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eels64 Inscrit le: 15.08.05 Messages: 62 Cancer 64 biarritz  30+ |
Message:
Posté le: 02. Avr 2008, 16:03 |
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kikou tout le monde!
Après quelques semaines d'absence (boulot boulot!) et suite à mon dernier résultat de tsh, je ne comprends plus rien elle est retombé à 0,359 alors qu'un mois avant elle était à 1,405.
malgrè la fatigue et ma grossesse on n'a rien changé à mon dosage.
Là je suis à 16 SA et comme j'ai des crampes à l'aisne abominable je m'en vais voir mon médecin car je dois refaire ma tsh le 7 avril (j'ai plein d'autres examens à passer alors je regroupe tout...)
Bon j'y vais @+
Eels |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 15030 Carcinome papillaire...  50+ |
Message: 
Posté le: 02. Avr 2008, 21:21 |
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Bonjour Eels,
je n'y comprends rien non plus (le plus souvent, les besoins augmentent de plus en plus, au lieu de re-baisser) ... mais bon, l'essentiel est que tu n'es pas en hypo, et ne l'as d'ailleurs jamais été ! C'est vraisemblablement ton lobe restant qui, stimulé par la TSH qui augmentait, s'est remis à travailler davantage et à produire davantage d'hormones, ce qui a ensuite fait baisser la TSH !
La, une TSH à 0,35, ce n'est pas mal du tout ... mais il serait mieux de la faire baisser encore, en-dessous de 0,1, car il faut se rappeler que tu as eu un cancer, quand-même, mais que tu n'as eu qu'une lobectomie, et qu'il y a de petits nodules sur le lobe restant ...
Je trouve que ton suivi, côté cancer, n'est quand-même pas sérieux du tout ! Côté grossesse, pas d'inquiétude, tout va bien pour le bébé, et tu es correctement dosée .... pour quelqu'un qui n'aurait PAS eu de cancer !
Mais chez toi, vu qu'il y a un bout qui reste, et qui a tendance à s'épuiser et à fabriquer de nouveaux nodules, mieux vaudrait garder la TSH la plus basse possible, pour stimuler le moins possible les cellules qui restent !
A mon avis, une fois que ton bébé sera là, il serait quand-même bien de consulter quelqu'un de "sérieux" et qui connaisse le suivi post-cancer ... même s'il y a un petit risque qu'on te parle de cytoponction, ou même de reopération, si on craint le moindre risque. Mais ce sera certainement mieux que de "faire l'autruche", comme semble le faire tes médecins actuels !
Je ne me rappèle pas de quand date ta dernière TG, et à combien elle était ? Quand il reste un bout de thyroïdie, elle est difficile à interprêter (elle ne sert vraiment de "marqueur" que quand on n'a plus de glande du tout), mais en la surveillant, on pourra au moins vérifier qu'elle n'augmente pas ...
Gros bisou et à bientôt !
Beate _________________ 2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !
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eels64 Inscrit le: 15.08.05 Messages: 62 Cancer 64 biarritz  30+ |
Message: 
Posté le: 03. Avr 2008, 11:45 |
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Merci Beate!
C'est pas simple de se faire entendre.....je ne cesse de raconter mon histoire à chaque visite mais je sais au final comment ça va finir...
Après la naissance de mon bébé je vais être épuisé, on va me refaire une écho de la tyro et oh! mon dieu! ben ça a grossi tout ça! Allé hop! on enlève tout! Le seul truc que j'espère c'est qu'en 4 ans de vilaines cellules ne se soient pas développé...
En ce qui concerne ma TG en effet mon endo m'a dit que cela ne lui donnerait pas de véritables infos compte tenu de mon lobe restant.
comme toi je pense qu'il a du prendre le relais et se remettre en activité pour avoir une tsh à 0,35 car malgrè tout je suis fatigué, je prends du poids anormalement alors que je fais attention,je suis gelé, constipé et pour courroner le tout je suis en arrêt de travaildepuis hier car j'ai des crampes violentes dans l'aisne+mal au dos+infection urinaire... donc repos! Dans l'aatente des prochains résultats de ma pds du 7 avril BIZ à tous!
