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Message |
| Altéa Carcinome papillaire... |
Message:
Posté le: 14. Sep 2007, 11:17 |
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Je sors des urgences. Encore une crise de fibrillations au petit jour, avec un pouls à 179 et un rythme complétement anarchique.
Le cardiologue veut me mettre sous Cordarone, mais il faudra une surveillance étroite de la TSH, et les effets secondaires sont nombreux,
problèmes digestifs, photosensibilisation...
est-ce que quelqu'un ici prend ce médicament ?
L'ablation est de plus en plus envisagée, mais un an de délai sur Bordeaux, et quelques mois (je n'ai pas encore la date) sur Toulouse (Purpan ?)
Pour ceux qui seraient intéressés, voilà le procédé :
http://www.informationhospitaliere.com/voirDepeche1.php?id=7622
Pour ma généraliste les effets secondaires d'une prise sans doute trop forte de levothyrox est tellement évidente qu'elle applique le 100% à cette pathologie... soyez prudentes ! |
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| juliette Hypothyroidie paris |
Message: 
Posté le: 14. Sep 2007, 13:06 |
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Bonjour Altéa,
Désolée pour tout ça...
Peut-être es-tu déja au courant , mais il y a des troubles cardiaques qui sont un symptome d'intolérance au gluten, et l'ostéoporose aussi.
As-tu fait le test sanguin? |
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| Altéa Carcinome papillaire... |
Message: 
Posté le: 14. Sep 2007, 14:23 |
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Merci Juliette,
Le test sanguin est négatif. Une autre partie de l'analyse demandée est partie sur l'institut Pasteur, j'attends les résultats.
J'ai contacté ce matin notre médecin de famille pour lui demander quels étaient exactement les problèmes cardiaques de ma mère. Il m'a répondu fibrillations auriculaires suite à une hyperthyroïdie...
L'histoire se répète.
Elle a eu par la suite une crise d'angine de poitrine, et à la fin de sa vie un AVC
Il y a 4 ans un cardiologue m'avait prédit ces problèmes là.
Je crois que je vais me décider pour Toulouse, un an c'est trop long.
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 15901 Carcinome papillaire...  50+ |
Message: 
Posté le: 14. Sep 2007, 15:33 |
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Bonjour Altéa,
pfff, ça doit être vraiment pénible ! Et je suis convaincue qu'il y a d'une part une part d'hérédité ... mais que d'autre part, le fait d'avoir eu la TSH fortement "freinée" pendant si longtemps, après ton cancer, a certainement joué !
Ce n'est pas pour rien que les nouvelles recommandations pour le suivi du cancer permettent maintenant, quand on est considéré "en rémission complète", d'alléger un peu le traitement, et n'obligent plus à garder la TSH sous cette sacro-sainte limite de 0,1 "à vie", ils se sont rendus compte de ce que les risques d'effets secondaires de cette hyper au long terme étaient bien plus élevés que les risques de récidive ... mais bon, avant d'avoir tout ce recul, ils ne pouvaient pas le savoir ! Si, au début des opérations pour cancer de la thyroïde, on a mis tout le monde volontairement en hyper, c'était "pour leur bien", par souci de sécurité, pour leur éviter des récidives ...
Si on te parle d'opération à Toulouse, c'est sans doûte à Rangueil, car la cardiologie a récemment déménagé et quitté Purpan (auparavant, on avait "tout en double", ou presque, à Toulouse, une fois à Purpan et une fois à Rangueil, maintenant ils ont regroupé la quasi-totalité des services). Il y a encore des "urgences cardio" à Purpan, mais le grand service de cardiologie, lui, est maintenant à Rangueil. Je te mets le lien vers leur page (pole cardiovasculaire et métabolique, PCVM) : http://www.chu-toulouse.fr/spip.php?rubrique432
Gros bisou !
Beate |
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| Altéa Carcinome papillaire... |
Message: 
Posté le: 14. Sep 2007, 18:08 |
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oui, c'est pénible cette sensation de rythme complètement anarchique, et surtout la pensée qu'un caillot peut se former et aller faire des dégâts.
Après la crise je me sens vidée et avec des douleurs musculaires comme si j'avais couru un marathon - je n'en ai jamais couru, mais j'imagine !-
J'ai appelé Rangueil et il y a en effet 2 cardiologues qui pratiquent cette intervention (dont l'un est d'ailleurs le médecin coordinateur adjoint).
Le secrétariat cardiologie m'a dit que cela pourrait être fait sous un délai assez rapide, avec la lettre de mon cardiologue je n'aurai même pas à aller en consultation préalable. Je rentrerai directement pour l'intervention.
