2 questions : Basedow et myopie / taux d'AC TPO

[Soso]

Bonjour ;

Je suis une femme de 32 ans, je suis nouvelle sur le forum et j'entre aujourd'hui même dans le royaume merveilleux de la thyroïde folle...

Historique des évènements :

- il y a quelques temps de ça, mon ami me regarde et me dit "c'est marrant, tu as un oeil plus fermé que l'autre." Je regarde et effectivement j'ai une paupière qui tombe par rapport à l'autre. J'attends quelques temps pour voir si ça évolue, et constate que ça ne régresse pas, au contraire.

- jeudi dernier, je vais voir mon docteur à propos de ça, et lui raconte en même temps (pas du tout pour la même raison) que ma mère a eu Basedow (qui s'est soldée par une ablation totale de la thyroïde). Elle ajoute vite deux plus deux, suppose que ce n'est pas une paupière qui tombe mais plutôt l'autre qui est trop relevée, et m'envoie au labo d'analyse avec un dosage de T4 et TSH à faire.

- Aujourd'hui les résultats sont formels : j'ai une hyperthyroïdie avérée. Je ne sais pas encore si c'est vraiment Basedow mais avec une exophtalmie, même unilatérale, et une mère affectée de la même chose, je pense que le doute est faible. Je dois voir une endocrino dans la semaine pour confirmer.

Là où je m'interroge, c'est sur le reste des symptômes.

A savoir que je n'en ai aucun, ou presque. Pas de palpitations, rythme cardiaque normal, pas de tremblements, pas de troubles de l'humeur, pas de problèmes digestifs, un sommeil de bébé la nuit et en forme pendant la journée ; certes je ne suis pas très épaisse, mais je suis de constitution assez filiforme à la base...

Bref à part cet oeil un peu plus exorbité que l'autre (et encore, ma propre mère ne l'a remarqué que quand je le lui ai dit) , je me porte comme un charme. A tel point que j'ai dû relire 3 fois la lettre du labo m'annonçant que j'avais un taux de T4 plus de deux fois supérieur à la normale, et presque pas de TSH.

D'où ma question : qu'est-ce que je risque à ne pas soigner toute suite cette maladie... qui ne me rend pas malade ? Quelle est sa vitesse d'évolution (= ai-je le temps de réfléchir un peu avant de me lancer dans le cycle infernal des dosages, médocs etc ?) J'ai un peu parcouru le forum et à cette lecture j'avoue que j'ai presque plus peur des effets du traitement (prise de poids, fatigue, exophtalmie amplifiée chez la plupart, j'ai l'impression) que de Basedow. Mais peut-être n'en suis-je qu'au tout début de la maladie...

Je lirai avec intérêt tous les avis que vous pourrez me donner .

[Sabine Sourire]

bein si tes yeux sortent.. moi je ne trainerais pas à ta place

[Soso]

Oui... je dois voir quelqu'un demain.

Je me demande jusqu'à quel point je n'étais pas dans le déni total en fait, sachant que ma mère a subi ça et a souffert de rechutes pendant 10 ans, je pense qu'inconsciemment j'ai ignoré totalement mes problèmes de peur d'avoir à faire face à la même galère. Je ne vais probablement pas aussi bien que je le prétends...

merci pour le conseil .

[Beate]

Bonjour,

c'est peut-être vrai ce que tu dis, sur ce "deni" de la maladie ... tu as certainement souffert de la maladie de ta mère, de ses sauts d'humeur, de ses phases d'hyperactivité alternant avec des phases de déprime etc, et tu fais tout pour ne pas "faire pareil" ...

Et c'est vrai qu'au début de l'hyperthyroïdie, c'est un état assez agréable, on a plein d'énergie, on n'est jamais fatigué, on fourmille d'idées, on se sent un peu "superwoman" ... sauf qu'à force, ça épuise l'organisme de fonctionner tout le temps en surrégime !

Et donc, tu fais bien de consulter ... d'une part un endocrino, pour faire le point et peut-être instaurer un traitement, et d'autre part, il serait certainement bien de consulter un ophtalmo qui connait bien les "orbitopathies" liées à Basedow (exophtalmie) : ce sont les anticorps anti-rTSH qui, en plus de provoquer l'inflammation et l'hyperactivité de ta thyroïde, peuvent également attaquer les muscles et tissus derrière les yeux, et provoquer leur inflammation et épaississement, ce qui donne cette impression de "yeux saillants".

Donc, il faudra au plus vite "freiner" ces anticorps !

