TRAITEMENT BASEDOW

[ISALILY]

Bonjour,

Depuis quelques temps je consulte le site et enfin je me décide à m’inscrire.

Ma maladie de basedow, déclenchée par une grossesse a été diagnostiquée mi-février, et j’ai dû attendre un mois, le temps de sevrer ma fille que j’allaitais et de prendre un traitement pour stopper les montées de lait avant de commencer à me soigner.

J’ai donc débuté mon traitement, 60mg par jour de néomercazole afin de bloque la production d’anticorps anti-thyroïdiens mi-mars et à ce moment là mes résultats sanguins étaient les suivants :
Anti-récepteurs TSH à 6,6UI/l
TSH à 0,008mUI/l
T3L à 16,3ng/l
T4L à 39,95ng/l

Au bout d’un mois de traitement la prise de sang révèle :
TSH à 0,34mUI/l
T4L à 0,40ng/l

L’endocrinologue me dit que c’est très bien, ces résultats étant habituellement obtenus au bout de 3 mois de traitement et non au bout d’un mois.

Nouvelle ordonnance avec 60mg par jour de néomercazole et augmentation progressive des doses de lévothyrox pour atteindre 50mg en 15 jours.

J’avais préparé une liste de questions afin d’en apprendre plus sur la maladie et stupeur, j’apprends que de toute façon dans la majorité des cas il y a une récidive et que l’on doit enlever la thyroïde.

De plus, souhaitant une seconde grossesse, cette dernière sera à nouveau déclencheur de la maladie de basedow à coup sûr.

De plus, l’endocrinologue me dit qu’il faudra tout de même 18 mois de traitement et qu’on ne doit pas baisser néomercazole pour bien bloquer les anti-récepteurs TSH.

Je croyais guérir plus vite parce que justement il y avait un déclencheur (grossesse) à la maladie et parce que mes résultats sanguins sont encourageants, je suis très déçue.

Mon médecin traitant est plus optimiste, il pense que les anti-récepteurs TSH n’étant pas trop élevés et au vu des bons résultats obtenus après 1 mois de traitement, il pense que j’ai de bonnes chances de guérir. Il dit que je suis maintenant en hypothyroïdie et qu’il faut rapidement prendre lévothyrox et baisser néomercazole à 40mg par jour.
Suis-je en hypothyroïdie mon endocrinologue ne m'en n'a pas parlé ?

Je ne sais plus quoi penser ? Et qui croire ?

J’aurais voulu refaire les anti-récepteurs TSH pour voir. Peut-être tout ça est un dérèglement dû à ma grossesse tout simplement ?

Dois-je consulter un nouveau médecin ? Peut-être pouvez-vous me conseiller.

Merci par avance d’éclairer ma lanterne si vous avez des informations sur mon cas.

[Beate]

Bonjour,

une partie de ce qu'on t'a dit est tout à fait vrai : généralement, on traite pendant 18 mois (parfois 24, et parfois, même si c'est rare, seulement 12 mois), et il vaut mieux garder suffisamment de Néomercazole pour garder la thyroïde "à l'arrêt", plutôt que de prendre le risque de re-stimuler les anticorps (mais pas forcément 60 mg, qui était la "dose d'attaque", il serait peut-être en effet possible de baisser un petit peu, voir la notice du Néomercazole - en fait, il existe deux "écoles", je crois !).

Par contre, les récidives existent, bien sûr - mais ne sont pas SI fréquentes que ça, ce n'est pas "la majorité des cas", puisqu'on arrive quand-même à guérir à peu près 50% des patients, définitivement, avec un seul traitement !

Et un taux aussi bas, seulement 6, semble assez encourageant !

C'est vrai qu'une nouvelle grossesse "pourrait" déclencher une récidive (notamment l'accouchement, qui représente un grand "stress" pour l'organisme), mais ce n'est pas non plus obligatoire ...

Tu as raison, il serait intéressant de vérifier si les anticorps ont déjà commencé à baisser ... plus ils sont faibles au début, et plus ils baissent vite, plus on a des chances de succès !

Il pourrait "aussi" s'agir d'une simple thyroïdite du post-partum, déclenchée par l'accouchement ... mais bon, dans ce cas, on n'a généralement pas trop d'anti-récepteurs de la TSH (mais plutôt des anti-TPO).

Je te mets quelques liens qui devraient t'intéresser :
La thyroidite du post-partum
Le Néomercazole, comment ça marche ?
Basedow, un peu de positif pour nouveaux malades paumés !
Grossesse après Basedow (guérie) : tout va bien !
Basedow et désir d'enfant, que décider ? TT, opération, iode ?

Donc, je pense qu'il serait intéressant de revérifier les anti-rTSH dans quelque temps ... s'ils ont nettement baissé, ce serait un signe très encourageant !

Ensuite, il faut voir ... le traitement sera dans tous les cas d'AU MOINS 12 mois, plutôt 18 ...

Dans certains cas, on peut envisager une grossesse malgré la maladie (en remplaçant le Néomercazole par du PTU, moins nocif pour le bébé), mais bon, ce n'est quand-même pas vraiment l'idéal (la plupart des filles du forum qui ont été enceintes avec Basedow ont été diagnostiquées PENDANT la grossesse, pas AVANT ...), il faut une surveillance très stricte, un ajustement fréquent du dosage ...

Est-ce que tu en as parlé, avec l'endocrino, du désir d'enfant ? Qu'en pense-t-il ?

Tu peux tout à fait prendre un second avis ... ton endocrino n'a pas tort, mais il n'a pas l'air très "communicatif", il semble plutôt expéditif ... or, c'est important de se sentir "en confiance" ...

Bon courage et à bientôt !

Beate
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[ISALILY]

Bonjour,

Merci pour cette réponse aussi rapide qui m'aide à y voir plus clair.

Tu parles de anti-TPO, je suppose qu'il s'agit des anti-thyroperoxydase et avant le traitement les résultats étaient :

anti-thyroperoxydase : 98u/ml
anti-thyroglobuline : 11u/ml

Peut-être avec ces résultats, pourrais-tu m'en dire plus.

Quant à la grossesse, j'en ai effectivement parlé à l'endocrinologue qui dit qu'il ne faut absolument pas tomber enceinte pendant le traitement.
On verra dans 18 mois, mais elle est sûre qu'une nouvelle grossesse sera à nouveau déclencheur de basedow.

J'ai l'impression que mon endocrinologue préfère toujours dire au pire. Est-ce pour ne pas qu'on soit déçu ou est-ce qu'elle est pessimiste ? Je ne sais pas mais en effet elle n'est pas très psychologue.
Et quand je lui parle de me faire suivre par un psy, elle me parle d'acunpunture et d'homéopathie.

Je vais peut-être en voir un autre une fois pour comparer.

Qu'en est-il pour toi, est-ce que tu es guérie. Je ne connais pas ton problème. En fait, avant basedow je n'avais jamais entendu parler de tous ces problèmes d'hormones. Ou de si loin.

Ps : merci beaucoup pour les liens.

[ISALILY]

Bonsoir Beate,

J'ai lu ton parcours dans ton profil, il faut que tu sois très courageuse pour être sortie de tout ça. Félicitations et merci d'avoir créé ce forum qui représente une aide inestimable. C'est très louable à toi de donner de ton temps pour faire du bien et soulager les maux des autres.

Encore merci pour les liens qui m'ont beaucoup apportée. Je suis encore abasourdie et ne sais pas trop ce qu'il va sortir de tout ça, mon cerveau est en ébulition.
Merci beaucoup, beaucoup pour ce forum !
Amicalement
isalily