Hashimoto et TSH qui passe de 0.37 à 2.16

[Jean-RNX]

Bonjour à tous,

depuis 2005 (?), je souffre de la maladie d'Ashimoto.
Ma TSH était élevée et les anti-TPO caractéristiques de cette maladie.
En 2005, j'avais posté sur ce forum pour avoir un peu plus de précisions que les informations laconiques données par le généraliste et le spécialiste.
Pour info, ma TSH était de 6.56 en 2005.
Mon traitement a exclusivement consisté en la prise de Lévothyrox 50, puis 75, puis 100, puis 150 (depuis 18 mois), et ma TSH est descendue à 0.37 (en mars 2007).
Or je viens de faire un bilan sanguin, et ma TSH est remontée à 2.16 alors que je n'ai strictement rien modifié à mon traitement (prise du lévothyrox le matin à jeun, 20 mn avant le petit-dej, avec de l'eau).
Peut-il y avoir une cause à la remontée de la TSH ?
Est-ce passager ?
Cela va-t-il s'aggraver ?

Pour info, pour mon généraliste, il n'y a rien d'alarmant puisque je reste dans la fourchette standard (< 5), et donc pour lui "no problemo"....

A noter, que je suis toujours très fatigué, surtout en fin d'après-midi (18h) et ce que ma TSH soit à 6, à 0.37 ou à 2.16...Pour mon médecin, y a rien à y faire ...
En outre, depuis un mois, j'ai des accouphènes presque en permanence. Est-ce lié ?
Merci pour votre partage d'expérience sur cette variation du taux de TSH.
A bientot.
Jean.

[Anne d'outre-Rhin]

bonsoir Jean,

je vais faire part de ce que je connais, en espèrant que ca apporte qqchose, mais sans pouvoir jurer que ma réponse est parfaite....


Dans ce livre sur Hashimoto dont on parle dans une autre rubrique (enf et ados), c'est écrit qu'on recommande pour le spatients hashimoto un règlage de la tsh entre 0,3 et 1,0.
Si la valeur ths est supèriure à 1, mais encore dans la norme et qu'on se sent bien, il n'y a rien à changer. Si on ressent des symptomes d'hypothyroidie, c'est conseillé de faire baisser la tsh en augmentant l'apport en hormones.

Je connais très bien cette immense fatigue qui arrive d'un seul coup en début de soirée....
J'en suis arrivée à me dire qu'il fallait que j'en prenne mon parti ; que c'était, comme mes douleurs articulaires etc, inhérents à Hashimoto. (je navigue à vue moi aussi).

est ce que la fatigue ne serait pas dû à une anémie, une carrence en B12 ? C'est fréquent avec hashimoto.
Quid d'une analyse de sang complète ?

bon courage en tout cas,
Anne

[Titelle1976]

Bonsoir Anne,

pourrais tu nous indiquer le nom du livre que tu as lu sur Hashimoto?
Cela pourrait aider plusieurs d'entre nous à convaincre leurs médecins d'augmenter les dosages de Lévo au lieu de nous laisser à des taux de plus de 2 alors que le ressenti du patient tend à prouver l'hypo.

Merci d'avance et bonne soirée.
Christelle

[Beate]

Bonjour Titelle,

ce livre est en effet très bien ... mais il est EN ALLEMAND !

Nous en parlons dans une autre discussion, rubrique enfants : Les TPO font la Java

On pourrait peut-être lancer un projet, réaliser la traduction de ce livre, de la part de notre association ??

Gros bisou !

Beate
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[Anne d'outre-Rhin]

même avec le livre, c'est pas facile, Titelle, de convaincre les medecins d'adapter leurs prescriptions...
pas évident, j'ai l'impression, pour un professionnel de réaliser que ses connaissances ne sont pas à la pointe et que celui qu'Il est sensé soigner se permet de suggérer une adaptation de la thérapie...

mais c'est vrai, quand on a des documents qui font foi, ca donne une solide béquille.

bonne soirée,
Anne

[shannon]

Jean,bonsoir;
moi aussi je "navigue à vue"

moi,j augmenterais le dosage de 12,5;sans rien demander aux médecins;puis contrôle sanguin ds 3 semaines;

ce qui m aide:faire une cure de vitamines B ( Neurobiane de chez Pileje)
+ betaselen (sélénium zinc);ça marche;

faut de la patience avec ce hashimoto
courage

[Anne d'outre-Rhin]

