suivi angie (presque 3 ans apres opération)

[angieangie]

Kikoo à toutes et à tous,

Voilà, cela fera 3 ans au 1 er juillet que j'ai subi une thyroidectomie totale.
En ce moment je suis sous lévo 150 et tres nerveuse, nerf à fleur de peau ... vous allez me dire qu'il faut baisser mais il y a environ 2 mois j'étais à 125 et 150 un jour sur 2 et j'étais pas bien non plus (épuisée...). Bref les medecins n'arrivent pas à comprendre que je ne suis pas bien que ma vie n'a plus rien à voir là par rapport à avant l'opération, c'est une catastrophe, il mette ça sur le compte de la dépression car j'en ai fait une belle il y a 3 ans.
Pourtant je ne me sents pas du tout dépressive mais plutot incomprise, je voudrais que le medecin traitant me change le lévothyrox mais il ne veut pas, il ma donné un stabilisateur d'humeur grrrrrr !!!!
Je vois l'endocrino mercredi pro mais pour le derniere fois car il part à la retraite, c 'est bien dommage car il était à l'écoute et c'est tres dur de trouver un bon endocrino !
j'habite dans le sud seine et marne si vous en connaissez un bon endocrino , je suis preneuse et si quelqu'un connait ou à connu le même problème je suis ouverte à toute discussion.
A bientôt j'espere et bon courage à tous !!

[luciole74]

Bonjour,

tu parles de mal être et de dosage de lévo, mais as tu les résultats des analyses sanguines ? Notamment les T3 et T4 !

A bientôt et bon courage
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Luciole dans les montagnes
Vive le ski et les gamelles !

[angieangie]

luciole74,
J'ai les résultats de la tsh qui est bonne soit 0.66 cependant il ne veulent jamais faire ni la t3 ni la t4 vu que la tsh est bonne.
C'est vrai que depuis que je suis à 0.66 je suis mieux moins fatiguée mais tres nerveuse, stressée et compagnie, voir invivable ...
Donc mercredi je vais insisté pour avoir la t3 et t4, de plus il y a bien longtemps je m'étais aperçu que lorsque que la tsh était bonne et que je ne me sentais pas bien, il y avait la t3 ou t4 je ne sais plus qui n'était pas top, mais je ne me sents pas écouté à part me dire que c'est peut être la dépression qui revient grrrrrr ils vont finir par me faire tomber folle oui !!!

[marisette]

moi ça fait 6 ans , je n'ai pas fait de dépression , je mélange lévo+euthyral pour avoir un peu de t3 et malgré c'est pas terrible mais je fais moins le yoyo , j'ai un autre probléme avec les parathyroides ( peu de parathormone et vitamine D) as-tu eu des analyses de ce coté là . chez certaines personnes c'est un gros déséquilibre et c'est trés compliqué d'arriver au bon dosage , il faut continuer à chercher moi j'en suis au recette de cuisine . bon courage et pose toutes ces questions à ton doct .

controle des t3 du calcium +parathormone+vitamine D .

la vitamine D on vient juste de s'en inquiéter et bien découverte d'une grosse carence .

je te donne les signes . fourmillements , engourdissements , énervement , palpitations , mal aux muscles et aux articulations , troubles digestifs , grosse fatigue , perte de cheveux , peau séche . ces malaises resemblent aussi à l'hypothyroidie c'est pourquoi c'est difficile à comprendre , il faut simplement trouver le bon doct qui connait bien comment fonctionne le systéme hormonal , moi j'ai trouvé au bout du 7 éme endocrino , il faut de l'énergie pour se soigner et pourtant on en manque énormément . tu vas y arriver ne baisse pas les bras marisette

[lele]

malheureusement je te comprend vraiment plus que bien je suis ds le meme cas que toi et bien d autres moi aussi ont me bourre d anti depresseurs soit disant pour ma depression mais je sait qu il y a un desequilibre pour t3 trop basse et t4 voila ou il y a un probleme!et trouver un bon ando est tres tres diffiçille mème içi en belgique j ai eter en voir une autre qui ma parraissait plus serieuse mais 100 euros la visite plus 90 euros les prises de sang et j attend d etre rembourssée je n ai toujours rien retoucher allors je vais encore en chercher un ou une autre mais a la longue ça deviend épuisant comme tu le dit! ne pas etre compris CA USE bisous a toi
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lele

[lele]

[lele]

[marisette]

incroyable , c'est scandaleux de payer un endocrino 100 euros , moi je vois une endocrino- interniste , elle me garde 1heure pour 23 euros ( là je trouve qu'elle ne prend pas assez ) c'est dans une clinique . elle est trés compétente , quand j'ai fait mon hypercalcémie , je l'ai eu au tel plusieurs fois , elle suit ma fille comme c'est familiale c'est plus facile , elle est pour la t3 mais avec une bonne surveillance . je suis mieux avec de la t3 mais a petite dose sinon je suis vite en hyper . je prends lévo75+ 1/4 d'euthyral , avant j'ajoutais 1/2 de lévo 25 que j'ai du supprimer pour cause d'hyper mais je ressens les malaises de l'hypo ,trop baissé , depuis une semaine je reprends 1/4 de 25 3 jours par semaine , c'est vraiment compliqué de trouver le bon dosage .

