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Georges974hors ligne
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MessageTremblement et impossibilité de dormir la nuit ?

 (p159379)
Posté le: 19. Mai 2008, 04:22
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Bonjour,

Merci de "m'éclaircir"!
En 1987 , ablation du lobe gauche, cause nodule froid.
En 1998, ablation du reste, donc je n'ai plus de thyroïde sauf quelques petits nodules.
Je prends du Levothyrox 150 à jeun
Resultats:
TSH=0,11
T4 libre =17,9
T3 libre = 2,7
Je n'ai plus de parathormones. (1 ALPHA+calcium 500)
1ALPHA 1heure APRES le levothyrox et Calcium 500 à MIDI.
les conséquences: Tremblement, stress, impossibilité de dormir.
J'ai donc laissé refaire des examens:
Resultats:
Echogaphie:Bilan d'une tuméfaction cervicale d'une tyroïdectomie totale pour neo
Ceci correspondrait à un goître plongeant
A droite: le lobe présente plusieus plages hypoéchogènes nodulaires, la plus grosse mesure 10x5x4mm
A gauche: echostructure est normale.
Pas d'adénopathie cervicale.
conclusion processus goitreux au niveau du résidu du lobe droit.

Pour les tremblements, j'ai, comme me l'a conseillé Beate, je suis passé à 137,5 (150 puis 125).
Je viens aujourd'hui de faire la prise de sang.
Malheureusement les tremblements (excitation musculaire) insomnie ne se sont pas arrêtés.
Pour calmer, je prends du RIVOTRIL 10gouttes-(il me saoule et ne m'aide pas vraiment). IL n'y a juste le sport (footing 1h tout les 2 jours, fitness tout les 2 jours).
Que pensez-vous qu'il faut faire pour les tremblements, diminuer encore le levothyrox jusqu'à TSH <=0,6 ?(si je diminue trop le goître risque de m'étouffer par l'intérieur)

J'espère que je n'étais pas trop brouillon..
MERCI de me répondre.
Georges974 Smile
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Georges974hors ligne
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 (p159380)
Posté le: 19. Mai 2008, 04:52
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CORRECTIF:
J'ai oublié de dire que les résutats de la prise de sang (TSH etc...)
ont été effectués le 12 février 2008
L'échograhie a été effectuée le 2 novembre 2007

Georges974 Smile
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 (p159394)
Posté le: 19. Mai 2008, 07:53
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Bonjour Georges,

c'est vraiment bizarre, ton histoire !

Tu dis :

Citation:
En 1987 , ablation du lobe gauche, cause nodule froid.
En 1998, ablation du reste, donc je n'ai plus de thyroïde sauf quelques petits nodules.

Or, d'une part, si on n'a "plus de thyroïde", on n'a pas non plus de nodules (qui se situent DANS la glande ... et qu'on aurait donc dû enlever en même temps ? Si on n'a plus de tissu thyroïdien, on ne peut plus avoir de "nodules thyroïdiens" non plus ...) ...

... et d'autre part, quelques années plus tard, tu dis que tu as de nouveau carrément un GOITRE, c.à.d. non seulement ta thyroïde a repoussé, mais elle est même plus grosse que la normale ...

On peut en conclure que malgré ces DEUX opérations, on est loin de t'avoir enlevé "toute la thyroïde", on a dû en laisser un gros bout ! Et ce qui est râlant, c'est de constater que malgré ces interventions "incomplètes", on ait réussi à te bousiller toutes les 4 parathyroïdes ??? Crying or Very sad Cela semble assez peu professionnel ... où as-tu été opéré ??

Pour une raison ou une autre, cette thyroïde résiduelle s'est, en plus, remise à grossir ... normalement, c'est quand elle est stimulée par une TSH (thyreostimuline) trop haute, quand on est en hypo. Est-ce que tu as TOUJOURS été sous traitement (Lévothyrox), depuis 1998 ? Ou y a t-il eu des périodes où tu n'en as pas pris ?

En fait, autre idée : on n'a jamais analysé les anticorps anti-thyroidiens (anti-récepteurs de la TSH, ou TRAK) ? Ce sont ceux qui donnent la maladie de Basedow ... et qui ont tendance, après une thyroïdectomie totale, de s'acharner sur le petit bout restant, si on en laisse un, et de provoquer récidive du goitre et hyperthyroïdie, ton cas ressemble un peu à celui de certains "Basedowiens" incomplètement opérés du forum ... (même si, dans ce cas, on a généralement une TSH encore plus basse et une T4 et T3 encore plus hautes, mais bon, "tout existe" ... et cette "repousse" chez toi, malgré un traitement correct, reste étonnante !)

