besoin de vos conseils, je me sens démunie

[nadette]

belle devise hulka ça m'a bien fait rigoler et on sait toutes que de garder le sourire c'est primordial alors MERCI


bon courage à toi lylou: tu as tout à fait raison il faut t'écouter et faire ce dont tu te sens capable. pour t'encourager moi cela fait deux fois cette semaine que je conduis (je n'avais pas réussi à conduire depuis l'opération) donc tu vois petit à petit on va toutes s'en sortir même si ça parait très très long

bon courage à toutes les autres aussi, à wynnie qui semble comme moi avoir des soucis avec le corps médical pour faire reconnaitre sa pathologie, à boubou qui fait face à son travail malgré tout

et merci à toutes d'entretenir ce forum qui me permet de garder la tête hors de l'eau car même si mon entourage ne comprends pas je sais que je ne suis pas seule

a plus tard

nadette

[wynnie]

Lylou,
c'est un bon signe que le sommeil revienne, continue à te ménager!
bisous
Wynnie

[ilovkanebo]

Merci wynnie pour ton message.

Le sommeil n'a pas duré, cette nuit insomnie au rdv, accompagnée de cette fichue migraine qui ne passe pas.

je me suis pesée, j'ai pris 4,5 kg depuis le 03 février. je suis complètement désepérée, je ne rentre plus dans mes vêtements et je n'ai pas le moral car je me demande comment je vais faire pour perdre ces kg en mangeant moins, déjà que je mange très peu et que des aliments diététiques.

voilà, c'est loin d'être la joie, j'en ai vraiment marre de ma vie si on pet parler de vie.

bonne journée à toutes, et bon courage

[boubou84]

bonsoir lylou
allez ne desespère pas, encore une semaine et surement une amélioration. j ai vu le cardio aujourdui et evidement mon ptit coeur est en pleine forme. verdict : tout vien de mon hypo, pareil je suis trés mal suivie et m a conseillée une endocrino sur avignon. Finalement tous ces examen pour rien, tant mieux, mais si mon doc m avais mieux écouté il aurait de suite pensée a l hypo. alors je suis sure que pour toi ça va s'amélioré, laisse le lévo faire son effet, le cardio m'a dit qu'il faut compter 3 semaines. Toujours d accord pour prendre quelque chose pour dormir? tés kilos s en iront peut étre une fois que le lévo aura fait effet. je l'espère de tout coeur.
Tu as toujours tes vertiges, tu tangues toujours?
BISOUS Garde espoir que tout va rentrer dans l'ordre

[wynnie]

Bonsoir lylou!
désolée que l'insomnie soit revenue!!!
C'est sur que voir son poids monter n'est pas réjouissant mais je te le redis ne te prive pas sur le plan alimentaire tant que tu n'as pas le bon dosage de lévo... Ca rentrera dans l'ordre après j'en suis sure!
Gros bisous et bonne nuit j'espère!
Wynnie

[ilovkanebo]

Bonsoir les filles,

comment allez-vous ?
C'est gentil de me rebooster. boubou je prends déjà des plantes pour dormir, mais c'est comme si je buvais une limonade... je me suis ruinée en compléments alimentaires, que ce soit pour la fatigue, le stress, l'insomnie, la détente, les cheveux, la peau... tout est inefficace tant que je ne suis pas stabilisée. tu en es la preuve avec tous tes rdv médicaux qui révèlent bien que ta thyroïde est la cause de tes symptomes...
le soir je prends des gélules de plantes ainsi qu'une goutte d'HE de néroli sur du miel de neroli mais je reste très nerveuse.

J'espère que dans une semaine j'irai mieux, mais j'ai compris grâce à un message de Beate sur le forum, que le dosage adéquat de Levothyrox serait entre 1,7 et 2µg par kilo, donc je devrai avoir environ 115-120 par jour, je ne suis qu'à 75. mais je sais qu'il faut y aller progressivement pour ne pas trop brutaliser le coeur.

J'ai passé la journée allongée, je le suis encore pour écrire, je tangue et j'ai beaucoup de vertiges, j'ai eu peur en sortant de ma douche ce matin.

