Help Urgent ! Opérer ou non ?

[Grigri]

Bonjour à tous !

mon médecin m'a découvert un gros nodule froid (2/3 du lobe gauche) il y a un mois. Après analyses de sang, échographie, scintigraphie, il semble bénin à 90% ou 95% d'après le chirurgien.

Les 3 généralistes que j'ai vu étaient tous pour l'opération, vu la taille du nodule, ainsi que le chirurgien, qui m'a cependant dit qu'il n'y avait pas
d'urgence et que ça pouvait se faire à la rentrée.
Assez affolée, j'ai pu avoir un RV pour me faire opérer le 30 mai.

Hors hier, coup de fil de ma cousine qui me dit avoir eu exactement la même chose il y a 6 ans, et son androcrinologue lui a évité l'opération en la mettant sous Levothirox, ce qui a arrêté la progression de son nodule, voire l'a fait un peu régresser.

D'après elle, lorsqu'on enlève une partie ou toute la thyroide, il faut prendre plus de Lévothyrox pour compenser le manque d'hormones et ce médicament n'est pas sans effets secondaires. Son andocrino, qui s'est formé aux Etats-Unis, lui a dit que là-bas, on n'opère plus les nodules bénins.. elle m'a donc conseillé d'aller voir un andocrinologue, ce que j'aurais dû faire depuis longtemps, mais je ne l'avais pas jugé utile vu que les médecins étaient tous du même avis.

je vais donc prendre RV demain lundi en urgence avec un andocrino et lui montrerai mes analyses, et selon son avis, je repousserai l'opération ou non. Je me documente également sur les forums internet.

Mon dilemne actuel est : faut-il opérer ou non, et dois-garder mon RV pour le 30 mai, ou essayer d'abord le Lévothyrox pour essayer de faire régresser ce nodule ? Ne prendrais-je pas le risque de laisser un cancer s'installer, même si les risques sont faibles ?

En regardant sur le forum, je me suis aperçue que j'ai également pas mal de symptômes d'hypothyroidie, malgrè mes analyses normales.
On m'a d'ailleurs fait tout un bilan IRM du cerveau et bilan ORL il y a un an, sans rien trouver bien sûr. Les médecins généralistes sont partagés, mais le chirurgien me dit que mes symptômes ne viennent pas de la thyroide... ce dont je doute fort après consultation des FAQ.

Qu'en pensez-vous ? dois-je repousser l'opération ? Vit-on vraiment plus mal avec un lobe en moins ?

Merci pour votre aide

[Beate]

Bonjour,

il n'y a certainement aucune "urgence" !

Mais bon ... si le nodule est vraiment "gros", il serait étonnant qu'on puisse l'influencer beaucoup avec du Lévothyrox, et tu resteras donc avec cette "épée de Damoclès", il faudra continuer la surveillance, faire des échographies, des cytoponctions ... pour peut-être finir par opérer malgré tout, un jour ou autre (et un petit risque que d'ici-là, il aura dégénéré) !

A combien est ta TSH ?

Si elle est normale, il n'était pas vraiment utile, pour un nodule unique et très gros, de te faire une scintigraphie - car il est forcément "froid", inactif ! La scintigraphie permet de voir si un nodule est "chaud", hyperactif, ou froid ... mais elle n'est utile que si on est en hyperthyroïdie (pour voir si c'est le nodule qui est hyperactif, ou alors la glande entière, avec un nodule froid), ou si on a plusieurs nodules, pour savoir ceux qui sont chauds. Un SEUL nodule, SANS hyperthyroïdie, est quasi obligatoirement froid !

Bon, tant pis, ça ne fait rien, un examen de trop ! Par contre, il y en a un autre qu'on pourrait éventuellement faire, c'est une cytoponction, pour analyser quelques cellules du nodule (s'il est gros, il faudra le piquer plusieurs fois, en différents endroits). Si c'est bénin, il n'y a en effet aucune urgence, si c'est suspect ou malin, pas d'hésitation, on opère.

Tu trouveras des articles dans la FAQ, foire aux questions :
Nodules (sans hyper), quoi faire en 2006 ?
Comment interprêter une échographie ?
La cytoponction est-elle fiable ?

Si ton nodule n'a aucun caractère "suspect" à l'échographie (calcifications, hypervascularisation, forme irrégulière, absence d'halo, présence de ganglions ...), il n'y a pas trop d'inquiétude à avoir, et on pourra tout à fait essayer le lévothyrox, mais bon ...