Actuellement, en tout cas, tu te retrouves en hyper - c'est vrai qu'en prenant "trop" de Lévothyrox, ça provoque des symptômes de surdosage, mais tu as raison, si tu baisses trop, le goitre risque de pousser encore davantage ... c'est vraiment un dilemme ...

En plus, tu dis qu'il y a des nodules dans ce goitre plongeant ... or, les nodules, surtout chez un homme, on n'aime pas trop, il y a toujours un petit risque qu'ils puissent devenir malins, un jour ou autre ...

Je ne sais pas trop quoi te conseiller ... car rester ainsi en hyperthyroïdie, avec épuisement, insomnies, palpitations, c'est mauvais pour l'organisme, à la longue ça peut provoquer des problèmes cardiaques et de l'ostéoporose !

Où es-tu suivi, as-tu un bon endocrinologue ?

Je me demande s'il ne faudrait pas "en finir pour de bon", avec cette fichue glande qui te pourrit la vie depuis 20 ans (!!) ... et reopérer encore une fois, mais cette fois-ci "correctement" ?? Enlever vraiment TOUT le tissu thyroïdien, avec tous les nodules, pour en terminer avec ces problèmes de récidive ... ensuite, tu pourras choisir "librement" le dosage de Lévothyrox, et le taux de TSH, avec lequel tu te sentiras le MIEUX, à l'intérieur de la norme, sans devoir à tout prix "freiner" ta TSH pour éviter une repousse ...

A moins qu'on puisse envisager un traitement à l'iode radioactif ? Il faudrait peut-être passer une scintigraphie, pour voir le niveau d'activité du tissu thyroïdien (plus il est actif, mieux il fixe l'iode) et voir si un tel traitement pourrait fonctionner (on le fait souvent pour hyperthyroïdie provoquée par Basedow, ou par nodules chauds) ... mais ça ne détruira pas forcément "tout", et risque de ne rien faire aux nodules, donc l'opération me semble quand-même préférable ...

Voilà pour mes reflexions, qui ne t'aideront peut-être pas des masses ... il faudrait faire le tour de la question avec une bonne équipe vraiment "professionnelle" (ça ne semble pas toujours avoir été le cas, jusqu'à maintenant ?), p.ex. dans un CHU ?

Tiens-nous au courant, à bientôt !

Beate
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Georges974hors ligne
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 (p159452)
Posté le: 19. Mai 2008, 13:23
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Bonjour Beate,

C'est vrai que je n'y comprends plus rien!

J'ai été opéré en 1987 à STRASBOURG (lobe gauche) totalement enlevé. Il m'avait fait une scintigraphie etc...j'ai l'impression que ce fut bien fait, mais on ne sait jamais...
En 1998 j'ai été opéré à la REUNION où je me trouve toujours.
Pour ce qui est des médecins, ici à la Réunion, ils ne m'inspirent guère confiance, et j'en ai vu quelques un (ils ou elles veulent faire du "fric" où est le serment d'Yppocrate ? ceci est une autre histoire).
Le premier médecin n'était pas "terrible" mais on n'avait pas le choix.
C'est lui, en voyant continuer le grossissement de la thyroïde, m'a conseillé, par prudence d'enlever le reste.
Mais, comme on le voit, le chirurgien à la Réunion , n'a pas tout enlevé.
pourquoi??? mais m'a, comme tu le dis, bousillé les glandes du calcium...
ce qui fait que je prends du 1 ALPHA car au début j'avais de grandes crampes (injection du calcium par intraveineuse) mais aujourd'hui ça semble aller mieux.
Ne devrais-je pas diminuer la dose??
Mon endocrinologue m'a avertit que personne ne m'opèrera pour une 3ème fois à cause des cordes vocales! (il faut faire avec, prétend-t-il?)
Est-ce un argument ??
J'ai pensé aller dans un Centre MGEN pour faire un bilan car personne ici ne me conseille.
Est-ce un bon choix ??
J'oubliais , depuis 1987 je prends du lévothyrox avec des hauts et des bas.
Depuis que tu me prodigues quelques conseilles, je les suit (continue!)
J'attends les résultats de ma prise de sang (dosage 150 un jour 125 l'autre=137,5 moyenne) et vendredi je vais chez mon endocrinologue.
Je te donnerai les résultats sitôt connus.
Merci pour tes conseils, qu'en penses-tu ?
Georges974
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 (p159459)
Posté le: 19. Mai 2008, 14:11
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Bonjour,

je comprends un petit peu mieux ! Ce n'est pas facile, en effet ! Essaie d'en discuter avec l'endocrino, peut-être de te faire recommander un chirurgien "pour avis" (ça ne t'oblige pas à te faire opérer !) ...