Je m'en suis pris plein la figure ce soir par mon homme, qui pense que je ne fais pas d'efforts pour aller mieux, comme si ça m'amusait de compter les moutons la nuit et de ne rien pouvoir entreprendre la journée alors qu'en temps normal je suis une téméraire et toujours au service des autres... dur dur à encaisser ces remarques incendiaires qui me font culpabiliser.

J'espère que vous avez raison question prise/perte de poids, car je me vois mal garder ces kg alors que je mange comme un oiseau. je prends de la spiruline pour tenter de booster mes globules rouges et limiter au mieux la chute des cheveux.

et vous est-ce que vous prenez des plantes ?

Je vous souhaite une bonne nuit de vrai sommeil, à très bientot, j'attends de vos nouvelles

[nadette]

salut lilou,

surtout ne culpabilise pas ça ne sers à rien et n'est pas justifié. moi aussi mon entourage pense que je joue la comédie car il y a des moments où j'ai un peu plus d'énergie et du coup on crois que je fabule que ce soit mes collègues ma famille ou mon mari. dis toi que tu es très forte de supporter cela et que s'il était à ta place ton mari n'aurai peut être pas ta force. Ne rajoute pas une douleur psychologique en plus de ta douleur physique.

pour ton sommeil as tu essayé l'oephytose (je sais pas comment cela s'écrit): c'est pas fort du tout (plantes) mais quelquefois chez moi quand j'étais en hyper ça me calmait et me permettait de trouver le sommeil. mais tu as l'air renseigné donc passiflore+aubépine tu dois connaitre.

en tout cas nous pensons tous très fort à toi pour être aussi passé pas cette épreuve. dans combien de temps fais tu ta prise de sang? qu'est ce que c'est long 4 à 6 semaines quand on est dans cet état...

bon courage à toi pour cette journée.

pleins de pensées

nadette

[marisette]

là aussi pas normal qu'on nous culpabilise , il faudrait que le médecin voit aussi le conjoint et explique , on devrait nous donner un petit dépliant avec tous les probs possible moi j'ai été jusqu'à un témoignage dans le journal et là bizarrement aux yeux des autres ce n'est plus la même chose , j'ai reçu beaucoup d'appels de malades qui se reconnaissaient et à qui ça a fait du bien , certaines ont emmené l'article à leur docteur et a leurs collégues , comme quoi il y a encore du chemin à faire pour être comprise ( handicap invisible ) cette incompréhension est aussi dure à vivre que la maladie , j'ai aussi un truc qui me fait du bien , j'écris ma souffrance de mettre ça sur du papier ça allége . je comprends aussi que c'est dur pour l'entourage , une de mes filles me dit on ne sait pas quoi faire , on voit bien que tu es mal et on en souffre , alors quand je les vois je fais en sorte de ne pas trop montrer mon état , pas toujours facile quand on est ras les paquerettes . il faut s'accrocher et chercher on va bien y arriver un de ces jours ( j'entame ma 7éme année de bidouillage ).
pour le sommeil depuis que je suis sous bétabloquants je dors mieux et tension redevenue normale c'est déjà ça ( je suis plus agée que vous ) la ménopause n'arrange pas ça rajoute un déficit hormonal .
bon courage à toutes marisette

[boubou84]

bonjour lylou
que de problème avec l entourage, mais ni fait pas attention, et comme dit nadette ne culpabilise pas. je crois que tu en as assez, alors laisse ton homme parler et lorsque le lévo fera son effet, il comprendra. Et réalisera que tout vient de la. Pense a toi, quand la maladie n'est pas visible, les gens ne comprennent pas. Ma soeur qui a eu ablation totale, a mit du temps elle aussi a trouver le bon dosage. mais la elle vient de me dire qu'elle a un fybrome et des polypes a l'uterus. Y as t-il encore un lien avec l ypotyroidie? je t 'envoi un peu de mon énergie retrouvé, pour que tu puisses passer une bonne journée.
Bisous et bon we

[ilovkanebo]

Bonsoir les filles,

encore merci pour ce soutien, vous pouvez pas savoir comme ça me soulage et me fait plaisir d'être comprise. Je vous promets que je ne culpabilise plus, de toute façon au moindre effort je plonge à cause de la fatigue donc je sais bien que c'est plus fort que moi et que malgré toute ma volonté c'est ma thyroïde qui met son veto.

