hypothyroïdie : un handicap social

[graminette]

Bonjour!
Le titre de mon message est une formule employée par mon endocrino, que je trouve très juste en ce qui me concerne.
Je trouve qu'on aborde peu cet aspect de l'hypothyroïdie.
Pour ma part, les mauvais jours, je sens que j'ai froid dès que j'arrête de bouger, je tremble, je tiens mal sur mes jambes.Ce malaise m'est insupportable si je suis dans un lieu public : dans la rue, au marché, à la messe, dans une file d'attente.
Les situations les plus angoissantes sont des endroits où je dois attendre debout, entourée d'autres personnes.
Appelle-t-on ça de l'agoraphobie, de la claustrophobie...??
Ca passe bien quand je suis en forme, mais aller chercher mes enfants à l'école devient une vraie torture quand je suis fatiguée.
J'aimerais avoir d'autres témoignages dans ce sens pour me sentir moins isolée!
Merci
Céline

[BOB56]

Céline , tu nous fait quoi là ?

T'as déjas vu le film le 5ème élément ?
Il faut être "green" comme Ruby Rob !

tu as froid et tu tremblote : fait attention à ta TSH , fait un peu de sport pour tes gambettes , y'a du matos à Décathlon , tu peux en faire du vélo d'appart qd mm . çà va te rafermir tes vieilles guiboles et te faire un cul d'enfer .
té pas une handicapée social , cé ton endocrino qui est une pétasse !

prends cette maladie de a à z , dirige là , contrôle là , et tu te sentiras 100 fois mieux au milieu de personnes qui pêtent la santé .

ta besoin de reprendre confiance en toi , en 2 à 4 mois ta TSH peut être à son top niveau , en 6 mois de vélo d'appart , les freins écrasés à mort , cé toi qui va porter tes gosses sur le dos pour rentrer plus vite te faire un coctail de protéines béton .

et change d'endocrino , qu'il ferme sa bouche .
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[wynnie]

je suis assez d'accord avec Bob, une hypo mal équilibrée peut etre un handicap social mais si tu trouves ton bon dosage, ça ne devrait plus en être un!
tu peux nous mettre tes résultats de prise de sang tsh t3 t4 et le dosage de lévo que tu prends?
pour moi qui ai une thyroide faignante je me suis sentie revivre après la prise de 25µg de lévo et je teste en ce moment 25 +1/4 de 25 et je sens encore une différence donc un ajustement même minime peut etre bénéfique!
bisous!
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Wynnie

[graminette]

Hélas, Bob, tu sembles me prendre pour une ramollie du bulbe qui geint sur elle meme, alors que ce n'est pas du tout ma nature.Je suis assez vexée par ta réponse!
Je suis quelqu'un de très sportif, jogging, danse contemporaine, yoga, sans compter le jardinage, bricolage, et mes trois enfants!
Mon état me pourrit la vie parce que je suis frustrée de tout ce que je ne peux plus faire depuis deux ans!
J'ai plus besoin d'être rassurée que ça va revenir un jour que d'être secouée comme tu le fais!désolée!

Je vous file mes derniers résultats demain

A plus tard

Graminette

[wynnie]

Coucou Graminette,
non on ne te prends pas pour quelqu'un qui geint!
on pense que tu es mal dosée et on espère pouvoir t'aider!
c'est dans ce sens que l'on est pas d'accord avec la notion de handicap social car ça laisserait entendre qu'il faut le subir sans rien faire alors que dans beaucoup de cas il y a des solutions à conditions d'analyser correctement la situation et de prescrire les traitements adaptés!
On est conscients de la gène vécue en hypo!
à demain pour tes résultats!
bisous!
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Wynnie

[marisette]

moi je suis dans le handicap social ainsi que ma fille car ça nous a déréglé tout le systéme endocrinien, ça nous donne une myopathie endocrinienne , pour certains c'est banal une fois bien dosé et pour d'autres c'est galére .

moi aussi j'étais hyper active et depuis l'ablation je suis hypo active et j'en ai marre , les problémes endocriniens sont parfois grave arrétons de minimiser et disons toute la vérité ( ça c'est pour le corps médical ) .

je te souhaite d'aller mieux marisette

[wynnie]

Bonsoir marisette!
j'ai écrit "dans beaucoup de cas" je ne conteste pas que la solution n'est pas toujours trouvée et dans ce cas c'est un handicap! je voulais juste dire que l'hypo n'est pas toujours une fatalité!
On verra demain avec les résultats de Graminette si on peut l'aider!
je vous souhaites à tous et toutes d'aller mieux!
bises
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Wynnie