Shannon,

une cure de vitamine B + Betaselen, ca marche.
à quoi tu t'es rendu compte que ca t'aidait ?

y'a til des symptomes qui ont disparu ou se sont atténués ?

ca m'interesse, parceque je cherche une solution, en particulier à des fourmillements presque incessants dans les 4 membres. le pire, c'est les jambes. parfois je ne les sens plus. ou alors j'ai les pieds et les mollets glacés.
(J'ai aussi des picotements très étranges sur la langue, comme si y'avait du courant. mais ca s'est atténué un peu depuis que j'ai changé de labo de L-thyroxin : henning à la place de Hexal)

[shannon]

j ai constaté que ça m aidait car apaisement psychologique,moins angoissée,et quand même des moments,réguliers,où j ai + la pêche.
pour une hypo,la différence fait du bien,tu sais!

et je l ai écrit parce que je l ai vérifié à plusieurs reprises,donc suis sùre.

mais toi,les fourmillements,ça doit être un pb de calcium;j ai eu ça avant avec un pb de calcium qui métabolisait mal;(parathyroides);
pour ça,je préfèrerais que les + pros que moi du site viennent te répondre ;il faut doser calcium ionisé,calcémie,phosphorémie,créatinine,D2/D3,fer;
surtout ne pas prendre de calcium toute seule.

courage;amitiés

[Anne d'outre-Rhin]

merci pour ta réponse Shannon,

et pour ces nouveaux éléments à prendre en compte. et maintenant je me demande comment je vais faire pour convaincre le medecin de faire ces recherches là.... (Beate, si je viens avec ces mots en francais, il va bien savoir de quoi il s'agit ? ac doit bien ressembler, si on met des K à la place des C ?)

Ici, ca rigole pas avec la maitrise des côuts de santé et la pression des caisses maladies.
Du coup, ce généraliste qui me suit, a toujours limité les valeurs thyroides recherchés à tsh, t3, t4 au cours du contrôle annuel. Il m'a donc traité pendant 10 ans pour hypothyroidie avec du iodthyrox (combinaison iode/hormone. j'ai pris quotidiennement ma petite tablette de 150 ug d'iode, ajoutée aux hormones). Il y a 1 an un endocrino consulté pour ma fille cadette (qui souffre d'obésité depuis nourrisson : 8Kg à 3 mois, sans qu'il y ait de fautes d'alimentation. mais personne ne trouve ce qu'elle a ) s'est etonné de mon traitement et m'a dit que à la simple vue de ce que je lui racontais, j'avais hashimoto, et qu'il fallait impérativement que j'arrête d'avaler de l'iode...
retour au généraliste qui s'est insurgé contre les remarques de l'endocrino, affirmant qu'il connaissait bien mon dossier, et a laissé passer 3 prises de sang (tous les 2 mois perceque j'aavis des pb de fer) avant d'accepter de demander les tpo (ca côute cher m'a t'il dit....)
Résultat Tpo à 1800 (N:<60)
donc changement d'urgence de medicament.
pas un mot pour dire qu'il était désolé, ni pour m'envoyer chez un endocrino, (ne serait ce que pour jeter un oeil échographique sur ma thyroide...) Le radiologue qui a confirmé hashimoto pour ma fille ainée n'en revenait pas que j'ai été renvoyée à la maison sans consultation complémentaire , a proposé de regarder aussi ma thyroide ; et comme elle est pleine de nodules, il m'a dit que ca serait quand même bien d'aller voir un endocrino...).

voilà, c'est pour ca, c'est pas gagné d'avoir les analyses que je suggère s'il n'est pas convaincu du bien fondé.....
je pensais que c'était peut-être des pb de B12 que j'avais, étant donné que mes valeurs ne sont pas hautes 375 (N=300-900) et Hämatokritt pas folichon 39,91 (N=40,00-50,00).

Dès que je vais rassembler assez d'energie et de temps j'irai à la pêche aux valeurs sanguines.
merci en tout cas. et je crois bien que je vais essayer ta recette, ca peut pas faire de mal....)

bon week-end !