Eels! |
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Sabine Sourire
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 1768 Cancer papillaire sa... |
Message: 
Posté le: 04. Avr 2008, 13:33 |
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mouai je trouve ta réaction légère
perso il me reste un truc et j'ai maintenu ma tsh en dessous de 0.1, c'est que qu'a demandé le professeur... donc bon
prends soin de toi boudiou !! |
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eels64 Inscrit le: 15.08.05 Messages: 62 Cancer 64 biarritz  30+ |
Message: 
Posté le: 04. Avr 2008, 18:05 |
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kikou Sabine sourire!
Ma réaction n'est pas légère mais j'en ai marre d'expliquer me ma tsh dois rester basse. Je suis prise en charge à l'hôpital à partir du 2 mai avec une gynéco qui s'occupe des grossesses particulières (si on peut dire....) mon généraliste doit lui faire un courrier pour que je voye un endo. car le mien est léger pour reprendre tes termes.
Alors ne juge pas, je suis conciente de ma situation d'autant plus que je suis sur ce forum depuis le début de mes problèmes tyroidiens.
Les médecins n'aiment pas qu'on leur dise quoi faire...et je n'y peu rien.
Eels |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 15030 Carcinome papillaire...  50+ |
Message: 
Posté le: 04. Avr 2008, 20:19 |
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Coucou Eels,
c'est vrai que ce n'est pas facile ... et que dans ton coin, vous semblez particulièrement mal lotis en matière d'endocrinologues ...
Pas facile de toujours expliquer, se justifier, quand c'est le patient qui a raison et le médecin qui ne veut pas l'admettre ...
Tu as tout à fait raison, un jour ou autre ils vont pousser de grands cris, "hou là, vos nodules ont grossi, il faut opérer !" ... mais ils n'admettront jamais que c'est peut-être parce que EUX, depuis tout ce temps, ils n'ont pas voulu augmenter ton dosage !
Tu sais, quand on est un patient "éduqué", bien au courant des recommandations officielles etc, on peut tout à fait se prendre en charge soi-même, aussi ... pas au point de rédiger des ordonnances, bien sûr, mais quand on SAIT qu'un dosage est mal adapté, on peut passer au dosage supérieur, p.ex. en ajoutant tous les jours 1/2 comprimé de 25, ou même (en cas de GROS surdosage, ce qui n'est pas ton cas) un comprimé entier de 25, ou en alternant entre deux dosages voisins si on a ça à la maison ... et puis, si l'endo est difficile à joindre et peu à l'écoute, et si ton généraliste est BIEN, on peut tout à fait lui demander, à lui, de te préscrire tel ou tel dosage, telle ou telle analyse ...
Moi, depuis que mes endocrinos du début ne travaillent plus à Toulouse, je "me suis toute seule" ... je demande une ordonnance pour prise de sang à mon généraliste si j'estime que j'ai besoin de vérifier la TSH, je lui dis quel dosage me préscrire, s'il me faut uniquement du lévo ou du Lévo plus de la T3 ... il me fait confiance, les prises de sang montrent que tout va bien, tout roule !
Dans les recommandations officielles, on ne parle pas explicitement du taux de TSH souhaitable après une lobectomie ... mais même si, après un "cancer à très faible risque", comme l'est le microcarcinome papillaire, on dit que normalement, la TSH peut être "dans la norme", entre 0,2 et 1, il semble logique que quand il y a des nodules dans le lobe controlatéral, mieux vaut le stimuler le moins possible ...
Bon, pour l'instant, ta TSH n'est pas dramatique du tout, 0,3 est acceptable, mais il ne faudrait pas qu'elle remonte au-dessus de 1 ... et si elle était encore un peu plus basse, proche de 0,1, à mon avis ce serait encore MIEUX, donc je crois que si j'étais toi, et avec tous ces symptômes d'hypo en plus, j'augmenterais de 12,5 µg ... et j'harcelerai mon généraliste pour qu'il me préscrive le dosage qu'il faut ...
Tu verras bientôt d'autres médecins, j'espère qu'avec eux, le courant passera mieux !!
Gros bisou !
Beate _________________ 2000 : naissance du forum
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