Question aux "consommatrices" de Cynomel

[Fanni]

Bonjour,

Cela fait un bout de temps que je n'ai pas posté, avec ma crevette de 6 mois et le grand, pas trop le temps....

J'ai commencé mon traitement combiné juste au début de ma grossesse, le lévo seul ne suffisant pas, mauvaise conversion T4/T3. Je prends actuellement 100µg de Lévo et 1/2 de Cynomel, en une seule prise le matin à jeun. Au départ, j'avais commencé par répartir le cynomel 1/4 le matin et 1/4 à midi, mais oubliant trop fréquemment la seconde prise, j'ai joué la simplicité. Je n'ai pas vraiment vu la différence, mais la grossesse n'est pas un très bon cadre de référence.

Aujourd'hui, je me rends compte que j'ai vraiment un gros coup de fatigue en début d'après midi, la sieste m'appelle et je me traine jusqu'au soir où je m'écroule à 21h...

Je sais que nous sommes de plus en plus nombreuses à être sous traitement combiné, alors j'aurais voulu avoir des témoignages : comment prenez-vous le cynomel ? Est-ce que vous ressentez un net bénéfice à répartir la prise au cour de la journée ? Une prise en milieu de journée a t'elle des répercussions défavorables sur votre sommeil (difficultés d'endormissement, réveils nocturnes) ? etc...

Outre le fait que je trouve plus simple de prendre tout en une fois, j'ai aussi des craintes par rapport au sommeil car je suis une très mauvaise dormeuse depuis fort longtemps

Voilà, je sais que Cara est en pleine expérimentation de ce côté et je guette sa réponse, mais j'espère que d'autres pourront m'aider dans le "fignolage" décidemment pas évident de cette substitution.

Bises à toutes, Fanni

[Abyss]

coucou Fanni !

Pour ma part, je prends 1/4 le matin avec mes 125 de lévo, et 1/4 le midi. et cela me convient bien, je n'ai pas de pb pour dormir. et le week end, si je me lève tard, je prends mon 2eme quart vers 17h, et ça ne me dérange pas du tout...
essaye de prendre en 2 fois, et tu verras vite si cela te convient ou non... Ensuite, peut etre que le coup de fatigue vient d'autre chose... pas assez de lévo peut etre....
Tu as des analyses récentes ? je pense qu'apres la grossesse le dosage peut varier...

Bisous
Abyss
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[lilette]

Bonsoir Fanny et Abyss,

Moi aussi, je prends 1/4 le matin, et 1/4 vers vers 15-16h. Ca me convient tout-à-fait, mieux qu'en prenant 1/2 le matin. Et je dors parfaitement (alors que j'ai facilement un sommeil un peu fragile).

Il faudrait que tu aies un dosage TSH / T3L / T4L pour clarifier les choses. De quand date le dernier ?

lilette

[Lilyjane]

Bonjour Fanni,

J'ai le même dosage que toi et j'ai joué la facilité ; je prends tout au réveil le matin et je n'ai pas de coup de barre de la journée... Si tu as de la marge dans les T3, tu pourrais en prendre peut-être plus ?

Bonne soirée !

Lilyjane

[Fanni]

Bonsoir les filles, et merci pour vos réponses !

Abyss, je suis de loin ton parcours, et je suis ravie de voir à quel point le Cynomel t'a redonné la patate. J'ai aussi visité ton blog, et je trouve qu'il y a beaucoup de sensibilité dans tes photos : bravo !

Pour reprendre le sujet, mes dernières analyses datent de février, soit 4 mois après mon accouchement, sachant qu'à l'époque, je ne prenais qu'1/4 de cynomel. Ca donnait des T4 à 13 (norme 9-20), mais des T3 limites à 3 (norme 3-8), la TSH étant bien entendu indétectable (prise de sang le matin avant la prise du traitement). J'ai donc décidé de moi-même de reprendre 1/4 de cynomel de plus, même si je sais que l'automédication n'est pas très intelligente en la matière, mais mon endo est assez frileuse sur le cynomel.