Ce qu'on t'a dit sur les USA, "on n'y opère plus les nodules BENINS", c'est à interprêter avec circonspection ... il faut savoir qu'aux USA, de toute façon, on opère LE MOINS POSSIBLE, surtout à cause du grand nombre de procès qu'on y fait "pour un oui pour un non", avec des demandes de dédommagement astronomiques, même pour des suites "normales" pour lesquelles le chirurgien n'a commis aucune faute ... C'est d'ailleurs pour ça qu'on y traite quasiment tous les Basedow uniquement avec de l'iode 131, et tant pis s'il faut s'y reprendre à plusieurs fois ...

En France aussi, on essaie de cerner de plus en plus précisement les nodules "suspects", pour ne plus opérer QUE ceux-là !!! Sinon, on opererait carrément 1/4 ou 1/3 de la population féminine à partir d'un certain age !! Maintenant, grâce à l'échographie-Doppler, et à la cytoponction, on arrive beaucoup mieux à prévoir si un nodule est "à risque" ou non ... et du coup, le pourcentage de cancers dans les nodules OPERES à augmenté, proportionnellement, car on opère MOINS de nodules bénins, et donc, on a plus souvent "raison" et trouve effectivement un cancer ! Seuls environ 5% de TOUS les nodules froids sont malins, c'est vrai - mais sur les nodules opérés, si l'indication a été bien posée, on peut en trouver dans 20 % des cas environ.

Tu fais bien de demander un 2ème avis (mais bon, d'ici le 30, tu risques de ne pas pouvoir voir quelqu'un ?) - mais si tu as déjà vu 4 médecins qui ont dit qu'il faudra opérer un jour ou autre, à quoi bon tergiverser ...

De toute façon, le lévo sera quasi "obligatoire", opération ou non ...

Ton RDV pour l'opération est où, à Lacassagne, je crois ? C'est un excéllent hôpital (tu as dû voir l'autre discussion, où j'ai mis des liens ?) ... et que tu le fasses maintenant, ou en Septembre, ça ne changera pas grand-chose, plus vite tu l'auras derrière toi, moins tu auras le temps de t'angoisser ...

Pour tes symptomes : eh bien, si tu as un ENORME nodule, ça montre bien que ta glande ne va pas SI bien que ça (sinon, elle n'aurait pas dégénéré) ! Et il est donc tout à fait possible d'avoir des symptômes - d'ailleurs, tes analyses "normales" sont vraisemblablement plus proches de l'hypo que de l'hyper ?

Si tu fais faire une lobectomie, exige qu'on fasse une analyse extemporanée pendant l'intervention - ainsi, si jamais il y a des cellules malignes, on pourra tout enlever à ce moment-là, plutôt que d'avoir à y revenir, quelques jours plus tard.

Avec un traitement bien ajusté, il n'y a pas de raison de vivre moins bien qu'avant !

Voilà ... bon courage et à bientôt !

Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

Rejoignez-nous ! Toutes les explications ici

[Grigri]

Merci Beate pour ta réponse rapide et très complète.

Tu m'as appris pas mal de choses, notamment qu'on m'avait fait une scintigraphie pour rien ! (déjà que je n'en avais pas trop envie à cause du liquide radioactif injecté...)

Je ne sais pas quelle est ma TSH car j'ai laissé mes analyses à l'hôpital en vue de l'opération. Je vais essayer de les récupérer demain matin pour voir un andocrino, et je t'en dirais plus.

Les médecins ont jugé la cytoponction inutile, et un m'a expliqué que le nodule étant très gros (presque 4cm), s'il y avait un petit foyer cancéreux caché dans le nodule, l'aiguille ne piquerait pas forcément dedans, donc, le doute subsisterait. (c'est d'ailleurs très bien expliqué dans l'article que tu m'as envoyé).

Ce qui me fait peur, ce n'est pas l'opération en elle même, mais les suites, quand je lis et entend autour de moi toutes les personnes qui ont du mal à trouver le bon dosage de Lévothyrox et galèrent pendant parfois des années après une opération. Je me dis que l' opération n'est pas si anodine que cela.
J'ai toujours tendance à penser que la nature est bien faite et qu'elle trouve souvent d'elle-même des solutions, alors enlever une partie d'un organe si important ne sera t'il pas pire que le mal ?
Peut-être que je me pose trop de questions...

En tout cas merci encore, je te tiens au courant de la suite.

[Grigri]

Suite de l'épisode : j'ai donc vu un andocrinologue qui m'a confirmé que sur un nodule de cette taille, le Lévothyrox n'aurait que peu d'effet, et que le risque de cancer, même faible, resterait le même... selon lui, il faudra l'enlever un jour ou l'autre.
Je ne vais donc pas y couper, et je garde mon RV pour l'opération fin mai.

