Plusieurs nodules, gène dans la gorge

[lilette]

Bonjour LadyHawk,

Ca me rappelle bien des choses, ton histoire !
Quand j'ai vu le premier et le 2ème endo, mon homme était avec moi (car très inquiet par le nodule échographique). Quand le 1er nous a dit "thyroidite focale", il était rassuré, et a eu du mal à comprendre que je veuille en voir un autre - moi j'étais presque sure que j'avais un cancer, juste avec les signes échographiques et mes sensations... Quand le second n'a pas pu conclure, mais nous a dit que ça avait 5% de risques d'être un nodule cancéreux ("les cancers ne sont pas douloureux ou gênants"), il est sorti du cabinet en me disant : "tu vois, ça n'est surement rien"... Puis j'ai fait deux cytoponctions, qui sont revenues négatives*. Mari hyper-rassuré, pas moi !
Quand on a vu le 3ème endo, qui a dit 80% de risque de cancer (juste sur la base de l'écho, malgré les cytoponctions négatives !), et qu'il fallait prévoir une opération, là mon homme s'est mis à flipper comme une bête (et moi aussi !). A partir de là, il a été extra ! Par contre ma mère, quand je lui ai annoncé que j'allais me faire opérer, m'a dit que ce n'était pas une bonne idée, que je me faisais mutiler pour rien etc (elle a de mauvais souvenirs chirurgicaux)...

Et ça a continué un peu après l'opération, pas avec mon homme (qui est inquiet maintenant, ça c'est sûr), mais avec mon père, qui n'a cessé de me dire pendant plusieurs mois que tout allait bien, que je me faisais des idées sur les sensations que j'avais sur le côté gauche du cou... Jusqu'à ce qu'on finisse par voir (3 mois après l'opération et la cure d'iode) qu'il y avait effectivement des métastases ganglionnaires (et bingo, ré-opération) ! Là c'est bon, tout le monde autour de moi a pris conscience que ce n'est pas une sinécure... En fait, ils se renseignent, et comme on lit partout (et on leur a dit, même les médecins !) que c'est un cancer qui se traite bien, que ce n'est "presque pas" un vrai cancer, ils essaient de s'en convaincre et nous avec !

En fait, ce n'est pas que nos familles minimisent le problème, c'est plus une manière de se protéger, d'éloigner le spectre du "cancer", qui n'est quand même pas agréable de voir planer à la maison... Ils ont peur pour nous - c'est plein d'amour, en fait, leurs réactions ! Ils veulent nous rassurer, et souvent les médecins aussi - et c'est TRES énervant, quand on est dans la phase où on ne sait simplement PAS !

C'est sûr que c'est un cancer qui se traite vraiment TRES bien, mais si et seulement si il est pris au moment où il est encore localisé dans le cou (thyroide et ganglions cervicaux). Quand il y a des métastases ailleurs, c'est encore faisable mais c'est beaucoup plus compliqué. Ca veut dire qu'il faut le prendre à temps, et comme c'est un cancer très lent, on a généralement le temps de s'organiser !

Allez, dis-toi que ton homme essaie de SE rassurer, et ne porte pas ce fardeau toute seule !! Tes nodules sont peut-être bénins, mais la phase de diagnostic et d'incertitudes est pénible à vivre !

Bises

lilette

* c'est très rare d'avoir deux cytoponctions négatives (dans un cancer de 2cm !), mais ça arrive !

[Ladyhawk]

Wow!
Merci les filles de m'avoir repondu si vite! C'est cool!

Lilette, tu dois avoir raison. Mon mari essaye de SE rassurer en disant ça.

Mariette et Lilette : Pourquoi vous avez choisi l'opération malgré le fait que les cytoponctions soient revèlés négatives?

Quelles sensations aviez vous à la gorge? Moi, perso, j'ai comme une petite boule de poils coincé. Je le sens en permanence maintenant ou peut-être je fais une fixation dessus (possible). Parfois j'ai la voix qui s'enraye, surtout quand je suis fatiguée, le matin au reveil et le soir. La nuit, la gène me fait tousser. Plus quand je suis sur le dos ou sur 1 côté que sur l'autre.

Je me dis que personne va vouloir faire une opération sur quelqu'un qui n'a pas de problème de la glande throïde et si une cytoponction se revèle négative. C'est un peu logique, non? Je pense qu'ils choisiront plutot l'option surveillance. Peut-être avez vous eu l'intervention à cause des autres problèmes avec vos glandes thyroïdes?

Et puis, dernière question : combien de temps après la découverte des nodules avez vous subi l'opération?

[lilette]

Hello !

Les deux cytoponctions étaient négatives, mais l'image échographique était très claire (risque élevé de malignité). L'écho, entre les mains d'un radiologue expérimenté en thyroide, est un examen extrêmement performant ! C'est suffisant pour opérer, si c'est lu par quelqu'un qui sait lire les comptes-rendus d'écho !

Petit historique pour répondre à ta question :

J'ai découvert le nodule suite à une gêne dans la gorge en février 2007 (en gros, ce que tu décris). Echographie en mars 2007, nodule (aucune adénopathie). Le temps de voir 3 endos, de faire 2 cytoponctions, on est en juin 2007. Le 3ème me propose soit opération, soit suivi écho tous les 6 mois. Pas d'urgence, en résumé... Je préfère l'opération, qui est calée fin août 2007. Je ne sais pas pourquoi, mais je ne le sens vraiment pas, ce truc... A partir de juillet, douleurs en plus sur le côté gauche du cou. Mais toujours aucune adénopathie à l'écho juste avant l'opération (et nodule stable)...