Depuis, je n'ai pas recontrôlé. Je ne pense pas devoir augmenter le lévo : j'ai déjà essayé, et avec une dose supérieure, j'ai tous les symptômes d'hyper, la fatigue persistant tout de même puisque la conversion se fait toujours mal. J'ai certes beaucoup de marge au niveau des T3, mais aussi des problèmes de tachychardie, donc au delà d'1/2 comprimé de cynomel, je crains que çà ne passe pas...

Je dois refaire une PDS dans peu de temps avant mon prochain RDV avec l'endo, et je pense que je vais tenter à nouveau la prise en 2 temps, puisque cela semble convenir à plusieurs d'entre vous.

Merci encore pour vos réponses, et bonne soirée ! Bises, Fanni

[Beate]

Coucou Fanni,

c'est vrai que ce n'est pas toujours évident de ne pas oublier la prise de médicaments à midi !

Mais si tu peux le faire, ce sera sans doute mieux de repartir la T3 en plusieurs prises ! D'une part, parce qu'elle n'agit que quelques heures, et qu'aini elle sera mieux repartie sur la journée, et te permettra de "tenir le coup" ... et d'autre part parce qu'ainsi, le "pic" de T3 dans le sang, qui se produit dans les heures qui suivent la prise, sera beaucoup moins haut, et fera moins réagir l'hypophyse !

Car nous pensons que la "TSH freinée" qu'on constate souvent quand on prend de la T3, ça reflète justement la réaction de l'hypophyse à ce "pic" de T3 dans le sang, or la TSH effondrée fait souvent paniquer les médecins ... donc, si, en modifiant sa manière de prendre la T3, sans changer la dose, on arrive à attenuer cet effet, ce ne sera que mieux !

Gros bisou et à bientôt !

Beate
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[caranell]

Ayyyé Cara elle va causer...

Donc vi, comme elle a dit dame Fanni, je teste la prise à 15h...

Pourkoi? Paske j'ai rarement eu des soirées faciles... souvent crevée en rentrant chez moi après juste 1,5 km de marche... obligée de me faire violence pour faire le repas... et kput à 21h30... Pi si j'allais plus loin gt limite à chialer paske j'avais mes lentilles a poser avant d'aller au lit... comme kan gt en hypo... Résultat toujours l'impression ke je frôlais la rechute...

Là dessus je rencontre Abyss ki me parle de k'elle le prends parfois à 17h sans pb... Je teste même un quart de plus ce jour là pour cause de journée trop longue (debout 4h du mat'-Train-journée à Paris sans-Soirée jusqu'à 1h)... Nickel chrome... ça passe très bien...

Donc je me lance d'ans l'expérience 15h (au lieu de 11h30 la semaine et carrément le demi au réveil le WE par crainte d'oublier...)... La semaine c facile j'ai mon ordi au taf ki me le dit + mon téléphone... Le WE aussi car si on est de sortie j'ai le téléphone ki prévient (note j'ai le téléphone greffé aux fesses ta ma poche pantalon et une plaquette de cyno à mon sac), si on est à la maison c l'heure ke je me pose après mangeage, rangeage, lessivage et préparage du repas du soir... Pour l'instant po d'oubli ou même de presque oubli (pétée de rire ce WE en craphutant dans les Tours de Merle en Corrèze ke la mizik d'Harry Potter est sortie de mes fesses et ke j'ai fais 'stop je dois prendre ma dooope')...

Bilan : super positif je suis plus assommée le soir... même je me surprend à aller me coucher avec po l'impression d'avoir envie de dodo (presque je me dis ke j'aurais pu continuer de faire des crucs)... mais je m'endors parfaitement et je dos pareil k'avant (peut-être mieux semblerait ke mes reins soient de moins en moins douloureux au réveil)... J'ai plus d'énergie en général, le moral s'en ressent dans le bon sens... Donc je poursuis...

Vouàlà z'avez eu droit à la vie de Car et le cyno...