j'ai essayé les anti-dép j'étais encore plus mal , donc je n'en prends pas juste 1/4 de léxomyl quand j'ai une crise de tétanie , je débute un traitement homéopatique mais c'est long pour avoir des résultats , j'ai surtout hâte d'avoir du soleil pour remonter ma vitamine D , c'est tout un ensemble qui fonctionne mal donc obligé d'avoir un mal être puisque ce sont nos hormones qui nous gouvernent .

je te souhaite de trouver un bon endocrino mais ça l'air d'être difficile , pourquoi ? les études sont les mêmes là je ne comprends pas .

mon endocrino donnent aussi des cours et elle dit aux éléves toujours écouter le patient et les symptomes ne sont pas forcément les mêmes pour une même pathologie .

dans les maladies rares j'ai vu une maman qui allait témoigner dans les facs , voilà comment la médecine avancera .

bon week-end marisette

[lele]

merci marisette!je veut bien le croire que c est scandaleux!! j'en suis restée le soufle couper je te racompte pas ma tète
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lele

[manou51100]

bjr
je suis dans le meme cas que vous sa fais 1ans et tjrs rien pas d'amélioration, je ss a 225levo+calcium..
je suis pas bien du touts et personnes me comprend fatigué nerveu etc...
je prendre mon mal en pacience avec le tps sa s'arrangera.
courage a vous ttes.[/b]

[lele]

je crois que trouver cet équilibre est bien diffiçille!ma belle fille est hospitalisée elle est aussi dans le mème cas que nous!en plus elle a vu une ando qui n a plus de thyro non plus!et qui lui a dit que c était pas évident de trouver le bon dosage avec t3 t4 ex mais ont doit garder notre courage et oui en tout cas je l espere pour moi pour vous toutes que sa finira par allé mieu en tout cas nous devont vivre avec une chose est déja certaine ont est pas seuls et ont peut du moin entre nous nous comprendre et nous soutenir ont est pas des cas!hihihi!!du moin je l espère ont va tout simplement continuer et surtout chercher jusqyu a se que l ont se trouve mieu ne perdont pas courragea mon avis se qu il nous faud déja c'est une vie au calme le plus possible mais cela aussi! il faud savoir le trouver mais vous etes là et ça fait du bien je vous embrasse toutes bien fort
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lele

[Mumu]

Bonsoir

3 ans déjà....
Moi cela ne fait pas encore deux ans et je vois que je ne si pas la seule dans cette situation.

Peut-être que quelqu'un pourra répondre à ma question : faut-il nécessairement contrôler la T3 et la T4 en meme temps que la TSH pour savoir si tout va bien ?
Je me pose vraiment des questions.

Depuis l'opération je suis fatiguée du matin au soir en ce moment je grelotte la journée ,depuis longtemps j'ai un sommeil complètement hachée, les nerfs à fleur de peau et le moral à 0.
Ma dernière TSH est à 2,64 à priori dans les normes.
Moi, je ne me reconnais plus complètement diminuée comme ça et des médecins qui ne m'écoutent pas. Cela devrait aller disent-ils...
Mais qu'est-ce que je dois faire ? J'en ai marre....

J'ai déja vu 3 endocrino, mon généraliste et ai même essayé les médecines alternatives sans pour l'instantt aucun résultat ( acupuncture, micronutrition, osthéopathie, acaupuncture auriculaire et même en ce moment la méhode NAET)
A chaque fois je suis déçue.
Je suis complètement démoralisée .

Pouvez-vous m"éclairer ? Je n'en peux plus.

Merci pour ton site Béate et ce forum qui est bien utile.

Je vous embrasse

Mumu

[lele]

bonsoir !j suis comme toi! pour moi oui il faud controler les t3 et t4 il arrive méme souvent que mon medecin oublie de les cocher allors je les coche moi méme! puis je demande une copie patient comme ca j ai l exemplaire si je doit changer d ando! NON ne perd pas courrage si ca ne va pas avec ton docteur n hesite pas va en voir un autre!il faud absolument trouver quelqu un qui t écoute et comprenne mais aussi qui cherche un peut plus loin que le bout de sont nez il me semble que ça ne cour pas les rues

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lele

[Mumu]

Bonsoir

Merci pour ta réponse et ta bonne humeur.
tu as raison, il va falloir changer de médecin et garder le moral.
je t'embrasse.
Murielle.

[marisette]

voilà je note tous vos témoignages et j'en parle aux docts et je demande si on est toutes folles , mon endocrino me répond non , me dit que je ne serais plus comme avant surtout quand plus de thyroide et que parathyroides déraillent , que c'est trés compliqué de trouver le bon dosage ( je pense que dans nos médicaments il n'y a pas tout ce qu'une thyroide donne à notre organisme ) .

à nous de trouver , j'essaie en bidouillant , je viens d'augm mon lévo 1/4 de 25 un jour sur deux , je viens de prendre 2kgs en une semaine + constipation + grosse fatigue pour moi c'est un manque d'hormones . avec cette augm je ne risque rien donc j'attends 6 semaines pour controler ma tsh , t4 et t3 ( mon endocrino me fait toujours les 3 car ma t3 est parfois basse ) allez ensemble on se sent plus fortes merci de votre soutien . marisette .

et si on faisait un sondage pour voir qui ne trouve pas son équilibre , ce serait intéressant .