Août 2007, opération. Le chirurgien ne fait pas d'analyse des tissus (c'est pas bien ), et me dit au réveil que c'est bénin. 6 jours plus tard, il m'appelle à la maison et m'annonce que j'ai au double cancer papillaire, dont un de 2cm "infiltrant, qui a presque rompu la capsule thyroidienne, avec des emboles" (pas bon du tout ), et qu'il faut faire très vite une cure d'iode... Aucune excuse. Début octobre 2007, cure d'iode. Novembre 2007 : découverte d'un ganglion suspect à l'écho. Cytoponction pas claire (encore !!). On décide une réopération pour curage ganglionnaire (central + gauche), sur la base des images échographiques seulement... 2ème opération en février 2008. 7 ganglions métastatiques (sur 24 enlevés), dont un en rupture !!! Tous sauf un sont infra-centimétriques, voire < à 6mm (donc peu ou pas visibles aux examens). Ca fait beaucoup en un an, et personne ne peut me dire si c'est fini.

Voilà, résumé, le parcours de quelqu'un qui pensait être un peu maso en réclamant l'opération, puis la réopération, au plus tôt !!

Il faut vraiment aller voir des médecins qui connaissent bien ces problèmes pour être correctement aiguillée (et opérée) !

En résumé, obtiens une cytoponction assez vite, pour en savoir un peu plus ! Mais il faut être consciente que ton écho est suspecte, et que tes signes cliniques (nodule dur à la palpation, gêne laryngée) sont aussi suspects.

lilette

[mariette01]

Rebonjour Ladyhawk,

J'avais une gêne dans la gorge depuis 2004 et je préfère ne pas m'étaler sur la période 2004 à août 2006 ça risque de m'énerver ...J'ai vu des médecins tellement nuls ....sauf l'ORL que j ai vu fin août 2006 et qui m'a (enfin !!!!!!) palpé la thyroide (le PREMIER ) et prescrit une échographie.
Donc échographie en septembre 2006 découverte d un goitre plongeant multinodulaire dont 1 nodule de +3cm puis scintigraphie de la thyroide :rien de suspect mais le médecin(c 'est un médecin du CENTRE HUGUENIN qui a fait la scintigraphie) propose d'emblée l'ablation de la thyroide vu la grosseur des nodules.. pour lui pas la peine de faire une cytoponction il y a trop de nodules.
Mais mon généraliste de l'époque me prescrit malgré tout une cytoponction qui se révéle négative en octobre 2006 donc mon généraliste me déconseille l'opération(cet âne pour rester polie)
J'étais perdue je ne savais plus comment faire (je ne connaissais pas encore ce forum) de septembre 2006 à décembre 2006 j'ai vu 4 endocrinologues : une m'a conseillé l'opération les autres la surveillance sous lévothyrox.
Pourquoi j'ai choisi l'opération ???parce que j ai pensé que le médecin du CRH ne pouvait pas être moins compétent que les autres ....et peut être aussi mon intuition....
Donc opération en janvier 2007 on me dit que c'est bénin..puis 8 jours plus tard le chirurgien m'annonce que c'est un cancer.....donc cure d'iode en avril 2007.

Mais aujourd hui je vais bien .On m'a déclarée en rémission complète le 30 janvier 2008 ....alors courage!!!!!

Mariette

[Ladyhawk]

Me voilà de retour. J'ai vu un autre ORL hier à Montpellier qui doit m'opèrer pour mon problème de l'oreille alors j'ai profité pour lui demander son avis. Il m'a dit qu'il fallait confirmer si les nodules étaient chauds ou froids et m'a donné une ordonnance pour passer une scintigraphie, RDV pris pour le 22 mai 08 à l'hôpital à Perpignan. J'ai pu lire quelque part qu'en cas de bilan thyroïdien normal, la scintigraphie n'est pas concluante. Quelqu'un peut me renseigner?

[Linette]

En fait, pour la scintigraphie, je n'y ai pas eu droit car ma TSH étant aux alentours de 3 et quelques à chaque fois, les médecins m'ont tous dit que mes nodules étaient froids. Je crois que c'est ça.

[Beate]

Bonjour Ladyhawk,

à une époque, la scintigraphie faisait partie des examens "standard" qu'on faisait passer aux gens chez qui on détectait des nodules ... mais on s'est ensuite rendu compte de ce que, quand on avait uniquement des nodules CHAUDS, ca mettait forcément en hyper, ou du moins donnait une TSH très basse, alors qu'avec des nodules froids, la TSH restait normale ou même en hypo.

Et donc, du moment que la TSH est normale ou même haute, la scintigraphie n'apporte pas grand-chose - éventuellement, ca permet de savoir QUELS nodules sont froids et quels nodules sont chauds (ou tièdes, légèrement actifs), mais ca n'aide pas à la prise de décision, puisque le seul moyen de se débarrasser à la fois des deux, froids et chauds, c'est l'opération ...

Tu peux lire ma discussion de ce matin avec Elisabeth2, et le lien que j'indique dans ma réponse : Sujet

Gros bisou !

Beate
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[Ladyhawk]

Beate, justement, c'était ce document en lien où j'avais lu que la scintigraphie ne servait pas à grand chose quand on a un bilan thyroïdien normal. Bon, on verra quand même. Comme quoi, il est difficile de se fier aux médecins! Je suis surprise qu'il ne m'a pas préscrit une cytoponction à la place.