Selon lui, mes symptômes qui ressemblent à de l'hypothyroidie ne viennent pas de la thyroide car mes analyses sont normales. Il m'a pourtant montré un livret contenant tous les symptomes et j'en ai environ 80%.

Il m'a conseillé d'aller voir un neurologue, mais j'ai déjà fait une IRM du cerveau il y un an pour vérifier s'il n'y avait pas une scléroses en plaques, et il n'ont rien vu.

Devant mon insistance, car je lui ai dit que j'étais vraiment épuisée et je suis en plus essouflée depuis 3 semaines, il m'a fait faire une autre analyse de la TSH + glandes surrénales, je les aurai mercredi après-midi.

Analyses du 18/04
TSH ultrasensible 1,43

Analyses du 25/04
TSH us 1,838
T4 libre 10,8
anticorps anti-TPO 28
anticorps anti-thyroglobuline 14
Thyroglobuline 103,0
calcitonine <2,00

Beate si cela te dit quelque chose...

[Beate]

Coucou,

je pense que c'est bien de garder cette date d'opération, déjà fixée ... l'annuler, ce serait juste "reculer pour mieux sauter", il faudra y passer un jour ou autre, autant le faire tout de suite !

Pour tes analyses, quand la thyroide va MAL, c'est souvent par à-coups, pas forcément très visible dans les résultats ... or, on peut avoir plein de symptômes !

Ta TSH, avec 1,8, est déjà assez haute, même si elle est encore bien dans la norme (mais ton "taux idéal" se situe peut-être plus bas ... - le taux "moyen" de TSH chez les personnes sans problème thyroidien se situe autour de 1). Et la T4 semble relativement basse. Donc, tu peux tout à fait être fatiguée, avec ca - une fois opérée et avec un traitement bien dosée, ca ira vraisemblablement mieux.

La TG, un peu haute, semble montrer qu'il y a un processus inflammatoire, même si tu n'as pas Hashimoto (anti-TG et anti-TPO sous la limite). La calcitonine est basse, donc pas de cancer médullaire, c'est déjà une bonne chose.

Pour le neurologue, je pense que tu pourras attendre d'avoir été opérée, puis bien dosée ... si les troubles continuent, tu auras bien le temps !

Gros bisou et bon courage !

Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

Rejoignez-nous ! Toutes les explications ici

[Grigri]

Merci Beate de m'avoir répondu aussi vite. C'est rassurant d'avoir des explications sur les analyses elles-mêmes, qui restent du charabia pour la plupart d'entre-nous !

D'où peut venir cette inflammation ? (TG un peu haute).

J'ai également des douleurs dans le haut du dos et derrière l'oreille droite, ça descend jusque dans l'épaule. On m'a diagnostiqué une névralgie d'Arnold.

L'endocrino ne compte pas me mettre sous Lévothyrox après l'opération puisque qu'il m'a dit que mes analyses étant normales, le lobe droit qui est sain allait prendre le relais.

Les symptômes ne risquent-ils pas de s'aggraver, et le lobe droit de se mettre à fabriquer des nodules ?
Est-ce à cause du nodule que ma thyroide ne fonctionne pas bien, et est-ce qu'une fois le nodule enlevé tout rentrera dans l'ordre ? Ou bien si ce sont les anticorps qui attaquent ma thyroide ne risquent-ils pas de se rabattre sur le lobe restant (et sain) ? Tous les nodules sont-ils provoqués par les anticorps ?

[Beate]

Coucou,

tu n'as quasiment PAS d'anticorps, donc pas de maladie autoimmune, ce ne sont pas EUX qui attaquent la thyroide ... la TG peut être haute dans différentes situations (normalement, elle est autour de 70 ou 80, je crois - regarde les normes de ton labo ?), p.ex. quand la thyroide est particulièrement grosse, mais aussi quand, pour une raison ou une autre, elle "rame" particulièrement ... (et aussi, parfois, dans le cas d'un cancer, mais ca reste rare, et concerne surtout les TG vraiment hautes, à 500 ou plus, ne t'angoisse pas à l'avance !)

Pour ce qu'a dit ton endocrino, hmmmm ... je reste TRES dubitative !

Quand on n'enlève que la moitié de la thyroide, on entend souvent dire que "le lobe restant se débrouillera tout seul" ... mais bon, si déjà la glande entière avait du mal, et a fabriqué des nodules, preuve qu'elle n'allait pas si bien que ca, il est peu logique de penser qu'une moitié de thyroide y arrivera mieux, on prend le risque de la voir se fatiguer à son tour, et de devoir re-opérer quelques années plus tard pour de nouveaux nodules (ce qui serait tout de même dommage !) - donc, il est souvent plus prudent de prendre un peu d'hormones (Lévothyrox) pour completer, p.ex. 50 ou 75 µg.