Bisous

Ps : même là je vais au ronflondrôme avec po la tête dans le c.l...
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[eilmar]

bonsoir,

Je suis actuellement en arrêt de lévothyrox depuis quatre semaines pour les besoins de la première scinti après opération et cure d'iode l'année dernière. Mon endocrino m'a prescrit du cynomel (seul, sans lévothyrox ce qui n'est pas du ton cas évidemment) pendant les 15 premiers jours d'arrêt de lévo, de manière à me maintenir en forme un maximum de temps.

Dans mon cas, le cynomel a très bien fonctionné et j'ai pu continuer à travailler sans pb. Je prenais un demi comprimé le matin et un demi comprimé l'après midi au début, puis j'ai augmenté petit à petit jusqu'à un comprimé le matin et un en début d'aprèm'. J'ai bien noté l'effet du cachet car je le prennais au début du "coup de barre" et il me redonnait la pêche ensuite (au bout d'une demi-heure environ) pendant au moins trois ou quatre heures !! Les soirs où j'avais envie d'être en forme, je découpais le comprimé de l'après midi en deux et en prenais un demi en début et l'autre moitié vers 18h. Ce système a bien marché pour moi.

Bon évidemment maintenant je ne prend plus rien et c'est la grosse fatigue - mais ça va, c'est bientôt fini !!

Bon courage, moi je n'ai fait cette "cuisine" que durant 15 jours. Je comprend bien qu'au quotidien, on a quand même autre chose à penser ... ca n'est pas facile

Eilmar

[Beate]

Bonjour Eilmar,

le Cynomel pendant la période de "défrénation", je connais aussi ... j'y ai eu droit trois fois, pour ma cure d'iode en 2000 et les 2 scintigraphies corps entiers qui ont suivi en 2001 et 2002 (à l'époque, le Thyrogen n'existait pas, on devait arrêter le lévo pour chaque contrôle) !

Moi aussi, ça m'a grandement aidée, j'ai pu travailler jusqu'à 1 semaine avant (un peu au ralenti les derniers jours), continuer à faire du sport ...

C'est vrai que ça agit très vite, mais pas longtemps ! On m'en avait préscrit 2 comprimés, mais ça me boostait trop (palpitations, insomnies, j'étais une vraie pile électrique), j'ai baissé à 1 comprimé (pris en 2 fois) et avec ça, tout allait bien.

Ce traitement-là est tout à fait particulier, et de courte durée (quelques semaines, en attendant une cure d'iode) - ça n'a pas grand-chose à voir avec le "traitement combiné Lévo + Cynomel" dont parle Fanni et que prennent plusieurs personnes du forum, et qui est destiné au "long cours" !

Cela concerne les gens qui n'arrivent pas à correctement transformer une partie de la T4, apportée par le Lévothyrox, en T3, l'hormone vraiment active, et qui gardent donc des symptômes d'hypo malgré une T4 haute et une TSH basse. La plupart des patients n'ont PAS ce problème, ça ne concerne qu'un tout petit pourcentage. Si différents ajustements du Lévothyrox, jusqu'à la limite du surdosage, n'améliorent toujours pas la situation et que la T3 reste basse, il peut alors être utile de baisser un peu le lévo et d'y ajouter du Cynomel, TRES peu et en l'introduisant très progressivement - la proportion physiologique idéale T4:T3 est environ 10:1 ou 12:1, p.ex. 1/2 comprimé de Cynomel (12,5 µg) pour 100 ou 125 µg de Lévothyrox.

Comme pendant la défrénation, il faut tenir compte de l'action rapide, mais brève, de la T3, et donc repartir la dose sur la journée, en 2 ou 3 prises, p.ex. matin/midi ou matin/midi/après-midi.

Tu es en Haute-Garonne - où dois-tu faire ta cure d'iode ? A Toulouse ? Moi, j'ai été à Rangueil, mais maintenant je suis suivie à l'ICR. Si tu nous dis la date, on pourra te mettre dans l'agenda des cures d'iode ! Et si ça t'intéresse, tu pourras aussi venir à la rencontre du forum que nous organisons à Toulouse, vraisemblablement le 14 juin (voir rubrique Rencontres).