Comme dit marisette, l'endocrino devrait informer le conjoint car on n'est pas pris au sérieux, je sens bien les réticences et arrières pensées lorsque je dois me justifier.
ça ne s'est pas arrangé avec mon conjoint, ça fait mal je vous assure, je n'ai pas besoin de ça par dessus le marché, ça m'enfonce un peu plus. J'ai les yeux renfoncés, contournés de violet, un cadavre quoi.

Ce qui est malheureux, c'est qu'on est compris que par des personnes qui souffrent du meme problème, et je trouve ça triste. Je préfèrerais être la seule à en souffrir, je ne me réjouis pas de ne pas être la seule, hashimoto est un fléau et personne n'en parle
Marisette ton témoignage est le reflet de ce que nous ressentons, bravo pour ton courage moi je n'aurais pas osé.

Ma mère ne me prend pas du tout au sérieux. Hier elle m'a appelée j'avais une extinction de voix (est ce lié à la thyroïde car je n'ai pas forcé sur ma voix ni pris froid ?) et elle m'a demandé de faire un effort pour être plus audible. elle me reproche de ne pas aller voir un acupuncteur car elle pense qu'il pourrait tout débloquer, non mais je rêve.

c'est dans les moments difficiles qu'on reconnait ses amis, je sais que je suis seule maintenant. heureusement que j'ai vos messages, quand j'ai ouvert ma boîte e-mail ça m'a redonné le sourire. J'ai décidé de devenir adhérente à l'association car la newsletter m'a permis de prendre conscience de l'enjeu.

nadette, j'ai pris de l'euphytose il y a quelques mois, ça calmait bien mes tremblements. depuis hier soir je prends valeriane passflore en gélules. je devrais sentir les effets d'ici 2 semaines, je l'espère très fort ! Je tiens à vous dire que depuis 2 jours je dors 2 heures l'après midi, ça me permet de tenir le soir.

boubou, je suis navrée pour ta soeur, j'espère qu'elle est prise à temps et entre de bonnes mains. Tiens nous au courant si tu le souhaites. Plein de pensées pour elle et son entourage, comme si la thyroïde ne suffisait pas ?


Je voulais vous demander, prenez-vous de la vitamine D ? Mon médecin m'en a prescrit car il me dit que l'hypothyroïdie engendre une carence. Je prends une ampoule tous les 4 mois et vous ? je prends très peu le soleil donc ça ne me fait pas de mal. Je manque aussi de vitamine B12 donc j'insiste sur les aliments en contenant. Je crains d'avoir justement une autre maladie autoimmune caractérisée par une carence en vitamine B12, la maladie de Breimer il me semble. J'en parlerai à l'endocrino le 11 avril. je ne veux pas stresser pour ça, mais comme hashimoto peut engendrer d'autres maladies je ne voudrais pas négliger cette éventuelle piste.

Je vous embrasse toutes, merci de m'avoir lue. boubou des gros bisous à ta soeur.

[marisette]

je viens de répondre à un mail , sur VD et VB12 .

prends ta vitamine D , moi j'ai une grosse carence , je suis juste limite en V B12 , je dois refaire un contrôle , je fais partie de l'asso de la fibromyalgie et ils en parlent de nos carences . ça bouge même pour la VD car de plus en plus de gens en manque , mon endocrino m'a dit être de plus en plus informée sur cette vitamine , d'ailleurs dans les labos ils ont remonté leur valeur minimale , les enfants en on deplus en plus l'hiver .


mon mari me comprend mieux depuis qu'il a aussi un prob de santé , ce prob lui fait baisser sa VD et se retrouve avec des symptomes qui ressemblent aux miens , je peux vous dire qu'il est moins patient et supporte trés mal son état .tout ça est difficile à vivre surtout quand les deux son malades .