[shannon]

mets un mess à caranell,wynnie,béate.....pour qu elles viennent répondre.....
si ça continue comme ça,on va finir par s échanger nos ordonnances!!
financièrement,je vois pas l intérêt pour les assurances,de te faire errer de consultation en consultation;c est+cher que de trouver ce que tu as et de te soigner;

si tu me mets ton adresse par MP,je t envoie la doc sur les produits Pilèje;c est par correspondance;produits élaborés par des médecins......
donc pas de doutes sur les dosages;et pas cher;et tu peux appeler pour conseils,tiens d ailleurs je te mets tout là:
tel:02-40-83-93-93
et www.pileje.fr

il y a une pharmacie internationale à Hambourg,pour traduire les analyses,mais je sais pas où tu es géographiquement;et une autre à Kehl/Rhein.....

mais tout ça,c est bien approximatif.....il te faut un vrai médecin,des analyses.......

et on attend des réponses sur ce forum...

Amitiés

[Anne d'outre-Rhin]

bonsoir
et à nouveau merci Shannon pour ta sollicitude.

Je n'ai pas trouvé plutôt le moyen de me manifester. A cette heure là je devrais aussi être délicieusement enfouie sous la couette. (je ne "tiens" pas le soir) mais je ne voulais pas laisser passer encore une journée.

Merci pour le lien. je regarderais tranquillement un peu plus tard. C'est forcément en vente par correspondance. dans les pharmacies en France, c'est pas trouvable ? (j'y passe mi-mai 15j).

(ce veut dire quoi te mettre mon adresse par MP... prière de ne pas rire de mon ignorance....)

Tu sais, je ne ère pas du tout de consultation en consultation....
parceque jusqùe là j'étais docile. pas du tout assez d'energie, ni de temps pour attendre dans des salles d'attente.
Mais il va falloir que j'en ai le coeur net avec ces fourmillements. c'est non seulement très désagréable, mais aussi gênant.

Je n'ai jamais fait un lien entre ma propension à être livrée aux angoisses et hashimoto. Mais ton témoignage rend l'essai de Neurobiane et Betaselen un passage obligé.

bonne nuit !

[shannon]

oui,Anne;vitamines B + zinc et sélénium;c est sùr;

mais avant tout,il faut que tu prennes le bon dosage d hormones thyroidiennes;tout est là;
la qualité de vie ça compte;
on attend,on attend,on supporte,mais c est pas ça la vie;
je te confirme que hashimoto épuise,donne des angoisses et des insomnies;on finit par se demander si on fait une dépression=non;on est en hypo!!!

en France,on rame aussi,pour trouver un médecin averti!et les endocrinos c est pareil,et très cher.
j ai rarement vu les produits pileje en pharmacie,sauf 1 à Paris,juste au niveau du métro Monge;je te le redirai;

ce serait bien si entretemps tu refaisais des analyses pour les transmettre sur ce forum;
on te dirait si ton dosage d hormones de substitution est correct,si tu nous parais sous ou sur-dosée;et selon ton ressenti
le dosage correct change la vie;
regarde le message "soulagée";

un MP c est un message personnel;je t en mets un pour que tu voies;
à bientôt

[angieangie]

bonsoir,
Je voulais rajouter un petit quelque chose concernant la peut etre traduction du livre allemend que l'on pourrait indiquer aux medecins.
En effet lors de ma derniére visite chez l'endocrino, où il n'entendait pas que j'allais mal vu que pour lui mes résultats étaient soit disant bons, je lui ai parlé du site et des patients qui ressentaient les quasi mm symptômes.

Vous savez ce qu'il m'a répondu cet ignare ??
"On ne pe pas se fier à ce qu'ils disent ils ny connaissent rien, ce sont que des patients" et oui il a dit ça !!! C'est innacceptable, j'étais bouche bée, dégoutée de la vie et surtout des vieux cons de médecins qui n'écoutent que leur théorie à 2 francs six sous !!!

Juste pour dire que c'est bien si l'on arrive à traduire ce livre (perso connais pas un mot d'allemand), mais je doute que beaucoup de médecin se penchent dessus et c'est bien dommage !!!

