problème de dosage post op. ? en tout cas pb de poids

[klara]

Salut à tous - toutes

j'ai été opérée il y a 3 mois maintenant suite à une basedow.
pb de poids depuis.
dosage à 100 de lévothyrox.
endocrino qui dit que tout va bien.
Mais ca ne va pas !!!!
je n'ai pas envie de rester comme ca !
j'en ai parlé a des amies qui prennent du lévo pour differentes raisons. et elles prennent toutes plus de 100. Une m'a carrément dit que le docteur lui avait préscrit 25 et que se sentqnt mal elle avait au fur et a mesur augmenté les doses... pour arriver a 100 et se sentir bien.
je trouve ca fou !
comme je veux tomber tomber encinte, j'ai pas vraiment envie de jouer aux apprentis sorciers, mais si le toubib ne prend pas en compte mes pb... je ne sais pas comment je dois faire, car je n'ai pas envie de faire une croix sur mon corps...
HELP !
j'aurais vraiment besoin de conseils...
merci

[Beate]

Coucou Klara,

il est possible que cela ne soit pas tout à fait suffisant - mais pour le savoir, il ne faut pas se baser sur "ce que font les autres" ! Il faudrait, tout d'abord, connaitre tes derniers résultats (avec la norme) !

Combien pèses-tu ? Le dosage du Lévothyrox dépend fortement du poids ... on calcule en général environ 1,7 à 2 µg par kilo, donc on préscrit du 100 µg aux personnes qui pèsent autour de 50 à 55 kilos, du 125 aux personnes pesant plus de 60 kilos ...

Mais les besoins individuels peuvent être très variables d'une personne à l'autre ... ça peut aller du simple au double pour un même poids ! Dans le forum, nous avons des gens qui ont quitté l'hôpital avec du 125, et qui se sont trouvés fortement surdosés et ont dû baisser à 100 ou à 75 (même si les personnes sans thyroïde du tout, à qui 75 µg suffisent, sont très rares !), d'autres, au contraire, étaient sousdosés et ont dû augmenter, une ou plusieurs fois ...

L'hypo est beaucoup moins dangéreuse que l'hyper, c'est pourquoi les médecins préfèrent commencer plutôt un petit peu trop bas que de risquer d'aller trop loin, de faire basculer le patient en hyper et de devoir revenir en arrière ...

Ta copine qui, des 25 µg préscrits par le médecin, est passée TOUTE SEULE à 100 µg, elle n'est pas très sérieuse, c'est dangéreux de faire de l'automédication, les hormones thyroïdiennes, ce n'est pas anodin ! D'ailleurs, tu le sais toi-même, puisque tu as eu Basedow et connais les effets de l'hyper ! Par ailleurs, cette copine, si on ne lui a préscrit que du 25, n'a certainement pas eu de thyroïdectomie totale, je pense ?

As-tu déjà fait une analyse ? Si l'endocrino dit que "tout va bien", c'est que tes taux doivent être "dans la norme", mais ça ne veut pas encore dire que c'est LE bon taux pour TOI ... dans la FAQ, tu trouveras un article sur le Set-point personnel.

A combien est ta TSH ? Si elle est autour de 2, ou 2,5, tu as tout à fait de la marge, et pourras certainement augmenter un peu ton dosage, pour la faire approcher de 1,5 ou de 1 ... surtout compte tenu du fait que tu envisages une grossesse, où tes besoins vont augmenter (et la TSH avec), mieux vaut donc se lancer dans les essais BB avec une TSH plutôt basse pour se laisser un peu de marge et ne pas risquer de basculer en hypo (nocive pour le bébé) !

Concernant ta prise de poids après l'opération, je pense que ça ne vient forcément d'un "sous-dosage", mais aussi du fait que ton organisme doit retrouver ses marques : tu avais Basedow, donc tu sors d'une hyperthyroïdie, où ton métabolisme tournait en "surrégime" et brûlait énormement de calories. Maintenant, le fait d'avoir un taux "normal" d'hormones équivaut donc à un "ralentissement" ... tu brûles moins de calories qu'avant, donc si tu manges pareil (on a souvent pris l'habitude de pouvoir manger "n'importe quoi sans grossir", ce qui l'effet secondaire le plus agréable de l'hyper ...), tu vas te mettre à stocker ...

Courage, tu n'es certainement pas très loin de ton dosage idéal, et vas vite le trouver !

Gros bisou !

Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

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[klara]

Salut Béate,
merci pour ton message.
concernant ma copine, elle est allemande et ils smblent traiter les choses autrement la bas. Je suis d'accord que l'auto médication, c'est pas top, mais la non écoute au nom de normes, c'est pas le pied non plus...
d'ailleurs elle s'est fait doser régulièrement jusqu'à trouver le bon dosage.
Me concernant, j'ai demandé à mon mari de me mailer les resultats de ma prise de sang d'il Y a 6 semaine car je suis en déplacemebt et je te dirais précisément ce qu'il en est. mon poids normal est de 56 Kg et mon poids actuel de 62kg ( mais je fais tres attention a ce que je mange, je fais pas mal de sport et en 3,5 mois après l'opération, rien n'a changé., c'est ca qui m'inquiète.
Bien sur tu pourrais dire que je n'ai pas pris 25kg alors... mais bon 6-7 kg en plus pour une peite personne active, ca se sent vraiment.

ce qui m'inquiète aussi, c'est qu'après l'opération, l'endocrino m'a prescrit une prise de sans au bout de 6 semaines avec lévo 100. m'a vu, dit que c'était ok pour lancer un bébé. et dit que la prochaine prise de sang serait a faire dans 4 mois, et que si je tombais enceinte fallait que je passe à 125mg.Et d'ailleurs il me semble avoir lu que pour une grossesse mieux vaut etre au pire un poil en hyper plutot qu'en hypo non ?

Je trouvais ca un peu trop cool comme réponse, car je lui avais parlé de mon pb de poids . elle avait été surprise et m'a dit : Mais non, les gens ne grossissent pas après une opération, vous étiez comme ca avant !!!!!!!
mais non, je n'étais pas comme ca !

donc, si c'est juste qu'il faut du temps pour que ca se régule, je veux bien etre cool, mais me sentir mal juste parce que mon toubib me considère théoriquement ok, ca non, je n'ai pas de temps pour ca !

j'ai lu l'article sur la variabilité et la flexibilité du dosage selon les personnes et ca me renforce sur ma volonté de ne pas me plier sans me poser de question a un dosage qui pourrait etre arbitraire et ne pas me correspondre.


je te tiens au courant de mes analyses.

tu sais, je suis un peu stréssée car d'abord je voudrais etre dans les bonnes conditions pour tomber enceintes et ensuite je pars a l#étranger pendant un mois dans 10 jours et je ne voudrais pas m'empétrer dans un dosage insuffisant ou augmenter mon dosage à 125 pensant que c#est ce qu'il me faut et me trouver en hyper....

mercipour l'attention que tu portes à tous les gens qui viennent sur le site, c'est vraiment réconfortant de savoir qu'une personne comme toi est là.
bisou

klara

[klara]

finalement ca a été plus rapide que prévu !
donc voilà...

la dröle de surprise, c'est que ma TSH est très basse, donc, j'étais il a 2 mois (avec 100mg durant 6 semaines)juste au dessus de l'hyper ... c'est bien ca ?

au 16 /04/2008 , c'est à dire 6 semaines après l'opération :

TSH : 0,64 / (analyse du 20 /02 avant opération : 0,28) / norme 0,2-4,5
FT4 : 12,4 / (analyse du 20 /02 avant opération : 13,4) / norme 8-15

AC anti récépteurs : 6,74 (analyse du decembre 2007 : 10,8) : norme inferieur à 2


donc maintenant, que faire ...
attendre avec 100mg ou peut etre refaire un bilan, pour voir si ca a bougé ??

bonne soirée
klara

[Beate]

Bonsoir,

peux-tu me dire à combien était ta TSH juste AVANT l'opération ?

Car si tu étais en hyper à ce moment-là, avec une TSH très basse, il est possible qu'il lui faille plusieurs mois pour remonter - et donc, que le taux de 0,6 après 6 semaines sous Lévo 100 ne corresponde pas encore vraiment à ce dosage-là !

Un taux de 0,64 est tout à fait correct, et encore bien dans la norme, pas trop proche de l'hyper ... reste à savoir si ce taux est vraiment le résultat des 100 µg de Lévo, ou un état transitoire, parce que ta TSH n'avait pas encore eu le temps de se normaliser ...

Donc, je pense que le mieux à faire, ce serait une nouvelle analyse, au même labo, histoire de voir (puisqu'on est maintenant 6 semaines plus tard) !

Si la TSH est toujours de cet ordre-là, normalement je pense qu'il vaut mieux ne PAS augmenter (sinon, tu risques de basculer en hyper) ... mais si elle a baissé, cela te laisserait de la marge pour augmenter un TOUT petit peu, p.ex. de 12,5 (alternance 100/125).

Les anticorps ont commencé à baisser, c'est bien !

Donc, refais une analyse, on verra ensuite !

Gros bisou !

Beate
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[klara]

Salut Béate,
comme tu le propose, je vais refaire un bilan, demain, on verra.
voici mes analyses du 20 /02 juste avant l'opération :
TSH : 0,28 norme 0,2-4,5
FT4 : 13,4 norme 8-15

merci pour tes conseils
klara