Basedow et diplopie

[Malica]

J'ai 41 ans et suis devenue insomniaque depuis 2 ans alors que j'ai toujours très bien dormi. De plus en plus fatiguée de mois en mois, la généraliste me donnait des somnifères divers et variés, des décontractants ...tous aussi inefficaces les uns que les autres, forcément mon moral en pâtissait !
Fin novembre, je me suis réveillée avec une diplopie et une paralysie de la paupière : à partir de là les examens se sont succédés et pour finir j'ai donc la maladie de Basedow et une diplopie associée à des œdèmes des paupières, la paralysie, elle, ayant disparue mais reste inexpliquée.
Pour la diplopie qui a tout de même bien diminuée l'endocrinologue vient de me prescrire de la cortisone fortement dosée (avec tous les effets secondaires qui vont avec) et j'aimerais savoir si quelqu'un parmi vous a subi ce traitement ou alors la diplopie disparaît-elle en même temps que l'état général s'améliore ? Qu' en est-il de l'œdème des paupières car je n'ai lu personne sur le site qui parle de ce problème ?
Pour ce qui est de l'hyperthyroïdie je prends du néomercazole depuis fin janvier puis au bout de deux mois de traitement j' ai pris du lévothyrox que je n'ai pas supporté, je suis tout de suite retombée en hyper donc arrêt, je refais une prise de sang le 2 mai.
Par contre, malgré des nuits un peu meilleures je suis toujours excessivement fatiguée voire épuisée après une journée de boulot, les 3 enfants à s'occuper, la maison etc... Quand vais-je retrouver la santé ?

Merci d'avance de m'apporter quelques réponses, déjà réconfortée par tous vos témoignages car il est vrai qu'en dehors de quelques proches, les gens, surtout les collègues et même les médecins, n'ont pas conscience de l'état de fatigue dans lequel on se trouve !

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Où habites-tu ? Dans certaines villes, il existe des consultations spécialisées "Basedow/Ophtalmopathie", où on peut voir lors du même RDV un endocrino et un ophtalmologue spécialisé - et il existe aussi des consultations spécialisées pour l'exophtalmie et la diplopie (p.ex. à Paris à la fondation Rothschild).

La diplopie, et parfois aussi l'exophtalmie, sont relativement fréquentes avec Basedow (entre 30 et 60% des patients) - dans le forum, pour retrouver plus facilement les personnes concernées, j'ai créé le groupe "exophtalmie et/ou diplopie" (lien "groupes" tout en haut), c'est une liste de personnes concernées par ces problèmes, qui te permettra de retrouver facilement leurs profils et leurs anciens messages, et éventuellement de les contacter. Je viens de t'y inscrire.

La corticothérapie peut donner de bons résultats, c'est un puissant antiinflammatoire, qui permet de réduire l'inflammation des muscles et tissus situés derrière l'oeil, provoquée par les anticorps. C'est vrai que les effets secondaires peuvent être gênants, ça favorise notamment la retention d'eau et donc la prise de poids (pour limiter cela, il est important de consommer le moins de sel possible).

Tu peux chercher les discussions du forum qui concernent la diplopie et/ou l'exophtalmie en entrant ces mots-là dans la ligne "rechercher" en haut à droite.

Quelques discussions :
Basedow avec exophtalmie et diplopie
Maladie de Basedow et bolus de cortisone
Diplopie et maladie de Basedow ...

... mais il y en a plein d'autres !

Bon courage et à bientôt !

Beate
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