Enfin j'ai trouvé un autre endocrino je verrai ça le 21.

En tout cas heureusement que ce site existe et vous tous aussi !!!

Plein de courage à tous et vive notre solidarité !!
Bonne nuit, biz !!

[wynnie]

Bonjour!
les produits pileje je les aie vus aussi dans une pharmacie vers chez moi!
La cure de betaselen qui contient entre autre du sélénium peut aider le corps à transformer les t4 du lévothyrox en t3 qui est l'hormone active et dont le manque donne les signes d'hypo. On peut aussi prendre (à la place du betaselen) 3 à 5 noix du brésil ou nois d'amazonie chaque jour, c'est très riche en sélénium. faire des cures de 3 semaines.

pour les fourmillements je ne sais pas malheureusement!

Anna, je lis que tu as hashimoto et ta fille ainée aussi. tu parles de problème avec ta fille cadette, est ce que les analyses de thyroide ont été faites?
courage à toutes!
bises
Wynnie

[Anne d'outre-Rhin]

salut vous toutes,

vous êtes vraiment sympas de vous intéresser à moi.
et ca fait du bien....

Winnie, pour que tout soit à peu près dans sa rubrique, je vais raconter le "cas" Juliette, ma 2ème donc, dans la rubrique enfant.

Mes derniers dosages, oui, je les ai.
faits les 24/1 chez un endocrino pressé et exaspéré quand on posait des questions. Ce jour là, j'avais pris mon lévo et je n'étais pas á-jeun. mais il m'a soutenu que c'était complètement égal.
TSHI : 0,68 (0,40-2)
FT3 RIA : 4,5 (3,2-7,2)
FT4j : 21,6 (10-25)

Je prends L-Thyroxin (Henning) 125 ug (je pèse 58 Kg)

Jusquà début decmbre 07, et depuis 10 ans, je prenais Iodthyrox 150 ug.
Quand le généraliste m'a retiré, catastrophé, mes comprimés plein d'iode, il m'a aussi diminué le dosage parceque depuis des années il était chagriné que ma tsh soit sous 0,02.

C'est bien en décembre, janvier que les fourmillements ont commencé.
Peut-être que ma disposition chronique à l'angoisse a été renforcée aussi ? C'est vrai qu'á l'époque du changement de dosage j'ai été mal, mal. Mais j'ai juste alors pensé que j''etais chamboulée comme ca parceque d'un coup j'ai appris que ma fille avait hashimoto, que j'avais plein de nodules depuis des années sans qu'ils aient jamais été examinés et qu'on soupconnait chez moi une autre MAI (hépatite : j'ai parfois les BILI hauts ou anémie pernicieuse) puisque j'ai perdu d'un coup et sans effort les 14 kg que hashimoto m'avait donné ces 10 dernières années, malgré une alimentation spartiate.
Ce dont je suis sûre, c'est que "depuis toujours" (adolescence) je suis sujette chronique aux baisses de régimes psychiques. Je ne sais donc pas quelle est l'incidence de hashimoto dans mes "pannes".

Ma ville, en France, c'est Nantes. Alors quand je serai là-bas, je ferai un jeu de piste dans les pharmacies environnantes, à la recherche de produits pilege...
et puis aussi j'ai pris rdv chez un maitre shiatsu dont les compétences semblent assez étonnantes.

Angieangie, notre seule chance pour que les praticiens nous écoutent c'est que une nouvelle information faisant évoluer l'état de leurs connaissances émane d'une source qu'il considère comme légitime. Sinon, c'est pas crédibles à leus yeux.... c'est regrettable, mais qqpart, c'est logique.
Donc, tu as raison, un livre sur Hashimoto écrits par des endocrino spécialisés en maladies auto-immunes, c'est digne de confiance.... Mais pour ca, il faut aussi que la traduction "fasse officielle" (aux editions qui "font foi", PUF ou comme ca...) sinon quel crédit ils vont porter à une obscure traduction d'un livre allemand inconnu traduit apr une bande d'énervées de la thyroide ?.... (C'est pas moi qui pense là, hein.... je fais parler le medecin qu'on vient chatouiller dans sa sphère de Savoir)...

alors au fait, vous les trouvez comment mes dosages ?....

bonne soirée....