N'as-tu pas la possibilité de venir en France, de temps en temps ?

Ce qu'il faudra te procurer, avant tout, ce sont les comptes-rendus opératoires, pour discuter "en connaissance de cause" avec un éventuel troisième chirurgien.

Le risque pour la voix n'est pas "obligatoire", surtout en choisissant un chirurgien expérimenté ! Certains, notamment ceux qui souffrent d'un cancer, doivent se faire opérer 3 fois, 4 fois, parfois plus - or, chez toi, il ne s'agit PAS d'un cancer, donc normalement on ne devrait pas être obligé de "racler" partout, comme ça peut être le cas quand il faut enlever du tissu malin et invasif ...

Pour le calcium, il faudrait faire une analyse de la "parathormone", ça permet de voir s'il reste des parathyroides fonctionnelles (on en possède 4, il suffit d'en avoir 1 ou 2 qui fonctionnent) - souvent, elles ont du mal après l'opération, mais se retablissent après quelques mois. Dans ce cas, ça permettrait d'arrêter le traitement - sinon, c'est à vie.

Faire un bilan dans un grand centre est certainement une bonne idée, tu verras bien ce qu'on te dira !

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate
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Georges974hors ligne
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 (p159690)
Posté le: 21. Mai 2008, 13:22
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bonjour Beate,

Voilà les résultats de ma prise de sang du 19/05/2008

Thyroïde:
TSH u.S. ( 3e génération) =0.31 (entre 0.40-4.40) (lévo 137,5)
Résultat du 12/02/08 =0.11 (lévo=150)
T4 libre =19.2 (8.9-17.6)
le 12/02/08 =1.9
T3 libre =2.8 (2.0-4.2)
le 12/02/08 =2.7

Proteines:
proteine C reactive = 1 (< à 5)
(turbidimétrie-L1,L2)

Biochimie:
CALCIUM (OCPC-SFBC) = 2,43 (2,15-2,55)
le 23/04/07 = 2,40
PHOSPHORE (R°PPM UV) =1,05 (0,87_1,45)
le 23/04/07 =1.02
PROTIDES (R° du Biret) =69 (66-87)
le 26/02/03 =64

On voit que la TSH à progressée de 0,2 pour une prise de lévothyrox (150-125) moyenne de 137,5.
Je pense que je peux donc encore DIMINUER le lévo à 125 qui arithmétiquement devrait mettre la TSH vers les 0,5.
Que penses-tu de cette idée ?
Georges974 Smile
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 (p159696)
Posté le: 21. Mai 2008, 14:52
Répondre en citant

Bonjour,

tu as tout à fait raison ! Ca va déjà mieux, mais tu es encore un peu surdosé, avec une TSH très basse, à la limite de l'hyper, et une T4 trop haute. Donc, passer à 125 semble la meilleure solution !

Par contre, ta T3 n'est pas énorme, or c'est elle l'hormone vraiment active (si on en manque, on peut avoir à la fois des symptomes d'hyper ET d'hypo) - tu peux essayer d'améliorer un peu la transformation (tu dois la fabriquer toi-même à partir du Lévothyrox), en prenant soin de ton foie (cures de plantes détoxifiantes genre Desmodium, radis noir, artichaut, éviter l'alcool et les graisses animales, faire une cure de sélénium ...) Souvent, c'est suffisant pour améliorer la transformation et booster un peu tout ca !

A bientôt !

Beate
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 (p159772)
Posté le: 22. Mai 2008, 12:56
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Merci de m'avoir répondu si rapidement.
après réflexion, je pense que je devrais aller à Paris pour voir un CHU et de "vrais" spécialistes.

POURRAIS-TU me conseiller un hôpital à Paris qui "se connait" en thyroïde, pour faire un bilan complet et voir pour une opération.