On peut se contenter d'observer, au début, en vérifiant la TSH, et ne préscrire un traitement QUE si la TSH reste haute et si le patient a des symptômes ... d'autres préscrivent le traitement au début et l'arrêtent après quelques mois, progressivement ... mais bon, personnellement, ayant vu le grand nombre de personnes du forum qui ont dû se faire re-opérer quelques années plus tard, je trouve qu'il est moins pénible d'avaler tous les matins un petit comprimé que de prendre ce risque ...

On t'inscrira dans le groupe "lobectomie", liste de personnes opérées d'un seul lobe, et tu pourras participer à la discussion Le coin des lobectomies , déjà fort longue !

Gros bisou !

Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

Rejoignez-nous ! Toutes les explications ici

[zolive]

Bonjour Grigri,

Je suis dans le même cas que toi, et je me pose également un tas de questions, quant à la suite de l'opération.

En effet, on m'a découvert un nodule de 3 cm environ sur le lobe droit, j'ai fait 2 ponctions qui se sont révélées sans gravité, et mes analyses de sang paraissent bonnes et je n'ai pas de symptômes.

Mon ORL m'a dit qu'en enlevant le lobe droit, le lobe gauche de la thyroïde prendrait le relais, donc pas besoin de traitements!

Or en discutant ça et là, je me suis rendue compte que plusieurs personnes à qui on avait dit la même que moi, sont tout de même sous traitement.

N'ayant pas de symptômes, je craint que l'opération ne me gâche la vie par la suite (trouver le bon dosage, avec tous les problèmes qui s'en suivent que j'ai pu lire sur le forum, prise de poids, dépression etc...).

Je me pose ENORMEMENT de questions, et je n'arrive pas à trouver de réponses ...

[s38]

Bonsoir,

J'interviens dans votre discussion puisque j'ai été dans le même cas que vous : découverte d'un nodule occupant les 2/3 inférieurs d'un lobe thyroidien, TSH dans les normes, ponctions (2) rassurantes et lévo (inefficace pour faire régresser le nodule -lorsque le nodule est assez gros, le lévo est surtout donné pour stabiliser sa taille plus que pour le faire régresser). Mon suivi a débuté fin 2000 et s'est achevé en mai 2007. En fait, j'ai eu une lobectomie car je ne vivais plus bien cette "cohabitation".
Je veux vous rassurer quant au "post-opération" : je n'ai pas de pb de dosage, de poids, de dépression ... etc.
En fait, depuis mon ablation, je me sens bien mieux car je n'ai plus cette épée de Damoclès au dessus de la tête (il faut dire aussi que le 1er endo que j'ai vu m'avait annoncé que mon nodule allait devenir cancéreux avec le temps ).
Voila, j'espère que mes propos ont pu vous aider un peu

[Grigri]

Bonjour à tous !

Merci s38 de me rassurer sur la suite de l'opération, c'est rassurant de savoir que ça ce passe bien pour toi.

Zolive, j'ai des symptômes, mais il faut dire que mon lobe gauche fonctionne très peu puisque qu'un nodule "froid" occupe tout l'espace. Ils ont vu qu'il était froid à la scintigraphie. Comment est le tien ?

Beate, tant que ce n'est pas dans "le coin des lobotomies", tu peux m'inscrire où tu veux...

Voici mes dernières analyses du 27 mai :
TSHus 2,229
Cortisol 140
Donc, le Cortisol j'imagine que c'est pour les surrénales, il semble normal (normes du labo : 43 à 224)
Par contre, la TSH augmente encore.
De telles variations sont-elles normales ?
Je les faxe demain matin à l'endocrino et on verra bien.

Hier je suis allée chez la coiffeuse me "recoiffer le moral", et figurez-vous que dans la vingtaine de journaux dont elle disposait, elle pioche au hasard le numéro de juin d' "Avantages", où se trouve un article de 2 pages sur la thyroide.
Et là je lis qu 'on peut avoir une TSH basse et être en hypothyroidie, mais alors le problème ne vient pas de la thyroide mais soit de l'hypophyse, soit de l'hypotalamus, qui se trouvent dans le cerveau, et qu'il faut alors faire un dosage des T4. Encore une question pour l'endocrino.
Beate, en as-tu entendu parler ?

[Grigri]

Ca y est, j'ai été opérée le 30 mai ! Je poste un message dans le forum OPERATION pour les détails...