thyroïde : ALD, Cotorep ?

[gravier]

Bonjour,

Je suis née avec un syndrome de Poland avec déformation de la cage thoracique et hypoplasie mamaire(Maladie congénitale).
j'ai une reconnaissance de 40% par la cotorep.
Depuis plusieurs annnées des complications concernant mon état de santé sont bien présente.

Dernièrement j'ai consulté des medecins pour la thyroïde car l'écographie et la scintigraphie ont démontrés des nodules froids d'un centimètre avec fibromatose musculaire dans les "trapèzes et dans les muscles spinaux".

Une intervention était prévu le 25 juillet concernant la tyroîde, après avis d'un professeur, j'ai annulé cette intervention qui reste bien evidemment possible en cas de modification , l'indication chirurgicale pourra être rediscutée.

J'ai rendez-vous le 13 septembre en rhumatologie pour les problèmes musculaire.... ce qui m'handicape quotidiennement.

Faut t'il réouvrire mon dossier cotorep?
Une reconnaissance en ALD est t'elle possible?

Merci pour votre soutien

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Si les nodules n'évoluent pas, et n'ont pas de critères franchement "suspects" (microcalcifications, hypervascularisation, présence de ganglions ...), l'opération n'est certainement pas urgente, et ne sera peut-être pas nécessaire du tout - les nodules froids sont très fréquents, et la plupart du temps parfaitement bénins ! Bien sûr, il faudra les surveiller, et peut-être pourra-t-on préscrire un léger traitement (Lévothyrox) pour soulager la thyroïde, apparemment un peu surmenée - avec un peu de chance, cela permettra la regression, ou du moins la stabilisation, du goitre et des nodules.

Vous avez déjà suffisamment de problèmes comme ça, sans y ajouter une opération (même si une thyroïdectomie n'est pas une intervention particulièrement lourde), donc autant ne choisir cette option QUE si c'est vraiment nécessaire.

Concernant le dossier COTOREP, et la reconnaissance ALD, je ne pense pas que des nodules thyroïdiens, ou une éventuelle thyroïdectomie, y changeront quelque chose, par contre ce serait le cas s'il y avait un cancer (là, on est automatiquement reconnu en ALD).

Par contre, les problèmes musculaires provoqués par la maladie congénitale, eux, pourraient éventuellement modifier vos droits, si votre état s'est aggravé, il faudra en discuter avec le rhumatologue.

Bonne chance, à bientôt !

Beate

[soldanella]

je connais bien la cotorep!!maintenant elle a changé, on dit:maison du handicap, ce n'est + tout a fait pareil, tout est centralisé,et donc un peu + compliqué.mais je peux te dire que tout changement dans ta maladie et donc handicap peut etre prevalu.il faut passer devant un autre medecin de la cotorep et montrer l'evolution de ta maladie(attestation par ex)

[soldanella]

je rajoute que 40%c'est pas beaucoup au niveau finacier, si tu montres que ta maladie aggrave ton cotidien,tu peux faire monter le pourcentage afin d'obtenir une plus grande compensation(elle reste tout de meme bien faible meme à 80%)
bon courage

[Beate]

Bonjour,

Soldanella, merci pour les informations ! Tu as tout à fait raison, quand la maladie devient plus handicapante, on doit tout à fait pouvoir la faire re-évaluer pour augmenter le pourcentage (même si le montant de la compensation reste faible, mais bon, 80% seront déjà bien mieux que 40% ...)

C'est vrai que la COTOREP n'existe plus, on trouve plein d'informations sur les "maisons départementales du handicap", MDPH, puis sur la "prestation de compensation du handicap", PCH, ici :
http://www.handitec.com/modele7.asp?iPageID=145
http://www.handitec.com/modele7.asp?iPageID=155

... et plein d'autres (le site www.handroit.com fourmille d'informations pratiques, d'adresses ...)

Bon courage !

Beate