Récidive de Basedow (chez ma fille) !

[patie]

Bonsoir Beate, je suis catastrophée apres mon opération c'est ma fille qui vient de rechuter de bazedow je le prends très mal je l'a pensais guérie; Cela fait 9 mois qu'elle n'avait plus traitement. Que va t'il se passer pour elle maintenant. Merci

[patie]

Je commence a aller mieux, mais je m'inquiète pour ma fille. Nous avons vu l'endocrinologue qui lui a annoncé qu'il fallait supprimer sa thyroide par iode. Elle a 19 ans c'est jeune, elle est très fatiguée, elle se pose beaucoup de questions surtout est-ce la bonne solution pouvez vous l'aider et la rassurer. Merci vous m'avez beaucoup aidée. A bientot

[Tina94]

Bonsoir,

Je suis un peu dans le même cas que ta fille. J'ai 25 ans et j'ai la maladie de basedow. J'ai été traitée une première fois il y a environ 4 ans et après une rechute en janvier 2006 j'ai souhaité retenter le traitement avant une solution plus radicale. J'ai arrêté ce deuxième traitement en février dernier pleine d'espoir ... mais je viens de recevoir aujourd'hui les résultats de ma dernière prise de sang et la TSH a rechuté Je vais voir mon endocrino le 11 Juin et j'ai bien peur de devoir faire un choix ... j'opte plus pour le traitement à l'iode ... mais rien n'est encore décidé!

Si ta fille a fait un seul traitement, cela ne coute rien dans refaire un pour voir si ca marche. Chez certaines personnes ca a fonctionné, c'est d'ailleurs pour cela que j'ai tenté une seconde fois...

Avez-vous demandé l'avis d'un autre médecin? Sinon j'irai demander l'avis d'un autre endocrino avant de faire un traitement plus radical.

Plein de courage à ta fille et à toi, je sais pour l'avoir vécu que ce n'est pas facile psychologiquement de faire une rechute

Bonne soirée

[patie]

Bonsoir tina merci de m'avoir répondu. ma fille a fait deux fois une tentative avec médicaments, maintenant elle rechute et elle ne fera pas une 3eme tentative. c'est pour cela que je suis très inquiète allons nous prendre la bonne décision.

[melo-mely]

Bonjour,

J'ai une maladie de Basedown depuis 4 ans. J'ai rechuté en debut d'année. J'ai pris la décision de me faire opérer. Je n'ai que 20 ans et l'iode me paraissait dangeureux car on ne sait pas bien les répércutions et je n'ai pas voulu prendre le risque car je souhaite avoir des enfants plus tard. Mon opération c'est trés bien passé et au bout d'une semaine je me sens dèja beaucoup mieux.

Bon courage
melo-mely

[Tina94]

Bonsoir,

Perso j'ai fait des recherches et l'opération n'est pas sans risques non plus, outre l'anesthésie elle-même, il y a un risque de toucher les glandes parathyroïdes (risque de carence en calcium) et les nerfs récurrents (cordes vocales). Pour l'iode aux Etats-Unis j'ai vu que c'était utilisé depuis longtemps et qu'on ne pouvait pas affirmer que cela pouvait être néfaste pour des grossesse futures ou risque de cancer. Donc dans les deux cas, y'a des complicatons possibles... d'où gros dilemne quand au choix pour moi également.

Mais je vous avoue que perso j'opte plus pour l'iode pour des raisons perso.
J'ai été opérée trois fois du dos (scoliose=pose de matériel, puis infection sur matériel, puis ablation matériel car s'était décroché à un endroit=douleurs) Autant vous dire que ma cicatrice à certain endroits est pas jojo et il faut préciser qu'elle fait toute la longueur du dos + une petite cicatrice à la fesse (où on m'a prélevé de l'os)! Donc j'ai ma dose en cicatrice De plus, il m'a fallut du temps pour l'accepter (j'ai la soeur d'une copine, qui a 40 ans le vit toujours très mal et ne veut pas montrer son dos même à sa famille, d'où toujours en tee-shirt même à la plage) et je ne crois pas que à 25 ans je serai prette à assumer une cicatrise que je verrai tout les jours dans la glace... Et j'avoue que j'ai un peu peur que ca cicatice mal.