Mercredi j'ai RV avec mon cardiologue qui doit m'expliquer les risques éventuels, dont le plus grave est je crois le risque de perforation de la paroi entre l'oreillette et l'oesophage (paroi très fine) pendant les "tirs",
qui peut se révèler quelques jours après l'opération et qui est toujours fatal, mais c'est quand même assez rare. Il y a aussi le risque de pose d'un pacemaker selon l'endroit où se produit le "flutter".
Enfin bon, je me serais bien passée de cela... je me dis que si ça marche je pourrai reprendre mes petits voyages et vivre plus tranquille.
Je pourrai faire le voyage retour en voiture à condition de ne pas conduire. La durée d'hospitalisation semble plus rapide qu'à Bordeaux.
Mon mari m'accompagnera.
C'est vraiment une bonne chose que les endocrinos aient pu revoir cette notion de TSH complétement effondrée !
Amitiés, |
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florence-ide 40+ |
Message: 
Posté le: 14. Sep 2007, 20:29 |
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Coucou altéa,
Désolée de lire qu'encore une fois une crise est apparue..................je te comprends ô combien ayant eu, comme tu le sais 2 fibrillations auriculaires en rapport , comme tu le soulignes, avec l'hyperthyroidie.Cela fatigue terriblement et l'organisme est bien "secoué". C'est trés pénible et cela fait peur.
J'espere vraiment que l'on va trouver une solution, tiens nous au courant pour ton rdv de mercredi!
gros bisous et bon courage!
florence _________________ florence-ide( ide pour thyro-"ide")  |
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Nancy 40+ |
Message: 
Posté le: 15. Sep 2007, 01:08 |
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Salut,
Bonne chance dans tes démarches et dis-moi comment ces problèmes ont-ils commencés?
Quel serait le facteur entre le glutten, l'ostéoporose et les problèmes cardiaques? J'ai du perdre des boûts d'informations car là ... je suis toute mêlée. Amitié et pensées positives
N |
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| Altéa Carcinome papillaire... |
Message: 
Posté le: 15. Sep 2007, 10:13 |
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| Citation: | | Bonne chance dans tes démarches et dis-moi comment ces problèmes ont-ils commencés? |
Il y a quelques années j'avais de nombreuses extra-systoles, rien de très gênant à l'époque, puis ensuite des épisodes de tachycardie.
A ce moment là un cardiologue m'avait dit que j'allais vers la fibrillation auriculaire : cela a débuté il y a un an, avec une arythmie très pénible.
On peut lire sur les sites médicaux :
l’arythmie cardiaque est liée à la perte de synchronisation de la contraction des cellules de l’oreillette gauche. Le rythme cardiaque devient alors totalement anarchique et irrégulier : c’est la fibrillation auriculaire (FA)
| Citation: | | Quel serait le facteur entre le glutten, l'ostéoporose et les problèmes cardiaques? |
Pour le gluten je ne sais pas.
En ce qui concerne l'ostéoporose et les problèmes cardiaques c'est le surdosage en Levothyrox qui est en cause.
Comme Beate le rappelle, on ne savait pas encore précisément, il y a quelques années, qu'une TSH absolument indétectable était préjudiciable pour le coeur et les os. On ne voyait que le fait qu'elle empêchait la réactivation de cellules cancéreuses résiduelles...
amitiés, |
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Nancy 40+ |
Message: 
Posté le: 15. Sep 2007, 13:38 |
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Salut et merci pour ta réponse,
Dis, as-tu remarqué que ces problèmes se manifestaient plus quand tu es au repos ou en activités aussi?
Je ne comprends pas grand chose aux problème de coeur. Je crois comprends que ce que tu fais, c'Est que ton coeur s'emballe pour rien ou qu'on contraire, il se place au mode repos sans raison.
J'ai lu aussi qu'une onfection des voies respiratoires pouvait provoqier ce problème ... c'est pas évident d'être ne santé de nos jours.
Allez, garde le moral et donne souvent de tes nouvelles, amitié
N |
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| Altéa Carcinome papillaire... |
Message: 
Posté le: 16. Sep 2007, 14:07 |
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| Citation: | | Dis, as-tu remarqué que ces problèmes se manifestaient plus quand tu es au repos ou en activités aussi? |
non, c'est toujours au repos. Le soir dans un fauteuil devant la télé... la nuit ou au petit matin.
Quand je fais de la gym ou de la marche, jamais rien.
Sauf tout au début lorsque j'avais de la tachycardie, ça démarrait lors des randos, quand il y avait pas mal de grimpette.
Les pages médicales disent :
"C'est une contraction anarchique des oreillettes, qui entraîne une contraction rapide et irrégulière des ventricules situés juste en dessous."
On ne sait pas très bien ce qui produit ces fibrillations.