En attendant d'avoir un traitement, tu pourras déjà essayer quelques conseils qu'on trouve dans la FAQ, foire aux questions : certaines personnes du forum ont réussi à juguler leurs anticorps et à empêcher le vrai déclenchement de la maladie avec un régime hypotoxique genre Seignalet, en évitant laitages de vache et gluten, en prenant vitamines et sélénium ... ca vaut le coup d'essayer, même si ça ne fonctionne pas à tous les coups (c'est surtout efficace au début, quand la maladie n'est pas encore bien installée ... Sandy p.ex. arrive ainsi à se passer de traitement, tout en allant bien, malgré un début de Basedow, et celà depuis au moins 5 ou 6 ans, déjà !)

Basedow est une maladie autoimmune : on a des anticorps qui, au lieu de nous défendre contre des envahisseurs extérieurs (microbes etc), se retournent contre un de nos organes (la thyroïde) et provoquent son inflammation et hyperactivité.

Pour sortir de là, on préscrit des "antithyroïdiens de synthèse", genre Néomercazole, qui ralentissent la thyroïde ... quand elle est totalement au repos, on complète avec des hormones thyroïdiennes, Lévothyrox. Ainsi, pendant environ 18 mois, on "remplace" la thyroïde, c'est le seul moyen de faire baisser et disparaitre les anticorps. Et ça marche chez environ 50% des patients, ils guérissent et recupèrent une thyroïde en bon état !

Le Néomercazole, comment ça marche ?

Si ça ne marche pas, ou si on recidive, il faut choisir d'autres méthodes, plus définitives : opération, ou iode 131 pour détruire la thyroïde. Mais tu n'en es pas là !

En parcourant les témoignages "Basedow" de cette rubrique, tu trouveras plein de témoignages !

Basedow, un peu de positif pour nouveaux malades paumés !
Grossesse après Basedow (guérie) : tout va bien !

Pour te montrer que tu n'es pas toute seule (loin de là !), tu peux aussi lire ces articles de la FAQ :

Basedow et Psychisme
Basedow : Témoignages

Bon courage et à bientôt !

Beate
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2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

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[Soso]

Merci pour ces conseils et ces encouragements, très précieux !

Je me rends compte, maintenant que je suis bien obligée de regarder la situation en face, que des symptômes, j'en ai, même si j'en ai beaucoup ignorés.
D'une part parce que je suis quelqu'un qui ne s'écoute pas tellement (quand un truc ne va pas, j'ai tendance à regarder ailleurs jusqu'à ce que ça passe tout seul), et d'autre part parce que j'ai eu une attaque de toxoplasmose il y a quelques temps qui m'a physiquement épuisée pendant des semaines + infecté les yeux, donc j'ai mis beaucoup de choses sur le dos de cet épisode alors qu'une partie des problèmes venait probablement déjà de Basedow.

Mais je comprends maintenant que les collègues qui me disent que je suis trop speed et même "effrayante" (texto) à courir à longueur de temps à droite à gauche ont peut-être vu le problème avant moi...

Sur ce je vais justement au RV de l'endocrino. Suite au prochain épisode !

Et merci encore Beate pour cette réponse détaillée et instructive.

[Abyss]

effectivement Soso, il ne faut pas rigoler avec Basedow ! J'ai été traitée seulement 4 ans aprés les premiers symptômes, et ça a pris une telle proportion que j'ai eu bcp de mal à m'en relever !

Alors, n'attends pas, et bon courage à toi
Abyss
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[Soso]

Merci pour ta réponse et tes encouragements, Abyss

Effectivement je m'y prends un peu tard aussi, d'après l'endocrino je traine probablement ça depuis au moins 5/6 mois (4 ans ? oh lala :/...)
Si je n'avais pas eu un oeil essayant de se faire la belle, j'aurais sûrement attendu encore plus longtemps...

Elle m'a filé du Neomercazole, 2x20mg par jour.

Et elle m'a dit que ce n'était pas la peine de voir un ophtalmologue, alors qu'elle a constaté elle-même que j'avais un oeil déjà visiblement plus en avant.
Bizarre, non ? Elle prétend que l'exophtalmie disparaitra avec le traitement, mais j'ai lu l'inverse sur certains supports (que le passage d'hyper à hypo favorisait parfois l'exophtalmie.)

Je fais un métier très exposé au regard du "public" et je ne sais pas trop comment je pourrai gérer la chose si ça devient très voyant... Et au delà de l'aspect esthétique, j'ai l'impression d'avoir perdu de l'acuité, mais peut-être est-ce dû à la fatigue.

Du coup moi j'ai quand même envie d'aller consulter quelqu'un pour ces yeux, ne serait-ce que pour avoir une référence de ce jour et évaluer ensuite comment ça évolue, avec cette référence en tête...
Qu'en pensez-vous ?

