ABSENCE de thyroïde à la naissance

[HELLUIN]

Bonjour à tous..........ma fille agée aujourd'hui de 44 ans est née sans glande thyroide........elle est sous traitement depuis l'age de 5 mois.........qui peut me dire s'il connait d'autres cas de ce genre ? merci............nous sommes à la disposition de quiconque est interressé par ce cas assez rarissime...........

[Beate]

Bonjour Helluin,

ce n'est pas rare du tout, cette "hypothyroïdie congénitale", en fait ! Ca concerne à peu près une naissance sur 4500 !

Et depuis une trentaine d'années, on la dépiste systématiquement, dans les jours qui suivent la naissance (goutte de sang prélevée au talon, ça s'appèle le "test de Guthrie" et permet de vérifier l'absence de 4 ou 5 maladies qui sont rares, mais pour lesquelles il est important de traiter dès la naissance pour éviter les séquelles).

Ta fille, elle, a eu beaucoup de chance d'être dépistée relativement rapidement, à 5 mois ... parfois, ça met beaucoup plus de temps, et ça peut alors provoquer pas mal de problèmes (retards de developpement, notamment). Et ça peut encore arriver aujourd'hui - car le dépistage néonatal n'existe pas dans tous les pays ! Dans le forum, nous avons p.ex. Noella, qui vit au Rwanda, et dont la fille n'a été dépistée qu'à 2 ans !

J'ai déplacé ton message dans le forum "enfants-adolescents", dans lequel tu trouveras plein de témoignages de parents concernés, et aussi d'anciens enfants nés sans thyroïde, déjà adultes - certains, comme ta fille, nés AVANT le dépistage néonatal.

Du moment qu'on instaure assez vite le traitement substitutif, les enfants peuvent se developper tout à fait normalement, mais il est important de bien les surveiller, d'ajuster le dosage à leur croissance ...

Ta fille, a-t-elle eu des problèmes particuliers ?

Je t'ai inscrit dans le groupe "hypothyroidie congénitale" (lien Groupes, tout en haut), une liste de personnes concernées par ce problème.

A bientôt !

Beate
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2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

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[HELLUIN]

Je suis le papa d'une grande fille de 44 ans qui est née sans thyroide.............malheureusement pour nous c'était en 1963 ! ! ! accouchement à la maison..........poids 5kgs ! ! ! ! Très vite nous nous sommes aperçu que quelque chose clochait !! !difficultée à avaler , langue grosse.......elle ne pleurait jamais..............constipation......après plusieurs visites chez le medecin de famille (en plus température en dents de scie )...........et cela pendant plusieurs mois ..............notre médecin de l'époque était tres à l'écoute (et nous tres chiant!!!!!) il a contacté d'autres medecins et a fini par nous conseiller de faire prendre une petite dose d'extrait Choay............en attendant de faire une scintigraphie de la glande...........examens lamentables (enfants malades à paris ).........le produit a coulé le long du cou de notre fille............personne a eue l'idée de nettoyer convenablement son cou.............résultat Isabelle à une glande qui fonctionne pas bien....................une semaine plus tard nous recevons une convocation urgente pour repasser l'examen !!!!!!resultat : absence totale de glande...............Personne n'était capable de nous donner des renseignements sur le pourquoi du comment !! ! ! C'est notre docteur de famille qui nous a proposé un traitement avec dosage progressif en suivant de pres les évolutions de son état........Pendant de nombreuses années elle a pris de l'extrait Choay et un beau jour il a fallut tout stopper (le produit à été retiré de la vente) pour quelle raison ? produit dangereux ?........... maintenant elle prend du Levityrox............elle n'oublie pratiquement jamais sa "dose" !!!! ce que nous recommendons , car il a y des effets a craindre en cas d'oubli...........elle a suivi l'école moyennement , car le pire s'est déclaré quelques mois plus tard............gros problemes qui n'avaient (peut etre) pas de rapport avec ce manque de glande......elle est grande , mais à un problemes de "sensation" et de "sentiments"....elle est limitée dans certains travaux (comprehension et surtout rapidité)......et aussi un probleme de poids ! ! !............ouf j'arrete ! ! ! !