Au repos, je ne vois pas de raison. Sinon pour moi c'est immanquablement le fait de boire froid, un liquide sortant du réfrigérateur.
Mais je n'ai pas de problème avec les glaces !
En situation stressante j'ai souvent peur que cela démarre, mais non.
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Nancy 40+ |
Message: 
Posté le: 16. Sep 2007, 15:15 |
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Salut Altéa,
Tu sais, je suis loin d'Avoir tes problèmes mais, la première fois que j'ai été hospitalisée, le personnel médical trouvait que mon rythme cardiaque était trop bas quand j'étais au repos ... il était à 50 battements par minutes. J'ai passé un électro et on m'a dit que tout était OK sauf ... un petit souffle au coeur.
Cet hiver soit 20 ans après, mon médecin généraliste a demandé un nouvel ECG mais à l'effort cette fois-ci car le Ritalin plus mes hormones pourraient donnés des problèmes même si mon rythme cardiaque en gros stress ne dépasse pas le 78. Résultat ... il ne voit pas de souffle au coeur mais il n'infirme pas qu'il y en ait un et ils disent que je ne devrait pas mourir d'une crise cardiaque car même à l'effort ... ma pression n'a pas montée mais l'examen a été fait en hiver et c'est l'été que je suis essoufflée au point que j'ai pas moi-même baissé un peu le LEvo+Cytomel. As-tu remarqué que le temps pouvait affecté tes crises?
As-tu aussi passé un examen de capacité respiratoire? Quand je fais les miens soit aux 10 ans ... je ne veux pas plus souvent, on me dit que je suis chanceuse d'avoir un bon rythme cardiaque car ma capacité respiratoire quand je suis en pleine forme n'est pas excelente. Elle est au max à 80% mais souvent elle n'est qu'à 60% quand c'Est le temps des allergies.
Bref tout ça pour te dire que respirer, avoir des battements cardiaques c'est naturel mais qu'il arrive que la nature oublie ses devoirs ... c'Est comme l'apnée du someil et en parlant de celle-ci ... as-tu eu les examens?
Ouf! que de questions je te pose!!! Mais ta santé me tient à coeur. Salutations du Québec où l'automne commence à se faire sentir.
N |
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| Altéa Carcinome papillaire... |
Message: 
Posté le: 18. Sep 2007, 08:06 |
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Hello Nancy !
J'avais écrit une réponse à ton message, et pfff... perdu ! (je ne sais pas si Beate à la solution pour récupérer des messages qui s'effacent...)
Je disais donc que moi aussi j'avais de la Bradycardie, coeur lent en dessous de 60... et même de 50 parfois. Sais-tu que l'origine serait un excés de production d'adrénaline, cette hormone qui permet l'adaptation aux agressions extérieures ?
Il faut faire attention à cette pathologie, car regarde ce que je lis sur un site médical :
Le patient présente des accès de bradycardie qui alternent avec des accès de tachycardie pouvant aller jusqu'à une aggravation de cette tachycardie telle que :
une fibrillation (contractions inefficaces du cœur)
un flutter auriculaire (les oreillettes se contractent de manière régulière et coordonnée à une fréquence très élevée de 300 fois par minute)
une maladie de Bouveret (accélération intense du cœur, commençant et finissant brusquement).
Durant et en dehors de ces épisodes, le patient présente :
une asthénie (fatigue)
des palpitations
Evolution
L'évolution de cette pathologie se fait quelquefois vers la survenue d'accidents vasculaires cérébraux qui sont attribués à des embolies (présence de caillot sanguin dans la circulation). Parfois, elle se fait lentement vers la fibrillation auriculaire permanente.
Pour le souffle au coeur, on m'avait dit cela aussi à l'adolescence.
Il parait que c'est assez fréquent. Je trouvais surtout cela romantique car c'était l'époque de la sortie du joli film de Louis Malle !
Ma capacité respiratoire est aussi un peu faible, mais je ne me souviens plus du chiffre, si je le retrouve je te dirai.
Pour l'apnée du sommeil je n'ai pas refait l'enregistrement. J'en parlerai au cardiologue demain soir.
Bon courage à toi, j'imagine la superbe fête des couleurs chez vous... nous étions en plein dedans l'an dernier, et je n'avais pas tous les soucis d'aujourd'hui... comme quoi il faut en profiter tant qu'on peut !
Amitiés, |
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Nancy 40+ |
Message: 
Posté le: 18. Sep 2007, 10:22 |
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Salut,
Je vais donc, suite à tes conseils, faire la surveillance de mon coeur.
La fête des couleurs commence en effet mais comme on est dans le premier mois d'école aussi, j'avoue que mon esprit va plus là et vers mon fils.
Bonne journée,
N |
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