Si je pouvais avoir la réponse CE SOIR cela serait parfait car demain matin je vais voir mon endocrinologue, pour le lui soumettre.

A bientôt
Georges974 Smile
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 (p159871)
Posté le: 23. Mai 2008, 13:55
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Bonjour,

écoute, c'est toujours difficile de conseiller ainsi "à distance" - d'autant plus que personnellement, je ne suis pas à Paris ! Il y a différents bons hôpitaux, p.ex. St Louis, Pitié-Salpétrière ... mais aussi Pompidou, St Hilaire, clinique Turin ... beaucoup de gens ont raconté leur expérience dans le forum, tu peux p.ex. parcourir les "récits d'opération" ou "j'ai un bon médecin" (rubrique substitution) !

Mais de là à te dire de consulter telle ou telle équipe, ce n'est pas facile ... tu peux éventuellement mettre un nouveau message, "Venir consulter à Paris (endo/chir) ?", avec un lien vers cette discussion-ci, pour que les gens qui pourraient te répondre le repèrent du premier coup d'oeil ?

Bon courage !

Beate
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 (p159880)
Posté le: 23. Mai 2008, 16:44
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moi aussi je tremble avec tsh basse ou haute c'est pareil , je pense que ça vient plus de l'hypoparathyroidie , je n'ai plus de parathormone et grosse carence en vitamine D , ça donne une hyper-exitabilité neuromusculaire .

mon calcium est normal car je prends unalfa du 1 2/fois par jour et entre les repas

j'ai fait plein de recherche sur la vitamine D , elle intervient sur le plan osseux mais aussi musculaire , la peau et le systéme cardio ( palpitations , tension , vaisseaux ) le systéme immunitaire et est anti-cancéreuse ,donc pas étonnant d'aller si mal malgré les traitements , le soleil et le grand air le plus possible ça aide à remonter mais de là à avoir une bonne réserve pour l'hiver c'est pas gagné .

pourquoi ne donne t-on pas de la parathormone ça existe pour les cas important d'ostéoporose .

françis qui est à marseille et qui souffre de cette maladie rare dit que les docts ne savent pas vraiment comment soigner .

ça me bouffe la vie avec de grosses douleurs , je suis comme toi je ne supporte pas le révotril même à petite dose .

on vient de me faire une écho pour voir si je n'avais pas de résidu , il ne me reste rien . pour les parathyroides elles fonctionnaient aprés l'opération , il se peut que ce soit aussi auto-immune car j'avais déjà des probs avant l'ablation idem pou ma fille qui a encore sa thyroide .

bon courage je continue à chercher comment m'en sortir marisette
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Georges974hors ligne
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 (p160894)
Posté le: 04. Juin 2008, 04:33
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Merci pour vos remarques.
Ta remarque Marisette, me parait intéressante.
Je pense aussi que le 1 alpha "contribue" (peut-être)au tremblement" (sous forme de stress).
Comme j'ai une TSH de 0,5 les tremblements n'ont pas cessés!!.
Nous allons, avec 2 médecins différents, reprendre les bilans des opérations et essayer de comprendre.... Question
A bientôt
Georges974
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 (p160974)
Posté le: 04. Juin 2008, 12:17
Répondre en citant

as-tu ton taux de parathormone , si tu dis que tes parathyroides sont abîmées le taux doit être bas .

si ton calcium est normal on va te dire que tout va bien , c'est ce qu'on me disait jusqu'au jour ou on a controlé la vitamine D , je suis trés carencée minimum 30 , moi j'ai 8 , les malaises sont les mêmes que l'hypocalcémie et en plus les os peuvent en prendre un coup ainsi que le coeur les muscles et les nerfs . en ce moment je tremble beaucoup la nuit , un tremblement intérieur et mal partout , ma TSH est à 0.68 , j'ai beaucoup changé mes traitements sans jamais d'amélioration pour cause c'est plutôt du à l'hypoparathyroidie qui donne une hyper exitabilité neuro-musculaire , voilà handicap à vie , le chirurgien m'avait prévenu du risque vu que j'avais déjà ce problême ça n'a pas loupé maintenant c'est pire et pas grand chose à faire .
je vais commencer un traitement homéo pour essayer de les stimuler , bon faut pas réver à plus marisette .


ps: si tu peux faire du sport c'est bien et fais le , moi c'est impossible vu mon état musculaire
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