Tout ca pour dire que je vois mon doc mercredi prochain (le 11) et que si elle confirme le choix d'un traitement , j'irai voir un autre doc pour avoir son avis sur l'iode. Mon premier doc penchait pour l'opération et elle pour l'iode... donc pas facile de se fixer

Patie, ta fille a t'elle fait un choix?
Melo-mely, comment est ta cicatrice? Et les réactions autour de toi? Bon rétablissement à toi

Bonne soirée @ vous

Tina

[melo-mely]

Bonjour,

Je sais que le choix est difficile. Au niveau des complications d'opération, le manque de calcium n'est que passager. Je pense arrêter sans soucis le calcium dans quelques jours. Au niveau des cordes vocales le risque n'est que de 1% (du moins pour le chirurgien qui m'a opérer), et même si elles sont touchées tu récupères avec des séances d'orthophonie.

Personnellement, j'ai pu reparler très rapidement avec une voix un peu enrouée au début puis tout à fait normal. Au niveau de la cicatrice, la mienne est assez fine, elle va disparaître petit à petit. Les réactions autour de moi sont très bonnes. Je mets un foulard pour la protéger du soleil (même s'il n'est pas très apparent en ce moment). Mais les gens qui l'ont vue l'on trouver belle.

J'avais moi aussi des avis contradictoires du coup j'en ai discuter avec mon médecin traitant, c'est lui finalement qui nous connait le mieux. Ca peut d'aider dans ta décision.

Bon courage
Mélo-mely

[Tina94]

Merci melo-mely pour ta réponse,

Je t'en dirai plus mercredi prochain (le 11) quand j'aurai vu mon doc...
Question:es-tu prise à 100% pour la thyroïde? Car moi j'ai fait une demande en janvier qui m'a été refusée, mais si je dois aller à l'hosto pour le traitement je vais en refaire une je crois bien...

Bonne journée

[melo-mely]

Bonjour,

Entre la mutuelle et la sécurité social j'ai n'est rien avancer pour l'hospitalsation. J'ai juste avancer les dépassements d'honorraire du chirurgien et de l'anesthésite qui doivent m'être remboursé.
Tina94 J'attend de tes nouvelles après le 11.
Bon courage.

[Tina94]

Hello,

Ca y est j'ai vu le doc ce matin! Donc j'ai bien rechuté :/

Pour pouvoir être tranquille cet été elle m'a prescrit du néomercazole 5 mg/jours. Je la revois fin septembre avec une prise de sang + une échographie (pour voir si j'ai des nodules et si elle est bien vascularisée).

Si je n'ai pas de nodules, je fais un traitement à l'iode. Elle m'a dit qu'à une époque on disait:" opération pour les jeunes et iode pour les vieux "mais que ca ne posait pas de souci de faire un traitement à l'iode chez les jeunes. En plus, on se rétablis plus vite qu'avec l'opération.

Elle m'a précisé que dans les deux cas (opération ou iode) on retombe en hypo mais que c'était plus facile à traiter que l'hyper.

Donc voilà, y'a plus qu'à passer un été sans se prendre la tête et je verrai les résultats fin septembre.

Mais mon choix se conforte pour l'iode. Même si je dois avouer que d'avoir vu le sujet sur les cicatrices avec les photos cela m'a un peu rassuré ...

Bonne soirée

[patie]

Et voilà nous avons pris la décision de traiter a l'iode ma fille. elle préfére a l'opération, nous commencons demain. Elle n'est vraiment pas bien en ce moment nervositée fatigue enfin rien ne va j'espère qu'arès le traitement tout ira meux

[Tina94]

Bonsoir,

Je souhaite plein de courage à ta fille pour cette expérience pas très sympa mais qui lui permettra d'aller mieux!

Quand va-t-elle être traitée et où?

Ca serait intéressant de savoir comment ça c'est passé car normalement en septembre/octobre cela va être mon tour...

Bonne soirée @vous

[patie]

bonjour tina, nous sommes de l'allier , elle vient de recevoir sa géllule d'iode, pour l'instant rien ne se passe il faut plusieurs jours juste des précautions a prendre avec femmes enceintes et jeunes enfants? A partir de lundi elle recommence le néomercazole. Je te tiens au courant; bon courage