ma fille à plus de chance moi je la comprends vu que qu'on a le même prob . c'est vrai que ceux qui ne connaissent pas ne peuvent s'imaginer , c'est pourquoi il faudrait en parler beaucoup plus , tout le monde sait que le diabéte c'est pénible pourquoi ne pas en faire autant pour les maladies thyroidiennes ( mais voilà mieux vaut ne pas trop en parler du à ce maudit nuage )

il va tellement y avoir de malades qu'un jour tout ça changera , internet nous y aide beaucoup .

j'ai regardé une émission sur les maladies orphelines , un spécialiste disait que le corps médical devrait s'informer sur ORPHANET ,il y aurait moins d'erreurs de diagnostics . tout bouge c'est notre espoir . marisette

[boubou84]

bonsoir lylou
alors on a plus de tes nouvelles, comment te sent tu? Le lévo as t-il fait son effet?
J'espère sa va s'arranger avec ton copain. dit lui qu'il t'accompagne a ton prochain rdv chez le doc. il comprendra peu être.
J attend de tes nouvelles
BISOU
Boubou

[wynnie]

Bonsoir Lylou
Oui oui on attends tes nouvelles. On est là pour te soutenir si ça ne va pas!
est tu à nouveau sous la neige?
moi j'en ai vu tomber toute la semaine mais j'étais à 1800 m donc normal!
gros bisous
Wynnie

[ilovkanebo]

Bonjour les filles,

désolée pour ce silence, j'ai eu des soucis de connection jusqu'à dimanche et ensuite je me suis absentée.
Merci beaucoup pour vos petits messages et vos pensées positives, ça fait très chaud au coeur.

Alors moi, ça va un peu mieux, j'arrive à dormir une nuit sur 2, donc ce soir je devrais fermer l'oeil tôt. la fatigue, bien je n'arrive pas vraiment à l'évaluer, j'ai du mal à savoir si je suis vraiment fatiguée ou non.

Je fais beaucoup d'efforts physiques donc ça m'évite de penser, et j'arrive à oublier les symptomes, comme avant le diagnostic, quand je pensais que c'était tout à fait normal d'être aussi fatigué.

Avec mon homme, ça s'est arrangé car on en a parlé calmement sans que je fonde en larmes et me renferme au reste. Il a du mal à accepter qu'il n'y ait pas de guérison possible, et il sait qu'Hashimoto lui pend au bout du nez, car il a lui aussi une maladie auto immune (plus rare) et par conséquent il est sujet à d'autres maladies autoimmunes.

Dans 2 semaines je serai fixée sur ma tsh avec levothyrox 75, prise de sang le 9 et RDV chez l'endo le 11, j'ai hâte, j'ai tellement de questions (je fais une liste !).

Dans l'ensemble je me sens toujours aen hypothyroïdie de par les symptomes persistants : trous de mémoire, frilosité, douleurs musculaires... mais j'ai l'impression que je perds un peu moins mes cheveux ! C'est super ! Et pour fêter ça (lol) je suis allée hier chez le coiffeur. La coiffeuse a d'entrée été surprise par la finesse de mes cheveux, c'est très rare chez les adultes, de plus je suis dégarnie du côté gauche mais elle m'a fait une jolie coupe, j'ai tout de même tenu à garder ma longueur. Tou ça fait du bien au moral je vous assure, en plus j'ai fait les magasins et acheté des vêtements. Je stagne niveau poids, j'attends le rdv du 11 avril pour aborder les sujet.

Je prends toujours les gélules de spiruline et les ampoules de gelée royale, acérola et ginseng, ça ne peut pas me faire de mal.

J'aimerais avoir de vos nouvelles. Wynnie j'espère que tu avais passé de bonnes vacances.

Je vous laisse et reviens plus tard pour lire le forum et vos topics.

Gros bisous à toutes en espérant que vous avez la forme.
Bye bye les filles

[wynnie]

Bonsoir!
Contente d'avoir de tes nouvelles avec en plus des frémissements d'amélioration !
Ménage toi pour les efforts physiques quand même car ils peuvent être consommateurs d'hormones et tu n'en a déjà pas trop...
On attend tes résultats début avril!
Moi ça va, je vais donner les dernières nouvelles sur mon post!
Bisous et bonne nuit!
Wynnie