Abyss
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[Tina94]

Salut tout le monde,

Je suis dans le même cas que vous: maladie de basedow, 1er traitement avec rechute et là je viens de finir le deuxième et surement rechute (à confirmer avec le doc demain).
Vous parlez opération mais avez-vous envisagez le traitement à l'iode? Si oui pourquoi avoir choisi l'opération?
Moi je vous avoue que si je dois faire ce choix dans les jours à venir je penche plus pour l'iode, je n'ai pas envie de bébé tout de suite mais j'ai lu qu'après un traitement à l'iode au bout de 6 mois c'est possible.

Et pis l'opération me parrait plus lourde que l'iode dans la réccupération. De plus, il faut tenir compte de l'anesthésie et des eventuelles complications de celle-ci ( cordes vocales + calcium).

Comment se sont passées vos opérations? Et la cicatrice est comment aujourd'hui?

Je dois vous avouer aussi que je fais un gros blocage psychologique sur la cicatrice, je ne suis pas sur que psychologiquement je serai prette à la supporter...
Ca fait partie aussi de mon vécu perso, car il faut savoir que j'ai eu trois opérations du dos et j'ai comme jolie souvenir : une cicatrice sur toute la longuer du dos (pas très jojo par endroit n'ayant pas trop appréciée d'être ouverte trois fois) + une sur le haut de la fesse gauche. Donc à 25 ans je me dis que j'ai mon compte en charcutage ... mais d'un autre côté j'ai l'impression que peu de personne sont pour l'iode et ca m'inquiète un peu. Comme dirait paty pour sa fille, je voudrais être sur de prendre le bon choix....

Merci d'avance pour vos conseil et je suis preneuse de témoignages d'anciennes basedow traitées à l'iode car le plus souvent je trouve des témoiganges de traiement à l'iode pour cancer...

Bisous @ tout le monde

[Luna12]

ça y est j'ai vu mon endocrino cet aprèm. Verdict : je continue un traitement (10mg de néo mercazole et 25 mg de levothyrox) pour stabiliser tout ça. J'ai une prise de sang dans 15 jours, ensuite dans 2 mois et dans 4 mois. il souhaite me faire passer en hypo même si c'est a vie (j'étais déjà passé en hypo quelques mois l'année dernière), sois disant que c'est mieux...Et si ça marche pas alors là il m'a donc parlé des deux méthodes les plus radicales : l'ablation totale de la thyroîde ou le traitement à l'iode radioactif.
Honnêtement je suis pas très optimiste car il a beau me dire de me calmer, car forçément en hyper je suis hyper nerveuse et encore le mot est faible, et bien je n'y arrive pas, je suis vraiment pas bien...d'ailleurs il m'a represcrit du propanolol pour mon coeur car c'est clair qu'en ce moment il bat très vite même au repos. J'espère que je vais sentir de l'amélioration car là j'en ai vraiment marre, je suis pas bien, nerveuse, un coup je pleure, un coup je m"enerve pour une broutille, et là cet aprèm je suis allé faire des courses ma vue se floutait complet, bonjour la panique...bref j'en ai marre ça fait 2 ans et c'est déjà trop, je veux en finir avec ça, je veux redevenir moi même, à n'importe quel prix, car cette maladie de m**** me pourrit la vie, et par la même occasion celle de mon compagnon et de mon entourage....

[Abyss]

tu peux toujours demander un autre avis médical a un autre endocrino...
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[fany]

wouh je suis venu pour voir comment ça se passe pour les autres personnes qui ont la basedow. Je vous dit je suis malheuresement surprise je savais pas que j'allais avoir cette maladie et d'ailleurs mon endocrino ne m' a pas prevenu. Je suis à mon premier traitement ça fait que 16 jours. j'ai remarqué aussi que personne ne prend le même médoc que moi "strumazol". Mais moi j'habite en Belgique.
Mais dans 15 jours je voit mon medecin je lui demanderai tous les détails. C'est vrai si je prends le médoc pdt 2 ans et ké je rechute....rechute j'aurai mon premier enfant à la ménaupause!!

Alllé courage à toutes vous m'avez ouvert les yeux. je dois suivre de plus prés cette maladie

[Luna12]

Bon alors je donne des nouvelles...
Suite donc à ma rechute et le fait que je reprenne un traitement pour 4 mois (même si mon endocrino n'est pas très optimiste...) le temps que le traitement fasse effet je n'étais vraiment pas bien..mais quand je dis pas bien c'est vraiment pas bien et la majorité du temps au boulot. J'avais des vertiges au moindre stress (surtout que mon boulot est assez stressant...), des fortes palpitations, l'impression de péter les plombs et c'est bien simple je n'arrivais même plus à travailler correctement ...Je dirai même que je ne supportais plus mon travail, j'avais qu'une envie c'était de tout envoyer balader....Donc la semaine dernière, mercredi 18 au matin pour être précise je suis allé voir mon généraliste (qui me connait depuis toute petite et qui me suit de près aussi mon hyper+basedow en même temps que mon endocrino) et m'a donc mis en arrêt maladie pour faire le point mais surtout pour que je me calme. Il m'a fortement conseillé de ne pas resté enfermé et vu les beaux jours revenus que je sorte allé marcher, bref d'éviter la contrariété et de me faire plaisir pendant ces 10 jours. Ce que j'ai fait. Nous voilà donc à même pas 2 jours de la reprise car je reprend Lundi et je sens une certaine angoisse montait en moi. Avant d'être en arrêt maladie je me demandais si c'était le boulot qui me convenait plus ou bien la maladie..du coup pendant l'arrêt je me suis dit que c'était surement la maladie puisqu'en repensant à y aller, ça aller..mais finalement à 1 jour de reprendre je me pose les mêmes questions..RETOUR à la case départ, je me demande même si je suis APTE à travailler et à faire face ainsi au stress du travail...
Ces derniers temps je cherchais même desespérement une idée pour changer de travail, c'est à dire un travail à domicile qui me mettrait moins de pression et ainsi je pourrai organiser mes horaires à convenance ...
Je suis desespérée et j'ai besoin de conseils de femmes dans la même situation que moi, comment faîtes vous avec le travail? parce que justement j'ai l'impression que c'est ça qui va me faire rechuter ou me stresser à chaque fois...
Merci d'avance pour votre aide ...
ps : j'ai fait donc la prise de sang 15 jours après avoir vu mon endocrino, ma tyroxine libre T4L est dans les normes mais ma TSH ultra sensible à 0.02 (contre 0.015 la dernière fois..) donc pas terrible j'ai l'impression...)

[Luna12]

up up up

[Abyss]

coucou Luna,

c'est clair que la vie active n'est pas compatible avec basedow... et donc le stress non plus.. mais avons nous le choix. avec basedow, nous avons souvent l'impression que tout nous devient insurmontable, tant nous ne controlons plus nos emotions, et notre energie... apres mon operation, je suis redevenue la personne que j'étais avant, qui avance pas a pas, sans se soucier du futur, et qui sait que quoi qu'il arrive s'en sortira toujours...

alors peut etre que basedow influence ton impression par rapport au boulot, peut etre pas. Personne ne peut répondre à une telle question, à laquelle toi même tu as du mal à répondre.

je ne comprends pas : pourquoi te fait on reprendre un traitement pour 4 mois ? ton médecin pense t il qu'après une première rechute, 4 mois de traitement seront suffisant ??? ou est ce pour stabiliser tes dosage en vue d'une opération ???

Bon courage a toi, et ne t'inquiète pas trop, essaye de rester zen, et d'avancer pas à pas.
Bisous
Abyss


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