[Beate]

Bonjour Soso,

OUI, consulte pour les yeux ! On n'est jamais trop prudent ! Où habites-tu (pense à remplir ton profil, à l'occasion, via "Profil-Home") ? Dans certaines villes il existe des consultations spécialisées "orbitopathie de Basedow" ... p.ex. au CHU de Toulouse (on peut rencontrer l'endocrino, l'ophtalmo etc tous en même temps), ou alors à Paris à la fondation Rothschild, très spécialisée ...

Tu peux éventuellement ouvrir une nouvelle discussion, "Exophtalmie, bon ophtalmo à ???", pour voir si quelqu'un peut te conseiller.

En pleine poussée inflammatoire, on préscrit parfois de la cortisone pour enrayer et diminuer l'inflammation et l'épaississement des muscles et tissus situés derrière les yeux ...

Bon courage !

Beate
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[Soso]

Encore merci pour ta réponse Beate. Ca fait du bien de se sentir écoutée et conseillée... Parce que l'endocrino que j'ai vue est sympa et disponible, mais elle a un peu vite classé l'affaire quand je lui ai dit que j'avais une maman qui était déjà passée par là + que j'ai fait des études de bio.

Elle a dû se dire "c'est bon elle connait tout de Basedow de A à Z pas la peine d'épiloguer" ! Je la comprends, mais s'il est vrai que je vois très bien ce qui ne va pas "techniquement", concrètement en revanche je ne sais pas plus que les autres à quoi m'attendre, d'autant plus que mes symptômes sont différents de ceux de ma mère (elle n'avait pas eu d'exophtalmie par exemple).

Pour l'ophtalmo, vu que je travaille à quelques minutes à pied de la fondation Rotschild, je crois que mon choix est tout fait. J'espère juste avoir un rendez-vous dans pas trop trop longtemps ; j'imagine qu'ils doivent être très sollicités !

Sur ce, je file remplir mon profil .

[Soso]

Remoi... la fille qui n'avait soi-disant pas de symptomes, lol !

Ben au final je ne la fais pas qu'à moitié, ma Basedow :
- la T4 plus de 2 fois supérieure à la normale sup
- j'ai vu un ophtalmo, j'ai bel et bien un début d'exophtalmie unilatérale, avec rétractation de la paupière (pas trop gênante pour le moment)
-je viens d'avoir mes résultats pour les anticorps : TPO à 392 UI/mL (norme labo : <34) , TRAK à 8,1 (norme labo : < 1)
Ca me parait ENORME, mais sont-ce des chiffres classiques ?

Ah et puis en y regardant de près, j'ai le coeur à 120 en rythme de croisière... pas vraiment normal non plus ! Comment j'ai pu ignorer tout ça ? C'est fou quand même...

Etant sous Neomachin depuis 15 jours, pour le moment je ne constate aucun changement majeur, à part ma tremblotte qui semble s'atténuer (mais ça c'est peut-être l'effet "vacances depuis 4 jours"...) et, ah tiens, j'ai pris 2 kilos en ne mangeant que de la salade youpi.

Cela dit, si je n'étais pas fichue de me rendre compte que j'avais le métabolisme qui parait en vrille et les yeux qui me sortaient de la figure avant, je ne risque pas plus de remarquer les effets inverses... c'est incroyable d'être aussi déconnectée de son corps... je me demande encore comme j'ai pu laisser les choses dégénérer à ce point, alors que je connais cette maladie de près, l'ayant étudiée lors de mes études et ayant une maman qui en a souffert pendant 10ans, et en plus on m'avait prévenue il y a quelques années que j'étais à risque !

Le pouvoir de déni du cerveau me surprendra toujours...

Par ailleurs je tiens à dire que le monsieur de Rotschild que j'ai vu m'a filé les jetons à tel point que j'étais au bord des larmes en sortant du cabinet... il a attaqué direct par le détail des opérations, les complications les plus horribles (nerf optique compressé, cécité irréversible etc.) et le fait que de toute façon faudra attendre 2 ans avant de faire quoique ce soit et m'a lancé des phrases du genre "en attendant essayez de ne pas faire de dépression nerveuse même si vous êtes défigurée, ce serait bien" ...défigurée ?!? mais pour le moment le problème se voit à peine :/ !
Bizarre, comme attitude...

Je voulais aussi demander si d'autres patients atteints de Basedow avaient vu (façon de parler...) leur vue baisser... parce que moi j'ai perdu presque un 10ème depuis novembre (j'ai fait un test d'acuité en novembre, j'avais alors 11/10ème à gauche, 10/10ème à droite... or me voici à 9,5/10ème de chaque côté aujourd'hui, moi qui avais une acuité parfaite, je me mets à voir flou de loin...)