[graminette]

Merci mesdames pour le soutien!
Je suis allée chercher mes résultats ce matin, deux mois après une augmentation de mon dosage de Levothyrox. La TSH ne cesse de descendre (de 6.8 en novembre 2007 à maintenant moins de 1), c'est bien , mais mon taux de T4L stagne à 10.8 depuis deux mois, après avoir daigné passer les 11.Ma sensation de fatigue semble en être le reflet parfait : aucun progrès depuis plusieurs mois.
J'appelle mon endocrino pour qu'elle m'augmente encore le Levo...Comme elle dit, "on court après", il me semble...
Vivement que la vie reprenne!!
bises
Graminette

[David75]

je comprends ce pb à 100% car je suis en plein dans cette mélasse...

Et pourtant je suis théoriquement bien dosé.
Mais j'ai l'impression que ma longue période d'hypo à creusé d'autres déficits.
Ce qui est magique, c'est que je ne sais pas lesquels parmis les milliers possible, sans même parler qu'ils sont interdépendants... et que donc c'est plus dur que de trouver la combinaison gagnante d'euromillions... des milliers en plus inconnus avec un nombre d'entres eux inconnus face à 5 parmis 50 connus et 2 parmis 9 tous connus...

@+

[wynnie]

Bonsoir céline
bizarre cette tsh qui descend et les t4 qui ne montent pas...
Il faudrait la norme de ton labo pour les t4...
pas d'analyse de t3?
tu prends bien ton lévo le matin à jeun en attendant 20 à 30 mn avant de manger?
as quel dosage de lévo es tu?
ta prise de sang est toujours faite au même labo dans les mêmes conditions?
avant ou après la prise du lévo?
bises
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Wynnie

[graminette]

Bonjour Wynnie,
Mon endocrino est partie en vacances hélas! Pas de commentaire de sa part pour le moment.
Mes T3 sont depuis le début dans la fourchette (4.22 ; 4.19 ; 3.75)
Je fais bien mes analyses toujours au même labo, avant de prendre mon Levothyrox, que je prends exceptionnellement ce jour là dans la matinée.
A part ça, j'ai suivi depuis un bon mois vos conseils de bien le prendre au réveil, toujours à la même heure et ne manger que 25 mn après.Je bois mon thé vert en attendant...je suppose que ça n'interfère pas? En tout cas je ne l'assimile visiblement pas mieux avec ce protocole!!
Pour finir les explications, je prends un jour sur deux du 100 et l'autre du 75 depuis deux mois mais on ne voit aucune différence sur les analyses ni sur la fatigue.J'ai pris l'initiative de prendre du 100 tous les jours en attendant d'avoir mon endocrino au bout du fil..
Merci de ton aide!
Graminette

[wynnie]

tu as la fourchette pour les t3? ton résultat se situe plutot en haut, en bas ou au milieu de la fourchette?
si tes t4 sont en bas de la fourchette tu dois pouvoir passer à 100 tous les jours sans probleme.
il suffit dès fois de peu pour améliorer les choses...
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Wynnie

[marisette]

comme dit david c'est la mélasse , ce matin j'ai vu mon homéo , il m'a dit que les malaises de la thyroide ne correspondent plus à ce qu'on leur a appris , de plus en plus de cas atipiques donc ce n'est pas dans notre tête à la longue le corps médical va bien être obligé de se pencher sur le sujet si on est de plus en plus nombreux . avez-vous regardé la 3 lundi soir , c'est reconnu, la pollution dérégle le systéme hormonal c'est peut-être pourquoi ça devient si compliqué . bon courage et il en faut , 7h de sommeil en 2 nuits je suis crevée marisette

[graminette]

Bon courage Marisette!
Je me lève aujourd'hui comme tous les jours dans "le pâté", comme si j'avais fait la fête la moitié de la nuit...et pourtant...
Je pense aussi que nos endocrino ne peuvent pas suivre tout ce qui se découvre à propos de l'hypothyroïdie, c'est pourquoi ce site m'aide bien à cerner le sujet!
Je nous souhaite quand même de ne pas rester dans la mélasse jusqu'à la fin de nos jours (il m'en reste autant que j'en ai vécus en principe!!)
Graminette

[mistigri]

habitez-vous en ville ou à la campagne ? personnellement dès que je suis à la campagne je retouve force et entrain et dès mon retour en banlieue l'épuisement revient. Prendre de hautes doses de vitamine C naturelle m'aide beaucoup aussi.