A bientôt, bon courage pour la "dernière ligne droite" !

Beate
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[Abyss]

[Fanni]

Hello, bon ben çà commence mal, j'ai oublié la seconde prise... Je ferai mieux demain Bisous

[Abyss]

[eilmar]

bonsoir Béate,

Tu fais bien de rappeler qu'effectivement la prise de Cynomel seul comme c'est le cas pour moi n'a rien à voir avec les traitements substitutifs combinés lévo+cynomel. Je voulais juste témoigner du fait que j'avais bien ressenti les effets de ces comprimés au cours de la journée et donc de l'intérêt (d'après mon expérience) de les prendre en plusieurs fois ... En temps "normal", je prend du lévothyrox seul, qui me convient très bien. J'espère qu'il n'y a pas eu de confusion !

Concernant ma cure, j'espère bien qu'il n'y en aura pas en fait puisque je vais faire une scintigraphie de contrôle seulement. C'est donc en fonction des résultats de cet examen que sera décidé ou pas la réalisation d'une deuxième cure... je croise les doigts. Je vais à Rangueil, et si je dois rester quelques jours sur place ça sera en fin de semaine prochaine.

Concernant la rencontre sur toulouse, j'ai vu le message et je n'ai pas d'indisponibilté particulière donc toutes les dates sont a priori ok pour moi.

A bientot !

Eilmar

[Beate]

Bonjour,

tu as bien fait de témoigner, c'est vrai que c'est frappant, cet effet "minute" du Cynomel, dans les heures qui suivent la prise - et je ne pense pas que ton message ait pu créer une confusion, d'ailleurs c'est pour préciser les différences entre le traitement de courte durée, "pendant la défrénation", et le traitement combiné au long cours, que j'ai mis une réponse assez longue.

Dans le magazine de l'association anglaise BTF, j'ai récemment lu un témoignage comme quoi, pour le traitement combiné, certains patients fractionnent leur Cynomel en plein de petites portions "poussières", et le prennent tout au long de la journée, en 7 ou 8 fois ... il n'y a pas "d'évidence médicale" pour faire comme ça, mais pour certaines personnes, sensibles à l'action très "boostante" de la T3, ça peut constituer une solution.

Rangueil, ça me rappèle des souvenirs ... j'y ai fait ma cure, en 2000, et mes premières scintigraphies corps entier ! As-tu déjà lu mon récit, il y a même des photos (et je crois que rien n'a changé depuis) ? - maintenant, je me fais suivre à l'ICR, car j'y suis suivie pour un autre cancer aussi.

C'est drôle (enfin, pas vraiment !) - apparemment, le CHU Rangueil est l'un des RARES centres où on "exige" encore des patients d'arrêter leur Lévothyrox, pour un simple contrôle - alors que presque partout ailleurs, on ne les met en défrénation QUE pour la cure d'iode, mais fait les contrôles ultérieurs sous Thyrogen ! Une discussion là-dessus, avec plusieurs filles de la région (fabienne81, dinclo ...) : Message

Gros bisou et à bientôt - pour de bons résultats, je croise les doigts !

Beate
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[Fanni]

Bonjour !

Cela fait 3 jours que je fractionne la prise avec 1/4 de Cynomel le matin, et 1/4 vers 13 heures ("au signal sonore, prenez votre comprimé" ). Bilan : meilleure gestion de la fatigue sur la journée, je ne suis plus HS l'après-midi (je ne fais pas la sieste là ! ). Mais cela fait 2 jours que j'ai beaucoup de mal à m'endormir. Ceci dit, après, je dors comme une masse. D'habitude je tombe de sommeil mais je me réveille vers 3 heures du mat sans pourvoir me rendormir. Alors il faut choisir ??? Bon, je crois que mon corps a besoin d'un peu de temps pour s'adapter à ce nouveau régime. RV endo le 9 juin, je verrai d'ici là comment je me sens et ce que dit la PDS. Mais y'a intérêt à ce que çà aille bien, parce que je reprends le boulot le 1er juillet 120 km par jour. PFFFFF..........

Fanni